・2010/12/31/
埼玉県和光市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/29/
今年最後のメッセージを、栃木県の粂谷由喜子様よりいただきました。
患者会の一員として、粂谷様には、本当に沢山の事を学ばせて頂きました。
・2010/12/29/
静岡県静岡市教育委員会/伊東市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/28/
静岡県富士宮市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/27/
栃木県栃木県西方町/壬生町/那珂川町の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されています。
・2010/12/27/
兵庫県赤穂市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/22/
「脳脊髄液減少症の治療の保健適用を求める要望書」を
篠田大臣官房審議官に提出。
・2010/12/21/
2010年12月17日 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム大阪府代表 と、娘であり、
患者である大阪府立高校生が、大阪市長 及び、教育長宛てに
「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出しました。
・2010/12/21/
静岡県袋井市/松崎町が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/16/
兵庫県三木市及び教育委員会が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/13/
静岡県湖西市/兵庫県加東市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/10/
O市 K.K様 小学校6年生(男児)のお母様より、
メッセージをいただきました。
・2010/12/07/
学校内での事故が原因で、「脳脊髄液減少症」を発症したお子さんのご家族が、
長年、日スポ(独立行政法人 日本スポーツ振興センター)に対して言い続けて
きたことが、一歩前進しました。
・2010/12/07/
兵庫県姫路市/岡山県津山市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/12/01/
栃木県高根沢町/大田原市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されています。
・2010/11/29/
神戸市で、「脳脊髄液減少症」についてセミナーが開催されました。
・2010/11/25/
神奈川県伊勢原市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/24/
栃木県上三川町の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されています。
埼玉県狭山市より、「市公式ホームページ上にての脳脊髄液減少症の情報公開について」の回答
・2010/11/22/
東京都の公式ホームページ上にての「脳脊髄液減少症の 情報公開」は、
年度内に掲載する方向で進めています。
・2010/11/22/
栃木県那須塩原市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/11/19/
神戸市で、「脳脊髄液減少症」についてセミナーを開催します。
・2010/11/15/
栃木県小山市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/11/13/
栃木県那須烏山市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/11/11/
埼玉県入間市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/08/
長野県飯山市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/06/
埼玉県ふじみ野市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/02/
千葉県我孫子(あびこ)市/茂原市/いすみ市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/11/02/
あらたに、栃木県内1市3町の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/10/30/
2010年10月27日 兵庫県 神戸市長 矢田 立郎 様に
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書を」提出しました。
・2010/10/29/
