whats new

WHAT'S NEW! 新着情報(2010年 過去ログ)

・2010/12/31/ 埼玉県和光市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/29/ 今年最後のメッセージを、栃木県の粂谷由喜子様よりいただきました。
患者会の一員として、粂谷様には、本当に沢山の事を学ばせて頂きました。
・2010/12/29/ 静岡県静岡市教育委員会/伊東市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/28/ 静岡県富士宮市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/27/ 栃木県栃木県西方町/壬生町/那珂川町の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されています。
・2010/12/27/ 兵庫県赤穂市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/22/ 「脳脊髄液減少症の治療の保健適用を求める要望書」を
篠田大臣官房審議官に提出。
・2010/12/21/ 2010年12月17日 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム大阪府代表 と、娘であり、
患者である大阪府立高校生が、大阪市長 及び、教育長宛てに
「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出しました。
・2010/12/21/ 静岡県袋井市/松崎町が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/16/ 兵庫県三木市及び教育委員会が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/13/ 静岡県湖西市/兵庫県加東市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/10/ O市 K.K様 小学校6年生(男児)のお母様より、
メッセージをいただきました。
・2010/12/07/ 学校内での事故が原因で、「脳脊髄液減少症」を発症したお子さんのご家族が、
長年、日スポ(独立行政法人 日本スポーツ振興センター)に対して言い続けて

きたことが、一歩前進しました。
・2010/12/07/ 兵庫県姫路市/岡山県津山市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/01/ 栃木県高根沢町/大田原市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されています。
・2010/11/29/ 神戸市で、「脳脊髄液減少症」についてセミナーが開催されました。
・2010/11/25/ 神奈川県伊勢原市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/24/ 栃木県上三川町の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されています。
埼玉県狭山市より、「市公式ホームページ上にての脳脊髄液減少症の情報公開について」の回答
・2010/11/22/ 東京都の公式ホームページ上にての「脳脊髄液減少症の 情報公開」は、
年度内に掲載する方向で進めています。
・2010/11/22/ 栃木県那須塩原市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/11/19/ 神戸市で、「脳脊髄液減少症」についてセミナーを開催します。
・2010/11/15/ 栃木県小山市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/11/13/ 栃木県那須烏山市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/11/11/ 埼玉県入間市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/08/ 長野県飯山市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/06/ 埼玉県ふじみ野市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/02/ 千葉県我孫子(あびこ)市/茂原市/いすみ市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/02/ あらたに、栃木県内1市3町の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/10/30/ 2010年10月27日 兵庫県 神戸市長 矢田 立郎 様に
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書を」提出しました。
・2010/10/29/ 埼玉県さいたま市/朝霞市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/27/ 栃木県栃木市、静岡県焼津市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/10/27/ 兵庫県神戸市/埼玉県三芳町が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/20/ これまでの活動(2010/07〜2010/10)をUPしました。
北海道登別市/和歌山県海南市が公式ホームページで

「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/18/ 静岡県 熱海市が公式ホームページで「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/15/ 埼玉県 上尾市が公式ホームページで「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/13/ 2010年10月13日脳脊髄液減少症の診断・治療の推進に関する
要望書を細川律夫 厚生労働大臣へ提出しました。

・2010/10/10/ 栃木は いま ... 市町村の広報紙掲載が相次いでいます。
・2010/10/05/ 千葉県 松戸市/東金市 埼玉県 鳩ケ谷市/桶川市/長瀞町/美里町 北海道 旭川市 島根県 益田市が
公式ホームページで「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/01/ 東京都が やっと 振り向いてくれました! 一歩前進です。
・2010/09/30/ 北海道 教育委員会は、このほど、「脳脊髄液減少症の実態調査」を行い、診断または、
疑いがあるとされた児童、生徒数及び、管内別患者数等の、詳細なデーターを発表しました。
・2010/09/28/ 脳脊髄液減少症患者・家族支援の会 北海道「絆会」久保田 朋子 副代表が、
第38回愛別町母と女性教職員のつどいにおいて、

