これまで行事のたびに関係者の方々にお世話になっていたzoom操作でしたが、今回初めて自分達でホストに挑戦し、患者家族の皆さんとのつどいを開催することができました。
第一回目の3月9日は、関東方面の会員さん2人と会場参加の4人の計6人。
診察待ちのロビーでの会話のようなリラックスした雰囲気の中で、自己紹介や今の症状、不安なこと等の話をしたり、情報交換をしていると、時が過ぎるのがあっという間に感じました。
最近では、立っていてもふんばりがきかない、歩行が困難、つかんでいるつもりでも物を落とす等の筋力低下や視力低下による困り感や不安を挙げられる方が増えてきています。
それに、非集積地では同病患者さんと会うこともなく情報も入らないので孤立し、様々な症状が出てきても、この病気に詳しい先生や病院がどこにあるのか分からず今後が不安。また、検査で陽性になったが発症はしてはない方は、もし発症した場合、今住んでいる場所や仕事を継続しながら、定期的に通院し治療を受けていくことができるのか不安との声も。
情報が入らず近くに病気のことを話せる人がいない状況では、一人で不安や悩みを抱えやすく精神的な負担が大きいことを改めて実感しました。
このつどいが、悩みや不安を一人で抱えることなく、安心して話せることで、心がほぐれたり、笑ったり勇気をもらったりできるような心の居場所になれば嬉しいです、
これからも対話を大事に、皆さんと一緒につどいの場を育てていきたいです。
第一回目の3月9日は、関東方面の会員さん2人と会場参加の4人の計6人。
診察待ちのロビーでの会話のようなリラックスした雰囲気の中で、自己紹介や今の症状、不安なこと等の話をしたり、情報交換をしていると、時が過ぎるのがあっという間に感じました。
最近では、立っていてもふんばりがきかない、歩行が困難、つかんでいるつもりでも物を落とす等の筋力低下や視力低下による困り感や不安を挙げられる方が増えてきています。
それに、非集積地では同病患者さんと会うこともなく情報も入らないので孤立し、様々な症状が出てきても、この病気に詳しい先生や病院がどこにあるのか分からず今後が不安。また、検査で陽性になったが発症はしてはない方は、もし発症した場合、今住んでいる場所や仕事を継続しながら、定期的に通院し治療を受けていくことができるのか不安との声も。
情報が入らず近くに病気のことを話せる人がいない状況では、一人で不安や悩みを抱えやすく精神的な負担が大きいことを改めて実感しました。
このつどいが、悩みや不安を一人で抱えることなく、安心して話せることで、心がほぐれたり、笑ったり勇気をもらったりできるような心の居場所になれば嬉しいです、
これからも対話を大事に、皆さんと一緒につどいの場を育てていきたいです。
2024年11月7〜9日、全国の神経治療学に関わる先生方や医療関係者の方々による「神経治療学会」が、幕張メッセ国際会議場(千葉県)で開催されました。
その初日、7日(木)に特別企画として「第42回日本神経治療学会学術集会」が開催され、患者会として「道しるべの会」と「たんぽぽの会」が招待を受け、患者会の活動について発表させて頂きました。
内容は、「道しるべの会のあゆみと、連携の重要性」について発表しました。
当初、原因不明の病気でしたが、1966年に原因が特定され沢山の試練を乗り越えて現在に至っています。
その過程における、当時の試練を、スライドにて説明しました。
当時の苦難を説明している時、患者さんや初代代表の顔が頭の中に浮かび、感極まる場面がありましたが、何とか発表を全うする事が出来ました。
そして、連携の重要性につきましては、FAPの症状は、全身症状なので、様々な診療科を受診することになります。
又、地域の病院を受診する事もあり、診断がつくまで数年経過した事例もあります。診療科の連携及び大学病院等と地域の病院の連携をとって頂き、診断や診察がスムーズになるようお願いしてきました。
その初日、7日(木)に特別企画として「第42回日本神経治療学会学術集会」が開催され、患者会として「道しるべの会」と「たんぽぽの会」が招待を受け、患者会の活動について発表させて頂きました。
