・2014/12/20/
2014年12月19日 秋田市教育委員会教育長 越後俊彦様宛に
『教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書』を提出しました。
・2014/12/12/
【第62回 全国高等学校定時制通信制 生徒生活体験発表大会】にて『文部科学省初等中等教育局長賞』を
受賞された、長野西高等学校 3年 石井 瀬奈さんの『願い』を掲載しました。
・2014/12/03/
山王病院 高橋浩一先生のブログで、
長野県S市で行われた研修会について掲載されています。
・2014/11/25/
I さんが『文部科学省初等中等教育局長賞』を受賞されました。
・2014/11/20/
大阪子ども支援チームよりご報告
・2014/11/18/
2014年11月14日 先進医療 新たに、2病院が追加され45病院となりました。
・2014/11/09/
皆様へ応援のお願い!
・2014/11/06/
2014年11月5日 「公明党文部科学部会」が開催されました。
・2014/10/23/
2014年10月23日(木) 全国の皆様より35,520筆のご署名をいただき、
沖縄県知事仲井眞弘多様に『被災児童(脳脊髄液減少症)の救済を求める要望書(署名)』を提出しました。
・2014/10/22/
2014年10月17日 先進医療 新たに、1病院が追加され43病院となりました。
・2014/09/26/
2014年9月26日(金)千葉市養護教諭研修会で『子どもの脳脊髄液減少症について』講話。
・2014/09/24/
学校安全全国ネットワークさんから『第6回 学習会』の知らせ。
・2014/09/18/
2014年9月11日(木)第2衆議院会館で行われた、公明党『脳脊髄液減少症プロジェクトチーム(P.T)』の
勉強会に大阪子ども支援チーム代表と参加。
・2014/09/18/
2014年09月17日 先進医療 新たに、3病院が追加され42病院となりました。
・2014/09/01/
第24回日本外来小児科学会年次集会 患者家族の会・支援者の会展示に参加し、
『子どもの脳脊髄液減少症』の啓発活動を行いました。
・2014/08/27/
8月19日(火)に開催しました、かつしか区民大学『脳脊髄液減少症』講座のアンケート集計結果を掲載します。
・2014/08/23/
2014年08月18日 先進医療 新たに、1病院が追加され41病院となりました。
・2014/08/21/
『第6回脳脊髄液減少症懇談会』の、アンケート結果、及び会計報告を掲載します。
・2014/08/20/
8月19日開催の『かつしか区民大学講座 脳脊髄液減少症をメンタル面から考える』は、
募集の150名を大きく上回る180名近くの方をお迎えして大盛況で終了いたしました。
・2014/08/13/
関係者の方々のご尽力により、神戸市の『脳脊髄液減少症』の認識が高っています!
・2014/08/12/
かつしか区民大学講座『 脳脊髄液減少症をメンタル面から考える 』の、
申し込みは、11日をもちまして締め切りました。
・2014/08/08/
署名のお願い!
・2014/08/07/
2014年8月6日(水)千葉県八千代市教育委員会は、『平成26年度 保健主事・養護教諭研修会』において、
ご講師に山王病院脳神経外科副部長 高橋浩一先生をお招きして、【脳脊髄液減少症について】学びました。
・2014/08/04/
2014年8月2日(土)兵庫県民会館にて開催の『第6回 脳脊髄液減少症懇談会』は、
おかげさまで79名の患者様、ご家族の皆様のご参加をいただき無事終了しました。
・2014/07/24/
2014年7月24日 葛飾区ホームページに「脳脊髄液減少症」講座案内が掲載されました。
・2014/07/21/
2014年07月16日 先進医療 新たに、1病院が追加され40病院となりました。
・2014/07/13/
ある小学校の『学級だより』に掲載された『子どもの脳脊髄液減少症』についてご紹介します。。
・2014/07/07/
まずは、全国の小児科の医師に、知っていただくことから・・・
『第24回 日本外来小児科学会年次集会〜患者会・支援者の会展示』に出展!