【本当は、身近な病気 脳脊髄液減少症 啓蒙活動の2年間】と題して講演します。
・2010/09/24/ 山王病院 脳神経外科副部長 高橋浩一先生が、ブログ(2010年9月18日付)で
「脳脊髄液減少症の再発について」見解を述べられています。
・2010/09/23/ 埼玉県 鴻巣市/横瀬町/神川町/白岡町が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/09/22/ 2010年9月21日(水)脳脊髄液減少症・子ども支援チームは、静岡県熱海市齋藤栄市長に
「熱海市公式ホームページ上にての脳脊髄液減少症に関する情報公開の要望書」を提出しました。
・2010/09/17/ 埼玉県 越生町/寄居町/吉見町/東秩父村が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/09/14/ 愛知県脳脊髄液減少症患者家族支援の会では、2010年10月3日
(午後1時半〜3時30分)名古屋市内に於いて、第8回交流会を開催します。
・2010/09/13/ 2010年9月13日 千葉県は、県内の「 脳脊髄液減少症の診断・治療可能病院 」の、
実態調査をおこない、ホームページを更新しました。
・2010/09/10/ 静岡県教育委員会広報誌 「 E ジャーナル しずおか 」に
【「脳脊髄液減少症」について 】掲載されました。
・2010/09/03/ K市 T.M 様(小学5年生(男児)のお母様)より、
メッセージをいただきました。
・2010/09/01/ 大阪府が「脳脊髄液減少症の検査等可能医療機関のリスト」を掲載しました。
山形県酒田市が公式ホームページで「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/08/30/ 千葉県千葉市/千葉市教育委員会が公式ホームページで脳脊髄液減少症に
関する情報を掲載しました。
・2010/08/27/ 埼玉県日高市/神奈川県平塚市/厚木市が公式ホームページで
脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
・2010/08/26/ 千葉県柏市教育委員会は、2010年8月24日(火)に開催の、市内61校の保健主事 養護教諭が参加する
合同研修会において 「脳脊髄液減少症」について」 講義を行いました。
・2010/08/26/ 群馬県で「脳脊髄液減少症について」の講演会が開催されます!
日時:2010年9月2日 (木)午後2時〜午後4時)
・2010/08/24/ 脳脊髄液減少症の診断基準作成に必要とされる症例数が
100症例に達したことがわかりました。
・2010/08/20/ I市 M.S 様(10歳(女児)のお母様)
よりメッセージをいただきました。
・2010/08/18/ 埼玉県富士見市/毛呂山町が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する
情報を掲載しました。
・2010/08/16/ 埼玉県本庄市/東松山市/小鹿野町が公式ホームページで
脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
・2010/08/14/ 埼玉県草加市、滋賀県甲賀市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に
関する情報を掲載しました。
・2010/08/11/ 千葉県市原市、埼玉県小川町、静岡県藤枝市が公式ホームページで
脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
・2010/08/10/ M市 K.K 様(現在、小学校6年生(女児)のお母様)
よりメッセージをいただきました。
・2010/08/09/ 埼玉県飯能市/幸手市/鳩山町/ときがわ町/伊奈町/滑川町が公式ホームページで
脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
・2010/08/06/ 千葉県習志野市教育委員会は、2010年8月6日に開催された、「平成22年度 校(園)長・教頭・
教務主任・養護教諭合同研修会」において、「脳脊髄液減少症について」の研修を行いました。
・2010/08/04/ 山王病院 脳神経外科 高橋先生の、8月4日付のブログで
「子どもの頭痛」について」記載されています。
・2010/07/31/ 埼玉県坂戸市/加須市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する
情報を掲載しました。
・2010/07/29/ 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム大阪府 代表万膳京子及び、その家族が、
「脳脊髄液減少症に関する要望書」とともに、署名簿を大阪府に提出しました。
・2010/07/28/ 埼玉県鶴ヶ島市/八潮市/北本市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する
情報を掲載しました。
・2010/07/28/ 香川県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2010/07/25/ 2010年7月28日(水)大阪府に「脳脊髄液減少症に関する」署名を
提出する運びとなりました!
・2010/07/25/ 栃木県小山市教育委員会は、学校保健会保健主事部会・養護教諭部会合同研修会]において
「脳脊髄液減少症について」研修会を開催しました。
・2010/07/13/ 静岡県吉田町公式ホームページ暮らしの情報欄に「脳脊髄液減少症」に
関する記事が掲載されました。
・2010/07/12/ 埼玉県嵐山町が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する
情報を掲載しました。
・2010/07/09/ 2010年7月16日(土)千葉県船橋市内で【乗馬療法 ホースセラピーを体験しよう!】
