★☆〜お知らせ!〜☆★
☆ 2022年9月 新リーフレット作成しました!
(監修:明舞中央病院副院長 脳神経外科部長 中川紀充先生 )
詳細はこちら A4リーフレット(PDF) A4三つ折りリーフレット(PDF) A2ポスター(PDF)
☆ 金芳堂 『小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症』が発売されました。
詳細はこちらに掲載
☆ コミック「なまけ病と言われて〜脳脊髄液減少症〜」
詳細は、こちらに掲載
11/24
★〜セミナーお礼とアンケートご協力のお願い
11月19日(土)開催の「オンラインセミナー子どもの脳脊髄液減少症」は、
200名の皆様をお迎えして、大盛況のうちに終了いたしました。
(24の県の、教育、行政・医療関係者・保護者の方々にお申込みをいただきました。)
ご講師の篠永正道先生(脳脊髄液減少症のパイオニア)に心より感謝申し上げます。
ありがとうございました。
・ご後援、ご協力を賜りました官公庁の皆様に厚くお礼申し上げます。
・ご協力頂きました関係の皆様に心よりお礼申し上げます。
★〜ご参加いただきました皆様へアンケートご協力のお願い!
セミナーのご意見、ご感想をお寄せください。
11月30日(木)迄受け付けております。
アンケートフォームはこちら
https://ws.formzu.net/dist/S598519149/
集計結果は後日、掲載いたします。
1/6
★厚生労働省による【小児・若年者の脳脊髄液減少症の研究の継続】が、決定しました!
・脳脊髄液減少症の疫学研究客観的診断法に質する研究(23GCO201)
研究期間:令和5年度〜令和7年度
詳細はこちら
☆経緯
昨年(令和4年9月30日)伊佐進一厚生労働副大臣に【小児・若年者の「脳脊髄液減少症」
の研究継続(診断基準作り)及びブラッドパッチ療法の診療報酬に関する要望書】を、
NPO脳脊髄液減少症患者家族支援協会の協力を得て提出しました。
これを受けて、国が「研究継続」を決定したものです。
・要望事項
1.疫学調査を研究事項に組み入れていただきたい。
2.診断治療法においても、疫学調査を組み入れ、診断基準完成につなげていただきたい。
3.2024年度には、ブラッドパッチ療法の適切な診療報酬点数をつけていただきたい。
要望書提出者:脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム代表 鈴木裕子
脳脊髄液減少症患者支援の会事務局 川野 小夜子
要望書内容はこちら(PDF)
12/3
★セミナーお礼とアンケート結果について
★11月12日(土)開催の「オンラインセミナー子どもの脳脊髄液減少症」は、
122名の皆様をお迎えして無事終了いたしました。
(21の県の、教育、行政・医療関係者・保護者の方々にお申込みをいただきました。)
セミナー冒頭、スライドや動画についてトラブルが発生しましたことを深くお詫び申し上げます。
・ご後援、ご協力を賜りました官公庁の皆様に厚くお礼を申し上げます。
・ご協力頂きました関係の皆様に心より感謝申し上げます。
・ご講師を務めて頂きました、山王病院脳神経外科部長 高橋先生にお礼を申し上げます。
・本セミナーを運営して頂きました、兵庫子ども支援チーム代表並びにメンバーの皆様に
心より感謝申し上げます。
・次回も同時期の開催を予定しております。
今回のセミナー、反省点は多々ありますが、アンケートの結果をふまえ、
より良いセミナー開催を計画してまいります。
アンケート集計結果はこちらに掲載(PDF)
12/2
★子ども支援チームでは、啓発活動の一環として、ポスター、リーフレット2種類を作成いたしました。
いずれも、イラストを用いて発症原因、症状、予防法、治療法などをわかりやすく説明しています。
脳脊髄液減少症の啓発用として、ご利用いただけましたら幸いです。
【 価格 】
A2ポスター ... 1枚100円+送料
A4チラシ(フルカラー両面印刷) ...10枚1セット200円+送料
A4チラシ三つ折り(フルカラー両面印刷)...10枚1セット200円+送料
詳細はこちら
・A2ポスター(PDF)
・A4リーフレット(PDF)
・A4三つ折りリーフレット(PDF)
お問合せ先:kodomo-cfh@amail.plala.or.jp
お問い合わせの際は 必ず お名前とお電話番号 の記載をお願いいたします。
11/9
★姫路市難病相談会のお知らせ!