埼玉県さいたま市/朝霞市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/27/
栃木県栃木市、静岡県焼津市の広報紙に「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されました。
・2010/10/27/
兵庫県神戸市/埼玉県三芳町が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/20/
これまでの活動(2010/07〜2010/10)をUPしました。
北海道登別市/和歌山県海南市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/18/
静岡県 熱海市が公式ホームページで「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/15/
埼玉県 上尾市が公式ホームページで「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
・2010/10/13/
2010年10月13日脳脊髄液減少症の診断・治療の推進に関する
要望書を細川律夫 厚生労働大臣へ提出しました。
12/29
★ 今年も、当ホームページを御訪問下さりました皆様方に、心より感謝申し上げます。
お陰さまで、2007年11月に開設後、カウンターは64、000になろうとしています。
☆ 「脳脊髄液減少症」の周知に、ご理解を示しご支援下さりました、行政関係者の
皆様、各議員の皆様、そして、国、大阪府、大阪市の要望書及び署名提出には、
本当に多くの皆様の、あたたかいご支援、ご協力を賜りましたことに関係者一同、
心より御礼を申し上げます。
★ 今年最後のメッセージを、栃木県の粂谷由喜子様よりいただきました。
患者会の一員として、粂谷様には、本当に沢山の事を学ばせて頂きました。
粂谷様のメッセージはこちらに掲載
12/22
★☆〜2010年12月20日(月)251,515筆の署名簿とともに「脳脊髄液減少症の治療
(ブラッドパッチ)の保健適用を求める要望書」を篠田大臣官房審議官に提出〜☆★
☆ NPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の協力のもと、本年3月より、
全国の皆様のご理解と、ご協力を得て進めて参りました「保険適用」を求める
署名運動は、お陰さまで251,515筆の真心のご署名をいただくことができました。
☆ 要望書と署名簿は、12月20日厚生労働省にて篠田大臣官房審議官へ無事
提出しました。
☆ 多大なるご支援、ご協力をいただきました関係者の皆様に深謝申し上げます。
署名に関するお礼はこちらに掲載
署名提出後脳脊髄液減少症・活動報告会の内容はこちらに掲載
11/24
★ 栃木県上三川町の広報紙に
「脳脊髄液減少症に関する情報」が掲載されています。
栃木県広報紙の詳細はこちらに掲載
★ 埼玉県狭山市より、「市公式ホームページ上にての脳脊髄液減少症の情報公開に
ついて」下記の回答が埼玉県支援の会代表 及び、支援チームに寄せられました。
平成22年6月14日付の貴会の要望に対して回答
市公式ホームページ全体のリニューアル計画に伴い、平成23年3月1日をもって、
掲載内容を全面改正の際に、「脳脊髄液減少症」の情報公開 及び、関係機関への
相互リンクについても掲載する。
埼玉県各市町村の公式ホームページ上での脳脊髄液減少症の情報未公開は、残り 3市 1町です。
11/19
★ お知らせ
20010年11月27日(土) 神戸兵庫シティライオンズクラブ主催による、
「脳脊髄液減少症セミナー」が 開催されます。
開催日時:平成22年11月27日(土) 午後6時〜7時45分
会場:神戸市立六甲道勤労市民センター 5階会議室
講師:医学博士 中川紀充先生(明石市明舞中央病院 脳神経外科部長)
対象:ライオンズクラブ、サッカー協会関係者
主催:神戸兵庫シティライオンズクラブ
後援:神戸市サッカー協会少年委員会 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
★ 経緯
神戸兵庫シティライオンズクラブ 菅野吉記 社会福祉委員長が、今年4月に、神戸ポートアイランドで
行われた中川先生の「脳脊髄液減少症 懇談会」に参加され、スポーツ関係者(監督、コーチ)、保護
者が「脳脊髄液減少症」についての正しい知識と理解を持つことの重要性を感じ、セミナー開催に向け
て奔走され、神戸市内でのセミナーが実現しました。
※(注記)神戸兵庫シティライオンズクラブサッカー杯があり、少年サッカーに力を入れています。
※(注記)ライオンズクラブ国際協会335−A地区(11月1日現在の情報)
国際協会はこちらに掲載
★ 埼玉県志木市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、各市町村との相互リンクに掲載
志木市はこちらに掲載 志木市紹介こちらに掲載
公式ホームページ上で、脳脊髄液減少症の情報公開を行った埼玉県市町村は
11月19日現在 37市22町1村(残 3市 1町)となりました。
10/5