が開催されます。
・2010/07/08/ 埼玉県羽生市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する
情報を掲載しました。
・2010/07/06/ 群馬県で「脳脊髄液減少症について」の講演会が開催されます!
日時:2010年9月2日 (木)午後2時〜午後4時)
・2010/07/03/ 埼玉県吉川市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する
情報を掲載しました。
・2010/07/02/ 国へ提出の署名(脳脊髄液減少症の保険適用を求める要望書)は、
6月30日の段階で、174,657筆のご署名をお預かりいたしました。
・2010/06/29/ 北海道/長野県/静岡県/福島県の各市、町が公式ホームページで
脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
・2010/06/27/ 署名運動に、ご協力いただいた K市 Y.F 様の
メッセージをご紹介します。
・2010/06/22/ 埼玉県64市町村の内、6月22日現在、13市3町が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/06/21/ 埼玉県上尾市教育委員会は、市内公立小・中学校の34校に、小冊子「子どもの脳脊髄液減少症」を、
各校に一冊ずつ配布し、養護教諭を含めた全教職員に「脳脊髄液減少症」の周知をはかる事を決定しました。
・2010/06/19/ 署名は、6月15日をもちまして、いったん終了とさせていただきます。
・2010/06/18/ 大阪府内在住の女子高校生とそのご家族が大阪府知事と、
府教育委員会教育長宛ての要望書を「支援の会 大阪府」とともに提出しました。
・2010/06/18/ 静岡県掛川市/菊川市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に
関する情報を掲載しました。
・2010/06/15/ H市 K.T様より、メッセージをいただきました。
今は...「きっと、神様が 母子一緒に過ごせる時間を、くれているんだ」... と、
思えるようになりました。
・2010/06/07/ 大阪府の高校生とそのご家族が、展開中の署名運動は、
署名 締切日 6月30日までと期間延長をしました。
・2010/06/04/ 福島県脳脊髄液減少症患者会は、2010年6月13日 (日)に、
初の患者会を開きます。
・2010/06/03/ 埼玉県/島根県/千葉県/愛媛県の各市、町が公式ホームページで
脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
・2010/06/03/ 北海道庁は、(2010年6月2日) 公式ホームページで、「脳脊髄液減少症に
関する診療可能な医療機関」を公開しました。
・2010/06/01/ 2010年6月12日(土)滋賀県大津市において、「脳脊髄液減少症
セミナー」が開催されます。
・2010/06/01/ 埼玉県深谷市/福島県いわき市/郡山市が公式ホームページで
脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
・2010/05/21/ 阪府知事 及び、教育長へ提出の「脳脊髄液減少症」に関する署名運動の
ご協力をお願いいたします!!
・2010/05/17/ 署名期間を 6月15日まで延長します!!
・2010/05/10/ 埼玉県 熊谷市は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/05/06/ 脳脊髄液減少症患者・家族支援の会・熊本より
【脳脊髄液減少症の研修会】開催のお知らせ
・2010/05/02/ 【脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究】は
平成22年度 厚生労働科学研究費補助金 障害者対策総合研究事業として継続
・2010/04/29/ J 市 K.M 様より、メッセージと署名協力のお申し出をいただきました。
・2010/04/29/ 2010年4月27日 子ども支援チームは、香川県教育委員会 教育長 細松 英正様 に、
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2010/04/28/ 「島根県 脳脊髄液減少症患者支援の会」より、[松江市健康福祉フェスティバル]
初参加の感想をいただきました。
・2010/04/28/ 埼玉県 春日部市は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/04/22/ 埼玉県 三郷市は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/04/20/ 4月24日(土)、神戸市ポートアイランドにおいて、「脳脊髄液減少症の
懇談会」が開催されます。(参加費無料)
・2010/04/17/ 千葉県習志野市教育委員会/千葉県柏市教育委員会は、
「脳脊髄液減少症」についての講義を決定しました。
厚生労働省保険局は、平成22年4月13日付 疑義解釈資料の
送付について事務連絡を出しました。
・2010/04/13/ K市 M.K 様(現在、中学2年の女子生徒のお母様)
よりメッセージをいただきました。
・2010/04/09/ 最新版【小児期に発症した脳脊髄液減少】!
・2010/04/07/ 広島県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/04/06/ K市 M.I 様より、息子様(17歳)の「専門医受診」に関して相談があり、
その後のご報告と、署名協力のお申し出をいただきました。
・2010/04/02/ 奈良県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2010/03/28/ 千葉県教育委員会は、全国初の【脳脊髄液減少症の実態調査結果】を、
