アミロイド-シスの診療体制構築事業の動画です。
見ることができなかった方は、見てください。
drテレビたん過去の動画一覧 Vol.025↓↓
http://www.dr-tvtan.jp/movie/index.html?id=25
アミロイドーシス診療体制構築事業ホームページ です。↓↓
http://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/amyloidunit/index.html
見ることができなかった方は、見てください。
drテレビたん過去の動画一覧 Vol.025↓↓
http://www.dr-tvtan.jp/movie/index.html?id=25
アミロイドーシス診療体制構築事業ホームページ です。↓↓
http://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/amyloidunit/index.html
5月26日KKTテレビDr.テレビたんで、17時より「アミロイドーシス診療体制構築事業」が紹介されます。
時間がある方は、見て下さい。
トム
アミロイドーシス診療体制構築事業ホームページ です。↓↓
http://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/amyloidunit/index.html
時間がある方は、見て下さい。
トム
アミロイドーシス診療体制構築事業ホームページ です。↓↓
http://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/amyloidunit/index.html
平成24年4月、熊本県地域医療再生計画の一環として、中央検査部内でアミロイドーシス診療体制構築事業がスタートしました。
まだ病名がはっきりしない、医療を受ける施設が分からない患者さんが、一人でも見つかればと思います。
トム
アミロイドーシス診療体制構築事業ホームページ です。↓↓
http://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/amyloidunit/index.html
まだ病名がはっきりしない、医療を受ける施設が分からない患者さんが、一人でも見つかればと思います。
トム
アミロイドーシス診療体制構築事業ホームページ です。↓↓
http://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/amyloidunit/index.html
5月3日BBQ交流会を「あゆみの会」で開催しました。
数日前までは雨の予報でしたので心配していましたが、見事に晴天!
(ノアさんいわく晴れ女との事)
午前中に買い出しに行き、お楽しみの大人用の佐賀牛も買いました。
当日体調が悪く欠席の方もいましたが、赤ちゃん・高校生・患者家族約20名弱集まりました。
「かんちゃんfamily」「倉ちゃんfamily」のご主人にも、はじめてお会いしました。
お二人とも優しくて、イケメンで、頼もしくて安心できるご主人・・・
みんなでとても楽しい時間を過ごせました。
参加してくれた赤ちゃん世代には「FAPという病気で亡くなる人がいたけど
今は、薬が出来て心配しないで簡単に治る時代になったよ!」
と話せる未来を切り拓いていきたいと思います。
トム
数日前までは雨の予報でしたので心配していましたが、見事に晴天!
(ノアさんいわく晴れ女との事)
午前中に買い出しに行き、お楽しみの大人用の佐賀牛も買いました。
当日体調が悪く欠席の方もいましたが、赤ちゃん・高校生・患者家族約20名弱集まりました。
「かんちゃんfamily」「倉ちゃんfamily」のご主人にも、はじめてお会いしました。
お二人とも優しくて、イケメンで、頼もしくて安心できるご主人・・・
みんなでとても楽しい時間を過ごせました。
参加してくれた赤ちゃん世代には「FAPという病気で亡くなる人がいたけど
今は、薬が出来て心配しないで簡単に治る時代になったよ!」
と話せる未来を切り拓いていきたいと思います。
トム
初めてまして。かんちゃんfamilyに続きましてご挨拶させて頂きます!
かんちゃんfamilyのみかん姫の妹のうさぎちゃんです!
私達familyはニックネームは動物にさせて頂きたいと思います。
そして私が代表して家族の自己紹介をさせて頂きたいと思います!
