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12/30
★ 一年間のご愛顧ありがとうございました!
今年も、脳脊髄液減少症子ども支援チームホームページをご訪問下さり
まことにありがとうございました。
来る新年は、保険適用の実現と、子どもの症例研究着手にと、
明るい希望に満ちた年となりますように。

12/24
★ 12月24日(木)午後3時 塩崎厚生労働大臣に、173,052筆の【ブラッドパッチ療法の保険適用及び、
脳脊髄液減少症の治療推進を求める署名(要望書)】を提出しました。
☆ 塩崎厚生労働大臣より、保険適用に向けて、前向きな回答をいただきました。
また、来年度(平成28年度)より、【小児若年者の脳脊髄液減少症】についても、
研究開始の予定との回答をいただきました。
☆ 署名運動にご協力いただきました、全国の皆様、保護者の皆様、
また、ご尽力いただきました関係者の皆様に心より御礼申し上げます。

・NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会理事、近県の患者様他、子ども支援チームからは、
代表、副代表、大阪子ども支援チーム代表、静岡代表が参加しました。

12/22
★ 12月22日 現在、署名数は、171,652筆となりました!
(24日の提出迄は、多少増加があるかもしれません。)
たびかさなる署名運動にもかかわらず、今回も、全国の皆様より沢山の真心のご署名を
いただきました。心より感謝御礼申し上げます。
☆ 12月22日(火)、脳脊髄液減少症患者支援の会事務局(川野小夜子)で集計作業が行われました。
☆ 24日(木)塩崎厚生労働大臣に提出いたします。
皆様の声をしっかりと届けてまいります。
本当に、本当にありがとうございました。
☆ 署名の集計作業をお手伝い下さった皆様に心から感謝申し上げます。
脳脊髄液減少症患者支援の会
代表 大平 千秋
事務局 川野小夜子
脳脊髄液減少症子ども支援チーム
代表 鈴木 裕子

12/15
★ 2015年7月より『ブラッドパッチ療法の保険適用及び、脳脊髄液減少症の治療推進を
求める署名』運動は11月末日で締め切らせていただきました。
☆ 多くの皆様よりお預かりいたしましたご署名は、10万筆を超える数になっております。
たびかさなる署名運動の中、今回も皆様の真心の署名をいただきました。
心から御礼申し上げます。
☆ お預かりいたしました署名は、12月24日(木)塩崎厚生労働大臣に提出することになりました。
皆様の声をしっかりと届けてまいります。
ありがとうございました。

8/30
★ 2015年8月28日 静岡県知事 川勝 平太様、教育長 木苗 直秀様に
【脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書】を提出しました。
・提出者:脳脊髄液減少症患者支援の会、静岡県患者家族 有志一同
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
☆ 仮認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会中井代表理事、患者・家族、支援者と
子ども支援チーム代表 鈴木の11名が参加しました。

8/1
★ 8月8日(土)開催のかつしか区民大学【脳脊髄液減少症講座】は、
お席に余裕があります。当日参加もOKです! ぜひ、ご参加ください。
☆ 当チームは、8月5日(水)まで、お申込みを承ります。
ご講師の山王病院 高橋浩一先生のお話は『大変分かりやすい』と大好評です。
猛暑ですが、この機会に『脳脊髄液減少症』の理解を深めていただければと思います。
多くの皆様のご参加をお待ちしております。

7/2
★ 2015年6月25日(木)『公明党 脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム(PT)』の
会議が衆議院第一議員会館で行われました。

内容:ブラッドパッチ治療への保険適用をめぐる最新状況について、仮認定NPO法人
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会よりヒアリングと意見交換。

・NPO理事の他、脳脊髄液減少症患者支援の会 顧問山?ア、事務局川野、
子ども支援チーム鈴木が出席し意見を述べました。

6/2
★ 5月31日(日)兵庫県民会館にて開催しました『第7回脳脊髄液減少症懇談会』は、
お陰さまで、多くの皆様のご参加をいただき大盛況で終了しました。

☆ ご講師の中川先生のお話は『大変分かりやすかった、勉強になった』と、好評でした。
また、成人の患者様(1名)未成年者の患者様(2名)と、お母様(1名)が体験を発表されました。



☆ ご多用の中、ご参加下さりました市議会議員の皆様に心から御礼申し上げます。
会場設営、受付等のお手伝いをお申しで下さりました患者様、ご家族様、
そして、支援チームの皆様に厚く御礼申しあげます。

