難病情報センター

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、小児遺伝学会、小児耳鼻咽喉科学会

【研究班】
難治性聴覚障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
聴覚・平衡機能疾患

60

（さいせいふりょうせいひんけつ）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
特発性造血障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
血液疾患

55

（さいはつせいたはつなんこつえん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本循環器学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

【研究班】
再発性多発軟骨炎の診断と治療体系の確立班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

211

（さしんていけいせいしょうこうぐん）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

84

（さるこいどーしす）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本呼吸器学会、日本リウマチ学会、小児呼吸器学会、小児皮膚科学会、日本免疫不全・自己炎症学会

【研究班】
びまん性肺疾患に関する調査研究班　名簿

（さんせんべんへいさしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

317

（さんとうこうそけっそんしょう）

【関係学会】
日本循環器学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

【し】　　▲ページトップへ

103

（しーえふしーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

53

（しぇーぐれんしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本リウマチ学会、日本循環器学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

【研究班】
自己免疫疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

159

（しきそせいかんぴしょう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本形成外科学会、小児皮膚科学会、小児神経学会、小児遺伝学会

【研究班】
神経皮膚症候群および色素性乾皮症・ポルフィリン症の学際的診療体制に基づく医療最適化と患者QOL向上のための研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

32

（じこどんしょくくうほうせいみおぱちー）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

95

（じこめんえきせいかんえん）

【関係学会】
日本外科学会、日本消化器病学会、日本肝臓学会、日本リウマチ学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児外科学会

【研究班】
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

288

（じこめんえきせいこうてんせいぎょうこいんしけつぼうしょう）

【関係学会】
日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
自己免疫性出血症治療の「均てん化」のための実態調査と「総合的」診療指針の作成班　名簿

関連する疾患群
血液疾患

61

（じこめんえきせいようけつせいひんけつ）

【関係学会】
日本リウマチ学会、日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
特発性造血障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
血液疾患

260

（しとすてろーるけっしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本循環器学会、先天代謝異常学会、日本動脈硬化学会、日本アフェレシス学会

【研究班】
原発性脂質異常症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

318

（しとりんけっそんしょう）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

224

（しはんびょうせいじんえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

265

（しぼういしゅくしょう）

【関係学会】
日本形成外科学会、日本循環器学会、日本アレルギー学会、日本糖尿病学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

（じゃくねんせいとくはつせいかんせつえん）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会

【研究班】
自己免疫疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

304

（じゃくねんはっしょうがたりょうそくせいかんおんなんちょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会

【研究班】
難治性聴覚障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
聴覚・平衡機能疾患

10

（しゃるこーまりーとぅーすびょう）

【関係学会】
日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

11

（じゅうしょうきんむりょくしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

208

（しゅうせいだいけっかんてんいしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

347

（しゅっけつせいせんよういじょうしょう）

【関係学会】
日本血栓止血学会

【研究班】
血液凝固異常症等に関する研究班　名簿

関連する疾患群
血液疾患

177

（じゅべーるしょうこうぐんかんれんしっかん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児神経学会、小児遺伝学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

33

（しゅわるつやんぺるしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

138

（しんけいさいぼういどういじょうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児神経学会、小児神経外科学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

125

（しんけいじくさくすふぇろいどけいせいをともなう
いでんせいびまんせいはくしつのうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
成人発症白質脳症の実態調査とレジストリ作成の研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

34

（しんけいせんいしゅしょう）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本整形外科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、日本脳神経外科学会、小児皮膚科学会、小児神経学会、小児神経外科学会、小児血液・がん学会

【研究班】
神経皮膚症候群および色素性乾皮症・ポルフィリン症の学際的診療体制に基づく医療最適化と患者QOL向上のための研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

9

（しんけいゆうきょくせっけっきゅうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

5

（しんこうせいかくじょうせいまひ）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

338

（しんこうせいかぞくせいかんないたんじゅううったいしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本消化器病学会、日本肝臓学会、小児外科学会、小児栄養消化器肝臓学会

【研究班】
小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する調査研究班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

272

（しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児整形外科学会

【研究班】
脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

25

（しんこうせいたそうせいはくしつのうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

308

（しんこうせいはくしつのうしょう）

臨床調査個人票１２３

【関係学会】
日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の医療水準の向上と療養に資する研究システムの構築班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

309

（しんこうせいみおくろーぬすてんかん）

臨床調査個人票１２３

【関係学会】
日本精神神経学会、日本神経学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

214

（しんしつちゅうかくけっそんをともなうはいどうみゃくへいさしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