姉の記事にも書かれてたように
母を10年程前にFAPで亡くしました。
母と過ごした16年の記憶、最近では思い出せなくなった事も増えてきた事に悲しみを感じながら母が病気と闘ってきた歳に近づいてきたのだと不安も感じながら過ごしている今日この頃です。
私は23歳の時に今の旦那さん(ニックネーム:くまさん)と出会い、結婚。
そして現在1歳になる(ニックネーム:ニャークン)
が誕生し、現在は仕事復帰しまして子育て、仕事と充実しそして慌ただしい日々を送っております。
私の現在の気持ちとしては、姉と同様、思春期を迎えてらっしゃる子どもさん達の力に少しでもなれたらと考えています。
私達は周りの方々のサポートがあったからこそ悩んだ時期、自暴自棄になった時期もありましたが今こうやって好きな仕事をして大好きな家族に支えられて生きています。
まだ私自身、こうして会の一員として携わっていこう!という明確なものは定まっていませんがこのブログを通して繋がりを深めていけたらなと思っています。
仕事を復帰したばかりということもあり、ゆっくり自分の時間を持つことができてないので、更新も遅れる事もあると思いますが
宜しくお願いします!
ゆっくり自分のペースで会に携わっていけたらと思います。
うさぎ\(^o^)/
かんちゃんfamilyのみかん姫の妹のうさぎちゃんです!
私達familyはニックネームは動物にさせて頂きたいと思います。
そして私が代表して家族の自己紹介をさせて頂きたいと思います!
姉の記事にも書かれてたように
母を10年程前にFAPで亡くしました。
母と過ごした16年の記憶、最近では思い出せなくなった事も増えてきた事に悲しみを感じながら母が病気と闘ってきた歳に近づいてきたのだと不安も感じながら過ごしている今日この頃です。
私は23歳の時に今の旦那さん(ニックネーム:くまさん)と出会い、結婚。
そして現在1歳になる(ニックネーム:ニャークン)
が誕生し、現在は仕事復帰しまして子育て、仕事と充実しそして慌ただしい日々を送っております。
私の現在の気持ちとしては、姉と同様、思春期を迎えてらっしゃる子どもさん達の力に少しでもなれたらと考えています。
私達は周りの方々のサポートがあったからこそ悩んだ時期、自暴自棄になった時期もありましたが今こうやって好きな仕事をして大好きな家族に支えられて生きています。
まだ私自身、こうして会の一員として携わっていこう!という明確なものは定まっていませんがこのブログを通して繋がりを深めていけたらなと思っています。
仕事を復帰したばかりということもあり、ゆっくり自分の時間を持つことができてないので、更新も遅れる事もあると思いますが
宜しくお願いします!
ゆっくり自分のペースで会に携わっていけたらと思います。
うさぎ\(^o^)/
連続更新失礼します!
現在、メロン王子とミカン姫のブログを更新してます。
離れて暮らしている私たちにとってブログは、ありがたい存在です。
まず、お詫びを先に申し上げておきます。
ブログをたくさん更新して、閲覧者を増やすことでたくさんの方々に見てもらうことが出来ますが、明後日から私もついにワーキングママになります。
しかも、フルタイム夜勤ありの看護師です。
ブログは、気にかけていますが、更新が滞ることもあると思います。
また、妹家族や旦那もお仕事が大変忙しい生活をしています。
私たちが提案したブログではありますが、何卒、ご理解の程を宜しくお願い致します。
また、私はTwitterなどもしていて、このブログをTwitterなどで公開しても宜しいでしょうか?
ご意見宜しくお願い致します。
では、コメント待ってます!
ミカン姫
現在、メロン王子とミカン姫のブログを更新してます。
離れて暮らしている私たちにとってブログは、ありがたい存在です。
まず、お詫びを先に申し上げておきます。
ブログをたくさん更新して、閲覧者を増やすことでたくさんの方々に見てもらうことが出来ますが、明後日から私もついにワーキングママになります。
しかも、フルタイム夜勤ありの看護師です。
ブログは、気にかけていますが、更新が滞ることもあると思います。
また、妹家族や旦那もお仕事が大変忙しい生活をしています。
私たちが提案したブログではありますが、何卒、ご理解の程を宜しくお願い致します。
また、私はTwitterなどもしていて、このブログをTwitterなどで公開しても宜しいでしょうか?
