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12/30
★ 今年も 脳脊髄液減少症子ども支援チームのホームページをご訪問いただき誠にありがとうございました。
多くの皆様方のご支援をいただき、この一年、さまざまな活動を続けることができました。
心より感謝申し上げます。
また、ご相談メールや『脳脊髄液減少症』と診断されたお子様のお母様方よりメッセージをいただき、情報発信をすることができました。
ご協力いただきました皆様に心より感謝申し上げます。

2017年も周知活動を頑張ります。
ご支援ご厚情を賜りますようよろしくお願い申し上げます。
脳脊髄液減少症患者支援の会 子ども支援チーム一同
☆ 冊子の感想を2名様より頂いております。
冊子感想はこちらに掲載

12/13
★ 2016年12月7日 長野県が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
医師専用『脳脊髄液減少症データーベース CSFJAPAN』にリンク・バナーを張ってくださいました。
長野県はこちらに掲載
☆ 脳脊髄液減少症患者支援の会(兵庫)古市代表より情報をいただきました。
・11月29日 伊丹市長、教育委員会宛に『脳脊髄液減少症の治療推進支援対策を求める要望書』を提出しました。
(提出は脳脊髄液減少症患者支援の会(兵庫)に委託)
・11月1日 豊岡市長宛に『脳脊髄液減少症の治療推進支援対策を求める要望書』を提出しました。
(提出は脳脊髄液減少症患者支援の会(兵庫)に委託)
・各市町が要望に応え『医師専用 脳脊髄液減少症データーベースCSFJAPAN』にバナー及びリンクを張りました。
バナー高砂市はこちらに掲載
リンク播磨町はこちらに掲載
リンク宝塚市はこちらに掲載
(その他、広報紙[たからづか]2016年11月号に関連記事掲載)
リンク加西市はこちらに掲載
(その他、広報紙[かさい]10月号に掲載)
・2016年10月5日 たつの市公式サイト『脳脊髄液減少症に関する情報』が更新されました。
たつの市はこちらに掲載

12/6
★ 2016年12月6日(火) 千葉日報新聞に「脳脊髄液減少症」連載記事。
「教育現場に研修会を」保険適用で支援も転換
【甘えじゃない、怠けじゃない 脳脊髄液減少症を知って】(下)
千葉日報新聞記事は有料配信です。
・概要:、千葉県議会の取組み、県教育員会の情報発信、初の実態調査、また、長年この問題に
取り組んできた赤間県議の考え、NPO脳脊髄液減少症患者家族支援協会の取組み、
柏たなか病院高木医師の持論が掲載されています。

千葉日報新聞記事は http://www.chibanippo.co.jp/news/national/370041

12/5
★ 2016年12月5日(月) 千葉日報新聞に「脳脊髄液減少症」連載記事。
誤解受け心傷つき"原因不明に"に苦しむ患者、家族
【甘えじゃない、怠けじゃない 脳脊髄液減少症を知って】(中)

千葉日報新聞記事は http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161205-00010002-chibatopi-l12 こちらに

12/4
★ 2016年12月4日 千葉日報新聞に脳脊髄液減少症の記事が掲載されました。
本日から3日間の連載予定とのことです。

『理解されないつらさ』 衝撃で脊髄から漏れ 苦痛訴える松戸の中学生
【甘えじゃない、怠けじゃない 脳脊髄液減少症を知って】(上)
千葉日報新聞記事は http://news.goo.ne.jp/article/chiba/region/chiba-59144627.html こちらに

11/27
★ リーフレット【脳脊髄液減少症を知っていますか?】を作りました!