公式ホームページ上で公表しました。
・2010/03/28/ 冊子の感想と、今回の署名運動に関するメッセージをいただきました。
・2010/03/27/ 小冊子「子どもの脳脊髄液減少症」についての感想を頂きました。
・2010/03/24/ 埼玉県 川口市は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/03/18/ 交通事故が、原因で「脳脊髄液減少症」と診断を受けた、女児(当時8歳)のお父様より、「治療前は、
不安で夜も眠れない日々が続きましたが、
BP後は、やってよかったと心から思います。」
とのメッセージをいただきました。
・2010/03/17/ 埼玉県 越谷市は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/03/12/ 大阪府四條畷市/滋賀県東近江市は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/03/12/ 埼玉県 川越市は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/03/11/ 埼玉県 杉戸町は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/03/07/ 文部科学省が、2月26日 池坊保子衆議院議員の質問に迅速な対応。
公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/03/05/ 千葉県教育委員会は、全国の教育委員会にさきがけて【脳脊髄液減少症の児童・生徒】に
対する画期的な支援を行う事を明らかにしました。
・2010/03/01/ 栃木県 那須町は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
栃木県は全市、全町で公開したことになります。
・2010/02/26/ 2010年2月26日(金)池坊保子衆議院議員(青少年特別委員会委員長)は、
本日の衆議院予算委員会 第4分科会において、「子どもの脳脊髄液減少症について」質問されました。
・2010/02/26/ 栃木県 足利市/矢板市/上三川町は、公式ホームページで、
「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/02/24/ 栃木県 鹿沼市/さくら市は、公式ホームページで、
「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/02/23/ N市 R.H様よりメッセージをいただきました。
・2010/02/22/ 栃木県 壬生町/那珂川町/都賀町は、公式ホームページで、
「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/02/19/ 栃木県 宇都宮市/益子町/高知県は、公式ホームページで、
「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/02/19/ 脳脊髄液減少症研究会 代表 篠永正道先生と同事務局長 美馬達夫先生(山王病院)は、
厚生労働省に 「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の診療に関する要望書」を、提出されました。
・2010/02/19/ 富山県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2010/02/18/ 栃木県 栃木市は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/02/17/ 栃木県 大平町は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/02/13/ 4人の皆様より、小冊子 「子どもの脳脊髄液減少症」についての感想を頂きました。
・2010/02/12/ 栃木県 佐野市/日光市は、公式ホームページで、
「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/02/11/ K 市 K.H 様より、小冊子 「子どもの脳脊髄液減少症」についての感想を頂きました。
・2010/02/11/ 公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/02/03/ 1月22日 宇都宮市教育センター 修道館は、公式ホームページで、
「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/02/01/ 2010年2月1日(月)「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する要望書」を
厚生労働省に提出。
・2010/01/22/ 熊本県教育委員会は、県内公立小・中・高校及び特別支援学校の児童生徒を対象に、
健康教育実態調査の中で、「脳脊髄液減少症」についても調査を行いました。
・2010/01/21/ C市 M.O様よりメッセージをいただきました。
・2010/01/21/ 栃木県 那須烏山市/市貝町/下野市は、
公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/01/18/ 2010年1月15日(金)子ども支援チームは、高知県教育委員会 中澤卓史 教育長様に
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2010/01/17/ 栃木県野木町は、公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。
・2010/01/12/ 千葉県市原市教育委員会および栃木県高根沢町は、
公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2010/01/01/ 新年のご挨拶

