11月19日(土) 姫路市総合福祉会館において「難病相談会」が、開催されます。
脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)について、
姫路赤十字病院 麻酔科・ペインクリニック部長 石川 慎一先生のご講演があります。
内容は、患者様の相談内容を前提にした、講演形式の相談会です。
申し込み期限が、差し迫っておりますが、ご都合の良い方、関心のある方に
ご参加いただけけましたら幸いです。
・日時:令和4年11月19日[(土) 13:00〜15:30(受付 12:30〜)
・場所::姫路総合福祉会館 5階
・主催::姫路市
・対象:難病患者及びその家族、関係者など難病に関心のある方
・申し込み期限:11月14日(月)
・申し込み方法:期限までに電話または FAX(チラシ2ページ目申込み書)による申し込み
その他、詳細はこちら(PDF)
*この情報は、兵庫県よりご提供いただきました。
6/14
★「第13回 脳脊髄液減少症懇談会」(5月29日(日))は、コロナ禍の中、
昨年に続き2度目のオンライン開催となりました。
当日は、82名の皆様のご参加をいただき無事終了いたしました。
・兵庫県教育委員会様、神戸市教育委員会様に多大なご協力を賜り心より
感謝申し上げます。
・ご尽力いただきました議員の皆様に心よりお礼申し上げます。
・共催の兵庫県様には様々なご配慮、ご支援を賜り厚く御礼申し上げます。
・子ども支援チーム及び、子ども支援チーム兵庫は、ボランティアで
この懇談会を運営してまいりました。
毎回、皆様から、感謝のお言葉をいただくたびに、私たちも大きな
達成感を得ています。
今後も脳脊髄液減少症(漏出症)の啓発活動に努めてまいります。
脳脊髄液減少症子ども支援チーム
脳脊髄液減少症子ども支援チーム兵庫
★今年の懇談会も良い評価をいただきました。
アンケート集計結果はこちらに掲載(PDF)
3/1
★〜『第13回 脳脊髄液減少症懇談会』開催のお知らせ〜★
新型コロナウィルス感染状況に伴い、今年度もオンライン(ZOOM使用)開催に決定し ました。
申し込み方法、注意事項等ご確認のうえご参加いただきますようお願いいたします。
多くの皆様のご参加を心よりお待ちしております。
★〜『第13回 脳脊髄液減少症懇談会』
お二人の専門医をご講師にお迎えして、脳脊髄液減少症の病態・症状・治療法等について
お話いただきます。(他、体験発表、質疑応答、懇談)
・日時 :2022年5月29日(日)13時30分〜16時
・会場 :オンライン開催(ZOOM使用)
・対象 :どなたでも 定員80名(先着順)
・参加費:無料
・講師 :中川 紀充 先生(明舞中央病院副院長)
石川 慎一 先生 (日本赤十字社姫路赤十字病院ペインクリニック部長)
・申し込み期間:4 月1日より(定員になり次第終了)
・お申し込み方法:QRコードorURLにて
https://ws.formzu.net/dist/S77367531/
・主催:脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム・兵庫県
その他詳細はこちら(PDF)
3/1
★〜『脳脊髄液減少症一般市民公開講座』のお知らせ〜★
コロナ禍、自宅にいながら「脳脊髄液減少症」に関する知識、社会的問題点を学べる貴重な講習会です。
・日時:令和4年4月16日(土)17:20〜18:30
17日(日) 16:30〜17:45
・会場:姫路市民文化コンベンションセンター (アクリエひめじ)
・参加費:現地参加 2日間1000円
WEB 参加 2日間2000円
(WEB 参加申し込み期間 令和4年3月中旬〜に変更)
・主催:一般社団法人日本脳脊髄液漏出症学会/認定NPO 法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
※(注記)参加費全てが「日本脳脊髄液漏出症学会」の収益となります。
詳細はNPO 脳脊髄液減少症患者家族支援協会facebook をご覧ください。
https://www.facebook.com/csf.japan/
6/17
【第12回 脳脊髄液減少症懇談会】「親の座談会」のご報告及び、アンケート集計結果、
ご意見・ご質問に対する回答を掲載しました。
★「第12回 脳脊髄液減少症懇談会」(5月30日(日))は、
コロナ禍の中、初のオンライン開催に不安もありましたが、
94名の皆様をお迎えし大盛会のうちに終えることができました。