・2014/06/28/
Y市の女子中学生A.Yさんの作文をご紹介します。
・2014/06/24/
かつしか区民大学『 脳脊髄液減少症 講座 』 のお知らせ!
・2014/06/19/
平成26年8月5日(火) 宮崎県主催『脳脊髄液減少症 医療講演会』
(15:00〜17:00)が、日向保健所(多目的ホール)で開催されます。
・2014/06/12/
静岡県では、今年度も『脳脊髄液減少症 勉強会』を県内3ヵ所で開催します。
・2014/06/11/
かつしか区民大学情報誌【まなびぷらす】に『脳脊髄液減少症』講座が紹介されています。
・2014/05/23/
2014年05月22日 先進医療 新たに、1病院が追加され39病院となりました。
・2014/05/14/
【第6回 脳脊髄液減少症 懇談会】の知らせ!
・2014/05/03/
2014年4月22日(火)熊本県に『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める
要望書』を提出しました。
・2014/04/06/
2014年4月4日 文部科学省スポーツ青少年局(体育参事官補佐、スポーツ安全係、
学校健康教育課)の担当者の方々に面会しました。
・2014/03/27/
2014年3月26日(水) 脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書を、
佐藤茂樹厚生労働副大臣に提出しました。
・2014/03/18/
2014年度セミナーを下記の日程で開催いたします。
・2014/03/13/
兵庫県内2市の養護教諭部会が『脳脊髄液減少症』患者を招き、
体験談を通してこの病気を学びました。
・2014/03/11/
2014年3月10日(月)仲井眞 弘多沖縄県知事に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を提出しました。
・2014/03/04/
兵庫患者会より、第2回 患者交流会のお知らせ!
・2014/02/27/
『学校安全全国ネットワーク』が、脳脊髄液減少症の周知に協力して下さっています。
・2014/02/25/
2014年02月17日 先進医療 新たに、3病院が追加され38病院となりました。
・2014/02/21/
埼玉県久喜市保健センターが、昨年の11月に『脳脊髄液減少症について』講演会を開催しました。
・2014/02/18/
2014年2月18日 兵庫県 篠山市教育委員会は、『平成25年度 第2回学校安全研修会』を開催。
『脳脊髄液減少症』について学びました。 (参加者62名)
・2014/02/07/
2014年1月21日 長崎県 諫早市学校保健会養護教諭部会では、
『脳脊髄液減少症について』専門研修会を開催しました。
・2014/01/26/
1月27日発売の 科学雑誌 『Newton(ニュートン)』2014年3月号に
『最先端医療〜脳脊髄液減少症』として、2ページにわたり掲載されています。
・2014/01/23/
1月16日 厚生労働省において開催された【第14回 先進医療会議 】より、
『硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ療法)』に関係する資料を掲載しました。
・2014/01/22/
2014年1月21日 茨城県 境町教育委員は、小冊子『子どもの脳脊髄液減少症』
180冊を購入し、『脳脊髄液減少症』についての周知を図ることになりました。
・2014/01/19/
栃木県公式ホームページ『脳脊髄液減少症』に関する情報が更新されました。(2014年1月15日付)
・2014/01/16/
先進医療 硬膜外自家血療法(ブラッドパッチ療法)の保険適用は見送りとなりました。
・2014/01/12/
千葉県 千葉市教育委員会(学校教育部保健体育課)のホームページに
『脳脊髄液減少症』に関する情報が更新されました。
・2014/01/10/
茨城県境町の広報紙に、『脳脊髄液減少症』に関する情報が掲載されました。
・2014/01/08/
2014年1月17日(金)に、宮崎県難病団体連絡協議会、宮崎市共催による
『脳脊髄液減少症医療講演会』が開催されます。
・2014/01/01/
あけましておめでとうございます。
11/9
皆様へ応援のお願い!
☆ 【第62回全国高等学校定時制通信制生徒生活体験発表大会】出場の高校生 I さんを応援しましょう!