ご意見宜しくお願い致します。
では、コメント待ってます!
ミカン姫
こんにちは!
ミカン姫です。
ミカン姫とメロン王子が今に至るまでの経緯を書いて行きます。
単なるつぶやきになるので、この記事は飛ばしていただいて構いません。
思春期からずっと、恋愛の障害となってきたこの病気に悩む私が結婚に至るまでの過程の一部です。
2007年10月6日メロン王子とミカン姫は、それぞれの親友の結婚式に出席していました。
そこで私は一目惚れ!
アプローチかけるが、この時彼氏いない歴2年を越えていた小心者の私は、連絡先を聞くことも出来ず、そのまま解散となりました。
この時社会人となって初めての秋。大学を卒業して念願の看護師として奮闘していました。
恋愛に興味がなかったと言えば嘘になりますが、散々述べたように、恋愛するにあたって毎回のように病気のことを考えていた私は、学生のときのような気楽な恋愛をする気にもなれず、数少ない男性からのアプローチものらりくらりとかわして干物女に成り下がっていました。
それなりに遊んではいたものの、恋人イコール結婚という重たい図式を勝手に作っていた私には、恋人という存在そのものを重たい存在として捉えていました。
卑屈になりまくった私は、看護師として働いて、ゆくゆくは貯金で隠居暮らしするのも悪くないな...。誰の世話にもなりたくない。一人で死んで行こうと、たかだか22歳で、老後の人生までも決めつけていたのです。
卑屈で重たい干物女でした。
こんな女、男の方から願い下げだろ...。
お金を稼ぐことに楽しみを覚えた私は、今が楽しければそれでいいんだ!
と、独身を満喫していたのです。
そんななかでの出会い。
この時も例外でなく、なかなかのイケメン達と出会えてラッキーな楽しい結婚式だったなーくらいに考えていたのです。
しかもメロン王子とは、県外同士で、高速を使って車で3〜4時間の距離に住んでました。連絡を取り合っても恋愛に発展するわけがなかったのです。
しかし、しかし、仕事を終えての夜、思い出すのはメロン王子のことばかり。
3日後私は親友に頼んでアドレスを聞き、メールを送っていました。
あっさりメールは返ってきて、それからの3ヶ月、時々メールのやり取りをするくらいの友達になりました。
もちろん、会うわけでもなく月日は流れ、翌年1月、友達と一泊旅行を考えていた私は、メロン王子の住む町へ旅行を計画しました。
そして、旅行当日の夜、仕事終わりのメロン王子や友達の数人で飲み会を開いて、私の想いは簡単に膨れ上がり、次の日観光案内を頼み、別れる間際呼び出し告白して返事を聞かずに逃げました(笑)
単純に、振られるのが嫌だったのと、また出たー、病気のことを話してまで遠距離恋愛なんてしてくれないだろうと、卑屈になっていました。
しかし、人は欲深い...。
2日後には、やっぱり付き合いたいと思っていました。
次の休み、一人でメロン王子の町へと会いに行き、また告白しました。
それは、愛の告白と...そして病気の告白です。
そして、彼の返事は...。
まぁ、結婚してるんだから分かりきったことですが、
病気のことを話した上で、お付き合いオッケーという奇跡が起きたのです。
なぜ、こんな面倒な恋愛に足を突っ込もうと思ったのか...
それは、メロンの視点編で、直接聞いてみたいと思います。
さて、久しぶりに彼氏が出来てしかも、病気のことをもう話してしまった私には怖いものなし!
あとは、結婚だー!
くらいに思っていました。
それくらい、交際は順調でした。
時々...
