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一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク
National Hemophilia Network of Japan

◆だいやまーくWebマガジン『パルフェ(Parfait)』発刊のお知らせ
[外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2015-05-15.html
◆だいやまーく血友病相談電話が開設しました。
[外部リンク]http://www.mers.jp/event/hemophilia1.htm
◆だいやまーく「平成27年度先天性の傷病治療によるC型肝炎患者に係るQOL向上等のための調査研究事業」新規対象者の申請及び手続期間
[外部リンク]http://www.pmda.go.jp/relief-services/health-welfare/0006.html

last update:20151212

■しかく目次

■しかく重要情報

*多くの有益な情報は上記オフィシャルサイトをご覧ください。

◆だいやまーく化学及血清療法研究所不正問題/地震被災

◆だいやまーく一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークは、 World Federation of Hemophilia(WFH=世界血友病連盟)におけるNMO(National Member Organisation=加盟全国組織)として認証されました。
[外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2016-08-02.html
◆だいやまーく回答化血研からの意見書回答について
[外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2015-10-30.html
◆だいやまーく声明化血研製造製剤の出荷停止措置に関して
[外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2015-08-17.html
◆だいやまーく報告ゲーム『Plague Inc. -伝染病株式会社-』に対し、WFHが内容の訂正を求める
[外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2015-02-16.html
◆だいやまーく声明小児慢性特定疾患の見直しに関する当会の主張
[外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2013-11-14.html
◆だいやまーく声明『Plague Inc. -伝染病株式会社-』について
[外部リンク]http://hemophilia-japan.org/news/2013-10-25.html

◆だいやまーく「テラビック」錠250mg投与例における重篤な感染症への注意喚起について(田辺三菱製薬株式会社)
[外部リンク]http://www.info.pmda.go.jp/iyaku_info/file/kigyo_oshirase_201302_1.pdf
cf.製薬企業からの医薬品の適正使用に関するお知らせ
[外部リンク]http://www.info.pmda.go.jp/iyaku_info/tekisei_kigyou.html
◆だいやまーく血友病相談電話が開設しました。
[外部リンク]http://www.mers.jp/event/hemophilia1.htm
◆だいやまーく「平成27年度先天性の傷病治療によるC型肝炎患者に係るQOL向上等のための調査研究事業」新規対象者の申請及び手続期間
[外部リンク]http://www.pmda.go.jp/relief-services/health-welfare/0006.html
cf.「平成26年度先天性の傷病治療によるC型肝炎患者に係るQOL向上等のための調査研究事業」新規対象者の申請及び手続期間
[外部リンク]http://www.pmda.go.jp/relief-services/health-welfare/0002.html
◆だいやまーく産婦人科診療ガイドライン
[外部リンク]http://www.jsog.or.jp/activity/guideline.html

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■しかく研究書籍

◆だいやまーく北村健太郎 2014年09月30日『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』,生活書院,304p. ISBN-10: 4865000305 ISBN-13: 978-4-86500-030-6 3000+税 [amazon] /[kinokuniya] /[Space96] /[Junkudo] /[Honyaclub] /[honto] /[Rakuten] /[Yahoo!] ※(注記)

『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』

◆だいやまーく利光恵子 2012年11月30日『受精卵診断と出生前診断――その導入をめぐる争いの現代史』,生活書院,339p. ISBN-10:4865000038 ISBN-13:978-4865000030 2940 [amazon] /[kinokuniya] ※(注記)
◆だいやまーく北村健太郎 2012年03月10日「血友病者本人による社会と結び付く活動の生成――Young Hemophiliac Club 結成を中心に」
天田城介・村上潔・山本崇記編『差異の繋争点――現代の差別を読み解く』:62-84.ハーベスト社,x+299p. ISBN-10: 4863390348 ISBN-13: 9784863390348 2700+税 [amazon] /[kinokuniya] ※(注記) d04
[外部リンク]http://www.harvest-sha.co.jp/
◆だいやまーく北村健太郎 2011年03月25日「1970年代の血友病者たちの患者運動と制度展開――公費負担獲得と自己注射公認に至る経緯」
天田城介・北村健太郎・堀田義太郎編『老いを治める――老いをめぐる政策と歴史』:270-302.生活書院,522p. ISBN-10: 4903690733 ISBN-13: 9784903690735 3000+税 [amazon] /[kinokuniya] ※(注記)
◆だいやまーく松原洋子 2000年07月20日「日本――戦後の優生保護法という名の断種法」
米本昌平・松原洋子・ぬで島次郎・市野川容孝『優生学と人間社会――生命科学の世紀はどこへ向かうのか』:169-236.講談社(講談社現代新書) ※(注記)

