ひろば 希望へ

ひろば 希望へ・・は、皆様から寄せられたメッセージをご紹介しています。

皆様の体験談、またはご意見、メッセージ等をお待ちしております。

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★ 北海道在住の M様
2016年8月、歩行中に車とぶつかり、外傷はなくむち打ちで済みましたが、
20日後からひどい頭痛がでる。「脳脊髄液減少症の疑いあり」で、現在、点滴治療中。
専門の病院は遠方なのと、点滴だけで自然治癒する事もあるようなので迷っています。
お母様のメール内容は
こちらに掲載

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★ 中学3年生(女子)の N様
昨年(2015年)と、今年(2016年)2回目のブラッドパッチ治療をされた
中学生のNさんは、この病気になってたくさんの人に支えられていること、
助けられていることを実感されたそうです。
お母様からは、「今は、病気との付き合い方が、親も子も、ちょっとわかってきたかな??」
というメッセージをいただきました。
Nさんのお手紙と、お母様のメール内容は
こちらに掲載

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★ 長野県在住の M様
教えていただいたように、長野県内でこの「脳脊髄液減少症」を診断できる病院がない。
医師がいないということです。
長野県内で、同じようなお子さんを持つ保護者の方のために、少しでも参考
なればと思い、メールしました。
お母様のメール内容は
こちらに掲載

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★ 東京都在住の T様
2016年2月下旬、男子高校生のお母様より「東京在住なので、都内の専門医を教えてほしい」との、メールをいただきました。
【NHKテレビあさいち】で脳脊髄液減少症を知った。
『息子の不調の原因はこれかもしれない!』 目の前の霧が晴れた気がした
ところが、相談しに行った先の、脳神経外科医の言葉は...
『そんな病気なら、こうして歩いて病院まではこられるはずがない!もっと、走ったり、どんどん運動しなさい』と...
お母様のメール内容は
こちらに掲載

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★ 岐阜県K市 S様
息子さんが、中学3年の秋に強固な頭痛から始まり、脳脊髄液減少症と和わかり、ブラッドパッチ治療(1回)をしました
SさんはK市の「養護教諭研修会」で息子さんの症状、脳脊髄液減少症のつらさ、寄り添い、
見つめ続けてきた母の想いを語りました。
S様の経緯、養護研修会での体験発表のご報告は
こちらに掲載

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『脳脊髄液減少症』を患う、長野県の女子高校生石井瀬奈さんのご自身の闘病体験を
綴った作文が、平成26年9月27日に、三重県で開催された
『中部地区大会』で最優秀賞を受賞。
さらに【第62回 全国高等学校定時制通信制 生徒生活体験発表大会】では
さらに『文部科学省初等中等教育局長賞』を受賞されました。
お母様のメッセージは、
こちらに掲載
受賞作 願いは、こちらに掲載

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・O市T様からいただいたお手紙で、クラスの男児の病名が『脳脊髄液減少症]と分かったことから、
担任の先生が多忙な合間を縫って、15回にわたり、【学級だより】を発行、
『脳脊髄液減少症』について、生徒や保護者に周知を図って下さったことが、分かりました。
・情報をお寄せ下さったT様、そして、【学級だより】を紹介することに、
ご快諾くださった担任の先生、校長先生に心からお礼を申し上げます。
T様のお手紙は、
こちらに掲載
SMIL 学級だより1は、こちらに掲載
SMIL 学級だより2は、こちらに掲載
コミック【なまけ病と言われて】の感想は、こちらに掲載

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