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★ ただいま、「脳脊髄液減少症患者支援の会 」事務局では、174,657筆の皆様の
ご署名をお預かりいたしました。
署名とともにメッセージもいただいております。その一部をご紹介します。
詳細は、「こちらに」に掲載
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★ 2010年4月25日の、【松江市健康福祉フェスティバル】は、天候に恵まれ、
開催されました。
当日、2500名の市民の皆様が集う会場での「脳脊髄液減少症」のポスター掲示、
チラシ配布は、啓発活動の大きな力となりました!
詳細は、「こちらに」に掲載
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★ 保険適用のポイント! 「2010年中、ガイドライン作成」の、気運の火を消すな!!
私達の手で... もういちど...国に、想いを伝えよう !!
☆ 脳脊髄液減少症の治療(ブラッドパッチ)の保険適用を求める署名活動開始!!
☆ 署名終了期間 2010年6月15日
☆ 署名用紙ダウンロード QRコード対応(氏名のみ 代筆可)
☆ 現在は、個人情報の関係もあり、住所無記入が一般的となっております。
但し、署名提出時は、必ず、代表者の住所、連絡先を明記し提出します。
☆ 署名期間は 症例数100例集まる時期まで行います。
皆様のご理解、ご協力のほどよろしくお願い申しあげます。
署名用紙送り先:脳脊髄液減少症患者支援の会 事務局 川野小夜子
川野小夜子 メールはありません(メールは子ども支援チームです)
〒274-0063 千葉県船橋市習志野台4-55-21-506
FAX 047-464-5769
(個人宅ですので 早朝深夜のFAXはお控えください)
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★ ペンネーム 「ミコママ」様
(母親 原因:交通事故 ブラッドパッチ治療歴あり)
本日、(11月18日)夕方のニュース番組の特集で、母親が、「脳脊髄液減少症」になり
療養中の母親に代わり子どもたちが協力し合い家事をこなしている内容の、放送がありました。
タイミング良く、母親であり、患者であるミコママ様よりメッセージをいただきました。
詳細は、「こちらに」に掲載
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★ 埼玉県のK.Y様(男性)
(原因:交通事故 ブラッドパッチ治療:3回、胸郭出口症候群手術をする。
現在は、症状の改善有るも就労は不可能)
詳細は、「こちらに」に掲載
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★ 「ある患者さん」は、県教育センターホームページの「不登校の理解と対応」の項目に、
「脳脊髄液減少症」の情報も掲載されるべきと考え、不登校関連施設、カウンセラーなど、
「脳脊髄液減少症」とはどんな病気か」を訴え続けてこられた方です。
☆ 「ある患者さん」よりひとり活動に対する想いをメッセージでいただきました
・ 昨年夏の、篠永先生の講演会がきっかけで、一人立ち上がりました。
相手に伝える際、会わなければ失礼だと考えていたら、患者の私は、何もできませんでした。
・ 患者はあまり出歩けないので、今までみんな電話やメール、FXAで、NPOや、支援
チームの情報、他県の新聞記事などからの情報を、手当たり次第に伝え続けてきました。
礼儀は欠いても、とにかく、伝えなければ何も伝わらないと思いました。
・ 一度で理解されなくても、それだけで、「もう、ダメだ!」と、決め付けず、諦めず、必ず
伝わることを信じて、伝え続けて行きます。手当たり次第に伝えて行きます。
とにかく伝えなければ... 知ってもらわなければ... 何も始まらないと思っていました。
・ 子どもたちの一日、一日は貴重ですから、一日も早く教育現場で、わかってもらうことが
先決だと思っています。・早期の発見と治療の大切さを、世の中に伝えたいのです。
・ 未来ある子どもたちや、子どもたちのために心も身体も元気でいて欲しい、
お父さん、お母さんたちのためにも・・・。
詳細は、「こちらに」に掲載
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現在、日本の医学会では、脳脊髄液減少症について、医師の間で十分に認識されていないのが現状です。
2007年 国から脳脊髄液減少症に関する研究費がだされました。
しかし、その研究班のメンバーの医師の間でさえ見解が分かれ、中には全くこの病気を「プラセボ効果」といって否定する医師もいます。
子どもの体調が悪くなったのは、あの日、あの時、あの事故から...です。
「髄液漏れ」になった子どもたちのほとんどが、はっきりとした原因があります。
ブラッドパッチ治療をし、体調が相当改善した子どももおります。
私たち親、家族は、その真実を見てきました。
そして、ここまで来る道のりは本当に想像に絶するものです。ブラッドパッチ治療がなかったら、わが子、家庭、家族はどうなっていたことでしょう。
これを「プラセボ効果」と決め付け、否定する医師は何をもってそのように言っているのでしょう?
中には、頼みの綱のブラッドパッチ治療も、なかなか効果が現れない子どももいます。
子どもたちには、未来があります。
病気を治し、人の命を救うのが医師だと思っています。また、病気の子どもたちの未来に光を当ててくれるのも医師だと思っています。患者の誰もが納得できる公平で心あるガイドラインが出来ることを国の研究班の医師の方々に希望します。治療法が確立されること、保険適用が出来ること、多くの患者さんに、様々な面で行政の支援の手が差し伸べられる日が来ることを心から願っています。
そして、この病気でおもうように勉学に励むことが出来ない子どもたちに、学校生活を含め、様々な面で支援の手が差し伸べられることを心から願っています。