☆ 監修は、明石市 明舞中央病院 脳神経外科部長 中川 紀充先生です。
沢山の症例経験に基づいたアドバイスをいただき作成しました。

A−4サイズの表面は『脳脊髄液減少症』について、原因、予防法、治療法などを掲載。
裏面は、国の対応などを掲載しました。
詳細はこちらに掲載

11/8
★ 2016年11月7日『公明党 脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム(PT)』の会合が参議院議員会館で開かれました。
(今年度より座長に山本博司参議院議員、事務局長に国重徹衆議院議員(前年度に続き)の新体制でスタート)

・NPO患者・家族支援協会からは、脳脊髄液減少症の現状と課題、障がい年金受給、労災認定の課題などについて要望しました。
・支援チームからは、学校教育現場での周知徹底を要望しました。
(文科省の脳脊髄液減少症に関する事務連絡の再度発出など)
詳細は、公明新聞(2016年11月8日(火)付)をご覧くださいはこちらに掲載

11/3
・脳脊髄液減少症患者支援の会北海道『絆会』からのお知らせ!
☆〜『脳脊髄液減少症セミナーinさっぽろ』〜☆
ご講師に、専門医の篠永正道先生(国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科教授)及び、
高橋明弘先生(東札幌神経クリニック院長)をお招きして開催します。
皆様のご参加をお待ちしております。
・開催日時:2016年(平成28年)12月1日(木)19時〜20時30分
・開催場所:札幌エルプラザ
・入場料:1,000円
・申し込み方法:電話にて事前申し込み:TEL080−5836−2053
・受付期間:10月17日〜11月18日(平日8時〜18時)
・窓口:脳脊髄液減少症患者支援の会北海道『絆会』代表 小川 千晴
詳細はこちらに掲載

11/1
★ 2016年11月1日 兵庫県公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症』に関する情報が更新され、
認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会ホームページ及び
脳脊髄液減少症子ども支援チームホームページにリンクを張ってくださいました。
兵庫県ホームページはこちらに掲載

10/30
・脳脊髄液減少症患者支援の会(兵庫)古市代表より情報をいただきました。
★ 宝塚市 広報紙「たからづか」2016年11月号6ページ(No.1211)、【市長からの手紙】に、
『市民の皆様へ 〜早期発見、早期治療のために〜』と題して、
脳脊髄液減少症と難病支援について中川智子市長が言及されています。
[内容](前略)9月市議会で脳脊髄液減少症についてご質問がありました。私も詳しくは知らない病気でした。
(中略)国がもっと、積極的に情報を医療機関や私たちに知らせてくれなければ、理解しようにも出来ません。
"命"に直結する情報とその対策への取り組みを強く望みます。後略)
広報『たからづか』はこちらに掲載
☆ 『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を下記市に提出しました。(29市町に提出)
・2016年10月20日 朝来市長 多次 勝昭様、教育長 垣尾 幸博様に提出
・2016年10月21日 芦屋市長 山中健様、教育長 福岡憲助様宛に提出
※(注記) 10月27日 芦屋市は公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新、
医師専用『脳脊髄液減少症データーベース CSFJAPAN』にリンク・バナーを張りました。

10/29
★ 2016年9月、道東にお住まいのお母様より9歳男児の症状についてご相談がありました。そのメール内容を掲載します。
☆ 8月に車とぶつかる。20日後、ひどい頭痛がでる。
その後、専門医により『脳脊髄液減少症』と診断、ブラッドパッチ治療を受ける。
治療後、息子さんは『お母さん、体ってこんなに軽かったんだね!』と...
詳細はひろば 希望へこちらに掲載

10/17
★ 2015年、離島にお住まいのお母様から、『中学2年生の娘(Nさん)の症状が『脳脊髄液減少症』ではないか?
私が調べて、助けてあげられる可能性がある、何かの病気かもしれない...そんな思いで、検索していて、
この病気、このホームページにたどりつきました』と、ご相談をいただき、その後、専門医をご紹介しました。
☆ そして、先月(2016年9月)ブラッドパッチ治療を受けたNさんご本人から感謝のお手紙をいただきました。
そのお手紙と、お母様から最初にご相談をいただいたメール内容を掲載しました。
詳細はひろば 希望へこちらに掲載

10/13
★ 2016年10月12日 栃木県が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
医師専用『脳脊髄液減少症データーベース CSFJAPAN』にリンク・バナーを張ってくださいました。
・注意事項欄に『小児の場合は、診断が難しい場合があるため、担当医師とよくご相談いただき
ご納得の上、治療されることをお勧めいたします。』との文言をあらたに加えていただきました。
(これについては、要望書提出後、関係部局の皆様と意見交換の際、子ども支援チームより要望したものです。)
栃木県はこちらに掲載
☆ これは、9月20日に栃木県知事 福田富一様に『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書」を
県内の患者様、NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会松本副理事長と共に提出したことに対応したものです。

