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★ ご注意ください。
京都第一赤十字病院では、脳脊髄液減少症の診断・治療は行っておりません。
※(注記) 2008年5月25日に、脳脊髄液減少症患者会 翡翠(ひすい)京都では、京都第一
赤十字病院の会議室をお借りし、「脳脊髄液減少症について」のセミナーを開催しま
した。
しかし、病院内でセミナーを開催したことで、脳脊髄液減少症の診断・治療を行って
いるのではないかと、医療関係者、または、患者様の間で誤解が生じています。
京都第一赤十字病院様にご迷惑がかからないようご注意ください。
診断・治療が可能な医療機関は、当ホームページ[各県公開医療機関名]をご参照
されるか、もしくは、NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のホームページ
をご参照ください。

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★ 健康セミナーinしまね 参加してきました。
・ 健康セミナーinしまね「脳脊髄液減少症について」の講演会が(主催 島根県 脳脊
髄液減少症患者支援の会)、国際医療福祉大学教授 篠永正道先生を講師にお
迎えして、8月3日 (日)「くにびきメッセ 」(島根県立産業交流会館)で開催されま
した。
・ 山陰地方では、初のセミナー開催とあって、参加者の方々が、篠永先生のご講演
を、真剣に聞かれ、メモを取られる姿が心に残りました。
主催の「島根県患者支援の会」によると、参加者は104名とのことでした。
・ 講演内容は7月27日の栃木の内容とほぼ同じ、脳脊髄液減少症とはどのような病
気なのか? その原因、多彩な症状、 特徴などを詳しく説明されました。
・ 支援チームも会場で、 冊子 [子どもの脳脊髄液減少症]を紹介させていただきま
した。
* 日頃から、「島根県患者支援の会」の皆様、お一人おひとりの心がつながり、力を
あわせて活動をされている様子を肌で感じ、心に響いたセミナーでした。
島根の皆様の優しさ、行きとどいた気配りがセミナー開催の成功につながったと思
います。

宍道湖の夕日(M.A) セミナー会場風景

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★ 健康セミナーin栃木「脳脊髄液減少症について」の講演会が(主催 栃木脳脊髄液
減少症患者支援の会)、国際医療福祉大学熱海病院の篠永先生を講師にお迎えして
宇都宮市文化会館で開催されました。
講演内容は、脳脊髄液減少症とはどのような病気なのか? その原因、多彩な症状、
特徴などを詳しく説明されました。100名を越えた参加者の中には熱心にメモを取ら
れる方もいました。
「小児の脳脊髄液減少症」に関して
・小児の慢性頭痛や、めまいなどの症状による登校困難は稀ではない。
・スポーツ、体育授業、転倒後に多彩な症状が出る小児の中に脳脊髄液減少症が含
まれている可能性がある。
・ブラッドパッチ治療効果は、成人に比べて高い。
また、早期発見、早期治療の大切さや、脳脊髄液を増やす秘訣など脳脊髄液減少
症について基礎的な話から一歩踏み込んだ「癒し」について...と、盛りだくさんの講
演内容でした。

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セミナーin京都「脳脊髄液減少症について」お礼とご報告

5月25日京都市東山区の京都第一赤十字病院で開催された「セミナーin 京都脳脊髄液減少症について」の講演会は、国際医療福祉大学教授 篠永正道先生を講師にお招きし、130名近くの参加者をお迎えして大盛況の内に終了いたしました。

ご多用の中、そして、ご自身も体調を崩されている状況で、ご講演くださりました篠永先生に心より、感謝申し上げます。

また、「篠永先生を囲んでの交流会」では、半数以上の方が参加され、患者様やご家族の方々の多くの質問に先生が丁寧にお答えくださりました。

ご参加くださいました患者様、ご家族の皆様、一般参加の皆様、そして、ご協力いただきました京都第一赤十字病院の皆様、会場準備からセミナー進行、終了までを支えてくださいましたスタッフの皆様に、「脳脊髄液減少症患者会 翡翠(ひすい)(京都)」及び、脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム一同、心より感謝御礼申し上げます。

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不慮の事故が原因となり、脳脊髄液が漏れる「脳脊髄液減少症」の他に、「高次脳機能障害」と診断され、もう一つの新たな病気と闘っている子どもたちがいます。
事故さえ起きなければ、子どもたちは二重の苦しみを背負うことはなかったはずです。

☆ お二人のお母様より、現在の病状、病気の子に対する周囲の無理解、そして、子どもの将来を想う時の、胸が張り裂けそうなほどの不安を綴ったメッセージをいただきました。

:* : 小学校6年生の息子は、4年生の時、交通事故に遭い「高次脳機能障害」を持っています。今年の1月に検査の結果、「脳脊髄液減少症」と分かりました...

:*: 伸び盛りの十代を脳脊髄液減少症で苦しんできたことは...