病気のことを考えて二人で不安になって、泣いたりしたこともありました。
泣く私を彼が励ましたり、卑屈な私が、遺伝子検査を受けて陽性だったら別れようなんて、ウザったい発言をしたこともありました。
とにかく、私にとって病気の家族歴は、障害でしかありませんでした。その障害が大きすぎて、「私の性格が悪くて振られる」かもしれないことなんて、頭には一ミリもないオメデタイ女でもありました(笑)
確か私が高校か中学の頃に、長野にある患者会、「たんぽぽの会」との交流会があった時、私の質問は、結婚についてばかりで、その時話してくれた方の一人が
「病気も含めて私だから、もし病気がなかったら、私が私じゃなくなる。そしたら彼は私と結婚しようとは思わなかったよって言われたの...」と話してくれました。
それを聞いて私は、そんな男いるわけない!ありえない!
いいなー!その人とおんなじ人が世界にもう一人いて、私とであってくれないかなーなんて、思ってました。
大袈裟ではなく、お母さんと結婚した父親ですら、父親みたいな寛大な男と出会いたいくらいに思ってました。
異常なまでに、この病気は私にとってコンプレックスのなにものでもありませんでした。
今思えば、自分に自信がないことを、全て病気のせいにしていたのかもしれません。
読んでいて気づいた方もいると思いますが、発症もしていないのに、病気病気って、あたかも発症したかのような考えでいたのです。
いつも、道しるべの会の会長であった志多田正子さんには、
「今考えないでいいことを考えてどうするの!」
と、怒られていたくらいです。
そんな私も今は思います。
今なら言えることです。
考えなければならないときは、いつか必ず来る...。それまでは、毎日を楽しく生きたい。楽しく過ごしたい...と。
若い頃は若い頃なりに、悩みはあります。中学生や高校生だからって、呑気に生きてるわけじゃありません。
進学や将来の夢、スポーツにアルバイト、友達関係や恋愛、反抗期の時期は親との関わりに悩んだりもします。
人生の中でも、悩みの多い時期でしょう。
そんなときに、まだまだ発症しないであろう病気に悩んでも仕方ないと、昔の私に言いたいです。
でも、大人になって事実を知らされてなくてよかったなとも思います。
悩みすぎた私は楽しいことを逃したかもしれないけれど、やはり、この病気について知るならば、中学生や遅くても高校生だと私は思います。
話す方法は色々ですが、私が今でも途切れることなく患者会に居座り続けることが出来ているのは、病気のことを隠さず話してくれた母親と道しるべの会のみなさんのお陰です。
道しるべの会のときにいたメンバーが、いつかこの会に戻って来てくれたらいいな、その時、昔からいる私たちを見て、安心してくれたらいいな、そんなことを考えて、発信しています。
ネット社会は、広いです。
ちょっと検索すれば、このブログだって目に止まってくれるかもしれない。私はみんなを待ってます。
ずっと変わらず、ここで待っています。
おっと、脱線しました。
次の更新は、メロン王子とついにゴールイン!
そこに立ちはだかる次の壁は...
そう!
娘さんを僕に下さい!
ならぬ、
息子さんを私に下さい!!
メロン王子も知らない、私と彼の両親との感動的秘話...ついに解禁!
では、残り一日のゴールインウィーク!楽しく過ごしたいですね。
BYE-BYE
ミカン姫
ミカン姫です。
ミカン姫とメロン王子が今に至るまでの経緯を書いて行きます。
単なるつぶやきになるので、この記事は飛ばしていただいて構いません。
思春期からずっと、恋愛の障害となってきたこの病気に悩む私が結婚に至るまでの過程の一部です。
2007年10月6日メロン王子とミカン姫は、それぞれの親友の結婚式に出席していました。
そこで私は一目惚れ!