ご尽力いただきました関係者の皆様に心より感謝申し上げます。

10/10
★ 2016年10月4日 山形県が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
医師専門『脳脊髄液減少症データーベース CSFJAPAN』にリンク・バナーを張ってくださいました。

・県内の診断可能な医療機関(山形県立中央病院)を公表しました。
・また、※(注記)お願い欄に『小児の場合、診断が難しいとされていますので特にご留意ください。』との文言を入れていただきました。
・これについては、要望書提出後、関係部局の皆様と意見交換の際、子ども支援チームより要望したものです。
山形県はこちらに掲載
☆ 先月9月27日に山形県知事 吉村美栄子様に『脳脊髄液減少症の治療推進及び
支援対策を求める要望書』を山形県の患者様、NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
松本副理事と共に、提出したことに対応していただきました。

ご尽力いただきました関係者の皆様に心より感謝申し上げます。

10/9
・脳脊髄液減少症患者支援の会(兵庫)古市代表より情報をいただきました。
★ 2016年10月4日『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を
尼崎市長 稲村和美様に提出、教育長 徳田耕造様宛に提出しました。

下記の市町が要望項目の一つ、[CSFJAPAN]のリンク・バナーに対応して下さいました。
*リンク&バナー
・10月7日 尼崎市 (迅速に対応していただきました)
・10月3日 三木市
・9月30日 稲美町
尼崎市はこちらに掲載
三木市はこちらに掲載
稲美町はこちらに掲載
*リンク
・10月5日 西宮市 (バナーは有料となるため、要望せず)
西宮市はこちらに掲載
★ 西宮市より要望書の回答をいただきました。
回答書写真はこちらに掲載
回答書文書はこちらに掲載

10/7
★ 2016年11月6日(日)岡山県主催『脳脊髄液減少症に関する講演会』が開催されます。
* 申込書による事前予約が必要です。(参加費無料)
・日時:平成28年(2016年)11月6日(日) 午後2時:00〜午後2時50分
・場所:メルパルクOKAYAMA 1階 泰平 ?U (岡山市北区桑田町1−13)
・講師:独立行政法人国立病院機構 福山医療センター 脳神経外科 医長 守山 英二先生
・演題:脳脊髄液減少症の基礎知識〜病態と診断・治療から〜
・対象:患者・家族の方、行政関係者・その他一般の方
・申し込み方法:10月31日まで、FAX、メール、電話にて
・お問い合わせ:岡山県保健福祉部医薬安全課特定保健対策班 (086−226−7339)
詳細はこちらに掲載
*情報は認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会よりいただきました。

10/3
★ 2016年9月28日鹿児島県はホームページ『脳脊髄液減少症』に関する情報を更新、
CSFJAPAN『脳脊髄液減少症ホームページ』(医師専用ページ)にバナーリンクが貼られました。
(これは、9月23日に提出した要望書の要望事項(2)に迅速に対応して下さったものです。)
鹿児島県はこちらに掲載

☆ 『脳脊髄液減少症患者支援の会 兵庫』 古市代表より情報をいただきました。
・9月26日 三木市に『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を
副市長 井上 茂利 様、健康福祉部長 森田 登喜子 様に提出しました。
また、たつの市長 栗原 一 様宛、教育委員会 教育長 中本 敏郎 様宛に要望書を提出しました。(25市町に提出)

☆ 小野市、南あわじ市より『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』の回答をいただきました。
両市の回答比較はこちらに掲載
両市の回答(写真)はこちらに掲載

10/1
☆ 病気に対して、前向きな気持ちを持つこと、改善に前向きに努力することの大切さは、大人も子どもも同じ...
★ 2016年9月27日 山形県知事に『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を提出した、
山形県患者会世話人荒川さんは、交通事故が原因で『脊髄液減少症』を発症。
治療から10年...痛み、辛さ、悲しみを乗り越え、改善に向けて努力されたメッセージです。