・共催の兵庫県様には様々なご配慮、ご支援を賜り厚く御礼申し上げます。
・神戸市教育委員会様には、多大なご協力を賜り心より感謝申し上げます。
・ご尽力いただきました関係者の皆様に心よりお礼申し上げます。
☆【親の座談会】は、18名の皆様に参加いただきました。
遠方の方も参加され、オンラインならではの「心に残る会」になりました。
★アンケートについて
本懇談会は、おおむね良い評価をいただきました。
寄せられたご意見・ご質問についてその内容と回答を掲載します。
●くろまるアンケート集計結果はこちらに掲載(PDF)
●くろまるご意見・ご質問に対する回答はこちらに掲載(PDF)
第12回懇談会に寄せられました貴重なご意見をふまえつつ、
2022年の開催に向けて、今後、努力してまいります。
脳脊髄液減少症子ども支援チーム
脳脊髄液減少症子ども支援チーム兵庫
5/29
★放送大学ラジオ講義「脳脊髄液減少症と児童・生徒」放送のお知らせ!
☆7月20日 脳脊髄液減少症のパイオニアである
国際医療福祉大学熱海病院 篠永正道先生による「脳脊髄液減少症と児童・生徒」が放送されます。
【放送大学ラジオ講義】
・番組名:脳脊髄液減少症と児童・生徒
・講師:篠永正道先生(国際医療福祉大学熱海病院教授・医師)
・放送日程:2021年7月20日(火)13:30〜14:15
・受信方法:放送大学ラジオ(BS 531チャンネル)
【インターネットラジオ】
https://radiko.jp/#!/live/HOUSOU-DAIGAKU
【オンデマンド・インターネット配信】
(2021年度第1学期、下記URLでどなた様もいつでも聴取いただけます)
https://v.ouj.ac.jp/view/ouj/#/navi/player?co=30360&ct=V&ca=30079
https://www.ouj.ac.jp/hp/abouthp/environment.html
・放送大学の学生の方:システムWAKABAにて2020〜2025年度のいつでも聴取可能です。
2/13
★〜「第12回 脳脊髄液減少症懇談会」及び「親の座談会」開催のお知らせ〜★
昨年、新型コロナウイルス感染拡大に伴い、今年5月30日(日)に延期しました
「第12回 脳脊髄液減少症懇談会」及び「親の座談会」は、未だ、収束の兆しが見えないことなど
熟考の結果、初のオンライン(オンライン会議アプリZoom使用)で開催いたします。
申込方法、注意事項をご確認の上、ご参加いただきますようお願いいたします。
★〜「第12回 脳脊髄液減少症懇談会」〜
お二人の専門医をご講師にお迎えして、脳脊髄液減少症の病態・症状・治療法等を
お話しいただきます。(他、体験発表、質疑応答、懇談)
・日時 :2021年5月30日(日) 14時〜16時
・会場 :オンライン開催Zoom(オンライン会議アプリ)使用
・対象 :どなたでも 定員80名(先着順)
・講師 :中川 紀充 先生(明舞中央病院副院長)
石川 慎一 先生(日本赤十字社姫路赤十字病院ペインクリニック部長)
・受付開始:2021年3月1日より
・申込方法:QRコード(PDF内掲載)または下記URLにて
https://ws.formzu.net/dist/S16007000/
・主催 :脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム、兵庫県
その他詳細はこちら (PDF)
★〜「親の座談会」〜
・日時 :2021年5月30日(日) 午前10時〜12時
・会場 :オンライン開催Zoom(オンライン会議アプリ)使用
・対象 :脳脊髄液減少症の子を持つ保護者 定員20名(先着順)
・受付開始:2021年3月1日より
・申込方法:QRコード(PDF内掲載)または下記URLにて
https://ws.formzu.net/dist/S93321850/
その他詳細はこちら (PDF)
※(注記)Zoomは無料で利用できますが、通信費用は参加者様のご負担となります。
Wi-Fi環境が自宅にない方は、ご注意ください。
※(注記)参加者様の通信環境によっては、映像や音声が途切れるなどの不具合が発生する可能性があります。
5/14
☆―「脳脊髄液減少症子ども支援チーム 兵庫」よりご報告―☆
★神戸兵庫シティライオンズクラブ様が神戸市教育委員会に、ポスター&リーフレット
「CSF Hypovolemia 脳脊髄液減少症を知っていますか?― 」を寄贈!