★ 『脳脊髄液減少症』を患う、長野県の女子高校生 I さんのご自身の闘病体験を綴った
作文が、9月27日三重県で開催された『中部地区大会』で最優秀賞を受賞しました。
平成26年11月23日(日)(六本木ヒルズ)開催される【第62回全国高等学校
定時制通信制生徒生活体験発表大会―定通高校生の青春メッセージー】に出場します。
I さんに、心からの応援をお願いいたします。また、当日、万全の体調で臨めますよう
皆で祈りましょう!
全国大会はこちらに掲載
・ I さんが在籍する長野県長野西高等学校ホームページ受賞に関する記事はこちら
西高等学校はこちらに掲載
11/6
★ 2014年11月5日 下記の日時で「公明党文部科学部会」が開催されました。
・日時:平成24年11月5日(水)15時〜16時
・場所:衆議院第2議員会館 第3会議室
・内容:学校における脳脊髄液減少症への適切な対応について
脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チームよりヒアリング
☆ 子ども支援チームは、文部科学大臣下村博文様宛て「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を
求める要望書」を、文部科学省 官房長官 戸谷一夫様、スポーツ青少年局長 久保公人様に提出。意見交換を行いました。
その他、文部科学省より、大臣官房総務課長浅田和伸様、学校健康教育課長大路正浩様が出席されました。
公明党より、大口善徳衆議院議員(国会対策委員長、法務部会顧問)、文部科学部会長 浮島智子衆議院議員、
秋野公造参議院議員(部会長代理)、矢倉克夫参議院議員(法務副部会長、文部科学副部会長)、
中野洋昌衆議院議員(文部科学副部会長)が出席されました。
(支援チームより、代表 鈴木、大阪子ども支援チーム代表 万膳、山?ア、NPO脳脊髄液減少症
患者家族支援協会中井代表理事、脳脊髄液減少症患者支援の会事務局川野が出席しました)
ご尽力いただきました関係者の皆様に心より御礼申し上げます。
詳細は矢倉参議院議員のフェイスブックをご参照ください
要望書はこちらに掲載
10/23
★ 2014年10月23日(木) 全国の皆様より35,520筆のご署名をいただき、
沖縄県知事仲井眞弘多様に『被災児童(脳脊髄液減少症)の救済を求める要望書(署名)』を提出しました。
☆ ご協力をいただきました多くの皆様に心より御礼申し上げますとともに
ご尽力頂きました関係者の皆様に心より感謝申し上げます。
提出者:沖縄県脳脊髄液減少症患者支援の会 仲吉勝弘代表及び、脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
☆ 提出にあたり子ども支援チームは、仮認定NPO法人脳脊髄液減少症・患者家族支援協会
中井宏代表理事に委託しました。
☆ 署名提出の様子は、仮認定NPO法人脳脊髄液減少症・患者家族支援協会ホームページをご覧ください。
患者家族支援協会ホームページはこちらに掲載
署名ご協力のお願い及び、要望書はこちらに掲載
9/18
★ 2014年9月17日 先進医療 新たに、3病院が追加され42病院となりました。
香川県 香川県立中央病院
香川県立中央病院:http://www.chp-kagawa.jp/
福島県 一般財団法人脳神経疾患研究所 付属総合南東北病院
総合南東北病院:http://www.minamitohoku.or.jp/
静岡県 焼津市立総合病院
焼津市立総合病院:http://www.hospital.yaizu.shizuoka.jp/
☆ 香川県立中央病院は、2012年10月に掲載、その後、取り下げがあり再度、実施施設となりました。
*取り下げについて...実施基準に満たなくなった、又は実施態勢が整わなくなった(Dr.の異動等)
病院一覧はこちらに掲載 (都道府県別(支援チーム作成))
8/27
★ 8月19日(火)に開催しました、かつしか区民大学『脳脊髄液減少症』講座のアンケート集計結果を掲載します。
☆ 受講者数180人、参加率114.65% 、アンケート回収率50.56%
アンケートからは、講座が大変好評だった事が伺えます。
