・2009/12/29/
年末のご挨拶
・2009/12/25/
栃木県 大田原市/岡山県 笠岡市は、
市公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2009/12/25/
2009年12月24日 子ども支援チームは、沖縄県教育委員会 金武 正八郎 教育長に、
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2009/12/24/
北海道 H.S様よりメッセージをいただきました。
・2009/12/18/
千葉県教育委員会は、定期健康診断における「脳脊髄液減少症」の
実態調査結果を発表しました。
・2009/12/11/
千葉県船橋市/栃木県芳賀町/静岡県焼津市は、
市公式ホームページで、「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2009/12/11/
2009年12月11日 子ども支援チームは、愛媛県教育委員会 藤岡 澄 教育長に、
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2009/12/10/
千葉県教育委員会は、あらたに、公式ホームページ【ちばの教育】学校保健の欄で
「脳脊髄液減少症」に関する情報を掲載しました。
・2009/12/09/
千葉県市川市は、市公式ホームページ上の「子ども部長チャンネル」で、
「脳脊髄液減少症」について掲載しました。
・2009/12/09/
12月5日に、千葉県市川市で開催された「脳脊髄液減少症について」のアンケートの
ご質問には、講師の高橋浩一先生(山王病院)がご自身のブログでお答え下さっています。
・2009/12/07/
健康セミナーinいちかわ「脳脊髄液減少症について」のお礼とご報告
・2009/12/02/
岡山県および徳島県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2009/11/27/
NHKテレビ番組、「いっと6けん」の中で、「セミナーinいちかわ
脳脊髄液減少症について」のお知らせがあります。
・2009/11/22/
子ども支援チームは、NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会に委託し、
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を、教育委員会へ提出します。
・2009/11/18/
子を持つ親が、脳脊髄液減少症患者になったら...
現在、闘病中の、ペンネーム「ミコママ様」より、メッセージをいただきました。
・2009/11/11/
12歳男子の、お父様より、息子様が、完治に近い状態まで改善されたと、
嬉しい経過報告をいただきました。
・2009/11/11/
09年11月11日 栃木県塩谷町は公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。
・2009/11/11/
2009年11月10日 三重県松阪市教育委員会 教育長小林壽一様に、「教育現場に
おける脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2009/10/31/
12月5日開催の「健康セミナーinいちかわ」の詳細が決まりました。
・2009/10/30/
10月29日 栃木県 真岡市の公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報が掲載されました。
・2009/10/27/
滋賀県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2009/10/26/
2009年10月26日 広島県教育委員会 榎田好一教育長に、「教育現場に
おける脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2009/10/10/
2009年10月9日 奈良県教育委員会 冨岡 將人教育長に、
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2009/10/08/
「健康セミナーinいちかわ 脳脊髄液減少症」についてセミナーを開催します。
・2009/10/03/
2009年10月1日(木)厚生労働省(健康局疾病対策課)と公明党
「脳脊髄液減少症対策ワーキングチーム」のヒヤリングに参加。
・2009/09/24/
石川県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2009/09/21/
9/2に、12歳(男子)のお父様よりメッセージをいただき、本日は、
息子様の、順調に回復されつつある「経過報告」をいただきました。
・2009/09/19/
今春、息子様が、特別支援学校(病弱)に入学された A 市 E.H 様より、
最近の、息子様の様子を伝えるメッセージをいただきました。
・2009/09/18/
長崎県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2009/09/11/
あるお母様より、2年半にわたりメールをいただいてきました。
13通のメールには、息子様の「脳脊髄液減少症」に対する不安、戸惑い
学校に通えないことへの苛立ち、高校進学の悩みがつづられています。
・2009/09/09/
岡山県立高校2校では、ある教師のはからいで、全校生徒1900人を対象に
「脳脊髄液減少症」について、7月に、講演会が開催されました。