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最近の国会における脳脊髄液減少症に関する質問主意書及び答弁書

☆第169回国会質問及び、答弁書については、文部科学省 の事務連絡「学校におけるスポーツ外傷などの後遺症への適切な対応について」の部分を要約して掲載します。

第1回 質問
☆ 第168国会
平成19年12月10日提出
質問311号
脳脊髄液減少症に関する質問主意書

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*「セミナーin京都」の詳細を、「セミナーのご案内」に掲載しましたので ご覧ください。
なお、参加申し込みは、当ホームページ「お問い合わせ」からも受付しております。

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「脳脊髄液減少症」についてのご案内 ..:*:・' ?★ ?'・:*:.

木々の緑も日々に深みを増す5月下旬、古都、京都において初の「脳脊髄液減少症について」のセミナーを開催いたします。
京都府内、近県の皆様の多数のご参加をお待ちしております。
* 詳細については、決定次第、本ホームページにて掲載いたします。

記
開催日時: 2008年5月25日(日) 午後1時30分〜4時30分
(会場受付は午後1時00分より)
会 場: 京都第一赤十字病院 大会議室 (4F)
京都市東山区本町15-749 電話075−561−1121
JR奈良線、京阪電鉄「東福寺」駅下車徒歩5分
講 師: 国際医療福祉大学教授 篠永正道先生
主 催: 脳脊髄液減少症患者会 翡翠(ひすい) (京都)
共 催: 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム

☆ 脳脊髄液減少症患者会 翡翠(ひすい) (京都)のご紹介
・ 京都在住の脳脊髄液減少症の患者で、今年、成人式を迎えた岡野徹君が、成人式式典会場前で「治療法 確立や保険適用」を求めて、患者や家族と協力し署名活動をしました。

これを機に、新たに岡野徹君を代表に患者、家族の有志が集まり「脳脊髄液減少症患者会 翡翠(ひすい) 」を立ち上げました。
・ 今月、4月10日に舛添厚生労働大臣に脳脊髄液減少症の治療推進を求める要望書を3万名の署名簿とともに提出しました。(署名は、京都、滋賀、岐阜、千葉、北海道が参加)

また、これには、子ども支援チーム代表も署名提出に参加しました。
・その他、「脳脊髄液減少症患者会 翡翠(ひすい) 」は、患者さんの交流会を開くなど、会の発足以来、積極的に活動を開始しています。

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平成20年4月4日、 交通事故が原因で脳脊髄液減少症となり、闘病中の高校生3年生の細井一成さんと、生徒会役員が西川京子副厚生労働相に「ブラッドパッチ治療法の保険適用を求める」要望書を署名とともに提出しました。

☆ 細井さんから、今回の署名活動のきっかけとなったことや、活動を通して感じたことなどのコメントをいただきました。

「署名活動を行って」 明治大学付属中野八王子高等学校 3年生 細井一成

保険適用がなされない中、治療ができない患者さんも多くいらっしゃいます。医療というものは公平に受けるもの...

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健康セミナーinもばら「脳脊髄液減少症について」御礼とご報告

2月29日、茂原市東部台文化会館にて、開催された、「健康セミナーinもばら脳脊髄液減少症について」の講演会は、熱海国際医療福祉大学熱海病院の篠永先生を講師にお招きし、400名近くの参加者をお迎えして大盛況の内に終了いた しました。
当セミナーの講師として多忙の中、熱海から駆けつけてくださいました篠永先生、 ご多用にもかかわらずご出席下さりましたご来賓の皆様、ご参加いただきました患者様、ご家族の皆様、近隣市町村の皆様、そして、会場準備から、セミナー進行、終了まで、ご協力いいただきましたスタッフの皆様に、「脳脊髄液減少症患者支援の会」及び、「子ども支援チーム」一同、心より感謝御礼申し上げます。

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2/21

平成20年2月15日付 岐阜新聞朝刊に、脳脊髄液減少症・子ども支援チームメンバー岐阜支部田口清美さん(岐阜県中津川市)の記事が掲載されました。

「脳脊髄液減少症」を知ってほしい!!
岐阜県内の中学、高校に小冊子「子どもの脳脊髄液減少症」の冊子300冊を寄贈

2/20

第6回脳脊髄液減少症研究会が開催されました。
開催日 平成 20 年 2 月 17 日 (日曜)

発表30演目中下記の5演目が小児期の「脳脊髄液減少症」についての発表がありました。

26. 未就学〜学童期の脳脊髄液減少症
市立小樽第二病院 脳神経外科1), 北海道立子ども総合医療・療育センター2) 高橋 明弘1)、越智 さと2)

27. 小児期脳脊髄液減少症の治療経験−不登校に関連して−
社会保険中京病院 脳神経外科 池田 公、前田 憲幸、杉田 竜太郎、
竹本 将也、河村 彰乃 渋谷 正人