12/16

★ 兵庫県三木市及び教育委員会が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、
各市町村との相互リンクに掲載
三木市はこちらに掲載 三木市紹介こちらに掲載
* 兵庫県内各市町村の教育委員会への要望書は、脳脊髄液減少症患者支援の会兵庫に委託し、
提出しております。

11/25

★ 神奈川県伊勢原市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、
各市町村との相互リンクに掲載
伊勢原市はこちらに掲載 伊勢原市紹介こちらに掲載
「脳脊髄液減少症を支援する会」より情報をいただきました。

11/24

★ 栃木県上三川町の広報紙に
「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されています。
栃木県広報紙の
詳細はこちらに掲載
★ 埼玉県狭山市より、「市公式ホームページ上にての脳脊髄液減少症の情報公開に
ついて」下記の回答が埼玉県支援の会代表 及び、支援チームに寄せられました。

平成22年6月14日付の貴会の要望に対して回答
市公式ホームページ全体のリニューアル計画に伴い、平成23年3月1日をもって、
掲載内容を全面改正の際に、「脳脊髄液減少症」の情報公開 及び、関係機関への
相互リンクについても掲載する。
埼玉県各市町村の公式ホームページ上での脳脊髄液減少症の情報未公開は、残り 3市 1町です。

11/19

★ お知らせ
20010年11月27日(土) 神戸兵庫シティライオンズクラブ主催による、
「脳脊髄液減少症セミナー」が 開催されます。
開催日時:平成22年11月27日(土) 午後6時〜7時45分
会場:神戸市立六甲道勤労市民センター 5階会議室
講師:医学博士 中川紀充先生(明石市明舞中央病院 脳神経外科部長)
対象:ライオンズクラブ、サッカー協会関係者
主催:神戸兵庫シティライオンズクラブ
後援:神戸市サッカー協会少年委員会 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
★ 経緯
神戸兵庫シティライオンズクラブ 菅野吉記 社会福祉委員長が、今年4月に、神戸ポートアイランドで
行われた中川先生の「脳脊髄液減少症 懇談会」に参加され、スポーツ関係者(監督、コーチ)、保護
者が「脳脊髄液減少症」についての正しい知識と理解を持つことの重要性を感じ、セミナー開催に向け
て奔走され、神戸市内でのセミナーが実現しました。
(注記)神戸兵庫シティライオンズクラブサッカー杯があり、少年サッカーに力を入れています。
(注記)ライオンズクラブ国際協会335−A地区(11月1日現在の情報)
国際協会は
こちらに掲載

★ 埼玉県志木市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、各市町村との相互リンクに掲載
志木市はこちらに掲載 志木市紹介こちらに掲載
公式ホームページ上で、脳脊髄液減少症の情報公開を行った埼玉県市町村は
11月19日現在 37市22町1村(残 3市 1町)となりました。

11/15

★ 栃木県小山市の広報紙に
「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
栃木県広報紙の
詳細はこちらに掲載
★ 2010年11月4日、兵庫姫路市教育委員会 教育長 中杉 隆夫様に、また、本日、
11月15日、兵庫県川西市教育委員会 教育長 竹中 登代子様に、
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
(* 要望書は、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 に委託し、提出。)

11/11

★ 埼玉県入間市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、
各市町村との相互リンクに掲載
入間市はこちらに掲載 入間市紹介こちらに掲載
公式ホームページ上で、脳脊髄液減少症の情報公開を行った埼玉県市町村は
11月10日現在 36市22町1村(残 4市 1町)となりました。

11/6

★ 埼玉県ふじみ野市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、
各市町村との相互リンクに掲載
ふじみ野市はこちらに掲載 ふじみ野市紹介こちらに掲載
公式ホームページ上で、脳脊髄液減少症の情報公開を行った埼玉県市町村は
11月05日現在 35市22町1村(残 5市 1町)となりました。

11/2

★ 千葉県我孫子(あびこ)市/茂原市/いすみ市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、
各市町村との相互リンクに掲載
我孫子市はこちらに掲載 我孫子市紹介こちらに掲載
茂原市はこちらに掲載 茂原市紹介こちらに掲載
いすみ市はこちらに掲載 いすみ市紹介こちらに掲載
★ 千葉県佐倉市教育委員会が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、全国教育委員会の取組みに掲載
詳細はこちらに掲載 佐倉市紹介冊子はこちらに掲載

10/29

★ 埼玉県さいたま市/朝霞市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、
各市町村との相互リンクに掲載
さいたま市はこちらに掲載 さいたま市紹介こちらに掲載
朝霞市はこちらに掲載 朝霞市紹介こちらに掲載
公式ホームページ上で、脳脊髄液減少症の情報公開を行った埼玉県市町村は
10月29日現在 34市22町1村(残 6市 1町)となりました。

10/27

★ 兵庫県神戸市/埼玉県三芳町が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、
各市町村との相互リンクに掲載
神戸市はこちらに掲載 神戸市紹介こちらに掲載
三芳町はこちらに掲載 三芳町紹介こちらに掲載
公式ホームページ上で、脳脊髄液減少症の情報公開を行った埼玉県市町村は
10月26日現在 32市22町1村となりました。

