・2018年03月13日
・ 署名ご協力のお礼
・2018年03月07日
・ 『第10回 脳脊髄液減少症懇談会』及び『親の座談会』開催のお知らせ
・2018/03/06/
・ 2018年3月5日(月)小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名
127,801筆を高木美智代厚生労働副大臣に提出しました!
・ 高木副大臣から『しっかりと要望を受け止め、前向きに検討していきたい、一日も早く
小児の診断基準ができるよう進めて行く』と回答をいただきました。
・2018/02/10/
・【第10回 脳脊髄液減少症懇談会】開催のお知らせ!
・2018/02/01/
・2018年1月31日(水) 公明党「脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム」
(座長:山本博司参議院議員、事務局長:國重徹衆議院議員)の会合が、参議院議員会館で
開かれ、高木美智代厚生労働副大臣、厚生労働省、文部科学省、公明党両院議員
(数名)が出席されました。
・内容は、公明党「脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム」座長 山本博司参議院議員の
Twitterで紹介されました。ぜひ、ご覧ください。
・2018/01/01/
・謹んで新年のお慶びを申し上げます。
全国の皆様に心より感謝申し上げます。
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★ 署名ご協力のお礼
2018年(平成30年)3月5日(月)『小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適を
求める要望書』を127,801名分の署名簿を添えて、高木美智代厚生労働副大臣に
提出しました。ご協力くださいました全国の皆様に心から御礼申し上げます。
これからも、一日も早い「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用」の実現を
活動の第一目標として頑張ってまいります。また、一人でも多くの方に脳脊髄液減少症の
理解と予防法(安静+水分補給)を知っていただくための啓発活動を行ってまいります。
今後とも、よろしくお願い申し上げます。
平成30年3月吉日
脳脊髄液減少症患者支援の会
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
お礼状はこちらに掲載
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★〜『第10回 脳脊髄液減少症懇談会』及び『親の座談会』開催のお知らせ〜★
下記内容で『第10回 脳脊髄液減少症懇談会』及び「親の座談会」を開催いたします。
会場は、昨年と同じ神戸市勤労会館(三ノ宮)講習室308です。
多くの皆様のご参加をお待ちしております。
☆ 第10回懇談会
・日時:2018年5月27日(日)13時20分〜16時00分(受付13時〜)
・対象:どなたでも 定員:110名(先着順) 無料
・締切日 5月22日(火)(必着)
・講演:『脳脊髄液減少症について』
・講師:中川 紀充 先生
・(明石市明舞中央病院 副院長 脳神経外科学会専門医)
・主催:脳脊髄液減少症子ども支援チーム・兵庫県
・後援:文部科学省、兵庫県教育委員会、神戸市、神戸市教育委員会
詳細はセミナーのご案内に掲載
☆ 親の座談会
・日時:2018年5月27日(日)11時00分〜13時00分
・懇談会開催前
・対象:脳脊髄液減少症患者の保護者・お子さん
詳細はセミナーのご案内に掲載
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★ 2018年3月5日(月)小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名
127,801筆を高木美智代厚生労働副大臣に提出しました!
ご協力くださいました全国の皆様に心から御礼申し上げます。
☆ 高木副大臣から「しっかりと要望を受け止め、前向きに検討していきたい、一日も早く
小児の診断基準ができるよう進めて行く」と回答をいただきました。
ご尽力いただきました公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム座長山本博司参議院議員様、
同事務局長国重徹衆議院議員様、関係者の皆様に心から感謝申し上げます。
☆ NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会中井代表理事、松本副理事、患者支援の会事務局川野、
脳脊髄液減少症患者家族支援の会北海道『絆会』代表、焼津脳脊髄液減少症代表、
支援チーム顧問山崎、代表鈴木、患者のお子さん、保護者の方、成人の患者様が参加
・2018年3月6日付 公明新聞に掲載されました。
公明新聞はこちらに掲載
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★ 2018年1月31日(水) 公明党「脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム」
(座長:山本博司参議院議員、事務局長:國重徹衆議院議員)の会合が、参議院議員会館で
開かれ、高木美智代厚生労働副大臣、厚生労働省、文部科学省、公明党両院議員
(数名)が出席されました。
☆ 内容は、公明党「脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム」座長 山本博司参議院議員の
Twitterで紹介されました。ぜひ、ご覧ください。
Twitterはこちらに掲載
また、公明新聞(2018年2月1日(木)付き)に掲載されました。
公明新聞はこちらに掲載
*参加者:NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会中井代表理事、松本副理事
脳脊髄液減少症子ども支援チーム(顧問)山崎、川野、鈴木