〜参加してきました〜 京都の街頭署名活動!!
1月14日、午前中の京都は、小雪がちらつき、「冬の京都」そのものの寒さ。成人式式典会場前は 、華やかな振袖姿の新成人,スーツ姿の新成人、色とりどりの羽織袴姿の新成人で埋め尽くされました。
そして、歩道はその「晴れ着姿撮影」のために集まった人、人でごった返していました。
ひときわ高く会場前の歩道に掲げられた横断幕...白地に大きく「脳脊髄液減少症」と、赤と青で印刷された 横断幕を掲げ、たすきも同じ、3色の「脳脊髄液減少症」の文字。
岡野さんは、「横断幕やタスキ、ゼッケンの文字の色はブラッドパッチ治療の、青は静脈の青、赤は血液の赤を、 イメージして作りました」と教えてくださいました。
参加した私も、、この赤と青が、「脳脊髄液減少症」患者会のシンボルカラーとなれば良いと思いました。
署名をお願いしながら、新成人の方々に「脳脊髄液減少症という病名を、知っていますか?」と尋ねたところ、 多くの人が「初めて聞く病名だ」と答えてました。
若者には、是非、知ってもらいたい病気、病名。
「脳脊髄液減少症」の啓発活動をもっともっと、押し進めて行かなければと実感した一日でもありました。自分の成人式式典会場での「街頭署名活動」を立派に成し遂げた、 岡野徹君からのメッセージです。
「署名活動前は、ちょっぴり緊張気味で、体調も心配されたましたが、 初めての街頭署名で、どうして いいのかわからず、あたふたとしてましたが、何とか成し遂げることが出来てよかったです。 まだ、始まったばかりですが、今後もよろしくお願いします。」
これからも頑張っていきましょう!!
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム代表