★ 千葉県松戸市/東金市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。 詳細は、各市町村との相互リンクに掲載
松戸市はこちらに掲載 松戸市紹介こちらに掲載
東金市はこちらに掲載 東金市紹介こちらに掲載
★ 埼玉県64市町村の内、10月5日現在、31市21町1村が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
☆ 鳩ケ谷市/桶川市/長瀞町/美里町が、情報公開しました。
鳩ケ谷市はこちらに掲載 鳩ケ谷市紹介こちらに掲載
桶川市はこちらに掲載 桶川市紹介こちらに掲載
長瀞町はこちらに掲載 長瀞町紹介こちらに掲載
美里町はこちらに掲載 美里町紹介こちらに掲載
★ 北海道旭川市/島根県益田市が公式ホームページで
「脳脊髄液減少症に関する情報」を掲載しました。
旭川市はこちらに掲載 旭川市紹介こちらに掲載
益田市はこちらに掲載 益田市紹介こちらに掲載
9/30
★ 北海道 教育委員会は、このほど、「脳脊髄液減少症の実態調査」を行い、
診断または疑いがあるとされた児童・生徒数及び、管内別患者数等の、
詳細なデーターを発表しました。
☆ 調査対象:札幌市を含む、道内の小・中・高等学校、中等教育学校(道立)、
特別支援学校。
☆ その結果、小学校:15人、中学校:20人(2)、高等学校:15人(2) 合計50人(4)の
児童・生徒の存在が明らかになりました。( )内は、特別支援学校。
詳細はこちらに掲載
(北海道 脳脊髄液減少症 患者家族・支援の会「絆会」より情報をいただきました。)
ご尽力いただきました関係者の皆様に、また、脳脊髄液減少症患者家族支援の会「絆会」に、
心より感謝申し上げます。北海道では、「脳脊髄液減少症患者の子どもたち」に対する、周知と、
児童・生徒の支援が、更に広がることと考えます。
9/1
★ 大阪府が「脳脊髄液減少症の検査等可能医療機関のリスト」
を掲載しました。
大阪府検査等可能医療機関のリスト☆ これは、7月28日(水) )脳脊髄液減少症・子ども支援チーム大阪府 代表 万膳京子及び、その家族が、
「脳脊髄液減少症に関する要望書」と、署名簿(署名総数23、863筆)を大阪府に提出した際、
綛山(かせやま)副知事が、「府下の関係医療機関(約2000か所)に「脳脊髄液減少症」の診断・
治療の可否について実態調査を行い、9月に府公式ホームページ上で公開する」と、回答したことを
受けて公開にいたりました。
署名にご協力いただいた多くの皆様に深謝申し上げます。
お陰さまで、大きな実を結びました。
ご支援いただきました関係者の皆様に心より御礼を申し上げます。
長年、大阪府に要望してこられた脳脊髄液減少症患者大阪府支援の会はじめ、各患者会の
願いが叶いました。
☆ 山形県酒田市が公式ホームページで「脳脊髄液減少症に関する情報」を
掲載しました。
酒田市はこちらに掲載
7/29
★☆ 2010年7月28日(水)脳脊髄液減少症・子ども支援チーム大阪府 代表
万膳京子及び、その家族が、「脳脊髄液減少症に関する要望書」とともに、
署名 総数23、863筆の署名簿を大阪府に提出しました。
☆ 大阪府は、府下の関係医療機関 (約2000か所)に対して、「脳脊髄液減少症」の、
診断・治療が可能か否かについてアンケートによる実態調査を行い、
その結果を9月に、府公式ホームページ上で公開すると綛山(かせやま)
副知事が回答しました。
(署名提出には、NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 中井代表理事、子ども支援チーム
代表 鈴木、副代表 岡野と 脳脊髄液減少症患者大阪府支援の会のメンバーが参加)
☆ 関連記事はこちらに掲載
☆ 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム大阪府代表 万膳より、署名運動に
ご協力いただきました皆様へのお礼状をこちらに掲載しました。
本文はこちらに掲載
6/18
★ 2010年6月16日、大阪府内在住の「脳脊髄液減少症」と診断された、女子高校生と
そのご家族(子ども支援チームメンバー)が大阪府知事と、府教育委員会教育長宛ての
【脳脊髄液減少症に関する要望書】を「支援の会 大阪府」とともに提出しました。
(支援チームからは、代表 、副代表 メンバー1名の3名が参加)
☆ 脳脊髄液減少症患者支援の会 大阪府 (代表 長野豊) 及び、大阪府在住の
脳脊髄液減少症患者からは、「脳脊髄液減少症に関する要望書」を府知事宛てに
提出しました。
★ 今回の要望書提出は、女子高校生とご家族の想いを、橋下府知事に伝える
第一段階として、関係者の皆様の多大なご尽力と、「NPO法人脳脊髄液減少症
患者・家族支援協会」の協力を得て実現しました。
☆ 現在大阪府内で行われている署名(要望書)提出は、第二段階とし、
橋下府知事に提出します。
詳細はこちらに掲載
☆ 大阪府橋下知事には、綛山(かせやま)副知事が「45道府県ができて(医療
機関の公表)大阪府にできないわけがない!できるだけの事をしたい」と、
いわれた答弁内容を、更に一歩進めた答弁が出る事を期待しています。
6/7
★ お知らせ!