10/20

★ これまでの活動(2010/07〜2010/10)をUPしました。
詳細は、
こちらに掲載
★ 北海道登別市/和歌山県海南市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、各市町村との相互リンクに掲載
登別市はこちらに掲載 登別市紹介こちらに掲載
海南市はこちらに掲載 海南市紹介こちらに掲載

10/15

★ 埼玉県上尾市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
上尾市は
こちらに掲載 上尾市紹介こちらに掲載
「脳脊髄液減少症患者 埼玉県支援の会」Y代表お一人の、熱意と根気により、
公式ホームページ上で、脳脊髄液減少症の情報公開を行った市町村は
10月14日現在 32市21町1村となりました。

10/5

★ 千葉県松戸市/東金市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、
各市町村との相互リンクに掲載
松戸市はこちらに掲載 松戸市紹介こちらに掲載
東金市はこちらに掲載 東金市紹介こちらに掲載
★ 埼玉県64市町村の内、10月5日現在、31市21町1村が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
☆ 鳩ケ谷市/桶川市/長瀞町/美里町が、情報公開しました。
鳩ケ谷市はこちらに掲載 鳩ケ谷市紹介こちらに掲載
桶川市はこちらに掲載 桶川市紹介こちらに掲載
長瀞町はこちらに掲載 長瀞町紹介こちらに掲載
美里町はこちらに掲載 美里町紹介こちらに掲載
★ 北海道旭川市/島根県益田市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
旭川市はこちらに掲載 旭川市紹介こちらに掲載
益田市はこちらに掲載 益田市紹介こちらに掲載

9/30

★ 北海道 教育委員会は、このほど、「脳脊髄液減少症の実態調査」を行い、
診断または疑いがあるとされた児童・生徒数及び、管内別患者数等の、
詳細なデーターを発表しました。
☆ 調査対象:札幌市を含む、道内の小・中・高等学校、中等教育学校(道立)、
特別支援学校。
☆ その結果、小学校:15人、中学校:20人(2)、高等学校:15人(2) 合計50人(4)の
児童・生徒の存在が明らかになりました。( )内は、特別支援学校。
詳細は
こちらに掲載
(北海道 脳脊髄液減少症 患者家族・支援の会「絆会」より情報をいただきました。)
ご尽力いただきました関係者の皆様に、また、脳脊髄液減少症患者家族支援の会「絆会」に、
心より感謝申し上げます。北海道では、「脳脊髄液減少症患者の子どもたち」に対する、周知と、
児童・生徒の支援が、更に広がることと考えます。

9/24

★ 山王病院 脳神経外科副部長 高橋浩一先生が、ブログ(2010年9月18日付)で
「脳脊髄液減少症の再発について」見解を述べられています。
再発の予防には...
こちらに掲載
再発したと思ったら!...こちらに掲載
(私の娘は 5年後に再発 先生に3度目の治療をしていただき まさにその通りの内容を実践しています)

9/22

★ 2010年9月21日(水) 脳脊髄液減少症・子ども支援チームは、静岡県熱海市
齋藤栄市長に「熱海市公式ホームページ上にての脳脊髄液減少症に関する
情報公開の要望書」を提出しました。

教育委員会においても、同様の要望書を提出しました。
市長、教育長からは、大変、前向きな回答をいただきました。

★ 同日、国際医療福祉大学熱海病院 篠永正道医師に、NPO患者・家族支援協会
中井代表理事とともに、面談し、国の研究班の状況について説明を受け、
今後の活動の優先すべき事項等を確認しました。

(篠永先生の診療が、全て終わったのは、午後 8時半近く、その後の対談でした。)
・篠永先生はじめ、肯定派の諸先生方が厳しい状況の中で治療を継続して下さっているのが現実です。
・今こそ、私達は、諸先生方に感謝し、毅然として、国への要望をゆるめることなく、全国各市町村、
関係機関に対しても、様々な形(ホームページ上の公開等)で、この疾患の周知を進めて行くべきであり、
今こそ、行動に移すべきです。
・それは、患者会に限りません。 どなたでも 、できることから...
・それが、さまざまなバッシングに耐えながら、私達に寄り添ってくださる肯定派の先生方の大きな
支えになります。 はじめてみませんか? 声をあげて下さいませんか? どんな小さなことでも。