アプローチかけるが、この時彼氏いない歴2年を越えていた小心者の私は、連絡先を聞くことも出来ず、そのまま解散となりました。
この時社会人となって初めての秋。大学を卒業して念願の看護師として奮闘していました。
恋愛に興味がなかったと言えば嘘になりますが、散々述べたように、恋愛するにあたって毎回のように病気のことを考えていた私は、学生のときのような気楽な恋愛をする気にもなれず、数少ない男性からのアプローチものらりくらりとかわして干物女に成り下がっていました。
それなりに遊んではいたものの、恋人イコール結婚という重たい図式を勝手に作っていた私には、恋人という存在そのものを重たい存在として捉えていました。
卑屈になりまくった私は、看護師として働いて、ゆくゆくは貯金で隠居暮らしするのも悪くないな...。誰の世話にもなりたくない。一人で死んで行こうと、たかだか22歳で、老後の人生までも決めつけていたのです。
卑屈で重たい干物女でした。
こんな女、男の方から願い下げだろ...。
お金を稼ぐことに楽しみを覚えた私は、今が楽しければそれでいいんだ!
と、独身を満喫していたのです。
そんななかでの出会い。
この時も例外でなく、なかなかのイケメン達と出会えてラッキーな楽しい結婚式だったなーくらいに考えていたのです。
しかもメロン王子とは、県外同士で、高速を使って車で3〜4時間の距離に住んでました。連絡を取り合っても恋愛に発展するわけがなかったのです。
しかし、しかし、仕事を終えての夜、思い出すのはメロン王子のことばかり。
3日後私は親友に頼んでアドレスを聞き、メールを送っていました。
あっさりメールは返ってきて、それからの3ヶ月、時々メールのやり取りをするくらいの友達になりました。
もちろん、会うわけでもなく月日は流れ、翌年1月、友達と一泊旅行を考えていた私は、メロン王子の住む町へ旅行を計画しました。
そして、旅行当日の夜、仕事終わりのメロン王子や友達の数人で飲み会を開いて、私の想いは簡単に膨れ上がり、次の日観光案内を頼み、別れる間際呼び出し告白して返事を聞かずに逃げました(笑)
単純に、振られるのが嫌だったのと、また出たー、病気のことを話してまで遠距離恋愛なんてしてくれないだろうと、卑屈になっていました。
しかし、人は欲深い...。
2日後には、やっぱり付き合いたいと思っていました。
次の休み、一人でメロン王子の町へと会いに行き、また告白しました。
それは、愛の告白と...そして病気の告白です。
そして、彼の返事は...。
まぁ、結婚してるんだから分かりきったことですが、
病気のことを話した上で、お付き合いオッケーという奇跡が起きたのです。
なぜ、こんな面倒な恋愛に足を突っ込もうと思ったのか...
それは、メロンの視点編で、直接聞いてみたいと思います。
さて、久しぶりに彼氏が出来てしかも、病気のことをもう話してしまった私には怖いものなし!
あとは、結婚だー!
くらいに思っていました。
それくらい、交際は順調でした。
時々...
病気のことを考えて二人で不安になって、泣いたりしたこともありました。
泣く私を彼が励ましたり、卑屈な私が、遺伝子検査を受けて陽性だったら別れようなんて、ウザったい発言をしたこともありました。
とにかく、私にとって病気の家族歴は、障害でしかありませんでした。その障害が大きすぎて、「私の性格が悪くて振られる」かもしれないことなんて、頭には一ミリもないオメデタイ女でもありました(笑)
確か私が高校か中学の頃に、長野にある患者会、「たんぽぽの会」との交流会があった時、私の質問は、結婚についてばかりで、その時話してくれた方の一人が
「病気も含めて私だから、もし病気がなかったら、私が私じゃなくなる。そしたら彼は私と結婚しようとは思わなかったよって言われたの...」と話してくれました。
それを聞いて私は、そんな男いるわけない!ありえない!
