●くろまる総会開催の報告
期 日 : 2023年 6月18日(日) 12時30分〜 (15分より前受付開始)
場 所 : 荒尾市民病院内 地域医療研修センター(外来棟4階)
内 容 : 第1部 「患者会総会」12時30分〜(15分前より受付開始)
道しるべの会活動報告、会計報告、次年度予算、次年度活動計画、その他
・・・・・・・・・・・・・・・・休憩・・・・・・・・・・・・・・・
第2部 「講演会」14時〜 (15分前より受付開始)
1) ごあいさつ 1 熊本大学医学部付属病院脳神経内科 植田光晴教授
2 長崎国際大学 安東由喜雄学長
2) 研究報告「遺伝性ATTRアミロイドーシス(FAP)治療について」
熊本大学医学部付属病院脳神経内科 野村先生
●くろまる内容について
6月18日に総会・講演会が対面とWebの同時開催で、患者・家族、先生、関係者含め46名の方にご参加頂き、開催されました。久々に会場でお会いし話が出来た事と、会場とWebが繋がり集うことが出来た事に感謝致します。又、当日は、パソコンの不具合で予定時刻にスタート出来ず、お待たせしてしまいましたが、沢山の方にご協力頂いたおかげで、大きなトラブルもなく開催することができました。改めてお礼申し上げます。
総会は資料に沿ってすすめられ、承認を頂きました。また、昨年度、「ゲノム医療法案」の早期成立にむけ賛同団体として名前をあげていた法案が6月に参議院本会議で可決された事を受け、柊中先生より、法案の経緯や内容を分かりやすく説明頂き、理解を深めることができました。
第2部では、野村先生より、FAP治療の最新情報をご講話頂き、特に皮下注製剤(ブトリシラン)について詳しく説明頂きました。質疑応答や、皮下注射を開始されている会員さんの体験等も大変参考になりました。また眼の治療についても、少しずつ研究成果が出て確実に進歩していて、今後も引き続き連携して進めて下さるとのこと、症状の進行で困り感が増し不安を抱え、一日も早く治療薬を望んでいる私達にとって、期待と希望につながりました。
●くろまる総会資料
1, 2022年度事業報告
1 役員会(随時開催 12回開催/年間)
2 会報発行2022年9月(第21号)発行 2022年10月(第22号)発行
3 対外的活動
2022年9月23日 市民講座(道しるべの会の歴史を発表)
2022年12月12日 アルナイラム製薬様20周年記念講演発表
(患者会活動及び患者・患者家族に関わる負担について)
2022年12月 ゲノム差別法案国会提出に賛同
2023年1月5日 ファイザー製薬様より患者へのインタビュー
4 ブログの更新
5 2022年9月22日 NPO道しるべの会解散手続き完了
2,2022年度会計報告
別紙
3,2023年度事業計画、予算について
1 患者、患者家族の集いの場をつくる(Zoomの導入の検討)
2 交流会及び講演会を開催
・患者・家族・関係者との交流を目的に実施(詳細は別途検討)
3 会報発行(必要に応じ年数回発行)
・紙面での会報を希望の方に対応する
4 ブログの更新について
5 その他
・患者さんへのアンケートについて
・ラインチャットについて(チャットホストの変更・チャット参加者の募集)
期 日 : 2023年 6月18日(日) 12時30分〜 (15分より前受付開始)
場 所 : 荒尾市民病院内 地域医療研修センター(外来棟4階)
内 容 : 第1部 「患者会総会」12時30分〜(15分前より受付開始)
道しるべの会活動報告、会計報告、次年度予算、次年度活動計画、その他
・・・・・・・・・・・・・・・・休憩・・・・・・・・・・・・・・・
第2部 「講演会」14時〜 (15分前より受付開始)
1) ごあいさつ 1 熊本大学医学部付属病院脳神経内科 植田光晴教授
2 長崎国際大学 安東由喜雄学長
2) 研究報告「遺伝性ATTRアミロイドーシス(FAP)治療について」
熊本大学医学部付属病院脳神経内科 野村先生
●くろまる内容について
6月18日に総会・講演会が対面とWebの同時開催で、患者・家族、先生、関係者含め46名の方にご参加頂き、開催されました。久々に会場でお会いし話が出来た事と、会場とWebが繋がり集うことが出来た事に感謝致します。又、当日は、パソコンの不具合で予定時刻にスタート出来ず、お待たせしてしまいましたが、沢山の方にご協力頂いたおかげで、大きなトラブルもなく開催することができました。改めてお礼申し上げます。
総会は資料に沿ってすすめられ、承認を頂きました。また、昨年度、「ゲノム医療法案」の早期成立にむけ賛同団体として名前をあげていた法案が6月に参議院本会議で可決された事を受け、柊中先生より、法案の経緯や内容を分かりやすく説明頂き、理解を深めることができました。
第2部では、野村先生より、FAP治療の最新情報をご講話頂き、特に皮下注製剤(ブトリシラン)について詳しく説明頂きました。質疑応答や、皮下注射を開始されている会員さんの体験等も大変参考になりました。また眼の治療についても、少しずつ研究成果が出て確実に進歩していて、今後も引き続き連携して進めて下さるとのこと、症状の進行で困り感が増し不安を抱え、一日も早く治療薬を望んでいる私達にとって、期待と希望につながりました。
●くろまる総会資料
1, 2022年度事業報告
1 役員会(随時開催 12回開催/年間)
2 会報発行2022年9月(第21号)発行 2022年10月(第22号)発行
3 対外的活動
2022年9月23日 市民講座(道しるべの会の歴史を発表)
2022年12月12日 アルナイラム製薬様20周年記念講演発表
(患者会活動及び患者・患者家族に関わる負担について)
2022年12月 ゲノム差別法案国会提出に賛同
2023年1月5日 ファイザー製薬様より患者へのインタビュー
4 ブログの更新
5 2022年9月22日 NPO道しるべの会解散手続き完了
2,2022年度会計報告
別紙
3,2023年度事業計画、予算について
1 患者、患者家族の集いの場をつくる(Zoomの導入の検討)
2 交流会及び講演会を開催
・患者・家族・関係者との交流を目的に実施(詳細は別途検討)
3 会報発行(必要に応じ年数回発行)
・紙面での会報を希望の方に対応する
4 ブログの更新について
5 その他
・患者さんへのアンケートについて
・ラインチャットについて(チャットホストの変更・チャット参加者の募集)
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