☆3月18日 神戸兵庫シティライオンズクラブ菅野会長より、ポスター500部、リーフレット500部が、
長田淳教育長に手渡され、今後、神戸市立の学校園に掲示されることになりました。
☆これは、昨年(2019年)10月に子ども支援チーム兵庫が「脳脊髄液減少症のポスター掲示に関する要望書」
を、長田淳教育長に提出したことを受けて、長年、「脳脊髄液減少症」の周知活動にご協力をいただいている、
神戸兵庫シティライオンズクラブ様が、寄贈を申し出て下さったものです。
・市教育委員会で行われた贈呈式には、神戸兵庫シティライオンズクラブ菅野会長、幹事長、福祉部長、
教育委員会からは長田教育長、担当課の方が出席されました。
子ども支援チーム兵庫代表、他1名が、同席させていただきました。
ご尽力いただきました関係者の皆様に心から感謝申し上げます。
チラシはこちらに掲載(PDF)
8/1
★北海道教育委員会が、リーフレット「CSF Hypovolemia 脳脊髄液減少症を知っていますか?」を
道内の養護教諭研修会において配布する方針です!
☆北海道庁、道教育委員会の脳脊髄液減少症についての深いご理解に心より感謝申し上げます。
☆ご尽力いただきました脳脊髄液減少症患者・家族支援の会 北海道「絆会」代表に
心から御礼申し上げます。
☆〜札幌で脳脊髄液減少症セミナーが開催されます!〜☆
☆脳脊髄液減少症患者・家族支援の会 北海道「道絆会」よりセミナー開催のお知らせ
【2019脳脊髄液減少症セミナーinさっぽろ】
・日時 :令和元年8月31日(土)19時より
・場所 :札幌エウプラザ(札幌男女共同参画センター)4階大研修室
・講師 :東札幌脳神経外科クリニック院長 ??橋明弘 氏
・入場料:500円(当日受付)
・主催 :脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」
*事前申し込みが必要です。
その他、申し込み方法・受付期間・受付時間などは「絆会」様のホームページ をご覧ください。
(脳脊髄液減少症患者・家族支援の会絆会:http://www16.plala.or.jp/nouseki/)
多くの皆様のご参加をお待ちしています。
7/11
★★「CSF Hypovolemia 脳脊髄液減少症を知っていますか?」
〜2019年5月リーフレットが新しくなりました!! ポスター版も完成! 〜
監修は、兵庫県明石市明舞中央病院副院長 中川 紀充先生です。
*cerebrospinal fluid hypovolemia
(セレブロウスパイナル フルーイドゥ ハイポボレミア)
= 脳脊髄液減少症
☆「啓発の一助になれば・・」と、関西のデザイン会社様が、ボランティアで
製作してくださいました。ご厚意に心から感謝申し上げます。
リーフレット及びポスターは、教育機関(主に学校の保健室)への掲示を
目標に活動していきます。
*リーフレット:A4サイズ
(PDF)
ポスター:A2 サイズ(×ばつ594mm)
(PDF)
6/25
★2019年5月19日(日)開催の【第11回 脳脊髄液減少症懇談会】は、
120名の皆様をお迎えして、大盛況のうちに終了いたしました。
・今年で3回目を迎えた【親の座談会】は、30名(内子ども8名)が参加。
子ども同士の交流も深まりました。
懇談会の大きな特徴ともいえる「意見交換会」では、40名以上が参加、
講師の先生、患者・ご家族の活発な意見交換が行われました。
・さまざまなご配慮、ご支援を賜りました共催の兵庫県に厚く御礼申し上げます。