・2009/09/03/
熊本県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2009/09/02/
12歳(男子)のお父様よりメッセージをいただきました。
風邪をひいたあと、突然、「頭が割れるように痛い!」と訴えて、この病気が始まりました。
・2009/09/02/
9/2 小児の脳脊髄液減少症」専門医である、山王病院 高橋浩一先生の9月2日の
ブログでは、ある小児例を取り上げ、「安静と水分補給の大切さ」を再認識されたと書かれてあります。
・2009/08/27/
2009年8月20日 山形大学医学部内にある、国の「脳脊髄液減少症」研究班の、
ホームページができました。
・2009/08/20/
「ある患者」様の、「埼玉でセミナーを開きたい!!」という、強い熱意が
埼玉会館大ホールで開催された。
・2009/08/17/
埼玉県教育委員会、埼玉県学校保健会は、09年8月17日(月)開催の「平成21年度 学校・
地域保健推進研修会」における講義を「学童期発症の脳脊髄液減少症」について行いました。
・2009/08/17/
09年8月17日 長崎県教育委員会 教育長 寺田隆士様に「教育現場に
おける脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2009/08/14/
息子が中一の冬、車にはねられ、北海道 K.H 様よりメッセージをいただきました。
・2009/08/13/
山梨県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、相談が可能な医療機関を公表しました。
・2009/08/06/
【生食パッチ(硬膜外生理食塩水注入)】の意義について見解を。
・2009/08/01/
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 岐阜支部 田口より、報告がありました。
・2009/07/30/
新たに情報BOXを設けました。
・2009/07/29/
当、支援チームメンバー Y.S様は、09年6月24日に「脳脊髄液減少症に関係する要望書」を、
三鷹市教育委員会教育長に提出、7月13日付で「要望項目に」対する教育委員会の回答がありました。
・2009/07/23/
09年7月23日滋賀県教育委員会 教育長 末松 史彦様に「教育現場における
脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2009/07/21/
脳脊髄液減少症の発症率は、夏に最も多いその原因は・・水分不足による脱水!!
・2009/07/20/
娘が、横断歩道上で、信号無視の車に跳ねられたN市 R.H 様よりメッセージをいただきました。
・2009/07/19/
脳脊髄液減少症治療中に、[やってはいけない事や治療後の安静期間]について
・2009/07/16/
平成20年度総括研修報告書を掲載しました。
・2009/07/12/
千葉県内における、病弱、身体虚弱児の教育について。
・2009/07/10/
バスケット部の練習中に転倒し、脳脊髄液減少症を発症した、N.T様よりメッセージをいただきました。
・2009/07/09/
山王病院 脳神経外科 高橋浩一先生が、体調不良で、点滴を受けたいときは...と、アドバイスをされています。
・2009/07/08/
皆様より、お寄せいただいた貴重なメッセージ一をまとめ、「過去のメッセージ一覧」を新設しました。
・2009/07/06/
09年7月6日 千葉県教育委員会 教育長に「脳脊髄液減少症」に関する要望書を提出しました。
・2009/07/04/
二度目のブラッドパッチ治療は、いつ行えばいいの?
・2009/07/03/
青森県 2009年7月1日、脳脊髄液減少症の相談窓口を開設。
・2009/07/03/
大阪府 2009年6月30日 大阪府が「脳脊髄液減少症について」の情報を、府公式HPで公開。
・2009/07/01/
09年6月30日、富山県教育委員会教育長、石川県教育委員会教育長宛てに
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
・2009/06/30/
北海道 N市 C.O様より、メッセージを頂きました。
・2009/06/30/
09年6月24日、一人のお母様が「脳脊髄液減少症に関係する要望書」を、
М市教育委員会 教育長に提出されました。
・2009/06/20/
先の、第37回「日本小児脳神経外科学会」において、
山王病院脳神経外科 高橋浩一先生が発表されました。
・2009/06/20/
N 市 Y.C 様より、冊子の感想を頂きました。
・2009/06/20/
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム岐阜支部より、2009年6月18日に、岐阜県教育委員会に
「脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出した際の報告がありました。
・2009/06/18/
S市 R.Y 様より、お嬢様の近況を知らせるメッセージを頂きました。
・2009/06/17/
09年6月16日 子ども支援チーム岐阜支部(代表 田口清美)は、
岐阜県教育委員会 松川禮子教育長に要望書を提出。
・2009/06/17/
山王病院 高橋浩一先生の論文がCSF Researchに掲載されました。
・2009/06/17/
第37回「日本小児神経外科学会」が大阪市中央公会堂で開催されました。
・2009/06/09/
脳脊髄液減少症... 再発したと思ったら !