9/10

★ 静岡県教育委員会広報誌 「 E ジャーナル しずおか 」に
【脳脊髄液減少症について】掲載されました。
『まずは気づきから 知っていますか?脳脊髄液減少症 』
詳細は
こちらに E ジャーナル(53号)より
「Eジャーナル しずおか」 について
月2回発行、配布対象: 教員、県民、教育関係者等(PTA上層部)、
発行部数:49,500部、県内各市町村の教育委員会、県総合庁舎などで配布されています。

★ 静岡県「県民だより 2010年8月号」に、[脳脊髄液減少症に対応できる医療機関]
の案内が掲載されました。(2010年8月1日発行)
記事はこちらに掲載

9/1

★ 大阪府が「脳脊髄液減少症の検査等可能医療機関のリスト」
を掲載しました。
大阪府
検査等可能医療機関のリスト

☆ これは、7月28日(水) )脳脊髄液減少症・子ども支援チーム大阪府 代表 万膳京子及び、その家族が、
「脳脊髄液減少症に関する要望書」と、署名簿(署名総数23、863筆)を大阪府に提出した際、
綛山(かせやま)副知事が、「府下の関係医療機関(約2000か所)に「脳脊髄液減少症」の診断・
治療の可否について実態調査を行い、9月に府公式ホームページ上で公開する」と、回答したことを
受けて公開にいたりました。
署名にご協力いただいた多くの皆様に深謝申し上げます。
お陰さまで、大きな実を結びました。
ご支援いただきました関係者の皆様に心より御礼を申し上げます。
長年、大阪府に要望してこられた脳脊髄液減少症患者大阪府支援の会はじめ、各患者会の
願いが叶いました。

☆ 山形県酒田市が公式ホームページで「脳脊髄液減少症に関する情報」を
掲載しました。
酒田市はこちらに掲載

8/4

★ 山王病院 脳神経外科 高橋先生の、8月4日付のブログで
「子どもの頭痛」について」記載されています。
是非、ご覧下さい。
高橋先生のブログは
こちらに掲載
8年前、娘も、頭痛専門医に同じ言葉をいわれました。頭痛の専門医だからこそ
「脳脊髄液減少症」を知ってほしい! 子どもたちの未来を真剣に考えてほしい!!
(当、サイト管理者)

6/3

★ 埼玉県では、「脳脊髄液減少症患者埼玉県支援の会」と子ども支援チームの
連携により、各市町の公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する
情報を掲載する、市、町が増加しています。
宮代町(2010年04月20日)は
こちらに掲載
戸田市(2010年04月30日)はこちらに掲載
戸田市紹介:戸田市情報ポータルサイトこちらに掲載
蓮田市(2010年05月06日)はこちらに掲載
蓮田市紹介:こちらに掲載
新座市(2010年05月12日)はこちらに掲載
新座市紹介:(観光)こちらに掲載
松伏町(2010年5月25日)はこちらに掲載
松伏町の紹介こちらに掲載

★ 島根県雲南市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
島根県雲南市はこちらに掲載

★ 千葉県習志野市教育委員会が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を
掲載しました。
千葉県習志野市教育委員会はこちらに掲載
千葉県習志野市紹介:こんなまち習志野こちらに掲載

★ 北海道庁は、(2010年6月2日) 公式ホームページで、「脳脊髄液減少症に関する
診療可能な医療機関」を公開しました。
北海道庁はこちらに掲載

★ 愛媛県が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
愛媛県(2010年6月1日)はこちらに掲載

6/1

★ 埼玉県深谷市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
深谷市は
こちらに掲載
深谷市紹介:産業文化イベントこちらに掲載

☆ 埼玉県全64市町村の内7市1町が公開しています。
「脳脊髄液減少症患者埼玉県支援の会」代表が、日々、全市公開を目標に活動を
しています。

★ 福島県では、2市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を
掲載しました。(福島県脳脊髄液減少症患者会より)
いわき市(5/31)はこちらに掲載
いわき市紹介:観光・地域情報こちらに掲載
郡山市はこちらに掲載
郡山市紹介:観光こちらに掲載

4/9

★ 最新版 【小児期に発症した脳脊髄液減少】!
☆ 山王病院 脳神経外科 高橋浩一先生より【小児の脳脊髄液減少症】について、
最新の説明と画像をいただき更新しました。
☆ 山王病院では、平成22年3月現在、70例以上の学童、思春期発症 (15歳以下)
の脳脊髄液減少症を治療... 見えてきたものは??
詳細は、
こちらに掲載