詳細はこちらに掲載

9/29
★ 2016年9月27日 秋田県秋田市立旭北小学校において『脳脊髄液減少症』講演会が開かれ、
30名の保護者の方々が参加、理解を深められました。
☆ 講師には、秋田市内の大学生小峰康裕さんが招かれ、脳脊髄液減少症は、早期発見・早期治療で治る病気!
であること。また、自身が脳脊髄液減少症と診断されるまで、医師の
無理解などに大変つらい思いをしたことや、事例を通して講話させていただきました。



*小峰さんプロフィール:中学生の時の部活動中の事故で脳脊髄液減少症を発症。
その後、積極的に脳脊髄液減少症の啓発活動に協力。
・2014年第6回脳脊髄液減少症懇談会司会、同年8月葛飾区民大学脳脊髄液減少症講座に
おいて体験発表、2015年秋田市教育委員会教育長に『学教育現場における脳脊髄液減少症対策の
推進を求める要望書』を提出、翌年、秋田市養護教諭研修会で脳脊髄液減少症について講演。

ご尽力いただきました関係者の皆様に心より感謝申し上げます。

9/28
★ 2016年9月27日(火)山形県知事 吉村 美栄子 様 教育長 廣瀬 渉 様に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を、患者会の方と提出させていただきました。
(認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会からは、松本理事が参加されました。)
☆ 提出後、健康福祉部医療統括監 阿彦 様、健康福祉部障がい福祉課指導調整・難病対策主幹 池田 様、
教育庁スポーツ保健課保健・食育主幹 小林 様と意見交換の時間をいただきました。
☆ 報道各社(朝日新聞山形総局、山形新聞社、山形放送、Nスタ(TUY6ch)の取材が
あり下記テレビ局で提出の様子などが放送されました。
さくらんぼテレビみんなのニュースはこちらに掲載
放送内容は、認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会HP(facebook)『動画』をご覧下さい。
NPOはこちらに掲載

ご尽力いただきました関係者の皆様に心より感謝申し上げます。

9/25
★ 2016年9月23日(金)鹿児島県知事 三反園 訓様宛、教育長 古川 仲二様に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を、患者会の皆様と提出させていただきました。
(要望書はNPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会藤原副理事、角田理事に委託しました。)
☆ 提出には、県内の女子中学生のお母様も参加され、診断できる医療機関が増えることや、早期発見・早期治療には行政からの情報発信を、
また、教育長様には、学校の先生方に病気の周知徹底と正しい理解(予防法を含め)を持っていただくことを、強く要望しました。
☆ 古川教育長様は『今後、周知に取り組んでいきたい』と語られました。
知事宛ての要望書は、健康増進課長松岡洋一郎様に提出しました。

ご尽力いただきました関係者の皆様に心より感謝申し上げます。

9/22
★ 2016年9月20日(火) 栃木県知事 福田 富一様、教育長 宇田 貞夫様に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を、
脳脊髄液減少症栃木県患者会の皆様と提出させていただきました。
☆ 福田知事はご多忙にもかかわらず、一人一人の患者・家族の訴えを真摯聴いて下さり、
予定の面談時間15分は大幅に過ぎていました。
終了後、私達の姿が見えなくなるまで見送ってくださった知事、秘書室の皆様の温かさに感激しました。
☆ その後、保健福祉部健康増進課 課長様、ご担当の皆様と一時間以上にわたり意見交換をさせていただきました。

ご尽力いただきました関係者の皆様に心より感謝申し上げます。

要望書はこちらに掲載

9/19
★ 昨年10月(2015年)、長野県のお母様から『県内で子どもの脳脊髄液減少症の
診断可能な、病院を教えてほしい』とご相談がありました。

長野県には、専門医がいないことをお伝えし、東京のS病院をご紹介しました。

専門医を受診した結果、「脳脊髄液減少症」と診断、ブラッドパッチ治療をされたこと、
その後の、息子様の経過をご報告いただきました。

詳細はひろば 希望へこちらに掲載

9/18
★ 『脳脊髄液減少症患者支援の会 兵庫』古市代表より情報をいただきました。
・9月16日、8月に要望書を提出した川西市が『CSFJAPN 脳脊髄液減少症を
知っていますか?』にリンクを貼ってくださいました。
川西市はこちらに掲載