内容は、「道しるべの会のあゆみと、連携の重要性」について発表しました。
当初、原因不明の病気でしたが、1966年に原因が特定され沢山の試練を乗り越えて現在に至っています。
その過程における、当時の試練を、スライドにて説明しました。
当時の苦難を説明している時、患者さんや初代代表の顔が頭の中に浮かび、感極まる場面がありましたが、何とか発表を全うする事が出来ました。
そして、連携の重要性につきましては、FAPの症状は、全身症状なので、様々な診療科を受診することになります。
又、地域の病院を受診する事もあり、診断がつくまで数年経過した事例もあります。診療科の連携及び大学病院等と地域の病院の連携をとって頂き、診断や診察がスムーズになるようお願いしてきました。
2024年11月16日の交流会には、患者、患者家族、先生方や関係者の皆さまにご参加いただきました。会食タイムを含めた対面とWebの同時開催の交流会は初めての試みで、役員一同、参加してよかったと思っていただけるよう企画準備してきました。当日は、皆さまのご協力のもと大きなトラブルもなく、無事にそして笑顔で終わることができ大変嬉しく思いました。
今回は、患者さんの話として、森内さんのYouTube動画を視聴した後に、今の思いを聞かせていただきました。子どもさんのこと、症状の進行に伴う気持ちの揺れや不安、だからこそ感じた感謝や幸せ等、森内さんのありのままの思いに触れとても共感しました。参加者の方にもそれぞれに思いを話していただき、意見交換をしました。
意見交換の後、全盲のシンガーソングライター大山さんをご招待し、ミニコンサートをお願いしました。会場は透き通る歌声でいっぱいなり、大山さんの様々な思いがこめられた歌詞により、癒しと感動を頂きました。
そして、歌のお披露目やゲームやクイズを通して、会場とWebや関係性の枠を超え、一緒に楽しさを共有出来たことはとても大きな成果でした。
これからも、対話を大切に繋がり有意義な交流会ができるよう、今回の経験を生かしていきたいと思っています。
※(注記) 交流会の中で視聴させていただいた森内さん(シロクマセンセイ)動画は、アルナイラム社公式YouTubeチャンネルで公開されています。是非ご覧ください。
「Tsuyoshi's Story-トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと共に生きる(ショートバージョン(5分)」(ロングバージョン(13分)もあります)下記は、YouTube動画のURLです。
https://www.youtube.com/watch?v=7OxxUQJay40
今回は、患者さんの話として、森内さんのYouTube動画を視聴した後に、今の思いを聞かせていただきました。子どもさんのこと、症状の進行に伴う気持ちの揺れや不安、だからこそ感じた感謝や幸せ等、森内さんのありのままの思いに触れとても共感しました。参加者の方にもそれぞれに思いを話していただき、意見交換をしました。
意見交換の後、全盲のシンガーソングライター大山さんをご招待し、ミニコンサートをお願いしました。会場は透き通る歌声でいっぱいなり、大山さんの様々な思いがこめられた歌詞により、癒しと感動を頂きました。
そして、歌のお披露目やゲームやクイズを通して、会場とWebや関係性の枠を超え、一緒に楽しさを共有出来たことはとても大きな成果でした。
これからも、対話を大切に繋がり有意義な交流会ができるよう、今回の経験を生かしていきたいと思っています。
※(注記) 交流会の中で視聴させていただいた森内さん(シロクマセンセイ)動画は、アルナイラム社公式YouTubeチャンネルで公開されています。是非ご覧ください。
「Tsuyoshi's Story-トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと共に生きる(ショートバージョン(5分)」(ロングバージョン(13分)もあります)下記は、YouTube動画のURLです。
https://www.youtube.com/watch?v=7OxxUQJay40