・ご尽力いただきました関係者の皆様に心より御礼申し上げます。
★【第11回脳脊髄液減少症懇談会 アンケート集計結果】
アンケート回収率は、71.7%、となりました。
多くの皆様のご協力に心から感謝申し上げます。
・3名の方の体験発表が大変良かったこと、教師からは「体験を聞き、発症について
知ることで予防対策に役立てられる」。「講師の先生方のCHに対する熱心さが伝わり
心強くなった」など多くの感想や、次回の懇談会・親の座談会開催を強く希望する
ご意見もいただきました。
詳細は、アンケート集計結果をご覧ください。
アンケート集計結果 (PDF)
2/15
★〜【第11回 脳脊髄液減少症懇談会】開催のお知らせ!〜★
☆おかげさまで、今年も兵庫県のご協力をいただき【第11回 脳脊髄液減少症懇談会】を開催いたします。
☆昨年同様【親の懇談会】も開催いたします。
多くの皆様のご参加をお待ちしております。
・日時:2019年5月19日(日)13時20分〜16時00分
・場所:神戸市勤労会館
・対象:どなたでも 定員110名 参加費:無料
・講演:『脳脊髄液減少症について』
講師:医学博士 中川 紀充 先生
(明石市明舞中央病院 副院長 脳神経外科学会専門医)
・講演:『脳脊髄液減少症の治療』
講師:医学博士:石川 慎一先生
(日本赤十字社姫路赤十字病院ペインクリニック部長 日本麻酔科学会指導医・専門医)
・主催:脳脊髄液減少症子ども支援チーム・兵庫県
・後援:文部科学省、兵庫県教育委員会、神戸市、神戸市教育委員会
・お申込み期限:5月10日(金)
・お申し込み・お問い合わせ先
電話・FAX:04-7154-3084(鈴木)
メール :kodomo-cfh@amail.plala.or.jp
詳細はこちらに掲載
・第11回脳脊髄液減少症懇談会 (PDF)
・親の座談会 (PDF)
1/27
★どなたでも参加できます! 奮ってご参加ください!
☆シンポジウム 【脳脊髄液減少症―現状と課題】 〜まずは知ってください様々な問題点〜
・日時:平成31年2月15日 15:00〜17:00
・場所:衆議院第一議員会館 大会議室
・主催:認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
*事前申し込みが必要です。
申し込み先
・NPO脳脊髄液減少症患者家族支援協会https://form.os7.biz/f/978a7449/
・脳脊髄液減少症子ども支援チーム:https://form.os7.biz/f/91e8a117/
・内容:患者体験、専門医による講演「脳脊髄液減少症とは?」、「神経内科から見た脳脊髄液減少症最前線」、
弁護士による「司法の場での脳脊髄液減少症」、社労士による「障害年金の現場から」パネルデスカッション
と充実の内容です。
パネリストとして、国際医療福祉大学熱海病院篠永正道先生、明舞中央病院中川紀充先生、山王病院高橋浩一先生、
埼玉医科大学病院神経内科荒木教授、弁護士、社労士、厚労省、国交省、文科省、国会議員が参加。
多くの皆様のご参加をお待ちしています。
衆議院第一議員会館へのアクセス
http://roudou-bengodan.org/wpRB/wp-content/uploads/2017/03/bcff068bfead9a2e3ad57f9b2ab04498.pdf
10/15
★〜脳脊髄液減少症の子を持つ『親の座談会』開催のお知らせ〜★
☆2018年11月23日(金) 神戸市三宮で『親の座談会』を開催します!