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■しかく関連論文

◆だいやまーく北村健太郎 2010年11月20日「パンフレットから Young Hemophiliac Club へ――血友病者本人の活動へのうねり」
山本崇記・高橋慎一編『「異なり」の力学――マイノリティをめぐる研究と方法の実践的課題』:114-140. 生存学研究センター報告14,408p. ISSN 1882-6539 ※(注記)
◆だいやまーく北村健太郎 2009年12月04日「「痛み」への眼差し――血友病者をめぐる論点の構図」
櫻井浩子・堀田義太郎編『出生をめぐる倫理――「生存」への選択』:113-142.生存学研究センター報告10,194p. ISSN 1882-6539
◆だいやまーく北村健太郎 2008年10月10日「C型肝炎特別措置法に引き裂かれる人たち」
山本崇記・北村健太郎編 ×ばつ社会』:90-113. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539
◆だいやまーく西田恭治 2008年10月10日「輸入血液製剤によるHIV感染に関する一考察(承前)──ジャーナリズムおよび和解所見の功罪」
山本崇記・北村健太郎編 ×ばつ社会』:78-86. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539 初出:『日本医事新報』3802:57-60.(平成9年3月8日)
◆だいやまーく西田恭治・福武勝幸 2008年10月10日「輸入血液製剤によるHIV感染に関する一考察」
山本崇記・北村健太郎編 ×ばつ社会』:71-77. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539 初出:『日本医事新報』3775:53-55.(平成8年8月31日)
◆だいやまーく北村健太郎 2009年02月25日「侵入者――いま、〈ウイルス〉はどこに?」
[外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/virus.htm
『生存学』1:373-388.
◆だいやまーく北村健太郎 2008年10月30日「大西赤人君浦高入学不当拒否事件」
『障害学研究』4:162-187.障害学会
◆だいやまーく北村健太郎 2007年03月31日「血友病者から見た「神聖な義務」問題」
[外部リンク]http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2007/kk01.pdf
『コア・エシックス』3:105-120. 立命館大学大学院先端総合学術研究科
◆だいやまーく北村健太郎 2007年03月31日「日本における血友病者の歴史――1983年まで」
[外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/dd0703.htm
2006年度立命館大学大学院先端総合学術研究科課程博士学位請求論文
◆だいやまーく北村健太郎 2006年03月31日「全国ヘモフィリア友の会の創立と公費負担獲得運動」
[外部リンク]http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2006/kk01b.pdf
『コア・エシックス』2:89-102. 立命館大学大学院先端総合学術研究科
◆だいやまーく北村健太郎 2006年03月31日「血液利用の制度と技術――戦後日本の血友病者と血液凝固因子製剤」
[外部リンク]http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2006/kk01a.pdf
『コア・エシックス』2:75-87. 立命館大学大学院先端総合学術研究科
◆だいやまーく北村健太郎 2005年03月31日「「錆びた炎」問題の論点とその今日的意義」
[外部リンク]http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/ce/2005/kk01.pdf
『コア・エシックス』1:01-13. 立命館大学大学院先端総合学術研究科