あらためて、ご参加下さりました多くの皆様、ご尽力頂きました関係者の皆様に心より御礼申し上げます。
(※(注記)アンケートは、同じく主催の、葛飾区教育委員会生涯学習課様が集計して下さいました。)
詳細はこちらに掲載
☆ 当日、脳脊髄液減少症の患者さんの為の歌『Yell 〜今、貴方へ〜』をご披露して下さった
歌手横洲かおるさんのブログで講座の感想が掲載されています。
歌手横洲かおるさんのブログはこちらに掲載
8/20
★ 8月19日開催の『かつしか区民大学講座 脳脊髄液減少症をメンタル面から考える』は、
募集の150名を大きく上回る180名近くの方をお迎えして大盛況で終了いたしました。
猛暑の中、またお忙しい中、ご出席下さりました皆様、ご尽力いただきました
関係者の方々に心より御礼を申し上げます。
☆ 昨年は『子どもの脳脊髄液減少症』について高橋先生にご講演いただきました。
2度目となる今回は、『脳脊髄液減少症をメンタル面から考える』として、
昨年に引き続き高橋先生にご講演いただきました。
☆ 高橋先生のメンタルトレーニングのお話は、出席者参加型の会場の外まで笑い声が
聞こえる、大変、バラエティに富んだ『目からうろこ』の講演会でした。
参加して良かった、とても勉強になった、本当に良い講演会だったと、
多くの皆様から喜びの声を聞きました。
☆ 高橋先生がご自身のブログに区民大学講座について掲載して下さっています。
詳細はこちらをご覧ください
8/13
★ 関係者の方々のご尽力により、神戸市の『脳脊髄液減少症』の認識が高っています!
☆ 2014年、神戸市教育委員会の『脳脊髄液減少症』関する2件の取り組みをご紹介します。
1.神戸市 教育委員会だより(平成26年5月発行)に『ご存知ですか?脳脊髄液減少症』と題して掲載されました。
・ 教育委員だよりの発行部数は、約115000部、配布先は、全保護者・全学校園、
教育委員会事務局、各区役所窓口に配布されています。
教育委員会だより5月号はこちらに掲載
2.神戸市教育委員会公式サイト『脳脊髄液減少症について』欄に、4割を超える学校園がリンクしました。
引き続き、教育委員会から各学校園にリンクの声かけが、なされています。
『子どもの疾病について』(脳脊髄液減少症について)欄はこちらに掲載
◆だいやまーく平成26年8月現在、教育委員会サイトにリンクした学校園数
市立幼稚園42園中...6園、市立小学校167校中...69校、
市立中学校84校中...45校、市立高校・特別支援学校17校中...6校。
合計310校園中...126校園
学校園の教育委員会サイトリンクに関する記事はこちらをご覧ください
ご尽力頂いております関係者の皆様に心より御礼申し上げます。
8/7
★ 2014年8月6日(水)千葉県八千代市教育委員会は、『平成26年度 保健主事・養護教諭研修会』において、
ご講師に山王病院脳神経外科副部長 高橋浩一先生をお招きして、【脳脊髄液減少症について】学び、理解を深めました。
☆ 八千代市は、2010年7月にも高橋先生をお招きし『脳脊髄液減少症について』研修会を開催、今回が2度目となりました。
☆ 子ども支援チームは、教育現場の現状を伝えるとともに、長年、息子さんがこの病気で苦しみ、
家族ともに辛い思いをした方の体験発表を行いました。
☆ その他、山王病院高橋先生のブログに、詳細が掲載されております。 ぜひ、ご覧ください。
詳細は、こちらに掲載
7/24
★ 2014年7月24日 葛飾区ホームページに「脳脊髄液減少症」講座案内が掲載されました。
申し込み方法等はこちらに掲載
また、平成26年7月25日発行の【広報かつしか】(NO.1594)6面に、
区民向け『脳脊髄液減少症講座』案内が掲載されました。
☆ 区民大学単位認定講座 :講演会【脳脊髄液減少症】誰にでも起こり得る脳脊髄液減少症の講議です。
家族・社会・教育・スポーツ関係者によるメンタルサポートの大切さを考えます。
広報かつしかNO.1594はこちらに掲載
☆ 当チームホでは、6月24日よりホームページ上で、参加募集を開始しました。
お席に十分余裕があります。多くの皆様のご参加をお待ちしております。
詳細はこちらに掲載
6/24
★ かつしか区民大学『 脳脊髄液減少症 講座 』 のお知らせ!