いいなー!その人とおんなじ人が世界にもう一人いて、私とであってくれないかなーなんて、思ってました。
大袈裟ではなく、お母さんと結婚した父親ですら、父親みたいな寛大な男と出会いたいくらいに思ってました。
異常なまでに、この病気は私にとってコンプレックスのなにものでもありませんでした。
今思えば、自分に自信がないことを、全て病気のせいにしていたのかもしれません。
読んでいて気づいた方もいると思いますが、発症もしていないのに、病気病気って、あたかも発症したかのような考えでいたのです。
いつも、道しるべの会の会長であった志多田正子さんには、
「今考えないでいいことを考えてどうするの!」
と、怒られていたくらいです。
そんな私も今は思います。
今なら言えることです。
考えなければならないときは、いつか必ず来る...。それまでは、毎日を楽しく生きたい。楽しく過ごしたい...と。
若い頃は若い頃なりに、悩みはあります。中学生や高校生だからって、呑気に生きてるわけじゃありません。
進学や将来の夢、スポーツにアルバイト、友達関係や恋愛、反抗期の時期は親との関わりに悩んだりもします。
人生の中でも、悩みの多い時期でしょう。
そんなときに、まだまだ発症しないであろう病気に悩んでも仕方ないと、昔の私に言いたいです。
でも、大人になって事実を知らされてなくてよかったなとも思います。
悩みすぎた私は楽しいことを逃したかもしれないけれど、やはり、この病気について知るならば、中学生や遅くても高校生だと私は思います。
話す方法は色々ですが、私が今でも途切れることなく患者会に居座り続けることが出来ているのは、病気のことを隠さず話してくれた母親と道しるべの会のみなさんのお陰です。
道しるべの会のときにいたメンバーが、いつかこの会に戻って来てくれたらいいな、その時、昔からいる私たちを見て、安心してくれたらいいな、そんなことを考えて、発信しています。
ネット社会は、広いです。
ちょっと検索すれば、このブログだって目に止まってくれるかもしれない。私はみんなを待ってます。
ずっと変わらず、ここで待っています。
おっと、脱線しました。
次の更新は、メロン王子とついにゴールイン!
そこに立ちはだかる次の壁は...
そう!
娘さんを僕に下さい!
ならぬ、
息子さんを私に下さい!!
メロン王子も知らない、私と彼の両親との感動的秘話...ついに解禁!
では、残り一日のゴールインウィーク!楽しく過ごしたいですね。
BYE-BYE
ミカン姫
初めまして!かんちゃんfamilyです!
私たち、かんちゃんfamilyは三人家族。
イケメンパパのメロン王子(以下.メロン)
明るく陽気なママのミカン姫(以下.ミカン)
可愛いヤンチャなバナナ坊や(以下.バナナ)
こんな、明るく笑いのたえない家族です!
どうぞ、宜しくお願いします!
さて、初めましてのご挨拶は、わたくしミカンがお送りしております。
私は、母親を、10年前にこの病気で亡くしました。
15年の闘病生活でした。
移植が治療として発達していなかった時代の最後の時代を生き抜いた母親でした。
私は今年の7月で、FAPの好発年齢であり母親が発症した年齢の28歳になります。
現在は、3ヶ月に一度のペースで、リンクにもあります熊本大学附属病院神経内科の安東Dr または大林Drの診察を受けています。
またこちらにもリンクしてある、あゆみの会の先駆けとなり厳しい時代の中で闘った道しるべの会では、ちびっこアイドル(?!)の癒し系として、妹と共に大人気でした!!?
今、あゆみの会にもあの頃の私たちと同じ年齢の子供たちがたくさんいます。
私自身、この子たちが病気についてどこまで知っていて、
今一番知りたいこと、不安なことが一体なんなのか...
何も知りません。
話す機会はこれからたくさん設けることが出来るし焦ることでもない、と思ってはいますが、話を聞いたときに、
そこから一歩前へと誘導する体制は整えておかなければいけませんよね。
私は母親の姿を見てきたからこそ...悩まなくていい悩みを、一番楽しい時期に真剣に悩み考えていました。
今思えばもったいない。
遺伝子検査を受けられる年齢でもないのに、ウダウダと...