・2009/06/07/
あるお母様より、ご自分の体験を通して、アドバイスをいただきました。PART2
・2009/06/06/
鹿児島県に新しい患者会が誕生しました。
・2009/06/02/
京都府教育委員会に「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を進める要望書」を提出しました。
・2009/06/01/
あるお母様より、ご自分の体験を通して、アドバイスをいただきました。PART1
・2009/05/30/
文部科学省は、「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」
再度、学校現場への周知徹底を図ることになりました。
・2009/05/26/
今春、特別支援学校に入学されたお子さんのお母様よりメッセージをいただきました。
いかに、支援学校までたどりつくことが大変であったかをお聞きしました。
・2009/05/25/
東京都教育庁教育長宛てに『教育現場における「脳脊髄液減少症」対策の推進を
求める要望書』を都内在住 支援チームのメンバーと提出しました。
・2009/05/23/
北海道 N市C.O様よりブラッドパッチ治療後の息子様の近況をお知らせいただきました。
・2009/05/23/
千葉県立仁戸名 (にとな)特別支援学校(病弱)にリンクを張りました。
・2009/05/14/
今春、特別支援学校に入学されたお子さんのお母様よりメッセージをいただきました。
・2009/05/08/
ある冊子の紹介です!!
・2009/04/24/
栃木県総合教育センターは、脳脊髄液減少症について掲載しました。
・2009/04/24/
山王病院(東京赤坂)脳神経外科 高橋浩一先生の寄稿文が、
医師求人情報サイト e- doctor ドクターズ・コラムにvol. 4が掲載されました。
・2009/04/23/
最近の国会における脳脊髄液減少症に関する質問主意書及び答弁書。
・2009/04/23/
S 市 R.Y 様より、メッセージをいただきました。
・2009/04/22/
「脳脊髄液減少症」の、お子さんを持つお母様より、ブログ立ち上げのお知らせをいただきました。
・2009/04/17/
山王病院(東京赤坂)脳神経外科 高橋浩一先生の寄稿文が、
医師求人情報サイト e- doctor ドクターズ・コラムにvol. 3が掲載されました。
・2009/04/17/
脳脊髄液減少症患者会翡翠(ひすい)(京都)がホームページを立ち上げました。
・2009/04/15/
文部科学省は、再度、学校現場における「脳脊髄液減少症」の周知徹底を図ることになりました。
・2009/04/13/
山王病院(東京赤坂)脳神経外科 高橋浩一先生の寄稿文が、
医師求人情報サイト e- doctor ドクターズ・コラムにvol. 2が掲載されました。
・2009/04/07/
平成21年4月6日子ども支援チームは、千葉県こども病院に「要望書」を提出しました。
・2009/04/03/
山王病院(東京赤坂)脳神経外科 高橋浩一先生の寄稿文が、
医師求人情報サイト e- doctor ドクターズ・コラムに掲載されております。
・2009/04/03/
福井県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2009/03/31/
明治大学付属中野八王子高等学校 第23期卒業生 細井一成様と同校生徒会は、要望書を提出しました。
・2009/03/27/
舛添要一厚生労働大臣宛の「脳脊髄液減少症に関する要望書」を、
渡辺孝男厚生労働副大臣に提出しました。
・2009/03/24/
愛知県がホームページ上で「脳脊髄液減少症」の診療、治療を実施している医療機関を公表。
・2009/03/17/
H市 K.H様よりメッセージをいただきました。
・2009/03/13/
北海道子ども支援チームよりお知らせです。
・2009/03/12/
脳脊髄液減少症・子ども支援チームは、脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出した
・2009/03/07/
「健康セミナーinいすみ 脳脊髄液減少症について」...お礼と報告
・2009/02/23/
千葉県教育委員会は、健康診断で、「脳脊髄液減少症」についての調査をする予定です。
・2009/02/22/
貴重なメッセージをいただきました!!