☆ 只今、大阪府の高校生とそのご家族が、府知事・教育長へ提出予定の
「脳脊髄液減少症に関する対応」を求めて展開中の署名運動は、
署名 締切日 7月11日までと期間延長をしました。
☆ 大阪府内公立の小・中・高等学校、幼稚園の関係者の皆様と、保護者の
皆様の多大なご協力をいただき6月8日現在、署名数は7000筆を
超える勢いです。多くの皆様が要望書の趣旨に賛同して下さり、
更に、署名運動の輪は広がりつつあります。
ご協力をいただきました皆様に、関係者一同心より御礼を申し上げます。
☆ そして、再度、大阪府内にお住まいの皆様のご協力を賜りますよう
お願い申しあげます。
詳細はこちらに掲載
6/3
★ 埼玉県では、「脳脊髄液減少症患者埼玉県支援の会」と子ども支援チームの
連携により、各市町の公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する
情報を掲載する、市、町が増加しています。
宮代町(2010年04月20日)はこちらに掲載
戸田市(2010年04月30日)はこちらに掲載
戸田市紹介:戸田市情報ポータルサイトこちらに掲載
蓮田市(2010年05月06日)はこちらに掲載
蓮田市紹介:こちらに掲載
新座市(2010年05月12日)はこちらに掲載
新座市紹介:(観光)こちらに掲載
松伏町(2010年5月25日)はこちらに掲載
松伏町の紹介こちらに掲載★ 島根県雲南市が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
島根県雲南市はこちらに掲載★ 千葉県習志野市教育委員会が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を
掲載しました。
千葉県習志野市教育委員会はこちらに掲載
千葉県習志野市紹介:こんなまち習志野こちらに掲載★ 北海道庁は、(2010年6月2日) 公式ホームページで、「脳脊髄液減少症に関する
診療可能な医療機関」を公開しました。
北海道庁はこちらに掲載★ 愛媛県が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
愛媛県(2010年6月1日)はこちらに掲載
5/17
★ ★☆〜 署名期間を 6月15日まで延長します!! 〜☆★
☆ 3月から始まった【2010年中の、ガイドライン作成...気運の火を消すな!
署名運動】は、お陰さまで、多くの皆様のご賛同とご協力をいただき、
5月15日の締め切り日現在、約8万筆の署名を「脳脊髄液減少症患者支援の
会事務局」でお預かりしております。★ 診断基準作成に必要な、目標臨床症例数100に対し、現在85症例との報告が
なされています。目標の100症例達成は6月になることが予想されます。☆ そこで、6月15日までの、署名期間延長を決定しました。
ご多用の中、署名の趣旨にご賛同くださり短期間の間に、多くの皆様より活動に
対する激励のお言葉と、お心のこもったご署名をいただきました事を関係者一同、
心より御礼申し上げますとともに、更に一か月間の、署名運動のご協力を賜りたく
お願い申し上げます。2010年5月17日 脳脊髄液減少症患者支援の会
詳細は、「患者、家族の願い」に掲載(QRコード対応)
代表 大平 千秋
事務局 川野 小夜子
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
代表 鈴木 裕子
4/9
★ 最新版 【小児期に発症した脳脊髄液減少】!
☆ 山王病院 脳神経外科 高橋浩一先生より【小児の脳脊髄液減少症】について、
最新の説明と画像をいただき更新しました。
☆ 山王病院では、平成22年3月現在、70例以上の学童、思春期発症 (15歳以下)
の脳脊髄液減少症を治療... 見えてきたものは??