今回は、主催の子ども支援チーム、葛飾区教育委員会の両方で参加募集をします。
支援チームの申込みが先行します。
多数の皆様のご参加をお待ちしています。
☆ 昨年の「子どもの脳脊髄液減少症」に続き、今回は「脳脊髄液減少症をメンタル面から考える」として、
山王病院脳神経外科 高橋浩一先生にご講演いただきます。
・日時:平成26年8月19日(火)14時〜16時(受付:13時30分〜)
・会場:ウィメンズパル (多目的ホール) (東京都葛飾区立石5−27−1)
・参加費:無料 どなたでも
・主催:脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 葛飾区教育委員会
※(注記) お申し込みは、8月11日までにお願いします。
詳細はこちらに掲載
6/12
★ 静岡県では、今年度も『脳脊髄液減少症 勉強会』を県内3ヵ所で開催します。
☆ 教育機関等が、脳脊髄液減少症の正しい知識を持ち、気づき、早期発見・早期治療に
結びつけることを目的に勉強会を開催します。
講師は、いずれも国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 篠永正道教授です。
☆ 対象:地域保健行政担当者、学校関係者、警察関係者及県民の皆様が主です。
※(注記)県外の方は、健康福祉部医療健康局疾病対策課へお問い合わせください。
(電話番号:054-221-3393)
開催日時・場所
?@ 7月4日 14時〜16時(申込み〆切:6月20日(金)
(静岡県東部総合庁舎別館2階 婦人集会室(沼津市高島本町))
?A 9月5日 14時〜16時 (申込み〆切:8月22日(金)
(静岡県中遠総合庁舎 204会議室(磐田市見附))
?B 10月17日 14時〜16時(申込み〆切:10月3日(金)
(静岡県静岡総合庁舎7階 第8会議室(静岡市駿河区))
申し込み方法は静岡県健康福祉部医療健康局疾病対策課ホームページをご覧ください。
申し込み方法はこちらに掲載
5/03
★ 2014年4月22日(火)熊本県に『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める
要望書』を提出しました。
(当チームは、NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会中井代表理事に委託。)
☆ 健康福祉部健康づくり推進課及び、子ども障がい福祉局の方がご対応下さりました。
・提出先:熊本県知事 蒲島郁夫様
教育委員会教育長 田崎龍一様
・提出者:熊本県 脳脊髄液減少症患者支援の会 代表 島田誠子
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 代表 鈴木裕子
☆ 県教育委員会の、教員研修(毎年)に組み込んだ『脳脊髄液減少症』の周知について、
今後も継続していただくよう島田代表から要望しました。
★ 2014年4月20日(日)『第二回 兵庫県 脳脊髄液減少症・患者交流会』が開催されました。
・参加者は、患者・家族を含め40名を超えました。
詳細は脳脊髄液減少症患者支援の会(兵庫)のホームページをご覧ください。
患者支援の会(兵庫)は、こちらに掲載
★ 2014年4月11日(金)千葉市教育委員会(保健体育課)とセミナー開催について
協議した結果、2015年度の開催が決定しました。
・教育委員会の協力を得、養護教諭を含めより多くの教師の方々に『脳脊髄液減少症』の
理解を深めてもらうことを第一に考えた結果です。
(日時・会場等は2014年12月以降決定)
4/06
★ 2014年4月4日 文部科学省スポーツ青少年局(体育参事官補佐、スポーツ安全係、
学校健康教育課)の担当者の方々に面会しました。
☆ 沖縄県西原町で起きた学校内の事故で、『脳脊髄液減少症』と診断された生徒の問題に関して、文科省担当課と
NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会中井代表理事及び保護者の方との面談に同席しました。
☆ 席上、子ども支援チームからは、『脳脊髄液減少症の周知』に関して、一歩進んだ情報発信を要望しました。
★ 埼玉県教育局(保健体育課)ホームページの『脳脊髄液減少症に情報』が更新されました。
詳細は、こちらに掲載
(平成19年の文部科学省の事務連絡掲載から、平成24年9月5日の『学校におけるスポーツ外傷等による
脳脊髄液減少症への適切な対応について』に差し替え。)
3/4
★ 兵庫患者会より、第2回 患者交流会のお知らせ!