・2009/02/16/
「健康セミナーinいすみ 脳脊髄液減少症について」開催のご案内。
・2009/02/14/
子ども支援チームは、千葉県市原市内公立学校
「市原養護教諭会」において、講演をさせていただきました。
・2009/02/14/
平成21年3月25日(水) 名古屋市でセミナーが、開催されます!!
・2009/02/13/
A市 後藤 寿子 様よりメッセージをいただきました。
・2009/02/04/
北海道庁ホームページに、「脳脊髄液減少症」 について記載されました。
・2009/02/04/
A市 E.H 様よりメッセージをいただきました。
・2009/01/20/
2008年12月中旬に、T市 T.A 様より相談がありました。
・2009/01/07/
平成21年1月24日名古屋市内にて患者交流会が開催されます。
・2009/01/04/
2009年 年頭に思うこと...。
医学会は、「子どもの脳脊髄液減少症」の理解に努めて欲しい!!
・2009/01/03/
I市 S.S様よりメッセージをいただきました。
・2009/01/01/
新年のご挨拶
12/25
☆ 09年12月24日(木) 子ども支援チームは、沖縄県教育委員会
教育長 金武 正八郎様に、
「教育現場における脳脊髄液減少症対策の推進を求める要望書」を提出しました。
(要望書は、NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会に委託しました)
☆ 12/18(金) 栃木県 大田原市は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。
http://www.city.ohtawara.tochigi.jp/7,6105,24.html大田原市においても、患者様が粘り強く伝えてこられた結果です。
☆ 12/ 岡山県 笠岡市は、公式ホームページで「脳脊髄液減少症」に
関する情報を掲載しました。
http://www.city.kasaoka.okayama.jp/002t/000v.html
12/7
★ 健康セミナーinいちかわ「脳脊髄液減少症について」のお礼とご報告
☆ 12月5日、講師に山王病院医学博士 高橋浩一先生をお招きして
千葉県市川市で開催の、「健康セミナーin いちかわ」は、100名近く
参加者をお迎えして大盛況のうちに終了しました。
雨の中お越しくださいましたご来賓の皆様、患者様、一般の皆様、そして、
会場準備から、セミナー進行、終了までご協力いた関係者の皆様に、「脳脊髄液
減少症患者支援の会」及び、「子ども支援チーム」一同、心より御礼申し上げます。
脳脊髄液減少症患者支援の会(千葉県)
代表・子ども支援チーム代表
鈴木 裕子
・セミナーを終えてこちらに掲載
・アンケートの中からこちらに掲載
6/17
★ 山王病院 脳神経外科部長 美馬達夫先生(国際医療福祉大学教授)と、
高橋浩一先生の論文がCSF Researchに掲載されました。
http://www.cerebrospinalfluidresearch.com/content/6/1/5
☆ 高橋先生のコメント:Cerebrospinal fluidとは髄液の事です。略してCSFと言います。
(Cerebrospinal fluid leakage after radioisotope)
☆ 高橋浩一先生が09年6月17日付のブログで、論文の内容を簡単に
解説されています。 是非、ご覧ください。
http://v.rentalserver.jp/takahashik.com/blog/2009/06/csf-research.html
5/8
★ ある冊子の紹介です!!
支援冊子「病気の子どもの理解のために」は、
全国特別支援学校病弱教育校長会と、国立特別支援教育総合研究所が、
教職員向けに、共同制作をした冊子です。
☆ その中の、?U 制度編「病弱教育の仕組みと制度について」では、
病弱教育について、詳しく説明されています。
☆ 脳脊髄液減少症患者の子どもたちは、ブラッドパッチ治療後、
回復までに時間を要し、通常通りの学校生活ができない子もいます。
学習面の遅れや、学校生活面での不安軽減の一助となればと、
今回は、特別支援学校(病弱)についての情報を掲載しました。
・独立行政法人国立特別支援教育総合研究所のホームページ
http://www.nise.go.jp/
・病気の生徒・児童への特別支援教育「病気の子どもの理解のために」
http://www.nise.go.jp/portal/elearn/shiryou/byoujyaku/supportbooklet.html
4/24
★ お知らせ
栃木県総合教育センターは、教育相談事業の「不登校の理解と対応」の
「不登校のサイン...」の項目で、脳脊髄液減少症について掲載しました。
栃木県総合教育センターホームページへまた、脳脊髄液減少症に関する正しい情報を提供する必要ありとし、
栃木県福利厚生課のホームページにリンクをしています。同センターが、掲載に至るまでには、ある患者様の献身的な努力がありました。
■しかく栃木県教育委員会の学校以外の教育機関として、学びの杜栃木県総合教育
センターがあり、教育相談では種種の相談窓口があります。
■しかく教育相談Q&A不登校の理解と対応の「不登校のサインに気づいたときの対応...