★ 2010年6月 富山県で開催される「第38回 日本小児神経外科学会」に
おいて山王病院 脳神経外科 高橋浩一 先生の、演題名:小児期発症の
脳脊髄液減少症 ー成人例との比較検討ー 発表決定
* 関連記事: 小児期に発症した脳脊髄液減少症9例の検討 ―臨床象とその対応―
http://www.kodomo-cfh-support.net/1-log2008.htm#j20081210

日本小児神経外科学会機関誌日本小児神経外科学会機関誌(Vol.33 No.5
October2008462-467, 2008)【小児の脳神経】に掲載

3/28

★ 千葉県教育委員会は、全国初の【脳脊髄液減少症の実態調査結果】を、
公式ホームページ上で公表しました。

平成21年度千葉県児童生徒定期健康診断結果
4食物アレルギー・脳脊髄液減少症は、
こちらに掲載(7)脳脊髄液減少症

・千葉県内16名の児童・生徒が[脳脊髄液減少症]と診断を受けている事が判明。
・来年度も患者の把握に努める為に継続する。
関連記事は、こちらに掲載

3/7

★ 文部科学省が、2月26日の池坊保子衆議院議員の国会質問に迅速な対応。
公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
文部科学省トップページ
http://www.mext.go.jp/

1.文部科学省トップページ横に並んでいる緑の枠内の「教育」クリック
2.「学校保健・学校安全・食育 」をクリック
3.「学校安全」をクリック5項目目
5.[いわゆる脳脊髄液減少症に関するもの]
学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応についてこちらに掲載

2/19

★ 下記の県市町が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。

*公開予定を除き未公開は、3市2町となりました。(栃木の患者様より)

関連記事は
こちらに掲載

・栃木県宇都宮市 宇都宮市保健所 保健予防課 保健対策グループ
http://www.city.utsunomiya.tochigi.jp/kenko/14840/014842.html

☆ 宇都宮市は、「国などで研究している病気について」
脳脊髄液減少症と繊維筋痛症の説明がなされています。

・栃木県益子町 保健センター
http://www.town.mashiko.tochigi.jp/s0714.html

・高知県
http://www.pref.kochi.lg.jp/soshiki/130401/nousekizui.html

2/3

★ 1月22日 宇都宮市教育センター 修道館は、ホームページで脳脊髄液減少症に
関する情報を掲載しました。
http://www.ueis.ed.jp/soudan/cfh.html

「子どもが身体症状を訴える時の留意点について」の項目で、近年、
注目されている身体疾患として「脳脊髄液減少症」をあげ、不登校状態に
ある子どもで、頭痛や倦怠感、めまいなどの症状が続くような場合,
念のため,専門の医療機関を受診を勧めています。

☆ 宇都宮市教育支援センター修道館とは?
http://www.ueis.ed.jp/index.html

教育相談・適応支援などを主に行っています。

1/21

★ 栃木県那須烏山市は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。(2010年1月15日)
http://www.city.nasukarasuyama.lg.jp/8,3771,32.html

★ 栃木県市貝町は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。(2010年1月 日)
http://www.town.ichikai.tochigi.jp/nousekizuiekigensyousyou.html

★ 栃木県下野市は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。(2010年1月 日)
http://www.city.shimotsuke.lg.jp/hp/menu000004900/hpg000004900.htm

1/17

☆ 栃木県野木町は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。(2009年12月7日)
http://www.town.nogi.tochigi.jp/index.html

☆ 栃木県内の市町村が、「脳脊髄液減少症に関する情報」を相次いで
公式ホームページに掲載しました。
その陰には、県内患者の皆様方の大変な努力があります。

* このような働きかけをされています。

詳細は、こちらに掲載

1/12

☆ 千葉県市原市教育委員会は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。
☆ 市原市教育センターの「教育相談」のページに「脳脊髄液減少症について」掲載
http://www.ichihara-chb.ed.jp/board/

☆ 市原市教育委員会がホームページ掲載に至るには、市原市在住の、
当支援チームメンバーのなみなみならぬ活動がありました。

☆ 栃木県高根沢町は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。
http://www.town.takanezawa.tochigi.jp/life/page06.html

AltStyle によって変換されたページ (->オリジナル) /