久しぶりの更新です・・・
先週土曜日に「講演会と総会」が無事に終了し
トムさんは今まで使ってこなかった頭を使いすぎて
少々お疲れ気味の模様です・・・
なのでとりあえず私がブログを更新しました。
メールフォームには遠方の患者さんから
「講演会どうでしたか?」というメールを頂き
詳しい講演会の内容に関しては勉強不足の私は間違えを
お伝えしたらいけないので差し控えたいと思いますが
とりあえず、私の感想を少し言わせてもらいます。
私達夫婦が生体肝移植をした12年前に比べると
急速なスピードでFAPに関する情報が変わっていき
日々いろんな研究がおこなわれているのだなぁと
感じました。
それだけ選択肢があるということは喜ばしいことでも
ありますが、そのぶん自己責任でその治療法を選ばなければ
なりません。もちろんノーリスクではないでしょうし・・・
とにかく私達は正確な情報を知りたいし
一人では判断できないことを、患者同士交流したり
話をする中で模索し続けていかなければいけないのだと
思いました。
その為の患者会の大切さを痛感しました。
肝心の患者会の方は、会の引き継ぎ、新たな患者会のあり方を
模索する大切な第1歩の総会となりました。
申し訳ないのですが「あゆみの会」として立ち上げたブログは
総会の中で決定された「道しるべの会」として変更をする
ことに決定しました。
「道しるべの会」というのはFAPの活動を30年間活動されてきた
方々が大切にしてこられた名前です。
ここまでに至る経緯は、ここで詳しくは書けませんが
「あゆみの会」と「道しるべの会」が仲間割れをしたわけでも
ありませんし、そのことがきっかけで総会で真剣に議論ができた
ことは大きな収穫でした。
私達が未来に向けてあゆんで行くことに変わりはありません。
役員会で今後ブログをどう変更するか?相談をして結論を
だしたいと思っています。
いろんな案や意見お待ちしています。
ノア
先週土曜日に「講演会と総会」が無事に終了し
トムさんは今まで使ってこなかった頭を使いすぎて
少々お疲れ気味の模様です・・・
なのでとりあえず私がブログを更新しました。
メールフォームには遠方の患者さんから
「講演会どうでしたか?」というメールを頂き
詳しい講演会の内容に関しては勉強不足の私は間違えを
お伝えしたらいけないので差し控えたいと思いますが
とりあえず、私の感想を少し言わせてもらいます。
私達夫婦が生体肝移植をした12年前に比べると
急速なスピードでFAPに関する情報が変わっていき
日々いろんな研究がおこなわれているのだなぁと
感じました。
それだけ選択肢があるということは喜ばしいことでも
ありますが、そのぶん自己責任でその治療法を選ばなければ
なりません。もちろんノーリスクではないでしょうし・・・
とにかく私達は正確な情報を知りたいし
一人では判断できないことを、患者同士交流したり
話をする中で模索し続けていかなければいけないのだと
思いました。
その為の患者会の大切さを痛感しました。
肝心の患者会の方は、会の引き継ぎ、新たな患者会のあり方を
模索する大切な第1歩の総会となりました。
申し訳ないのですが「あゆみの会」として立ち上げたブログは
総会の中で決定された「道しるべの会」として変更をする
ことに決定しました。
「道しるべの会」というのはFAPの活動を30年間活動されてきた
方々が大切にしてこられた名前です。
ここまでに至る経緯は、ここで詳しくは書けませんが
「あゆみの会」と「道しるべの会」が仲間割れをしたわけでも
ありませんし、そのことがきっかけで総会で真剣に議論ができた
ことは大きな収穫でした。
私達が未来に向けてあゆんで行くことに変わりはありません。
役員会で今後ブログをどう変更するか?相談をして結論を
だしたいと思っています。
いろんな案や意見お待ちしています。
ノア
トムさん、いつもブログ更新ありがとうございます。毎回うなずきながらみていました。
今回、えいっ!と思いきって、ドキドキの投稿です(時間かかりすぎ(笑))
私も父が亡くなった年齢をこえました。トムさんと同じように、その頃の父の思いを、
自分と重ねながら考えることが多くなりました。
その時私は8才、父の記憶が断片的でわずかしかありません。
進行していく不安や家族の心配、葛藤、様々な思いを1人で抱えていたんだろうなと思うと、
小さかったとはいえ、何も出来なかった自分が苦しくなります。
せめて、私達子どもの存在が、父の生きる力の原動力になり、
未来への希望を与えられる存在...
そういうお役目であったなら嬉しいのですが。
また、病気と向き合いながらも、辛いことばかりじゃなく、家族と過ごす中で、ホッとしたり、
しあわせを感じる時もあったかもしれない...そうであったらいいな...