・姫路市教育委員会中杉教育長様より、8月26日に提出した要望書の要望事項の
?Bに対する回答をいただきました。
内容はこちらに掲載

9/11
★ 都内、高校生(男子)のお母様よりいただいた、メッセージを掲載しました。
【NHKあさいち】のテレビ放送(2月)をみて、『息子の不調の原因はこれかもしれない!』と、
医師に相談したが、脳神経外科医から出た言葉は...
詳細はひろば 希望へこちらに掲載

☆ このメッセージは、今年3月17日に開かれた『公明党脳脊髄液減少症プロジェクトチーム会議』の席上、
当支援チームが発表した事例のひとつです。(内容を要約して発表)
☆ 医学会の認識の薄さを、出席された厚生労働省健康局難病対策課、保険局医療課、
年金局事業管理課、文部科学省初等中等教育局室長、担当課長の皆様に知って頂きました。
関連記事はこちらに掲載

9/10
『脳脊髄液減少症患者支援の会 兵庫』古市代表より情報をいただきました。
☆ 8月・9月に要望書を提出した下記市が『CSFJAPAN 脳脊髄液減少症を知っていますか?』の
リンク及びバナーを貼ってくださいました。
リンク・加西市はこちらに掲載
リンク・小野市はこちらに掲載
リンク及びバナー宍栗市はこちらに掲載
リンク及びバナー相生市はこちらに掲載
・その他
・9月9日姫路市教育委員会教育長様より、8月26日に提出した要望事項の回答をいただきました。
・9月1日 高砂市に『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を提出しました。
(9月10現在15市8町に提出済)
(当、チームは、兵庫県内の要望書提出については、古市代表に委託しています。)

ご尽力いただきました関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

9/8
『脳脊髄液減少症患者支援の会 兵庫』古市代表より情報をいただきました。
☆ 9月8日 小野市長 蓬莱務様に『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を
提出しました。(9月8日現在15市8町に提出済)
(当、チームは、古市代表に委託しています)
要望書ひな型はこちらに掲載
☆ 8月に要望書提出の、兵庫県下記市が【CFSJAPAN 脳脊髄液減少症を知っていますか?】に、
リンク貼って下さいました。
9月6日:西宮市はこちらに掲載
9月6日:高砂市はこちらに掲載
・佐用町(8月30日要望書提出)が、『脳脊髄液減少症』に関する情報を掲載していただきました。
(CFSJAPANのリンクについては今後)
佐用町はこちらに掲載
☆ その他:太子町広報紙 7月号(8ページ)健康ダイアリーに脳脊髄液減少症の情報が掲載されています。
太子町広報紙はこちらに掲載

9/3
☆ 『脳脊髄液減少症患者支援の会 兵庫』古市代表より情報をいただきました。
☆ 8月に要望書を提出した、兵庫県下記市町が【CFSJAPAN
脳脊髄液減少症を知っていますか?】に、リンク及びバナーを貼って下さいました。
リンク上郷町はこちらに掲載
リンク加東市はこちらに掲載
リンク西脇市はこちらに掲載

バナー加古川市はこちらに掲載

*要望項目の一つ【行政公式HPにアイコン『CSFJAPAN 脳脊髄液減少症を知っていますか?』の
リンクを貼っていただきたい。】に早速、対応したものです。

要望書ひな型はこちらに掲載

9/2
★ 9月1日『脳脊髄液減少症患者支援の会 兵庫』(古市利明代表)は、高砂市に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を提出しました。
(当チームも連名で提出しています。9/2現在、22市町に提出)

ご尽力いただきました関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

★ 学校安全全国ネットワーク【第14回 公開学習会のご案内】
〜労災事案からみる教諭の労働実態〜
・講師:細川 潔氏(弁護士 学校安全全国ネットワーク副代表)
他、バレーボールの練習指導中、ボールが顔を直撃し【外傷性低髄液圧症候群】を
発症した教諭の講演があります。

日時:2016年9月24日(土)午後5時〜7時(早稲田大学文学学術院33号館)
会費:一般1000円(会員700円)

学校安全全国ネットワークはこちらに掲載

★ 8月27日(土)〜28日(日)に、香川県高松市で開催の『第26回 日本外来小児科学会年次集会
患者・支援者の会展示』の参加は、諸事情により、学校安全全国ネットワークさんに委託し
『子どもの脳脊髄液減少症について』の資料配布をお願いしました。
(『第26回日本外来小児科学会年次集会はこちらに掲載

