6月30日に総会・講演会を開催しました。患者・家族の皆さまにおかれましては年々体調が整いにくい中でのご参加、また先生や関係者の皆さまにはご多用な中、多くの方が会場にお来しいただきました。今回は、皆さまのご協力のもと、対面とWeb同時開催を試み、終了時間が遅くなったり、いろいろ不手際もありましたが、皆様のご協力のおかげで無事開催する事が出来ました。
総会では、資料に沿ってすすめられ、今後Webを使った活動を継続していく為に、会計予算では、Web環境に必要なカメラやマイク、プロジェクター等の関連機材やコピー機の購入。及び活動に伴う出張等の交通費及び日当を、経費として会より負担する等を提案し承諾をいただきました。
講演会では、先生方より様々な治療の最新情報、アミロイドーシス診断等についてお話いただきました。特に、目の治療薬研究は、ウサギの目に薬を投与するとトランスサイレチンが半分〜半分以上減少するとの研究報告があり、製薬会社により猿に投与すると減少効果があることも分かり、少しずつではありますが研究は進んでいるとの報告があり、とても期待しております。
また今回は、患者さんより事前に質問を募集し、その問いについてひとつひとつ丁寧にご回答頂き、患者さんが抱える疑問を解決することが出来ました。又、とても辛い状況が続き緊急でペースメーカーを入れなければならなくなった患者さんより、手術までのご自身の体験談や他の患者さんの事例をあげ、挿入の時期や循環器との連携等、自分たちの事例を今後の患者さんに活かしてほしいとの意見をいただきました。この件に関し、植田教授より、熊大で循環器の先生方とも事例を共有し検討して頂けるとのことでした。患者の思いを受け止め、対応頂きありがとうございます。
≪総会参加患者さんの感想≫
〇本日は参加人数も多く、総会はスムーズで分かり易く、とても良かったと思います。特に議長が。先生方も総会から参加されて嬉しかったです。又、久しぶりに会う方も多く懐かしく楽しい一日でした。先生の講演会の新しい話に期待が持てました。(患者より)
〇患者の皆さんが同じ悩みを共有出来、趣味や交流会等、繋がりを大切にしている事が良く分かりました。家族の繋がりも大切にし、病気と向き合いながら、どう人生を楽しむかを考えておられるのだと思いました。不安や悩みもそれぞれ持たれていることも分かりました。今回は、参加の機会を頂きありがとうございました。(医療関係者より)
〇患者さんの会に初めて参加させて頂き、医療者の立場から切実な声をしっかり受け止め、今後の医療に役立てていきたいと思いました。患者さんの声を実際伺うことが出来、更に学んでいこうと強く思いました。(医療関係者より)
総会では、資料に沿ってすすめられ、今後Webを使った活動を継続していく為に、会計予算では、Web環境に必要なカメラやマイク、プロジェクター等の関連機材やコピー機の購入。及び活動に伴う出張等の交通費及び日当を、経費として会より負担する等を提案し承諾をいただきました。
講演会では、先生方より様々な治療の最新情報、アミロイドーシス診断等についてお話いただきました。特に、目の治療薬研究は、ウサギの目に薬を投与するとトランスサイレチンが半分〜半分以上減少するとの研究報告があり、製薬会社により猿に投与すると減少効果があることも分かり、少しずつではありますが研究は進んでいるとの報告があり、とても期待しております。
また今回は、患者さんより事前に質問を募集し、その問いについてひとつひとつ丁寧にご回答頂き、患者さんが抱える疑問を解決することが出来ました。又、とても辛い状況が続き緊急でペースメーカーを入れなければならなくなった患者さんより、手術までのご自身の体験談や他の患者さんの事例をあげ、挿入の時期や循環器との連携等、自分たちの事例を今後の患者さんに活かしてほしいとの意見をいただきました。この件に関し、植田教授より、熊大で循環器の先生方とも事例を共有し検討して頂けるとのことでした。患者の思いを受け止め、対応頂きありがとうございます。
≪総会参加患者さんの感想≫
〇本日は参加人数も多く、総会はスムーズで分かり易く、とても良かったと思います。特に議長が。先生方も総会から参加されて嬉しかったです。又、久しぶりに会う方も多く懐かしく楽しい一日でした。先生の講演会の新しい話に期待が持てました。(患者より)
〇患者の皆さんが同じ悩みを共有出来、趣味や交流会等、繋がりを大切にしている事が良く分かりました。家族の繋がりも大切にし、病気と向き合いながら、どう人生を楽しむかを考えておられるのだと思いました。不安や悩みもそれぞれ持たれていることも分かりました。今回は、参加の機会を頂きありがとうございました。(医療関係者より)
〇患者さんの会に初めて参加させて頂き、医療者の立場から切実な声をしっかり受け止め、今後の医療に役立てていきたいと思いました。患者さんの声を実際伺うことが出来、更に学んでいこうと強く思いました。(医療関係者より)
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