今回「第2回ヨーロッパATTRアミロイドーシス会議」に参加できたのは、患者さんの強い思いと、安東先生をはじめ研究グループの先生方、柊中先生、たくさんの方々のご協力を得て実現できたことに心より感謝します。

まだ、頭の中はごちゃごちゃしていますが、感動が冷めないうちにまずは参加した感想をご報告します。

会議では、同じ病気をもつ患者さんや医療者の集まりということもあって、なんとなく気持ちは繋がっている感があり、3日間の会議は英語がわからないなりにも皆さんの熱気が伝わり、日本の状況を伝えるパンフレットをせっせと配ってきました。

参加して感じたことは、日本の医療は他国よりも進んでいるし情報も早いことに驚く反面、当事者である患者さんはヨーロッパの方が成熟している感じがしました。自分の病気を知り、どんなことで困っているのか、どんなことをやって欲しいのか、どんなことが課題なのか等、社会や医療者に発信する力は、日本よりも進んでいます。EU圏内でも国によって薬が認可されているか、いないかの違いもあり、認可されていない国に対しては一緒に協力するというグローバルな視点で話し合われていました。


韓国の患者さんから「アジア・オセアニア圏内で患者会をつくりましょう」という提案をされましたが私は全くイメージつきませんでした💦ただネットワークという枠組を作ることは簡単なことなのですが、医療の足並みが揃っていない中で、ネットワークを通して皆が何を目的とするのか?その中で何ができるのか?ということをしっかり考える必要性を感じました。

答えのない中で、当事者として何をやって欲しいのか?何が必要なのか?自分達に何ができるのか?何を協力しあえるのか?様々な立場の人が知恵を出し合い、真剣に議論できる場に参加できたことはとても幸せなことでした。


印象に残ったお医者さんの言葉ををご紹介します。

「医者は1000の病気をみているが、患者は一つの病気だけをみている。どちらが病気のプロフェッショナルだと思いますか?」
患者は病気を手放しで専門家にお任せしても上手くはいかないのかもしれません。もちろん、治療は専門家でなければ治療はできません。でも細かな病気の症状は自分自身にしかわからないことはたくさんあります。

当事者、専門家、又は多職種の人が協力しあってできること、互いに力を合わせることは、これからの時代何をやるにも大事なことなのだと感じました。



IMG_2861.jpg安東先生の発表

IMG_2872.jpg会場の様子

IMG_2712.jpgディナーパーティーの会場(ボーデ博物館)

IMG_2715.jpgごあいさつ

IMG_2889.jpgドイツの患者会代表の方と〜

IMG_2898.jpgポルトガル、ドイツの患者さんご夫婦と〜

IMG_2555.jpgベルリンの壁

代表で行かせて頂きありがとうございました。
この会に参加したことが、今後の患者会のプラスになるように頑張ります。

まだまだたくさんお伝えしたいことがありますが・・・とりあえずはここまでで〜
今後も、ブログや交流会でお伝えしていきます。



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