・いただきましたアンケートは集計が終わり次第、当、ホームページに掲載いたします。

5/10
★★ 【第7回脳脊髄液減少症懇談会】の参加申し込みは、本日(5月10日)をもちまして締め切りました。
☆ おかげさまで、本日(5月10日16時)定員の90名に達しましたので、
20日の締め切り日を待たずに締め切らせていただきました。
ご容赦いただけますようお願い申し上げます。

お申込みをいただきました皆様に心から感謝申し上げます。
また、ご尽力いただきました関係者の皆様に心から御礼申し上げます。

5/8
★ 〜脳脊髄液減少症を克服された方のテレビ放送のお知らせ〜
明日、5月9日(土曜日) テレビ東京 『生きるを伝える』20時54分〜で、
脳脊髄液減少症を克服した方の特集があります。
是非、ご覧ください。
(※(注記)テレビ東京をご覧になれない方は、今夜(5月8日(金)BSジャパンで、21時54分から))放送があります。
(情報はNPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会より頂きました。)

4/13
★ 小冊子「子どもの脳脊髄液減少症」 冊子紹介&購入 再開しました。
小冊子「子どもの脳脊髄液減少症」販売を休ませていただきましたが、
・このたび、『クロネコヤマト DM便』の利用手続が完了しましたので、
冊子販売を再開させていただきます。

4/4
★ お知らせ!
小冊子「子どもの脳脊髄液減少症」販売を休ませていただきます。
・ご注文の皆様には、平成19年より『クロネコヤマト メール便』を利用してお送りさせていただきましたが、
このたび、『メール便廃止』に伴い、『クロネコヤマト DM便』の利用手続きを行っております。
ご不便をおかけいたしますが、利用可能になるまで、しばらくの間、冊子販売を休ませていただきます。
ご了承くださいますようお願い申し上げます。
※(注記) お急ぎの場合は、メールにて kodomo-cfh@amail.plala.or.jp ご注文下さいますようお願い申し上げます。

3/25
★ 【リンク集―情報公開の全国市区町村のページ】
当チームの要望に応えていただき、下記の市、町が公式ホームページで
脳脊髄液減少症に関する情報]を、ふたたび、掲載して下さいました。
埼玉県―坂戸市、佐賀県―鹿島市 、静岡県―長泉町、函南町、袋井市、
千葉県―習志野市、島根県―浜田市、鳥取県―倉吉市、兵庫県―三田市、北海道―恵庭市、
(兵庫県宍粟市 掲載準備中の回答有)
迅速に対応していただきました、各担当課の皆様に心から御礼を申し上げます。

2/23
★ 只今、埼玉県のホームページリニューアルをきっかけに、各県各市町村の
公式ホームページ脳脊髄液減少症に関するページのアドレス、リンク切れを総点検しています。
各県のチェックは終了しました。
☆ 埼玉県各市町村の県へのリンク未更新の市町村には、メール等で修正をお願いしています。
リンク切れの市町村には、『期限を設けない情報掲載』をお願いしていきます。
各県の市町村についても、同様にチェックしていきます。
担当課様の迅速なご対応にお礼申し上げます。
★ 皆さんのお住まいの市町村のホームページで、『脳脊髄液減少症の情報』は掲載されていますか?
一人でも多くこの病気を知っていただくために。予防法を知っていただくために。早期発見のために・・・。
もし、情報が載っていなかったら、情報の掲載を要望してみませんか?

1/25
★ 2015年1月23日 世田谷区教育委員会教育長 堀 恵子様に『教育現場における
脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書』を提出しました。
☆ 堀教育長様からは、授業中に児童・生徒が脳脊髄液減少症の症状が出現した場合は、
水分補給など応急処置が摂れるよう早急に対応する。
また、その他の要望項目に関しても、前向きに考えると回答をいただきました。

ご尽力いただきました関係者の皆様に心より御礼申し上げます。

1/20
★★明舞中央病院 中川先生(脳神経外科部長)の【第7回 脳脊髄液減少症 懇談会】を
下記の日時で開催いたします。 (詳細は後日掲載)
☆ 日時:平成27年6月7日(日) 14:00〜16:30分
☆ 会場:兵庫県民会館 会議室10階 福 (90名)
(神戸市中央区下山手4丁目16番3号)