保護者へ」の項目で、頭痛やめまい、倦怠感などが長く続いている場合は、
脳脊髄液減少症などの身体症状の可能性ありとし、「脳脊髄液減少症」の項目を
掲載、教育相談窓口として脳脊髄液減少症に関する理解を深め適切に対応して
いくとしている
詳細は、こちらに掲載
関連文は、「患者、家族の願い」に掲載
4/13
★ お知らせ
■しかく 第37回日本小児神経外科学会において、山王病院脳神経外科医学博士
高橋浩一先生による「小児期に発症した脳脊髄液減少症38例の検討」が
発表されます。
第37回 日本小児神経外科学会
日時 : 平成21年6月12日(金)12:40〜13:49
場所 : 大阪市中央公会堂
セッション:ポスター「水頭症4」
演題名 :P 水頭症 4−3 小児期に発症した脳脊髄液減少症38例の
検討 ー特に画像所見についてー
■しかく 医師求人情報サイト e- doctor ドクターズ・コラムに高橋先生の寄稿文
脳脊髄液減少症について〜特に小児例について〜
4回シリーズ vol. 2が掲載されました。
詳細は、こちらに掲載
3/12
★ お知らせ
☆平成21年3月11日 脳脊髄液減少症・子ども支援チームは
池坊保子前文部科学副大臣(現公明党文部科学部会長)に
「学校における脳脊髄液減少症に関する要望書」を提出し、
意見交換をさせていただきました。
支援チームからは、副代表の岡野と岐阜支部の田口、東京、
千葉のメンバーが参加しました。
☆ 池坊公明党文部科学部会長より
・今後も積極的に、この問題に取り組んでいく
☆ 同席の文部科学大臣政務官(浮島とも子参議院議員)より
・周知していくことの大切さが重要であると再度認識した
・文科省も、現場で取れる対策をしっかりやって行きたい
との話がありました。
要望内容はこちらに掲載
3/7
★ 健康セミナーinいすみ「脳脊髄液減少症について」のお礼とご報告
平成21年3月6日、ご講師に医学博士高橋浩一先生(東京赤坂山王病院)
をお招きして、千葉県いすみ市教育委員会共催で行われた、「健康セミナーin
いすみ」は、140名近くの参加者をお迎えして大盛況のうちに無事、終了
いたしました。
当、セミナー開催に多大なご尽力をいただきましたいすみ市教育委員会様、
セミナーの講師を二つ返事でお引き受けいただきました、ご講師の高橋先生、
ご多用の中、ご出席いただきましたご来賓の皆様、教職員の皆様、患者様、
一般の皆様、そして、会場準備から、セミナー進行、終了までご協力いただ
きましたスタッフの皆様に、「脳脊髄液減少症患者支援の会」及び、「子ども
支援チーム」一同、心より御礼申し上げます。
講演風景(M.H)
詳細は、こちらに掲載
1/20
◆だいやまーく当、支援チームの活動のひとつに、相談メールに対して、症状や、事故の原因などを
お聞きし可能性がある場合は、小児の症例数の多い専門医の受診をお勧めして
います。また、専門医の助言をいただくこともあります。
今回は、その一部をご紹介いたします。
◆だいやまーく2008年12月中旬に、相談がありました、T.A 様の場合は、早い段階での、
専門医受診を、お勧めしました。
☆相談内容 中学3年の息子は、剣道の試合中に急に目が見えなくなり、次の日から
頭痛が....眼科、神経内科を渡り歩き、このページにたどり着きつきました。
これ以上なにをどうしていいのかわからず、アドバイスをお願いします。
詳細は、「ひろば 希望へ...」に掲載