スポーツやアルバイト、恋に青春に。
その悩んだ時間を費やせば良かったのに...と思っています。
発症していない段階で、これからをどう生きていくかなんて、この年でやっと、うっすらとビジョンができかけているくらいだし、家庭や生活の環境次第では、また一から考え直し、なんてことも、もちろんあります。
悩まなければならない日は必ず来るのだから、知識を頭の片隅に入れておくことと、どうにもならないことに頭を抱えることとでは大きく違います。
こうした思春期と呼ばれる、精神が未成熟で感受性の一番豊かな時期、大袈裟に言えば大人が発信する情報次第で人生が大きく分かれてしまうとても大切な時期にいる子供たちこそ、見守りや寄り添い支えることが必要だと私は思っています。
子どもたちが、情報を正しく頭に入れた上で、青春を大いに謳歌出来るようサポートすること。
思春期のこどもたちの想いを聞く前に整えておきたい体制はここです。
必要があれば、専門医や遺伝カウンセリングスタッフの指示を仰ぐなり診察を受けてみるなり、
子供たち、または思春期の子どもを持つ親が、それらの方法をすぐに選択出来るよな環境作りから始めて行きたいと、私は思っています。
まだまだ、あゆみだしたばかりの会。
新しい道に、足跡をしっかり残す責任はとても大きい。
けれど、この会は義務でもなければお飾りでもない。
自分達が能動的かつ流動的に...時代の流れに乗りながら、楽しく、大きくスキップしながら、確かな足跡を残して行きましょう!
私はこの会が出来て、自分も動ける立場にやっと来れて、めちゃくちゃ嬉しい。
それが、子どものためなら何より嬉しい。子どものためにやることは、必然的に自分のため、旦那のためだと私は思うから。
出来ることから少しずつ...
思春期の子どもたちの支援について、ご意見や提案、感想などあれば宜しくお願いします。
......ここでまとめちゃうとブログ活用しきれてないやーん!
と、トムさんからはフワッと、ノアさんからはビシッと、突っ込まれる?!
ならば、一番思春期の年齢に近いであろう私が、過去現在、未来への想いを赤裸々に公開!
思春期真っ最中の子や、その親御さんたちの役に立てたら...と、思っています。
しかし、思春期と呼ばれる時期を過ぎて早10年以上。記憶を辿ったり日記を読んだりしつつ、のんびーり更新します。
そしてまず書いておきたいのは、今回、あゆみの会の記念すべき第一回患者交流会に初の参加となった、メロンとの付き合いそして病気の告白から、結婚を決めるに至るまでの気持ち...
FAPの家族歴を持つ私、ミカンの視点からの想いや決意を書いて行こうと思います。
旦那の紹介も兼ねて、順序はバラバラになるけど、お付き合いいただけると嬉しいです!
ちなみに、今だかつて耳にしたこともない病気の家族歴を持つ女の子と結婚!どーする?!俺?!!的な、
メロン王子の視点からのブログも公開予定です。
乞う、ご期待!
疑問質問は、お話(章)の途中でも構いません。いつでも受け付けております。
ブログを有効活用させていただくべく、何章かに渡って綴って行きますのでお付き合い下さい!
では、身体大切にして過ごしましょう!
BYE-BYE
ミカン姫
私たち、かんちゃんfamilyは三人家族。
イケメンパパのメロン王子(以下.メロン)
明るく陽気なママのミカン姫(以下.ミカン)
可愛いヤンチャなバナナ坊や(以下.バナナ)
こんな、明るく笑いのたえない家族です!
どうぞ、宜しくお願いします!
さて、初めましてのご挨拶は、わたくしミカンがお送りしております。
私は、母親を、10年前にこの病気で亡くしました。
15年の闘病生活でした。
移植が治療として発達していなかった時代の最後の時代を生き抜いた母親でした。
私は今年の7月で、FAPの好発年齢であり母親が発症した年齢の28歳になります。
現在は、3ヶ月に一度のペースで、リンクにもあります熊本大学附属病院神経内科の安東Dr または大林Drの診察を受けています。
またこちらにもリンクしてある、あゆみの会の先駆けとなり厳しい時代の中で闘った道しるべの会では、ちびっこアイドル(?!)の癒し系として、妹と共に大人気でした!!?