詳細は、こちらに掲載★ 2010年6月 富山県で開催される「第38回 日本小児神経外科学会」に
おいて山王病院 脳神経外科 高橋浩一 先生の、演題名:小児期発症の
脳脊髄液減少症 ー成人例との比較検討ー 発表決定
* 関連記事: 小児期に発症した脳脊髄液減少症9例の検討 ―臨床象とその対応―
http://www.kodomo-cfh-support.net/1-log2008.htm#j20081210日本小児神経外科学会機関誌日本小児神経外科学会機関誌(Vol.33 No.5
October2008462-467, 2008)【小児の脳神経】に掲載
2/26
★ 下記の市町が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
栃木県は那須町を残すだけになりました。関連記事はこちらに掲載
・栃木県足利市 足利市市民福祉部健康増進課保健検診担当(2010年2月26日)
http://www.city.ashikaga.tochigi.jp/01_kakuka-page/03_simin-fukusi/05_kenkouzousin/・栃木県上三川町 上三川町健康福祉課 健康増進係(2010年2月26日)
http://www.town.kaminokawa.tochigi.jp/f_kenkouhukusi/・栃木県矢板市 矢板市保健年金課(2010年2月24日)
http://www.city.yaita.tochigi.jp/osirase/genshou.htm
2/22
★ 下記の町が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
関連記事はこちらに掲載
・栃木県都賀町 保健福祉課 保健環境係(2010年2月23日)
http://www.town.tsuga.tochigi.jp/osirase/sekizuieki/sekizuieki.html・栃木県壬生町 壬生町健康福祉課 健康増進係(2010年2月22日)
http://www.town.mibu.tochigi.jp/osirase/hukusi/huku_nousekizui_1.html・栃木県那珂川町(2010年2月19日)
http://www.town.tochigi-nakagawa.lg.jp/20kurashi/01hukushi/2010-0217-1524-10.html
2/19
★ 下記の県市町が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
*公開予定を除き未公開は、3市2町となりました。(栃木の患者様より)
関連記事はこちらに掲載
・栃木県宇都宮市 宇都宮市保健所 保健予防課 保健対策グループ
http://www.city.utsunomiya.tochigi.jp/kenko/14840/014842.html☆ 宇都宮市は、「国などで研究している病気について」
脳脊髄液減少症と繊維筋痛症の説明がなされています。・栃木県益子町 保健センター
http://www.town.mashiko.tochigi.jp/s0714.html・高知県
http://www.pref.kochi.lg.jp/soshiki/130401/nousekizui.html
2/11
★ 下記の市町村が公式ホームページで脳脊髄液減少症に関する情報を掲載しました。
2月
・千葉県流山市 健康増進課(流山市保健センター)
http://www.city.nagareyama.chiba.jp/section/hokensuishin/index.htm・栃木県小山市 健康増進課 市民健康係
http://www.city.oyama.tochigi.jp/Cgi-bin/odb-get.exe?WIT_template=AM040000・栃木県岩舟町 健康増進・疾病予防
http://www.town.iwafune.tochigi.jp/cat2/cat48/・栃木県茂木町 健康(その他の健康づくり事業欄)
http://www.town.motegi.tochigi.jp/motegi/nextpage.php?・栃木県西方町(保健福祉課)
http://www.town.nishikata.tochigi.jp/hoken/nou-sekitui.htm・栃木県那須塩原市
http://www.city.nasushiobara.lg.jp/icity/browser?・北海道函館市総合保健センター
http://www.city.hakodate.hokkaido.jp/hokensyo/yobou/tokutei-sikkan/index.html・愛知県日進市 健康課(保健センター)
http://www.city.nisshin.lg.jp/fukushi/hoken/008607.html・愛知県蒲郡市 市民福祉部健康増進課(保健医療センター)
http://www.city.gamagori.aichi.jp/hoken_center/boshi/sterile_medical/nouseizuieki.html・福岡県宗像市
http://www.city.munakata.lg.jp/shinai/keyword/keyword_index.php?div_id=411月
・栃木県藤岡町(健康増進課)
http://www.town.fujioka.tochigi.jp/pubsys/public/mu1/bin/view.rbz?cd=1446
1/21
★ 栃木県那須烏山市は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。(2010年1月15日)
http://www.city.nasukarasuyama.lg.jp/8,3771,32.html★ 栃木県市貝町は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。(2010年1月 日)
http://www.town.ichikai.tochigi.jp/nousekizuiekigensyousyou.html★ 栃木県下野市は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。(2010年1月 日)
http://www.city.shimotsuke.lg.jp/hp/menu000004900/hpg000004900.htm