交流会には、患者、患者家族、先生方や関係者の皆さまにご参加いただきました。会食タイムを含めた対面とWebの同時開催の交流会は初めての試みで、役員一同、参加してよかったと思っていただけるよう企画準備してきました。当日は、皆さまのご協力のもと大きなトラブルもなく、無事にそして笑顔で終わることができ大変嬉しく思いました。
今回は、患者さんの話として、森内さんのYouTube動画を視聴した後に、今の思いを聞かせていただきました。子どもさんのこと、症状の進行に伴う気持ちの揺れや不安、だからこそ感じた感謝や幸せ等、森内さんのありのままの思いに触れとても共感しました。参加者の方にもそれぞれに思いを話していただき、意見交換をしました。
意見交換の後、全盲のシンガーソングライター大山さんをご招待し、ミニコンサートをお願いしました。会場は透き通る歌声でいっぱいなり、大山さんの様々な思いがこめられた歌詞により、癒しと感動を頂きました。
そして、歌のお披露目やゲームやクイズを通して、会場とWebや関係性の枠を超え、一緒に楽しさを共有出来たことはとても大きな成果でした。
これからも、対話を大切に繋がり有意義な交流会ができるよう、今回の経験を生かしていきたいと思っています。
※(注記) 交流会の中で視聴させていただいた森内さん(シロクマセンセイ)動画は、アルナイラム社公式YouTubeチャンネルで公開されています。是非ご覧ください。
「Tsuyoshi's Story-トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと共に生きる(ショートバージョン(5分)」(ロングバージョン(13分)もあります)下記は、YouTube動画のURLです。
https://www.youtube.com/watch?v=7OxxUQJay40
今回は、患者さんの話として、森内さんのYouTube動画を視聴した後に、今の思いを聞かせていただきました。子どもさんのこと、症状の進行に伴う気持ちの揺れや不安、だからこそ感じた感謝や幸せ等、森内さんのありのままの思いに触れとても共感しました。参加者の方にもそれぞれに思いを話していただき、意見交換をしました。
意見交換の後、全盲のシンガーソングライター大山さんをご招待し、ミニコンサートをお願いしました。会場は透き通る歌声でいっぱいなり、大山さんの様々な思いがこめられた歌詞により、癒しと感動を頂きました。
そして、歌のお披露目やゲームやクイズを通して、会場とWebや関係性の枠を超え、一緒に楽しさを共有出来たことはとても大きな成果でした。
これからも、対話を大切に繋がり有意義な交流会ができるよう、今回の経験を生かしていきたいと思っています。
※(注記) 交流会の中で視聴させていただいた森内さん(シロクマセンセイ)動画は、アルナイラム社公式YouTubeチャンネルで公開されています。是非ご覧ください。
「Tsuyoshi's Story-トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと共に生きる(ショートバージョン(5分)」(ロングバージョン(13分)もあります)下記は、YouTube動画のURLです。
https://www.youtube.com/watch?v=7OxxUQJay40
6月30日に総会・講演会を開催しました。患者・家族の皆さまにおかれましては年々体調が整いにくい中でのご参加、また先生や関係者の皆さまにはご多用な中、多くの方が会場にお来しいただきました。今回は、皆さまのご協力のもと、対面とWeb同時開催を試み、終了時間が遅くなったり、いろいろ不手際もありましたが、皆様のご協力のおかげで無事開催する事が出来ました。
総会では、資料に沿ってすすめられ、今後Webを使った活動を継続していく為に、会計予算では、Web環境に必要なカメラやマイク、プロジェクター等の関連機材やコピー機の購入。及び活動に伴う出張等の交通費及び日当を、経費として会より負担する等を提案し承諾をいただきました。