皆さまのご参加をお待ちしています。
・日時:2018年11月23日(金)午後1時30分〜4時30分
(受付 午後1時〜)
・場所:神戸市青少年会館(神戸市勤労会館(5F・6F)6階和室
・定員:13名(先着順) 無料
・お申し込み先:子ども支援チーム兵庫
・お申込み方法:メール(アドレスは親の座談会ご案内をご参照ください)
・締め切り:11月15日(木)
・主催:脳脊髄液減少症子ども支援チーム兵庫
※(注記)参加ご希望の方は、?@参加者氏名、?A患者(子ども)の年齢、?Bご住所(市・郡まで)、
?C連絡先をご記入のうえお申し込みください。
※(注記)親の座談会ご案内はこちらに掲載
※(注記)神戸市勤労会館地図はこちらに掲載
8/31
★ 平成30年9月22日(土)札幌市において『脳脊髄液減少症セミナー』開催のお知らせ!
脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道 絆会様より情報をいただきました。
多くの皆様のご参加をお待ちしております。
・日時:平成30年9月22日(土) 19時〜20時30分
・場所:札幌エルプラザ(札幌市男女共同参画センター )4F 大研修室(定員90名)
・講師:篠永正道 氏(国際医療福祉大学熱海病院教授)
・演題:『脳脊髄液減少症の今とこれからの課題について』
・料金:1000円
・主催:脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道 絆会
・お申込み・お問い合わせ先はこちらに掲載
(脳脊髄液減少症患者・家族支援の会絆会:http://www16.plala.or.jp/nouseki/)
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★ 2018年8月25日(日)国際フォーラムで開催された
『第28回 日本外来小児科学会年次集会― 患者家族の会・支援者の会展示ブース』
において【小児の脳脊髄液減少症】の啓発活動を行いました。
(第28回 日本外来小児科学会年次集会http://web.apollon.nta.co.jp/sagpj28/)
☆日頃、ご協力をいただいている『全国学校安全ネットワーク』様が
展示パネル2枚の内1枚を脳脊髄液減少症の啓発に使って下さいました。
ご厚意に心から感謝申し上げます。
☆訪れて下さった小児科医の方々にチラシ
【子どもの脳脊髄液減少症を知っていますか?(明石市明舞中央病院中川紀充医師監修)】を配布。
脳脊髄液減少症の認知度が高くなりつつあると感じるも、
周知はまだまだこれからと実感しました。
☆写真は、訪問して下さった河村建夫衆議院議員(衆議院予算委員長)に資料をもとに、
脳脊髄液減少症の現状を説明する子ども支援チーム及び国際フォーラム入口の案内板と展示ブース。
(学校安全ネットワーク様のHPはこちら)
6/18
★ 2018年5月27日(日曜日)開催の【第10回 脳脊髄液減少症懇談会】は、
120名の皆様をお迎えして、大盛況のうちに閉会しました。
今年で2回目の【親の座談会】は、お子さんを含め、25名の方が出席されました。
意見交換会には、40名近くの方が参加されました。
・共催の兵庫県様には様々なご配慮、ご支援を賜りました。厚く御礼申し上げます。
・神戸市教育委員会様には、今回も、多大なご協力を賜り心より感謝申し上げます。
・ご尽力いただきました関係者の皆様、県会議員、市議会議員の皆様に心より御礼申し上げます。
★ アンケート集計結果はこちらに掲載
・第10回懇談会も、多くの皆様がアンケートにご協力くださり、良い評価をいただきました。
・来年も懇談会・親の座談会開催を強く希望するご意見もいただきました。
ご希望に添えるよう、今後も努力してまいります。
3/13
★ 署名ご協力のお礼
2018年(平成30年)3月5日(月)『小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適を
求める要望書』を127,801名分の署名簿を添えて、高木美智代厚生労働副大臣に
提出しました。ご協力くださいました全国の皆様に心から御礼申し上げます。
これからも、一日も早い「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用」の実現を
活動の第一目標として頑張ってまいります。また、一人でも多くの方に脳脊髄液減少症の
理解と予防法(安静+水分補給)を知っていただくための啓発活動を行ってまいります。
今後とも、よろしくお願い申し上げます。
平成30年3月吉日
脳脊髄液減少症患者支援の会
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
お礼状はこちらに掲載
