・2007/12/28/
年末年始の相談メール、冊子「子どもの脳脊髄液減少症」の発送について。
・2007/12/20/
文部科学省学校健康教育課に事務連絡の「更なる周知徹底を求める要望書提出。
・2007/12/17/
当会、副代表「治療法確立を!決意の署名活動」...京都新聞に記事がでました。
・2007/12/09/
読売新聞記事(福岡)中3男子殴られて登校不能、「脳脊髄液減少症」診断される。
・2007/12/06/
毎日新聞記事(福岡)「脳脊髄液減少症:中3同級生に殴られ発症登校できず。
・2007/12/01/
小冊子「子どもの脳脊髄液減少症」発行、販売のお知らせ。
・2007/11/22/
「子どもの脳脊髄液減少症」ホームページ開設のお知らせ。
・2007/11/21/
「健康セミナーin船橋 脳脊髄液減少症について」お礼と報告。
・2007/11/21/
「支援の会及び子ども支援チーム主催の交流会開催と報告。
・2007/11/17/
「健康セミナーin東金 脳脊髄液減少症について」参加。講師 鈴木 伸一先生
・2007/11/16/
毎日新聞記事 前原海斗君の記事が出ました。
12/20
平成19年12月20日、「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」は、文部科学省に「脳脊髄液減少症対策の更なる推進を求める要望書」を提出しました。
*要望書の内容はこちらをご参照ください。担当課様からは、下記の回答をいただきました。
★現在も、先般、発出した事務連絡の「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」 各都道府県を通して各市町村に主旨を徹底して下さいと話をしているところです。
★ 12月27日会議の席上でも、再度、伝えます。
★ 機会を捉えて、苦しんでいる子どもさんがいた場合、(脳脊髄液減少症疾患かどうかは分からないが) 「適切な対応をしてください」。 「今年度から、厚労省で専門家による研究がなされているので、周知して下さい」と、粘り強く伝えて参ります。また、要望書とあわせて、冊子「子どもの脳脊髄液減少症」を、学校健康教育課様、同スポーツ青少年局企画・体育課様に進上いたしました。
*応対してくださいましたK課長補佐様
私どもの、要望をご多忙にもかかわりませず、丁寧にお聞きくださり、また、12月27日の会議で事務連絡について、再度、周知徹底をお願いしてくださるとの回答をいただき、文科省の迅速な対応に本当に、心より感謝申し上げます。ありがとうございました。
☆12月6日、毎日新聞に下記の記事が掲載されました。
脳脊髄液減少症:中3同級生に殴られ発症 登校できず 福岡
☆読売新聞 福岡 12月9日
中3男子殴られ登校不能、同級生を書類送検...傷害容疑で福岡県警この事件は、今年、7月に学校内で起きたいじめによる暴力事件です。
男子生徒は、「脳脊髄液減少」と診断され、治療を受けるまでに、眼科をはじめとし、 耳鼻科、整形外科、 脳神経外科等を受診しました。
医師からは「特に問題はない、2〜3日安静にしていれば治る」「気のせい、 学校に行きたくないのだろう」と言われたこともあったようです。 このような事故がニ度と起きないことを願うとともに、 学校をはじめとし、教育関係者の方々には、「脳脊髄液減少症」の正しい知識を持っていただき、この病気の子どもたちを理解し、学校生活面でさまざまな支援をしてくださるよう切望します。