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■しかく総説/書評/依頼原稿

◆だいやまーく北村健太郎 2016年07月31日「新ヶ江章友著『日本の「ゲイ」とエイズ――コミュニティ・国家・アイデンティティ』(青弓社、2013年)」『保健医療社会学論集』27-01(2016),日本保健医療社会学会,136-137p.
http://square.umin.ac.jp/medsocio/box/cover/27-1.htm
◆だいやまーく北村健太郎 2008年11月01日「救済する法=引き裂く法?」
『現代思想』36-14(2008-11):238
◆だいやまーく北村健太郎 2008年10月10日「再録にあたって」
山本崇記・北村健太郎編 ×ばつ社会』:87-89. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539
◆だいやまーく北村健太郎 2008年10月10日「序」
山本崇記・北村健太郎編 ×ばつ社会』:69-70. 生存学研究センター報告3 199p. ISSN 1882-6539
◆だいやまーく北村健太郎 2008年02月01日「C型肝炎特別措置法の功罪」
[外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/gs0802.htm
『現代思想』36-2(2008-2):143-147.
◆だいやまーく北村健太郎 2007年03月31日「サイボーグたちの讃歌」
[外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/cyborg.htm
『Birth ― Journal of Body and Society Studies』:176-177.
[外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/e/journal.htm
立命館大学大学院先端総合学術研究科院生論集
◆だいやまーく北村健太郎 2006年11月30日「血友病は成長とともに楽になる」:22-24.
『むさしの会通信』30(2006年11月) むさしのヘモフィリア友の会
◆だいやまーく北村健太郎 2005年11月30日「血友病公費負担制度の歩み」:19-22.
『むさしの会通信』29(2005年11月) むさしのヘモフィリア友の会
◆だいやまーく北村健太郎 2005年06月06日「社会学の視点から」69-70.
「第18回日本エイズ学会会長シンポジウム記録 HIV感染症と血友病－回顧と展望－」
[外部リンク]http://jaids.umin.ac.jp/journal/2005/20050702/20050702061076.pdf
『日本エイズ学会誌』7-2:61-76(2005) 日本エイズ学会
[外部リンク]http://aidsgk18.umin.jp/

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■しかく報告・講演・取材

◇北村健太郎 2015年11月03日「沈黙や失語を受け取る」
[外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/kk/resilience.htm
ボリス・シリュルニク氏講演会・シンポジウム「自分を救え、命があなたを呼んでいる」
[外部リンク]http://www.ritsumei-arsvi.org/news/read/id/673
於:立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
◇北村健太郎 2013年02月21日「日本の血友病患者会/コミュニティの回復力と可塑性 / Resilience and Plasticity of Hemophilia Community in Japan」
まちの居場所シンポジウム――カタストロフィ後の回復力と可塑性 / Symposium on Places of Sociality---Resilience & Plasticity after Catastrophe
[外部リンク]http://www.r-gscefs.jp/?p=3640
於:立命館大学衣笠キャンパス創思館カンファレンスルーム
◇北村健太郎 2012年05月12日「戦後日本の血友病者たちの歩み」
第15回九州血友病研究会於:福岡県中小企業振興センター多目的ホール
[外部リンク]http://www.joho-fukuoka.or.jp/hall/map/index.html
◇北村健太郎 2011年11月29日「日本における難病者の患者運動史をめぐる政治社会学」
2011年度ライスボールセミナー第20回(12:20～12:50) 於:立命館大学衣笠キャンパス学而館2階第3研究会室
◇全国ヘモフィリアフォーラム実行委員会(協力:北村健太郎) 2010年04月18日「日本の血友病者たち――1960年代から現在まで」
[外部リンク]http://chpnet.cdx.jp/forum/2010Report.html
全国ヘモフィリアフォーラム於:全国社会福祉協議会灘尾ホール(新霞ヶ関ビル)
[外部リンク]http://www.mers.jp/event/hemophilia/hemophilia-1.htm
[外部リンク]http://www.shakyo.or.jp/
cf.紡がれる物語 - 出血大サービス赤札日記
[外部リンク]http://ryusano.blog.shinobi.jp/Entry/470/
◇松原洋子 2009年08月17日「死に急いでいるような風潮にあえて「生存学」を投げかける(前編)」, 『AERA』22-36(2009年8月17日)