* 『子どもの脳脊髄液減少症 啓発活動』の一環として、2014年度より参加。
* 学校安全全国ネットワークについて:学校内の事故が原因で、
脳脊髄液減少症を発症する例があることなどから、連携を目指しています。
学校安全全国ネットワークはこちらに掲載

8/31
★ 『脳脊髄液減少症患者支援の会 兵庫』(古市利明代表)は、下記の市町に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を提出しました。
今月の県内要望書提出は、21市町になりました。(13市8町)
(8月26日:宍粟市(しそうし)、姫路市、赤穂市、8月30日:上郷町、相生市、佐用町、8月31日:西宮市)

提出者名:脳脊髄液減少症患者支援の会(代表大平千秋)、脳脊髄液減少症患者支援の会
(兵庫)代表古市利明、脳脊髄液減少症子ども支援チーム(代表鈴木裕子)
(当チームは、古市代表に提出を委託しております。)

ご尽力いただきました関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

8/26
★ 下記の県が【脳脊髄液減少症データーベース(CSFJAPAN)】の情報を掲載しました。

・石川県 http://www.pref.ishikawa.lg.jp/kenkou/
・島根県 http://www.pref.shimane.lg.jp/kenko/nousekizuieki_gennshoushou.html
* 8月26日現在:一府(大阪府)十四県(愛知、沖縄、岡山、香川、高知、静岡、千葉、鳥取、
富山(富山県難病相談支援センター)、山口、和歌山、愛媛、島根、石川)一市(山口県宇部市)が掲載。

★ 『兵庫県脳脊髄液減少症患者支援の会』(古市利明代表)は、下記の市町に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を提出しました。
提出の市、町...8月10日:福崎町、稲美町、8月16日:播磨町、8月17日:加東市、
8月18日:太子町、8月19日:加西市、8月22日:猪名川町、川西市、8月24日:
多可町、西脇市、加古川市、24日:南あわじ市、淡路市、洲本市、(8市、6町)

提出者名:脳脊髄液減少症患者支援の会(代表大平千秋、脳脊髄液減少症子ども支援チーム代表鈴木裕子、
脳脊髄液減少症患者支援の会(兵庫)代表古市利明、(当チームは、古市代表に提出を委託しております。)

★ 8月18日、1日に愛媛県に要望書を提出しました。その、要望のひとつの『脳脊髄液減少症データーベース
(CSFJAPAN)』のバナーリンクについて、早速対応、情報を掲載して下さいました。
また、NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会及び、子ども支援チームにリンクを貼っていただきました。
愛媛県はこちらに掲載

★ 8月12日茨城県ホームページ『脳脊髄液減少症に関する情報』が更新されました。
2016年7月現在、県内の『脳脊髄液減少症の診療可能な医療機関(6病院)』が掲載
茨城県脳脊髄液減少症情報はこちらに掲載

★ 8月10日山口県宇部市が【脳脊髄液減少症データーベース(CSFJAPAN)】の情報を掲載しました。
宇部市はこちらに掲載

★ 2016年8月『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を下記の県、市に提出しました。
・8月1日 愛媛県知事、県教育委員会教育長宛
・8月3日 石川県知事、県教育委員会教育長宛
・8月8日 山口県宇部市長宛
* 要望項目のひな形については、NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会ホームページをご覧ください。
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会ホームページはこちらに掲載

提出者:脳脊髄液減少症患者支援の会代表 大平千秋)、脳脊髄液減少症子ども支援チーム、代表 鈴木裕子、
各県、市在住の患者代表、及び、認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 代表理事 中井宏
(当チームは、NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会に提出を委託しております。)

お世話になりました関係者の皆様に心から感謝申し上げます。

8/8
★ 2016年8月8日大阪府のホームページ「脳脊髄液減少症」に関する情報が更新されました。
大阪府のホームページはこちらに掲載

☆ 新たに「CSF JAPAN脳脊髄液減少症ホームページ 脳脊髄液減少症を知っていますか?」
(脳脊髄液減少症DB)にリンクが貼られました。

☆ 認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会と共に、
脳脊髄液減少症子ども支援チームホームページにもリンクが貼られました。