講演会では、先生方より様々な治療の最新情報、アミロイドーシス診断等についてお話いただきました。特に、目の治療薬研究は、ウサギの目に薬を投与するとトランスサイレチンが半分〜半分以上減少するとの研究報告があり、製薬会社により猿に投与すると減少効果があることも分かり、少しずつではありますが研究は進んでいるとの報告があり、とても期待しております。
また今回は、患者さんより事前に質問を募集し、その問いについてひとつひとつ丁寧にご回答頂き、患者さんが抱える疑問を解決することが出来ました。又、とても辛い状況が続き緊急でペースメーカーを入れなければならなくなった患者さんより、手術までのご自身の体験談や他の患者さんの事例をあげ、挿入の時期や循環器との連携等、自分たちの事例を今後の患者さんに活かしてほしいとの意見をいただきました。この件に関し、植田教授より、熊大で循環器の先生方とも事例を共有し検討して頂けるとのことでした。患者の思いを受け止め、対応頂きありがとうございます。
≪総会参加患者さんの感想≫
〇本日は参加人数も多く、総会はスムーズで分かり易く、とても良かったと思います。特に議長が。先生方も総会から参加されて嬉しかったです。又、久しぶりに会う方も多く懐かしく楽しい一日でした。先生の講演会の新しい話に期待が持てました。(患者より)
〇患者の皆さんが同じ悩みを共有出来、趣味や交流会等、繋がりを大切にしている事が良く分かりました。家族の繋がりも大切にし、病気と向き合いながら、どう人生を楽しむかを考えておられるのだと思いました。不安や悩みもそれぞれ持たれていることも分かりました。今回は、参加の機会を頂きありがとうございました。(医療関係者より)
〇患者さんの会に初めて参加させて頂き、医療者の立場から切実な声をしっかり受け止め、今後の医療に役立てていきたいと思いました。患者さんの声を実際伺うことが出来、更に学んでいこうと強く思いました。(医療関係者より)
総会では、資料に沿ってすすめられ、今後Webを使った活動を継続していく為に、会計予算では、Web環境に必要なカメラやマイク、プロジェクター等の関連機材やコピー機の購入。及び活動に伴う出張等の交通費及び日当を、経費として会より負担する等を提案し承諾をいただきました。
講演会では、先生方より様々な治療の最新情報、アミロイドーシス診断等についてお話いただきました。特に、目の治療薬研究は、ウサギの目に薬を投与するとトランスサイレチンが半分〜半分以上減少するとの研究報告があり、製薬会社により猿に投与すると減少効果があることも分かり、少しずつではありますが研究は進んでいるとの報告があり、とても期待しております。
また今回は、患者さんより事前に質問を募集し、その問いについてひとつひとつ丁寧にご回答頂き、患者さんが抱える疑問を解決することが出来ました。又、とても辛い状況が続き緊急でペースメーカーを入れなければならなくなった患者さんより、手術までのご自身の体験談や他の患者さんの事例をあげ、挿入の時期や循環器との連携等、自分たちの事例を今後の患者さんに活かしてほしいとの意見をいただきました。この件に関し、植田教授より、熊大で循環器の先生方とも事例を共有し検討して頂けるとのことでした。患者の思いを受け止め、対応頂きありがとうございます。
≪総会参加患者さんの感想≫
〇本日は参加人数も多く、総会はスムーズで分かり易く、とても良かったと思います。特に議長が。先生方も総会から参加されて嬉しかったです。又、久しぶりに会う方も多く懐かしく楽しい一日でした。先生の講演会の新しい話に期待が持てました。(患者より)
〇患者の皆さんが同じ悩みを共有出来、趣味や交流会等、繋がりを大切にしている事が良く分かりました。家族の繋がりも大切にし、病気と向き合いながら、どう人生を楽しむかを考えておられるのだと思いました。不安や悩みもそれぞれ持たれていることも分かりました。今回は、参加の機会を頂きありがとうございました。(医療関係者より)
〇患者さんの会に初めて参加させて頂き、医療者の立場から切実な声をしっかり受け止め、今後の医療に役立てていきたいと思いました。患者さんの声を実際伺うことが出来、更に学んでいこうと強く思いました。(医療関係者より)