whats new

・2017/12/28/ ・今年一年間、大変お世話になりました。ご支援いただきました関係者の皆様、
全国の皆様に心より感謝申し上げます。
・2017/12/13/ ・平成30年2月4日(日)栃木県主催『脳脊髄液減少症に関する医療講演会』が開催されます。
・2017/12/04/ ・今回の「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名運動」では、
署名簿とともに、多くの皆様から「脳脊髄液減少症患者支援の会」事務局に、様々な思いや
励ましのメッセージを頂戴いたしました。
・2017/11/30/ ・【小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名】数のご報告
・2017/11/13/ ・セミナーのお知らせ!

・2017/11/03/ ・『小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名』(7月から開始)は、
10月末日を持ちまして締め切りました。
・2017/10/31/ ・2017年10月 S 市N様よりメッセージをいただきました。
・2017/09/28/ ・脳脊髄液減少症の男子中学生(2年生)のお母様より、保険診療ができたことと、
日本スポーツ振興センターの災害給付金が、支給されたことのご報告をいただきました。
・2017/09/26/ ・2017年9月下旬 山形県教育庁の『脳脊髄液減少症に関する情報』が更新され、
「CFSJAPAN脳脊髄液減少症ホームページ 小児・若年者・学校関係者 救済相談フォーム」の
バナーを張って下さいました。
・【CSFJAPAN 小児・若年者・・・相談フォーム】バナーを張った県は、
北海道、青森、秋田、岩手、山形、宮城、神奈川、滋賀の各県になります。
・2017/09/22/ ・2017年9月20日(水)新潟県庁訪問。担当部署の皆様と『脳脊髄液減少症に関する要望』及び意見交換を
行いました。
・県内の脳脊髄液減少症のお子さんのお母様(1名)とともに『子どもの脳脊髄液減少症』に関して意見を
述べさせていただきました。
・2017/09/21/ ・緊急のお知らせ!
・2017/09/16/ ・『起立性調節障害』と言われていた高校2年生(男子)が『脳脊髄液減少症の可能性有り』と診断され、
ブラッドパッチ治療を受けました。
先日、お母様より、署名運動に協力下さるとのメッセージをいただきました。
・2017/09/13/ ・新たに下記の県が医師専用『脳脊髄液減少症ホームページCSFJAPAN』のバナー及び新設の
『脳脊髄液減少症小児・若年者・学校関係者 救済相談フォーム』のバナーを貼りました。
・2017/08/28/ ・2017年8月 文部科学省ホームページ【脳脊髄液減少症に関する情報】が更新されました。
・2017年(平成29年)3月21日、文部科学省より全国の教育関係機関に発出された
【学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について】ホームページ上で確認できます。
・2017年8月23日(水)【公明党 脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム(PT)(座長:山本博司参議院議員)
の会合が、参議院議員会館において開かれました。
・『小児の診断・治療に関する研究』の進捗状況・障害年金に関する運用見直しについて意見交換が行われました。
・詳細は8月24付公明新聞に掲載されました。
・2017/08/09/ ・お詫び
ただ今、皆様にご協力をお願いしております「小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を
求める要望書(署名)」の10筆分の用紙に誤りがありました。
・訂正前の署名用紙はご署名をいただいた後、そのままお送り下さい。大臣提出時、正誤表を添付するなどの対策を
講じます。
・2017年8月3日(木)参議院議員会館にて、公明党脳脊髄液減少症プロジェクトチーム座長
山本博参議院議員と面談。『脳脊髄液減少症』に関して意見交換を行いました。
・詳細を、山本議員さんがツィートに掲載してくださいました。
・2017年7月18日沖縄県教育長 諸見里明様宛の『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』
を提出しました。
・2017/07/06/ ・2017年7月5日 今回の署名運動2017【小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び
保険適用を求める署名】に至った経緯を、7月1日付の【署名開始のお知らせ】に追加掲載しました。
・2017/07/01/ ・2017年7月1日『小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書』の署名運動を
開始いたします。署名期間は、7月1日〜9月末日の短期間で行います。
・2016年(平成28年)4月1日より、小児例と周辺病態の診断基準作成の研究事業が
3年計画で開始されましたが、1年経過した現在も、全く進展がなく停滞状態です。
・2017/06/29/ ・近日中に、新たな署名運動『小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名』
運動を開始いたします。
・認定NPO法人脳脊髄液減少症患者家族支援協会の支援のもと、脳脊髄液減少症患者支援の会及び、
脳脊髄液減少症子ども支援チームが行います。
・2017年6月 滋賀県大津市教育委員会様が、小冊子『子どもの脳脊髄液減少症』
60冊を購入し、脳脊髄液減少症の周知を図ることになりました。
・2017年6月19日 神奈川県は公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
医師専用『脳脊髄液減少症ホームページCSFJAPAN』に新設のバナーを貼って下さいました。
・これは、6月14日に、神奈川県知事、教育委員会教育長宛に提出の
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』に早速、応えて下さったものです。
・2017/06/21/ ・2017年6月16日(金)(午前)『第9回脳脊髄液減少症懇談会』(5月21日開催)
共催の兵庫県ご担当者様を訪問、お礼方々、アンケート集計結果をご報告申し上げました。