そんな事を考えたりします。
あれから37年。
今私は、沢山の患者家族族のみなさんと出会えた事で、いろいろな話しを聞いたり、
悩みを相談しあったりできる恵まれた環境におり、とてもありがたく心強く思います。
この会を、子ども達のために、心身共にいろんな不安を抱えやすい患者の為にも、
みんなで声を出しあって
大切に育てていきたいです。まずは、間近に控えた総会・講演会に向けて、
みんなで協力してやっていきましょうね。
最後になりましたが、トムさんノアさん、声を上げてくださってありがとうございました。
とても感謝しています。
ゆっくりと動き出しましたね。とても嬉しいです。これからもどうぞよろしくお願いします。
ミニー
今回、えいっ!と思いきって、ドキドキの投稿です(時間かかりすぎ(笑))
私も父が亡くなった年齢をこえました。トムさんと同じように、その頃の父の思いを、
自分と重ねながら考えることが多くなりました。
その時私は8才、父の記憶が断片的でわずかしかありません。
進行していく不安や家族の心配、葛藤、様々な思いを1人で抱えていたんだろうなと思うと、
小さかったとはいえ、何も出来なかった自分が苦しくなります。
せめて、私達子どもの存在が、父の生きる力の原動力になり、
未来への希望を与えられる存在...
そういうお役目であったなら嬉しいのですが。
また、病気と向き合いながらも、辛いことばかりじゃなく、家族と過ごす中で、ホッとしたり、
しあわせを感じる時もあったかもしれない...そうであったらいいな...
そんな事を考えたりします。
あれから37年。
今私は、沢山の患者家族族のみなさんと出会えた事で、いろいろな話しを聞いたり、
悩みを相談しあったりできる恵まれた環境におり、とてもありがたく心強く思います。
この会を、子ども達のために、心身共にいろんな不安を抱えやすい患者の為にも、
みんなで声を出しあって
大切に育てていきたいです。まずは、間近に控えた総会・講演会に向けて、
みんなで協力してやっていきましょうね。
最後になりましたが、トムさんノアさん、声を上げてくださってありがとうございました。
とても感謝しています。
ゆっくりと動き出しましたね。とても嬉しいです。これからもどうぞよろしくお願いします。
ミニー
7月14日にトム宅で話し合いをします。
7月7日でしたが、14日に変更になりました。
参加お待ちしています。
みなさん、体調は、いかがですか?
私は、肩がコリ頭が毎日重いですが、元気にやっています。
梅雨時は、よく入院していた兄の事を思い出します。
この季節は、亡くなった兄がよく言っていましたが、体調を壊しやすく、きついそうです。
体調管理には、気を付けましょう。
私も8月で43歳になります。
兄が、38歳で亡くなり父の年まであと2年・・・考えさせられます。
45歳で亡くなった父親の家族に対する心配や後悔、死ぬに死ねなかったと思います。
私は、後悔しないように、子ども達や次の世代の子たちに、正しい知識と情報を提供できる
患者会を皆さんと作りたいと思います。
それが、生かされている私の役目ではと思うので、皆さん一緒に会を盛り上げていきましょう。
トム
7月7日でしたが、14日に変更になりました。
参加お待ちしています。
みなさん、体調は、いかがですか?
私は、肩がコリ頭が毎日重いですが、元気にやっています。
梅雨時は、よく入院していた兄の事を思い出します。
この季節は、亡くなった兄がよく言っていましたが、体調を壊しやすく、きついそうです。
体調管理には、気を付けましょう。
私も8月で43歳になります。
兄が、38歳で亡くなり父の年まであと2年・・・考えさせられます。
45歳で亡くなった父親の家族に対する心配や後悔、死ぬに死ねなかったと思います。
私は、後悔しないように、子ども達や次の世代の子たちに、正しい知識と情報を提供できる
患者会を皆さんと作りたいと思います。
それが、生かされている私の役目ではと思うので、皆さん一緒に会を盛り上げていきましょう。
トム
循環器内科に行きました。
採血・心電図・エコ-・胸部レントゲン・診察と流れ作業のように次々と検査をしてきました。
血液検査のBNPの値は、問題ありませんでした。
心臓の壁の厚さ・動き・大きさ問題ありませんでした。
移植後でも、アミロイドが溜まると大きくなったり不整脈がでるみたいです。
次回の診察は、12月です。
トム
採血・心電図・エコ-・胸部レントゲン・診察と流れ作業のように次々と検査をしてきました。
血液検査のBNPの値は、問題ありませんでした。
心臓の壁の厚さ・動き・大きさ問題ありませんでした。
移植後でも、アミロイドが溜まると大きくなったり不整脈がでるみたいです。
次回の診察は、12月です。
トム
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