今、あゆみの会にもあの頃の私たちと同じ年齢の子供たちがたくさんいます。
私自身、この子たちが病気についてどこまで知っていて、
今一番知りたいこと、不安なことが一体なんなのか...
何も知りません。
話す機会はこれからたくさん設けることが出来るし焦ることでもない、と思ってはいますが、話を聞いたときに、
そこから一歩前へと誘導する体制は整えておかなければいけませんよね。
私は母親の姿を見てきたからこそ...悩まなくていい悩みを、一番楽しい時期に真剣に悩み考えていました。
今思えばもったいない。
遺伝子検査を受けられる年齢でもないのに、ウダウダと...
スポーツやアルバイト、恋に青春に。
その悩んだ時間を費やせば良かったのに...と思っています。
発症していない段階で、これからをどう生きていくかなんて、この年でやっと、うっすらとビジョンができかけているくらいだし、家庭や生活の環境次第では、また一から考え直し、なんてことも、もちろんあります。
悩まなければならない日は必ず来るのだから、知識を頭の片隅に入れておくことと、どうにもならないことに頭を抱えることとでは大きく違います。
こうした思春期と呼ばれる、精神が未成熟で感受性の一番豊かな時期、大袈裟に言えば大人が発信する情報次第で人生が大きく分かれてしまうとても大切な時期にいる子供たちこそ、見守りや寄り添い支えることが必要だと私は思っています。
子どもたちが、情報を正しく頭に入れた上で、青春を大いに謳歌出来るようサポートすること。
思春期のこどもたちの想いを聞く前に整えておきたい体制はここです。
必要があれば、専門医や遺伝カウンセリングスタッフの指示を仰ぐなり診察を受けてみるなり、
子供たち、または思春期の子どもを持つ親が、それらの方法をすぐに選択出来るよな環境作りから始めて行きたいと、私は思っています。
まだまだ、あゆみだしたばかりの会。
新しい道に、足跡をしっかり残す責任はとても大きい。
けれど、この会は義務でもなければお飾りでもない。
自分達が能動的かつ流動的に...時代の流れに乗りながら、楽しく、大きくスキップしながら、確かな足跡を残して行きましょう!
私はこの会が出来て、自分も動ける立場にやっと来れて、めちゃくちゃ嬉しい。
それが、子どものためなら何より嬉しい。子どものためにやることは、必然的に自分のため、旦那のためだと私は思うから。
出来ることから少しずつ...
思春期の子どもたちの支援について、ご意見や提案、感想などあれば宜しくお願いします。
......ここでまとめちゃうとブログ活用しきれてないやーん!
と、トムさんからはフワッと、ノアさんからはビシッと、突っ込まれる?!
ならば、一番思春期の年齢に近いであろう私が、過去現在、未来への想いを赤裸々に公開!
思春期真っ最中の子や、その親御さんたちの役に立てたら...と、思っています。
しかし、思春期と呼ばれる時期を過ぎて早10年以上。記憶を辿ったり日記を読んだりしつつ、のんびーり更新します。
そしてまず書いておきたいのは、今回、あゆみの会の記念すべき第一回患者交流会に初の参加となった、メロンとの付き合いそして病気の告白から、結婚を決めるに至るまでの気持ち...
FAPの家族歴を持つ私、ミカンの視点からの想いや決意を書いて行こうと思います。
旦那の紹介も兼ねて、順序はバラバラになるけど、お付き合いいただけると嬉しいです!
ちなみに、今だかつて耳にしたこともない病気の家族歴を持つ女の子と結婚!どーする?!俺?!!的な、
メロン王子の視点からのブログも公開予定です。
乞う、ご期待!
疑問質問は、お話(章)の途中でも構いません。いつでも受け付けております。
ブログを有効活用させていただくべく、何章かに渡って綴って行きますのでお付き合い下さい!
では、身体大切にして過ごしましょう!
BYE-BYE
ミカン姫
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