ご無沙汰しております。
もう、今年も終わりですね。
あっという間の一年でした。
私にとっても私たち家族にとっても、今年はターニングポイントと言っていいような出来事がたくさんありました。
その一つに、FAPの発症の診断を受けたという、悲しい出来事もありました。
三年半くらい前から、足の痺れや痛み、感覚鈍麻が出て来て、ここ一年では足先の筋力が低下して、スリッパが履けなくなりました。
しかし、診察を受ける限りでは、FAPの症状ではないから大丈夫だと言われていました。
しかし私も、長年、原因が分からないことにもどかしさを感じて、ようやく遺伝子検査を受けました。
それが、今年の六月。
遺伝子検査結果を聞いたのが七月になります。
なんと、、、
結果、陽性だったんです。腹壁の脂肪にもアミロイドが沈着していました。
そして、神経内科の入院予約をして、待つこと三ヶ月。
11月に二週間入院して、精密検査を受けました。
その結果
・手足の神経伝導速度の異常
・心電図で、刺激伝導系の異常で見られる、2度房室ブロックという、徐脈性の不整脈
・起立性低血圧
・胃粘膜へのアミロイド沈着
他にもいくつかあったような気がするけど、覚えている限りでは、こんな感じの検査結果になりました。
総合すると、発症から三年くらい経過しているとのこと。
三年半前に神経症状が出てから、年に数回診察に行っていたので、どうして今頃になって!!!と、家族は憤りを隠せない感じでした。
私の場合、消化器症状が全くなく、食欲もあり、むしろ太り続けている状態です。
こんなに神経症状があれば、もっと痩せているはずだと、いつも言われていました。
お母さんを見て来てるから、FAPへの恐怖から来る、精神的なものだと言われていました。
このようなことが、診察では、FAPの発症を否定されていた要因でもあります。
確かに、足は尋常じゃない痺れと痛みがあり、私自身も、こんなに痛い痛い言ってる人聞いたことないよなぁと思っていました。こんなに痛いのは、精神的なものかもしれませんね。
色々と考えましたが、きっと物理的、精神的にも、今が一番病気と向き合えるタイミングだったんだなーと、気持ちを切り替えて頑張ってます。
また、不整脈は、一般的にペースメーカー適応の一歩手前で、普通なら経過観察ですが、将来的に移植を考えているなら、いまのうちにペースメーカーをいれておくべきとのことで、神経内科退院後、12月初めに循環器内科に入院し、ペースメーカーを植え込みました。
今年は、長崎から熊本市への引越しや、主人の独立開業などで、ほんっとに慌ただしい一年でした。
来年は、この病気の治療へ向けて進んで行く覚悟です。
取り急ぎのご報告で、お見苦しい文章になってしまい、申し訳ありません。
たくさん、皆さんからのお話やアドバイスや、経験談を聞いたり、相談に乗ってもらいたいこともたくさんあります。
個人的にでもいいですし、また集まる機会があったときでもいいですので、よろしくお願いします(o^^o)
みかん姫
もう、今年も終わりですね。
あっという間の一年でした。
私にとっても私たち家族にとっても、今年はターニングポイントと言っていいような出来事がたくさんありました。
その一つに、FAPの発症の診断を受けたという、悲しい出来事もありました。
三年半くらい前から、足の痺れや痛み、感覚鈍麻が出て来て、ここ一年では足先の筋力が低下して、スリッパが履けなくなりました。
しかし、診察を受ける限りでは、FAPの症状ではないから大丈夫だと言われていました。
しかし私も、長年、原因が分からないことにもどかしさを感じて、ようやく遺伝子検査を受けました。
それが、今年の六月。
遺伝子検査結果を聞いたのが七月になります。
なんと、、、
結果、陽性だったんです。腹壁の脂肪にもアミロイドが沈着していました。
そして、神経内科の入院予約をして、待つこと三ヶ月。
11月に二週間入院して、精密検査を受けました。
その結果
・手足の神経伝導速度の異常
・心電図で、刺激伝導系の異常で見られる、2度房室ブロックという、徐脈性の不整脈
・起立性低血圧
・胃粘膜へのアミロイド沈着
他にもいくつかあったような気がするけど、覚えている限りでは、こんな感じの検査結果になりました。
総合すると、発症から三年くらい経過しているとのこと。
三年半前に神経症状が出てから、年に数回診察に行っていたので、どうして今頃になって!!!と、家族は憤りを隠せない感じでした。
私の場合、消化器症状が全くなく、食欲もあり、むしろ太り続けている状態です。
こんなに神経症状があれば、もっと痩せているはずだと、いつも言われていました。
お母さんを見て来てるから、FAPへの恐怖から来る、精神的なものだと言われていました。
このようなことが、診察では、FAPの発症を否定されていた要因でもあります。
確かに、足は尋常じゃない痺れと痛みがあり、私自身も、こんなに痛い痛い言ってる人聞いたことないよなぁと思っていました。こんなに痛いのは、精神的なものかもしれませんね。
色々と考えましたが、きっと物理的、精神的にも、今が一番病気と向き合えるタイミングだったんだなーと、気持ちを切り替えて頑張ってます。
また、不整脈は、一般的にペースメーカー適応の一歩手前で、普通なら経過観察ですが、将来的に移植を考えているなら、いまのうちにペースメーカーをいれておくべきとのことで、神経内科退院後、12月初めに循環器内科に入院し、ペースメーカーを植え込みました。
今年は、長崎から熊本市への引越しや、主人の独立開業などで、ほんっとに慌ただしい一年でした。
来年は、この病気の治療へ向けて進んで行く覚悟です。
取り急ぎのご報告で、お見苦しい文章になってしまい、申し訳ありません。
たくさん、皆さんからのお話やアドバイスや、経験談を聞いたり、相談に乗ってもらいたいこともたくさんあります。
個人的にでもいいですし、また集まる機会があったときでもいいですので、よろしくお願いします(o^^o)
みかん姫
循環器内科に行ってきました
レントゲン撮影、心電図検査、心臓エコ-、採血とバタバタでした。
結果は、心電図検査の何とかの間隔が長くなったみたいですね!
今までは、6か月間隔で受診していましたが、次回は、3か月後という事になりました。
トム
レントゲン撮影、心電図検査、心臓エコ-、採血とバタバタでした。
結果は、心電図検査の何とかの間隔が長くなったみたいですね!
今までは、6か月間隔で受診していましたが、次回は、3か月後という事になりました。
トム
| ホーム |