情報BOX

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脳脊髄液減少症に関して何らかの助成制度を設けている市・町
しろまる長野県飯山市
費用が一部保険適用される先進医療に認められましたが、飯山市では患者の医療負担を
軽減することにより治療を受けやすい環境整備を図るため、「飯山 市脳脊髄液減少症医
療費軽減事業実施要綱」を設け、飯山市に住所を有する中学生以下の者について、医療
費用の一部を補助しています。 詳しくは民生部保健福祉課健康増進係へお問い合わせください。
*飯山市脳脊髄液減少症医療費軽減事業実施要綱(平成24年5月17日告示第58号)

飯山市脳脊髄液減少症医療費軽減事業実施要綱はこちらに掲載

しろまる長野県飯綱町
脳脊髄液減少症について 医療費が助成されます。
*平成22年4月診療分より医療費の一部補助を行っています。
対象になる方は、飯綱町に1年以上住所を有する乳幼児・児童(中学校卒業前)です。
福祉医療費給付制度に準じ医療保険が適用したとみなして支給します。
領収書を1ヶ月ごとにまとめて、役場窓口の申請書に添付して提出してください。

飯綱町福祉医療費付制度が掲載されているページ

しろまる北海道 訓子音符町(くんねっぷまち)
特定疾患などで治療中の方に交通費の一部を助成します。
*対象となる方です。
「特定疾患医療受給者証または、特定疾患患者認定証」「ウイルス性肝炎進行防止対策・
橋本病重症患者対策医療受給者証」「小児慢性特定疾患医療受診券」「脳脊髄液減少症診断書」が交付されている方

掲載はこちらにを参照

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★国の動き


だいやまーく 2015年3月10日(火) 衆議院予算委員会『脳脊髄液減少症』に関する質問

第四分科会 公明党 国重徹衆議院議員 脳脊髄液減少症プロジェクトチーム事務局長)

『脳脊髄液減少症の教職員に対する周知徹底について』の質問

開始時間:14:32は、こちらに掲載

答弁会議録本文はこちらに掲載

第五分科会 民主党 泉 健太衆議院議員 『難病問題 脳脊髄液減少症て(小児)等』

開始時間:14:02は、こちらに掲載

答弁会議録本文はこちらに掲載


だいやまーく 国会における脳脊髄液減少症に関する質問主意書及び答弁書

第176回 国会 質問

質問詳細は、こちらに掲載(第191号)

答弁詳細は、こちらに掲載

第171回 国会 質問

質問詳細は、こちらに掲載(第673号)

答弁詳細は、こちらに掲載

質問詳細は、こちらに掲載(第631号)

答弁詳細は、こちらに掲載

質問詳細は、こちらに掲載(第436号)

答弁詳細は、こちらに掲載

質問詳細は、こちらに掲載(第354号)

答弁詳細は、こちらに掲載

質問詳細は、こちらに掲載(第238号)

答弁詳細は、こちらに掲載

第169回 国会 質問

質問詳細は、こちらに掲載(第189号)

答弁詳細は、こちらに掲載

第168回 国会 質問

質問詳細は、こちらに掲載(第338号)

答弁詳細は、こちらに掲載

質問詳細は、こちらに掲載(第311号)

答弁詳細は、こちらに掲載


★脳脊髄液減少症に関すること

【山王病院脳神経外科 Dr.高橋浩一のブログ―脳脊髄液減少症より抜粋させていただきました】

だいやまーく 診断名について:脳脊髄液減少症、特発性低髄液圧症候群、脳脊髄液漏出症の特徴

詳細は、こちらに掲載

だいやまーく ブラッドパッチのリスク

詳細は、こちらに掲載

だいやまーく ブラッドパッチ追加の判断

詳細は、こちらに掲載

だいやまーく 脳脊髄液減少症の可能性が高い要因

詳細は、こちらに掲載

だいやまーく どこまでが髄液動態異常か

詳細は、こちらに掲載

だいやまーく 脳脊髄液減少症を疑う症状や兆候は

詳細は、こちらに掲載

だいやまーく 特発性低髄液圧症候群 硬膜肥厚像

詳細は、こちらに掲載

だいやまーく ブラッドパッチ後の入浴について

詳細は、こちらに掲載

だいやまーく 特発性低髄液圧症候群と脳脊髄液減少症は

詳細は、こちらに掲載

だいやまーく 点滴の具体例 どのような点滴をしたら良いか?

詳細は、こちらに掲載


だいやまーく 「生食パッチ」は、有効持続時間が短いが、副作用は少ない。
篠永先生は「呼び水現象」と呼んでいる。

詳細は、こちらに掲載


だいやまーく 脳脊髄液減少症の患者さんは水分補給にどんなものを飲めばいいの??

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だいやまーく 脳脊髄液減少症の治療中にしてはいけないことは??

詳細は、こちらに掲載


だいやまーく 脳脊髄液減少症で症状悪化、そんな時はどうしたらいいの??

詳細は、こちらに掲載


だいやまーく 脳脊髄液減少症治療後の安静期間は??

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だいやまーく 脳脊髄液減少症 再発した時は??

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★小児期の脳脊髄液減少症

だいやまーく 小児期に発症した脳脊髄液減少症38例の検討 ―特に画像所見について―
(第37回「日本小児脳神経外科学会」)

詳細は、こちらに掲載


だいやまーく 脳脊髄液減少症について〜特に小児例について〜

e-doctor ドクターズ・コラム掲載4回シリーズ(090403〜090424)

詳細は、こちらに掲載(vol.4)

詳細は、こちらに掲載(vol.3)

詳細は、こちらに掲載(vol.2)

詳細は、こちらに掲載(vol.1)


だいやまーく 小児期に発症した脳脊髄液減少症9例の検討 ―臨床象とその対応―

日本小児神経外科学会機関誌 【小児の脳神経】に掲載

詳細は、こちらに掲載


だいやまーく 小児期に発症した脳脊髄液減少症―発症原因と臨床像

詳細は、こちらに掲載


★その他


だいやまーく 月刊「公明」2008年12月号「脳脊髄液減少症治療に保険適用を・・・」
(国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科教授 篠永正道)

詳細は、こちらに掲載


だいやまーく 支援冊子「病気の子どもの理解のために」
?U制度編「病弱教育の仕組みと制度について」

詳細は、こちらに掲載


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