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防災・危機管理情報

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ポルフィリン症について

ポルフィリン症とは

ポルフィリン症は、血液中の酵素の一部が欠損して起こる疾患で、何らかの誘因(ストレス、薬物、妊娠、日光暴露)が加わって発症することとされています。
主に、「急性ポルフィリン症」と「皮膚ポルフィリン症」に大別されます。

また、ポルフィリン症は主に遺伝性疾患で、その治療方法は解明されていません。

●くろまる主な症状
「急性ポルフィリン症」=神経症状及び精神症状(腹痛・発熱・うつ・知覚障害 等)
「皮膚ポルフィリン症」=日光過敏性皮膚症状及び肝障害(水疱・潰瘍・色素沈着 等)

ポルフィリン症の難病指定

鳥取県では、ポルフィリン症が、難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)に基づく指定難病に指定されるよう、「全国ポルフィリン代謝障害友の会さくら友の会」のポルフィリン症の難病指定を求める請願への署名に協力し、あわせて国へ要望してきましたが、平成27年5月13日付告示により指定されました。

外部リンク集

最後に本ページの担当課 鳥取県福祉保健部
健康医療局 健康政策課
住所 〒680-8570
鳥取県鳥取市東町1丁目220
電話 0857-26-72270857-26-7227
ファクシミリ 0857-26-8726
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