6/24
★ 【脳脊髄液減少症の非典型例及び小児の診断・治療法開拓に関する研究】の詳細及び、
研究者名などが国の研究班のホームページに掲載されました。
(http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/index.html)

☆ 『小児の脳脊髄液減少症の病態解明、診断・治療の開発に関する研究』が始まります!
研究開発代表者は、篠永正道先生(国際医療福祉大学熱海病院)です。

☆ 『脳脊髄液減少症の非典型例の診断治療法開拓に関する研究(周辺病態)』の代表者
及び総括は、嘉山孝正山形大学特任教授

*研究者には、篠永正道先生(国際医療福祉大学熱海病院)、高橋浩一先生(山王病院)、
西尾実先生(名古屋市立大学医学部附属病院)
*研究協力者には、中川紀充先生(明舞中央病院)、鈴木晋介先生(仙台医療センター)
守山英二先生(福山医療センター)のお名前が掲載されています。

*【脳脊髄液減少症の非典型例(周辺病態)及び小児例の診断・治療法開拓に関する研究】は、
国立研究開発法人日本医療開発機構(AMED)の『障害者対策総合研究事業(エ)神経・筋疾患分野』において3年計画で行われます。

国立研究開発法人日本医療開発機構(AMED)はこちらに掲載

6/24
★ 下記の県が 【脳脊髄液減少症データーベース(CSF JAPAN)】の情報を掲載してくださいました。

・沖縄県 http://www.pref.okinawa.jp/site/hoken/yakumu/shippei/nousekizuisonsyo.html
・香川県 http://www.pref.kagawa.lg.jp/kenkosomu/sekizui/
・高知県 http://www.pref.kochi.lg.jp/soshiki/130401/nousekizui.html
・岡山県 http://www.pref.okayama.jp/page/259110.html
・静岡県 https://www.pref.shizuoka.jp/kousei/ko-420a/kansen/nousekizuieki.html

*6月24日現在、愛知、沖縄、岡山、香川、高知、静岡、千葉、鳥取、富山(富山県難病相談支援センター、
山口、和歌山の11県が掲載)(情報は、NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会)

6/8
★ 千葉県が、公式ホームページで、【CSFJAPAN 脳脊髄液減少症データーベース】の情報を掲載しました。

・千葉県 http://www.pref.chiba.lg.jp/shippei/alle-nan/nousekizui/27byouin.html
・その他、県公式ホームページに【CSF JAPAN 脳脊髄液減少症データーベース】の情報を公開して下さった県は下記になります。

・高知県 http://www.pref.kochi.lg.jp/soshiki/130401/nousekizui.html
・愛知県 http://www.pref.aichi.jp/soshiki/imukokuho/0000023463.html
・鳥取県 http://www.pref.tottori.lg.jp/254657.htm
・和歌山県 http://www.pref.wakayama.lg.jp/prefg/050100/nousekizuieki/nousekizuieki.html
・その他 富山県社会福祉協議会(富山県難病・相談支援センター)
http://www.toyama-shakyo.or.jp/nanbyou/library/#subtop
※(注記)【CSFJAPN 脳脊髄液減少症データーベース】の説明はこちらに掲載
説明はこちらに掲載

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★ 2016年5月29日(日)『 第8回 脳脊髄液減少症懇談会』は、84名の
参加者をお迎えして、無事 終了することができました。(開催場所:神戸市 兵庫県民会館3階303会議室)

・2組の親子、お一人の成人の方が、体験を話してくださいました。

・当日、受付等のお手伝いをお引き受け下さいました関係者の皆様に心から御礼申し上げます。

☆ アンケート集計結果 及び、会計報告を掲載いたしました。
今後、皆様から、お寄せいただきましたご意見を参考に、『第9回 脳脊髄液減少症懇談会』を開催できるよう計画してまいります。