・2017/06/03/ ・2017年6月2日(金曜日)東京都議会公明党議員団に『脳脊髄液減少症に関する要望書』を提出しました。
・2017/05/31/ ・2017年5月21日(日曜日)に開催いたしました【第9回 脳脊髄液減少症懇談会】の
アンケート結果をご報告いたします。
・2017/05/24/ ・2017年5月21日(日曜日)開催の【第9回脳脊髄液減少症懇談会】は、
120名の皆様をお迎えして、盛況のうちに閉会しました。
・2017/05/10/ ・2017年5月21日開催の【第9回 脳脊髄液減少症懇談会】は
参加お申込みが、定員の110名に達しましたので、本日を持ちまして締め切りました。
・2017/04/08/ ・2017年4月5日、南あわじ市長 守本憲弘様、教育委員会教育次長 福原敬二様に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を提出しました。
・奈良県が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
・2016年11月17日 東京都葛飾区が公式ホームページ上に『脳脊髄液減少症に関する情報』
を掲載しました。
・2017/04/05/ ・2017年3月31日 新潟県が『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新しました。
・2017年3月6日 兵庫県明石市が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
・2017/03/27/ ・2017年4月1日より【兵庫県『譲り合い感謝マーク』】が脳脊髄液減少症患者も対象となります。
・2017/03/24/ ・文部科学省より3度目の事務連絡が全国の教育機関に発出されました!
・2016年3月21日付 事務連絡『学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への
適切な対応について』は、2012年9月に出された2度目の内容の他に下記(文略)の
事柄が明記され、より詳しい内容となっています。
・2017年3月2日 兵庫県丹波市長 谷口 進一様より、『脳脊髄液減少症の治療推進及び
支援対策を求める要望書』(2017年2月3日に提出)の回答書をいただきました。
・2017年3月1日 神戸市が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新、
(これは、2017年1月25日『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を、
久本神戸市長様、雪村教育長様に提出、それに応じてくださったものです。)
・2017/03/09/ ・福岡県、島根県主催の脳脊髄液減少症に関する研修会が開催されます。
・2017/03/07/ ・『脳脊髄液減少症の子を持つ 親の座談会』開催のお知らせ。
・2017/03/02/ ・2017年2月28日 認定NPO法人脳脊髄液減少症患者家族支援協会は、
石田 祝稔公明党政務調査会長に『脳脊髄液減少症に関する要望書』を提出しました。
・2017年2月27日 兵庫県明石市長 泉 房穂様、教育委員会教育長 公家 裕様に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を提出しました。
・2017年2月22日 兵庫県が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新、
医師専用『脳脊髄液減少症ホームページCSFJAPAN』にリンクを貼リました。
・兵庫県丹波市は、市公式ホームページに『脳脊髄液減少症に関する情報』を掲載、医師専用
『脳脊髄液減少症ホームページCSFJAPAN』にバナーを貼リました。
・2017/02/14/ ・第9回 脳脊髄液減少症懇談会のお知らせ。
・2017/02/13/ ・2017年2月 兵庫県三田市が、医師専用『CSFJAPAN脳脊髄液減少症ホームページ』にリンクを張リました。
・2017年2月 兵庫県丹波市及び三田市に『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』
を提出しました。
・2017/02/01/ ・第9回 脳脊髄液減少症 懇談会の開催についてお知らせ
・2017年1月25日(水)神戸市長 久本喜造様、教育委員会 教育長 雪村新之助様に
『脳脊髄液減少症の治療推進及び支援対策を求める要望書』を提出しました。
・2017/01/19/ ・2017年(平成29年)2月12日(日)香川県主催【脳脊髄液減少症に関する研修会】が開催されます。
・2017/01/17/ ・2016年12月28日 宮城県が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
医師専用『脳脊髄液減少症データーベース CSFJAPAN』にリンク・バナーを張リました。
・2017/01/15/ ・本の泉社発行の【保健室 2017年2月号 NO.188号】
特集【あたま痛いからわかること】に『脳脊髄液減少症』が掲載されました。
・私立高校養護教諭の事例から
・筆者の養護教諭は『保健室によく来るからこそ、いっしょに解決の糸口につなげるのが
私たち養護教諭の仕事の原点であることを共有する機会としたい』と結んでいます。
・2017/01/06/ ・2017年1月5日岩手県公式ホームページ『脳脊髄液減少症関する情報リンク集』が更新されました。
・2016年12月27日宮城県仙台市が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
・兵庫県伊丹市が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
・2017/01/04/ ・2016年12月27日、福島県が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
医師専用『脳脊髄液減少症データーベース CSFJAPAN』にリンク・バナーを張リました。
・2016年12月20日、長崎県が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
・2016年12月7日 埼玉県が公式ホームページ上の『脳脊髄液減少症に関する情報』を更新。
・2017/01/01/ ・今年も 脳脊髄液減少症子ども支援チームのホームページをご訪問いただき誠にありがとうございました。