28. 小児脳脊髄液減少症の病態
国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 篠永 正道

29. 小児期に発症した脳脊髄液減少症
―発症から診断、治療に至る期間が影響を与える予後についての検討―
山王病院 脳神経外科 高橋 浩一、美馬 達夫

30. 当科の小児・学童期症例の検討
仙台医療センター 脳神経外科 鈴木 晋介、宇都宮 昭裕、上之原 広司

全国から、たくさんの医師が集まり、今回初めて、小児期・学童期の脳脊髄液減少症について、議論されました。

当HPへ「少しでも、この病気で苦しんでいる方々の力になりたい!」とコメントしてくださった先生も、発表されています。

大分市教育委員会主催「脳脊髄液減少症について」の講演会に参加

大分「脳脊髄液減少症患者を支援する会」代表(轟智恵様)から下記のご報告がありました。
2月7日に大分県医師会館で、開催された大分市教育委員会主催「大分市学校保健研究大会」は、講師に大分県立病院 永井康之・脳神経外科副部長をお招きして「脳脊髄液減少症について」の講演会でした。
私は、大分「脳脊髄液減少症患者を支援する会」代表として参加しました。

大分県立病院の永井先生からは、脳脊髄液減少症の詳しく、わかりやすいお話が1時間半近くありました。 また、永井先生の講演の中で、私の心に残ったことがありましたので、講演会の内容とともにご紹介します。

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2/7 健康セミナー「脳脊髄液減少症」について

2008年2月29日(金) 千葉県茂原市で、「健康セミナーinもばら」を開催致します。
詳しい詳細が決まりましたので、お知らせ致します。

(参加のお申し込みは、子ども支援チームのホームページ、「お問い合わせ」からも、お受けいたします。)

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2/3 ☆「 大分市学校保健会で脳脊髄液減少症について講演会開催」

〜脳脊髄液減少症を知る〜 市学校保健会7日
大分で講演会 同会が脳脊髄液減少症について学習会を行うのは、初めて。
きっかけは、 昨年、12月、市教委の担当者が、大分市内で開かれた講演会で、「脳脊髄液減少症」の診断・治療の第一人者の篠永正道・国際医療福祉大学教授の話の内容を報道で知ったことです。
市教委の担当者は、「これは大事なこと。事故や、スポーツ障害、ムチウチなど子どもたちが訴えてきた時に、どう、具体的に対応するか学校関係者が学ぶことが必要」と話した。
*市学校保健会とは、市内の市立小中学校、県立高校、特別支援学校など135校の学校医・歯科医・ 薬剤師・PTA・学校長・保健担当教諭・養護教諭ら学校関係者で構成する組織です。

2/1 ☆ お知らせ

千葉県茂原市で、セミナー開催が決まりました!

今年度、2回目のセミナー開催を下記の日程で行います。詳細は後程、ホームページ上に掲載いたします。

健康セミナー「脳脊髄液減少症」について

1.日時:2008年2月29日(金) 18:00〜20:00

2.場所:東部台文化会館 大ホール
千葉県茂原市東部台1−7−15
電話 0475−23−8711
3.後援 千葉県
茂原市
NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

4.講師: 篠永 正道先生 (国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科 教授)

5.主催者:脳脊髄液減少症患者支援の会

(参加のお申し込みは、子ども支援チームのホームページ、「お問い合わせ」からも、お受けいたします)。

1/28「セミナーinまつど 脳脊髄液減少症について」御礼とご報告

1月26日、夜の厳しい冷え込みの中、セミナーは、150名の参加者をお迎えして大盛況の内に終了いたしました。
当セミナーにご参加いただきました、ご来賓の皆様。兵庫県明石市より、講師としてお出でいただきました名舞中央病院脳外科部長・中川先生。
ご参加いただきました患者さん、ご家族の皆様。そして、近隣の皆様。 ご多用の中、また、寒さの厳しい中、当セミナーにご参加いただき、「脳脊髄液減少症患者支援の会」及び、「子ども支援チーム」一同、心より感謝御礼申し上げます。

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1月10日掲載の「脳脊髄液減少症の研究・治療促進を」
「脳脊髄液減少症治療の保険適用「不可」/政府答弁書」についての
詳細を入手いたしました。

京都市左京区のみやこめっせ「成人式」式典会場前で「脳脊髄液減少症」の京都在住の患者さん、岡野徹さん(20)、 ご家族そして、支援メンバーの方(総勢15名)が街頭署名活動をしました。

署名総数は、1172名になりました。
署名に快く協力してくださった新成人の方々をはじめ、ご協力いただいた多くの方々に
心より御礼申し上げます。

1/8「脳脊髄液減少症の啓発活動」
・・・お一人で、頑張ってくださっています!

中学生のお嬢様が、脳脊髄液減少症と診断され、昨年の夏にブラッドパッチ治療をされた、G県にお住まいのK.T様からのご報告です。