K.T様からのご報告

中学生のお嬢様が、脳脊髄液減少症と診断され、昨年の夏に

ブラッドパッチ治療をされたK.T様からのご報告です。

☆ 昨年5月に文部科学省から、全国の教育現場に事務連絡が出された後、わが子が、「脳脊髄液減少症」と分かり、ブラッドパッチ治療をしました。現在は体調も回復し、元気に学校に通っております。治療前は、情報も少なく、治療に対しての不安や、迷いもありました。

しかし、子ども支援チームに問い合わせ、資料、情報提供があったことと、何よりも、受診したC病院の医師が、とてもよく病気の説明やブラッドパッチ治療の説明をしてくださり、ブラッドパッチ治療に対する不安も解消し、納得して、治療を受けることが出来ました。

このことがきっかけとなり、「この病気を、一人でも多くの方に知っていただきたい」と、地域の養護教諭をはじめ、学校の先生方に「脳脊髄液減少症」について啓発活動を続けて参りました。

そして、この度、私のささやかな活動が実り、G県養護教諭部会にて、「脳脊髄駅減少症」の講演をさせていただくこととなりました。ご出席の先生方は、熱心に聴講してくださり、私は、話しながら、ここまで辿りつくまでの様々な想いいがこみ上げ、涙が出ました。

講演の内容
記

G県高等学校教育研究会保健部会T支部養護教諭部会にて

演題名 「この病気に行きつくまでに」
～私たち親子が脳脊髄液減少症から学んだこと～

内容・資料から病気の説明
・ケース事例
～わが子の場合～として、発病から発見までの流れ、母親としての心情を語る
・学校の先生方(養護教諭)に対して期待すること

～～講演を終えて～～
・この病気の生徒が通っている学校の校長先生が、わざわざ、ご出席されました。

・最後のご挨拶で、「無知は人を傷つける」と感想を述べられました。

・私の至らない講演の内容をきちんと受け止めていただき、この病気に限らず、学校での対応の重要性について再認識していただけました。

・今後も、G県内で、講演を依頼された場合は、「私たち親子の脳脊髄液減少症」について語り、地道に啓発活動をして参ります。