アンケート集計結果はこちらに掲載
会計報告はこちらに掲載

3/20
★ 千葉県教育委員会は、全国に先駆けて(2009年より実施)、毎年度はじめに、
児童・生徒の定期健康診断(調査)の項目に『脳脊髄液減少症』を加えて実態調査をしています。
☆ 平成26年度の調査結果によると、県内では、41名の児童・生徒の
脳脊髄液減少症患者がいることが判明しました。
平成26年度千葉県児童生徒定期健康診断はこちらに掲載
☆ 2016年3月17日に開かれた『公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム』の会合で、
当支援チームは、この実態調査を全国で実施するよう要望しました。(実態把握、啓発、予防につながる)
☆ 国の動き 厚生労働省 掲載しました。
詳細はこちらに掲載

3/19
★ 2016年3月17日『公明党脳脊髄液減少症プロジェクトチーム』の会議が、第2衆議院議員会館で開かれました。
詳細はこちらに掲載
☆ 平成27年度 文部科学省の『脳脊髄液減少症についての主な取り組み』について担当課よりご説明がありました。
詳細はこちらに掲載

3/8
★〜☆ 第8回脳脊髄液減少症 懇談会開催のご案内〜☆★
今年も、明舞中央病院脳神経外科部長 中川先生をご講師にお迎えして
『脳脊髄液減少症 懇談会』を下記の内容で開催いたします。
多くの皆様のご参加をお待ちしております。

・日時:2016年5月29日(日)14時00分〜16時30分(受付開始13時30分〜)
・場所:兵庫県民会館 3階 303会議室
・定員:90名(先着順)
・会費:500円(資料代含む)
・お申し込み期限:5月25日(水)

詳細はセミナーのご案内に掲載

1/29
★ 現在、当支援チーム、及び、脳脊髄液減少症患者支援の会事務局では、
「ブラッドパッチ療法の保険適用承認」並びに、署名提出のご報告お礼の
チラシを関係者様にお送りしております。

☆ ご協力いただきましたすべての皆様にお送りすることができず、大変申し訳なく思っております。
なにとぞ、ご容赦いただけますようよろしくお願い申し上げます。
詳細はこちらに掲載

1/21
★ 2016年1月20日 厚生労働省で開かれた、中央社会保険医療協議会において
『ブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)』の保険適用が承認されました。
今後、2月中旬の答申で正式に保険適用が決定し、4月から実施されます。

☆ 今後も、脳脊髄液減少症・子ども支援チームは、周辺病態の研究の実施や、小児の研究促進のため、
仮認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会と連携をとり、啓発活動を進めてまいります。

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★ 先進医療会議『ブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)の保険適用』は、妥当との結論。
1月14日(木)厚生労働省で開催された【第38回先進医療会議】において、
[平成28年度 診療報酬改定における先進医療の保険導入に係る評価]の事前評価で、
総合1(最高評価)のブラッドパッチ療法の『保険導入 適』の評価を得ました。



今後、中央社会保険医療協議会(中医協)にかけられ、承認を得ると4月からの『保険適用決定!』となります。

また、評価のなかで、小児の研究開始にも触れ、今後はしっかりとした
診断基準を作っていくべきとの意見がありました。
* 事前評価とは...3名の評価者の事前評価結果
評価:総合?T、?Ua、?Ub、?Uc、?Va、?Vbの 6段階で評価。

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★ 先進医療 新たに2病院が追加され、48病院となりました。
・2015年年12月 鹿児島県 鹿児島市立病院
鹿児島市立病院:http://www.kch.kagoshima.jp/index.html
・2016年1月13日 静岡県 医療法人社団親和会 西島病院
医療法人社団親和会 西島病院:http://www.shinwakai.or.jp/nishijima/n_index.html
病院一覧はこちらに掲載 (都道府県別(支援チーム作成))

1/11
★ 静岡県は、脳脊髄液減少症についての症状や、重症化を防ぐ予防法及び、
対応可能な病院情報(平成27年10月現在)のリーフレットを作成しました。
患者会として、今後、各県に対して、このような情報発信ができるよう
働きかけていくことが大切と感じました。
静岡県 脊髄液減少症については、こちらに掲載

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謹んで新年のご挨拶を申し上げます。
昨年は、大変お世話になりました。
本年は、子どもの症例研究が始まる記念すべき年となるよう、様々なかたちで、
周知活動をおこなってまいります。
本年もよろしくお願い申し上げます。

平成28年元旦
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム

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