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■しかく新聞記事

◆だいやまーく化学及血清療法研究所不正問題

◆だいやまーく「血友病、広がる定期療法週2・3回注射、内出血による関節変形防ぐ」『朝日新聞』2015年9月15日

生まれつき出血が止まりにくい「血友病」。出血時に限らず、出血前から血液製剤をあらかじめ注射する治療法が定着し、内出血で関節が傷つくことを防げるようになってきた。患者は、原因となる遺伝子変異を母親から受け継いだ男性がほとんどだが、まれに症状がある女性もいることがわかり、変異のある女性を支える試みも始まっている。

大阪府に住む専門学校生の男性(21)は生後6カ月の頃、採血の痕が真っ青なあざになってなかなか治らず、検査を受けると「血友病」と診断された。内出血を繰り返し、左足首の関節が傷ついて曲がりにくくなった。今も足首を保護する装具をつけている。
血友病は、血液を固めるたんぱく質「血液凝固因子」の一部が生まれつき少なかったり、うまく働かなかったりして、出血が止まりにくくなる病気。内出血を繰り返し、関節に腫れや軟骨に傷が生じることもある。国内の患者は約6千人。性染色体にある遺伝子の変異が原因で、患者のほとんどは変異が起きるX染色体が一つだけの男性だ。
健康な人の凝固因子の働きを100%とすると、軽症は5～40%程度、中等症は1～5%未満、重症は1%未満と分類される。
出血が止まるようにするため、凝固因子を注射で補う。東京医科大の天野景裕教授(臨床検査医学)によると、主に使われているのは遺伝子組み換え製剤だ。人間の血漿(けっしょう)を使った製剤もウイルスの除去や不活性化処理によって感染の心配はほぼないとされる。
以前は出血時に製剤を注射したが、あらかじめ製剤を週に2～3回注射する「定期補充療法」が00年ごろから国内で広がった。血液中の凝固因子を一定レベル以上に保ち、内出血による関節の変形などを防ぐことが目的だ。現在は患者の約4割が受けている。天野さんによると、最近は出生後の早い時期から始めるため、幼児期に関節を傷つけることは少ないという。
男性は5歳から大阪医療センターで週3回の定期補充療法を始め、現在も続けている。歩き続けると足首の関節が内出血して、追加の注射をすることもあるが、母親(45)は「息子が自分の足で歩けるのは、定期補充療法のおかげ。中学では富士登山も経験させることができた」と話す。

◇女性のケアも重要
血友病の原因となる遺伝子変異がある「保因者」の女性へのケアも重要だ。国内には1万～3万人いると推定されている。
女性はX染色体が2本あるため、1本に変異があっても、もう1本が正常であれば症状は出ないとされ、自身に変異があることに気付いていない人もいる。
だが、大阪医療センターの西田恭治医師によると、変異のある女性の約2割は、凝固因子の活性が軽症患者と同程度であることがわかってきたという。皮下出血や月経過多、出産後の出血が続くこともある。
センターでは3年前から遺伝子変異のある女性向けの検診を始めた。妊婦の血液の固まりにくさを調べ、産科医と相談して帝王切開を選ぶなどの対応を取る。変異があることを知ると、2人目の妊娠をためらったり、病気を過度に恐れたりする人もいるという。「誤解や不安を取り除くことが重要」と西田さんは語る。
患者や家族でつくる「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」は5月、遺伝子変異のある女性をテーマにした講演会を初めて開いた。代表理事の佐野竜介さんは「治療法が進んで患者の生活の質が上がり、こうした女性のケアに取り組めるようになった。女性の問題への理解は、患者だけでなく家族にとっても大切」と話す。(朴琴順)

血友病の重症度/血友病の定期補充療法/血友病の保因者の可能性がある人の例/保因者女性の抱えるリスクと悩み(図版)
[外部リンク]http://digital.asahi.com/articles/DA3S11964226.html

