皆様からの感想のご紹介

* 冊子の感想をお寄せいただきました。一部をご紹介致します。

★ H県 M.N 様より 感想をいただきました。

・私は、子どもに関わる仕事をしています。

・これまでは、脳脊髄液減少症という病気の「の」すら、知りませんでした。

この病気があると知ったのは、丁度1年半〜2年程まえに、なります。

・当時は、まだ学生だったのですが...その後、少しずつ自分なりに勉強するなかで

(当時から沢山の子どもと関わっていたため)、この病気を知らないことに対する、

「恐ろしさ」に、気付きました。

・もしかしたら、私がこれまで関わってきた方のなかで、この病気に気付いて

あげられず(うまく言い表せませんが)"意味のないこと"を促したり、

本当の意味での理解をしてあげられなかったことになっていたかも

知れないですし、この先の未来でも同じことを繰り返したかも知れません。

・幸運なことに、これまでのことを振り返っても、「脳脊髄液減少症」の、

症状を呈する方はおられませんでしたのでよかったのですが。

・だからこそ、今後は、私は、もちろん、周りの方にも、少しでも、知っていただけたらと、

いう思いで、私の所属する場所の、本棚に、この本を、置いておくことにしました。

・学術的な本は、先生方が書いてくださっていますが、都合上、ちょっと、手にとって、

パッと見られる本を、求めていたので、想像以上に、いい本だったことに嬉しく感じて

います。


★ T市 A.M 様より

☆ 最初に注文させていただいた時は、丁度、C大学病院の脳外科にかかり始めた頃で、

当時、中学校で「不登校児」扱いを受けていた私を、「少しでも理解してもらいたい」と、

母が注文の仕方を聞いてきたのがきっかけでした。

☆ その後は「高校入学時」に、養護の先生や体育の先生、担任の先生に分かりやすく

説明するため、何度か注文させていただきました。

とても分かりやすい冊子なので、聞いてくださる先生方、お母さんに、よく配布

させていただいております。


☆ 今回、署名運動を知り、知人に簡単に説明したところ、「冊子を読みたい」と何人か

言ってくださいました。

そこで、以前注文させていただいた残りの分もなくなりましたので、注文しました。

☆ テレビなどの特集により、「少しは聞いたことがある」という方は多くても、

「具体的にどんな病気か」「どんなことでおこりやすいのか」「どうすればいいのか」

等、知らない方は多いようです。

☆ また、地方の教育委員会などでは、まだ各学校へ伝達が行っていないところが多く、

私の地域もその一つで、患者の私がいた母校でもこれといった対処法が分からず、

児童への対策は執られていません。

☆ 今回の、署名活動を通して、小・中学校、高校、幼稚園などの学校施設関係者に

関わらず、児童施設関係者へも注意を促せれば、と思っております。


N 市 N.F 様

☆ 「子どもの脳脊髄液減少症」の冊子、読ませていただきました。

いろいろな事に思いをいたし涙しました。

周囲に理解されない病気・精神的苦痛、本当に多いと思います。

病名がわかった子供達に、この本を使って友達に・学校の先生に理解を得られるとよいですね。

心より願います。


★ 詩人であり、ライターの緑野るり様より、冊子の感想をいただきました。

緑野様も、脳脊髄液減少症の患者様です。

☆ 「子どもの脳脊髄液減少症」の冊子、読ませていただきました。私の仕事のパートナーにも読んで

もらいました。私も彼女も、企業や官公庁のPR誌の編集経験があります。 そして、私達2人の

一致した意見は、「この冊子は、プロでない方が作ったとは思えないほど非常によくできている」と

感心しました。要所、要所に可愛いイラストが配置されて、大変見やすいですし、文章も読みやす

く、表や図での解説によって、脳脊髄液減少症についてまったく知らない 一般のお母さんやお子

さんが読んでも、よく理解できるように編集されていると思います。

パンフの厚さと内容も、一般の方に読んでいただくのに、負担にならないちょうどいい量です。


I 県 K.K 様

☆ 我が家にも、昨年2回ブラッドパッチ治療をした中学2年生の息子がおります。この本は、私に勇気

と元気を与えてくれました。


H 市 H.H 様

☆ 高校生の息子が、「脳脊髄液減少症」です。この冊子は手軽で、バッグの中に丁度入る大きさ。

息子の病院に行く時など、電車の中で読んでおります。病気について、今までよくわからなかった

部分がありましたが、イラストなどで、とてもわかりやすく、説明されているので「髄液漏れ」に

ついて勉強することができ、理解も深まりました。


S 県 T.K 様

☆ 知人から、この冊子をいただきました。とてもわかりやすく、心に響いてきます。子どもたちが、

部活動や、学校の中で、転んだことなどが原因で、この病気になったことを知りました。

学校の先生ばかりでなく、「学校医」にも、知ってもらうべきだと思いました。


K 県 H.Y 様

☆ 私は、脳脊髄液減少症で療養中のものです。署名のお願いを知人等にしておりますので、

その時に冊子を利用させて頂きます。また、私の子どもは養護学校へ通っておりますが、

養護学校の先生方にも読んで頂きたく購入いたしました。


C 県 M.H 様

☆ 昨年、開催された、セミナーに参加し、初めてこの病気を知りました。子どもたちが、

学校生活の中や、 交通事故が原因で発症することを知り、学校の保健室には絶対必要な

本と思い、市内の小中学校に、85冊を寄付しました。


栃木県在住

☆ こういう、小冊子が必要だったのです。「脳脊髄液の循環図」の流れの矢印→がもう少し大きく

はっきりしていると、はじめての人でもさらに分かりやすいかと感じました。


大阪府在住

☆ 担任の先生や、病院の先生にも読んでいただこうと思っています。


千葉県在住

☆ 「脳脊髄液減少症」のセミナーに参加したが、さらにこの冊子をよんでこの病気がよく理解できた。


大分県在住

☆ 「子どもの脳脊髄液減少症」を購読。大変分かりやすく口頭で説明するだけでは難しかったことを

伝えやすく感謝しています。


広島県在住

☆ 「子どもの脳脊髄液減少症」。わかりやすく、まとめられていて、改めてこの病気は

自分だけじゃないと勇気付けられました。


岐阜県在住

☆ 分かりやすく、中学生でも読める内容に、子どもたちにも、この病気を理解してもらえる

手軽さがよい。

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