3月27日、「脳脊髄液減少症」で闘病生活を送られている高校生のお母様より、メッセージをいただきました。
代表のコメント
・ このメッセージを、厚生労働省や国の研究班のメンバー、そして医学会、文部科学省の方々に、是非、見ていただきたいと心の底から思います。
・脳脊髄液減少症を発症した子どもたちも、成人の患者同様、何の支援もなされないまま、社会や学校から、置き去りにされているのが現状です。
★ 07年5月文科省より全国の教育機関に出された事務連絡(学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について)の、周知徹底までには、程遠いのが現実です。
さらなる学校教育現場への周知徹底も不可欠です。
★子どもたちは、逆境の中、将来の夢を失うことなく、一生懸命生きていこうとしています。親も必死で支えています。
しかし、最大の問題は患者である子どもたちの、将来です。
・就学の問題
学習の遅れに対する支援もなく、現在の体調で、短大、大学、専門学校等に健康な若者同様、通学できる可能性は、とても低いといわざるを得ません。
・就労の問題
子どもたちが成人し、一般の健康な人と同様、就職できるような環境ではなく、将来、就く職業も限られて、生活面での不安は計り知れません。
* 国に対しては、「脳脊髄液減少症患者に対する誠意ある対応」を
* 医学会には「治療法の研究の促進」を希望してやみません。
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム代表