◆だいやまーく「献血アルブミン"化血研"に欠品の恐れ‐販売元が代替品を周知」『医療介護ニュース』2015年 08月31日
[外部リンク]http://www.cabrain.net/news/article/newsId/46609.html

◆だいやまーく「血友病:ゲームアプリに誤った表現患者団体が訂正要求」『毎日新聞』2013年10月28日
スマートフォン(多機能携帯電話)のゲームアプリ「Plague Inc.伝染病株式会社」に血友病に関する誤った表現があるとして、患者団体「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」は、メーカーなどに表現の訂正を求める声明を発表した。
アプリはiPhone(アイフォーン)と、基本ソフト「アンドロイド」を搭載するスマートフォン用に海外メーカーが開発。ゲームでは、ウイルスが引き起こす症状に血友病が含まれている。
しかし、血友病は血液凝固因子が先天的に乏しく出血が止まりにくい疾患で、ウイルスなどによる感染症ではない。同団体は「誤った認識が広がれば偏見を生む。ゲーム自体を否定しないが、適切な表現に改めてほしい」と指摘している。【奥山智己】
[外部リンク]http://mainichi.jp/select/news/20131029k0000m040053000c.html

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■しかく人 Who's Who

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■しかく事項

◆だいやまーく化学及血清療法研究所不正問題

◇コミュニティ ◇ライフヒストリー/生活史 ◇サイボーグ ◇難病(nambyo)
◇社会運動/社会運動史 ◇セルフヘルプ・グループ(Self-Help Group)
◇差別(discrimination) ◇アファーマティブ・アクション(affirmative action)

◇優生学・優生思想(eugenics) ◇優生学文献 ◇産・生 ◇出生前診断 ◇家族
◇科学技術と社会 ◇医学史・医療史 ◇戦争と医学 ◇医療と社会 ◇患者の権利 ◇医療と法

◇HIV/AIDS ◇HIV/AIDS 文献 ◇世界 ◇性(gender/sex) ◇ゲイ/レズビアン
◇薬/薬害 ◇薬害エイズ ◇薬害C型肝炎2007 ◇薬害C型肝炎2008

◇文学と生存 ◇闘病記 ◇生活[Life]・生存[Survival]
◇災害と障害者 ◇災害と病者・障害者:関連書籍

cf.50音順索引

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■しかくリンク

◆だいやまーく一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク(National Hemophilia Network of Japan)
[外部リンク]http://hemophilia-japan.org/
◆だいやまーくCHPnet - 血友病に関する情報交換の場
[外部リンク]http://chpnet.cdx.jp/
◆だいやまーく社会福祉法人はばたき福祉事業団
[外部リンク]http://www.habatakifukushi.jp/
◆だいやまーくネットワーク医療と人権(MERS)
[外部リンク]http://www.mers.jp/
◆だいやまーくWorld Federation of Hemophilia
[外部リンク]http://www.wfh.org/

◆だいやまーく一般社団法人日本血栓止血学会
[外部リンク]http://www.jsth.org/
◆だいやまーく公益社団法人日本産科婦人科学会
[外部リンク]http://www.jsog.or.jp/
◆だいやまーく厚生労働省
[外部リンク]http://www.mhlw.go.jp/
◆だいやまーく独立行政法人医薬品医療機器総合機構
[外部リンク]http://www.pmda.go.jp/
cf.製薬企業からの医薬品の適正使用等に関するお知らせ
[外部リンク]http://www.pmda.go.jp/safety/info-services/drugs/calling-attention/properly-use-alert/0004.html
◆だいやまーく公益財団法人血液製剤調査機構
[外部リンク]http://www.bpro.or.jp/
◆だいやまーく一般社団法人日本血液製剤機構
[外部リンク]http://jbpo.or.jp/

◆だいやまーくLiving Room
[外部リンク]http://www.livingroom.ne.jp/

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*作成:北村健太郎

UP: 20130209 REV: 20130210, 0220, 21, 1029, 1120, 20141004, 20150902, 0925, 1113, 1212

◇血友病 ◇サイボーグ ◇産・生 ◇薬/薬害 ◇組織

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