☆ 下記の内容で『脳脊髄液減少症患者支援の会(兵庫)第2回交流会』を開催します。
詳細はこちらに掲載
多数の皆様のご参加をお待ちしております。
◇日時:平成26年4月20日(日)13時〜15時
◇会場:新長田勤労市民センター (和室4F)
◇参加費:800円(当日受付にて)
◇お申し込み... 古市まで。
*新長田勤労市民センターのアクセスはこちらに掲載
http://www.kobe-kinrou.jp/shisetsu/shinnagata/index.html
★ 3月27日(木)奈良県主催の『脳脊髄液減少症研修会』開催!
奈良県ホームページよりこちらに掲載
☆ 脳脊髄液減少症についての理解を深め、症状を訴える患者により適切な対応ができるよう研修会を開催します。
医師・看護師・保健師などの医療関係者を対象としていますが、関心のある方についても
お申し込みいただけます。 多数のご参加をお待ちしています。
(奈良県医療政策部 保健予防課 難病・医療支援係)
記
○しろまる日時 平成26年 3月27日 (木)午後3時00分〜午後4時30分
○しろまる場所 奈良県医師会館(橿原市内膳町5−5−8)
○しろまる内容 講演「脳脊髄液減少症の診断と治療」
講師 公立大学法人 奈良県立医科大学ペインセンター 渡邉 恵介氏
○しろまる参加費 無料
○しろまる申込み 別添の参加申し込み書に必要事項を記入し、3月14日までに保健予防課
(FAX 0742−27−8262)にお申込みください
参加申し込み用紙はこちらに掲載
(情報は仮認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会より)
2/27
★ 『学校安全全国ネットワーク』が、脳脊髄液減少症の周知に協力して下さっています。
*主な周知活動:平成25年8月31日〜9月1日、福岡で開催された『第23回 日本外来小児科学会』に、
脳脊髄液減少症のリーフレット出展・弁護士、養護教諭に配布する等。
学校安全全国ネットワークホームページはこちらに掲載
※(注記) 『学校安全全国ネットワーク』とは...
学校管理下等で被災した子ども・その家族のために救済に向けた支援活動を行っています。
※(注記) 電話による無料相談:毎週木曜日(祝祭日を除く)午前11:00〜17:00
(その他、メール相談も受け付けています )
☆ 子どもの『脳脊髄液減少症』...発症原因の多くは学校生活の中で起きた事故
(部活動・転倒・椅子引き等)が原因です。
事故後の学校の対応について悩む保護者は多く、相談や適切なアドバイスが受けられる専門機関の
[学校安全全国ネットワーク]の支援活動は、学校の対応に苦慮する脳脊髄液減少症患者・家族の
適切なアドバイザーとなると思います。
1/16
★ 2014年1月16日(木)に厚生労働省で開催された[第14回先進医療会議]を傍聴してきました。
★ 先進医療硬膜外自家血療法(ブラッドパッチ療法)の保険適用は見送りとなりました。
☆ 『硬膜外自家血療法(ブラッドパッチ療法)の保険適用』について下記の意見が出されました。
1.症例500例中、8割が有効のデーターであるが、エピデンスが少ない。
もう少し、時間が必要と考える。期待は持てる。
2.本当に『メカニズムがどうか?』と言うことを完全にだしてから、中医協の審議にあげる。
*先進医療会議とは...保険導入に適当なもの(先進医療技術名)を審議するものである。
*中医協...厚生労働省 中央社会保険医療協議会
*エピデンス...臨床結果などの科学的根拠、その治療法が良いとされる根拠
エビデンすとはこちらに掲載
患者会として、今後、よりいっそうの啓発活動につとめてまいります。