213

（しんしつちゅうかくけっそんをともなわないはいどうみゃくへいさしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

【す】　　▲ページトップへ

154

（すいみんじきょくじょはかっせいかをしめすはったつせいてんかんせいのうしょうおよびてんかんせいのうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

157

（すたーじうぇーばーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本脳神経外科学会、小児神経学会、小児皮膚科学会、小児遺伝学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

38

（すてぃーぶんすじょんそんしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本アレルギー学会、小児皮膚科学会、小児リウマチ学会、小児アレルギー学会

【研究班】
重症多形滲出性紅斑に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

202

（すみすまぎにすしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

【せ】　　▲ページトップへ

206

（ぜいじゃくえっくすしょうこうぐん）

【関係学会】
日本産科婦人科学会、小児神経学会、小児遺伝学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

205

（ぜいじゃくえっくすしょこうぐんかんれんしっかん）

【関係学会】
日本産科婦人科学会、小児神経学会、小児遺伝学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

54

（せいじんはっしょうすちるびょう）

【関係学会】
日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会

【研究班】
自己免疫疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

117

（せきずいくうどうしょう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本脳神経外科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会、小児神経外科学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

18

（せきずいしょうのうへんせいしょう（たけいとういしゅくしょうをのぞく））

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
運動失調症の医療水準、患者QOLの向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

118

（せきずいずいまくりゅう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本脳神経外科学会、日本形成外科学会、日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、小児神経学会、小児神経外科学会、新生児成育医学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

3

（せきずいせいきんいしゅくしょう）

【関係学会】
日本リハビリテーション医学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

319

（せぴあぷてりんかんげんこうそ（えすあーる）けっそんしょう）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

328

（ぜんがんぶけいせいいじょう）

【関係学会】
日本眼科学会

【研究班】
前眼部難病の診療ガイドライン作成および普及・啓発の研究班名簿

（ぜんしんせいあみろいどーしす）

※特別の取扱いがございますので、事務連絡をご確認ください。

事務連絡
（改正前）概要・診断基準等

臨床調査個人票１２３４
（改正前）臨床調査個人票

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本神経学会、日本腎臓学会、日本リウマチ学会、日本血液学会、小児腎臓病学会、日本病理学会

【研究班】
アミロイドーシスに関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

49

（ぜんしんせいえりてまとーです）

※特別の取扱いがございますので、事務連絡をご確認ください。

事務連絡
（改正前）概要・診断基準等

臨床調査個人票
（改正前）臨床調査個人票

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本腎臓学会、日本リウマチ学会、小児腎臓病学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

【研究班】
自己免疫疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

51

（ぜんしんせいきょうひしょう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

【研究班】
強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドライン・疾患レジストリに関する研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

310

（せんてんいじょうしょうこうぐん）

臨床調査個人票１２３４

【関係学会】
日本循環器学会、小児遺伝学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

294

（せんてんせいおうかくまくへるにあ）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児外科学会、新生児成育医学会

【研究班】
呼吸器系先天異常疾患の医療水準向上と移行期医療に関する研究班　名簿

（せんてんせいかくじょうせいきゅうまひ）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

330

（せんてんせいきかんきょうさくしょう／せんてんせいせいもんかきょうさくしょう）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本放射線学会、小児外科学会、新生児成育医学会、小児呼吸器学会

【研究班】
呼吸器系先天異常疾患の医療水準向上と移行期医療に関する研究班　名簿

関連する疾患群
呼吸器疾患、聴覚・平衡機能疾患

160

（せんてんせいぎょりんせん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本眼科学会、小児皮膚科学会、新生児成育医学会、小児遺伝学会

【研究班】
稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

12

（せんてんせいきんむりょくしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

320

（せんてんせいぐりこしるほすふぁちじるいのしとーる（じーぴーあい）けっそんしょう）

【関係学会】
小児神経学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

311

（せんてんせいさんせんべんきょうさくしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

225

（せんてんせいじんせいにょうほうしょう）

【関係学会】
日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

282

（せんてんせいせっけっきゅうけいせいいじょうせいひんけつ）

【関係学会】
日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
遺伝性骨髄不全症の診断基準・重症度分類・診断ガイドラインの確立に関する研究班　名簿

関連する疾患群
血液疾患

312

（せんてんせいそうぼうべんきょうさくしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

139

（せんてんせいだいのうはくしつけいせいふぜんしょう）

臨床調査個人票１２３４５６７８９１０１１

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児神経学会、小児神経外科学会

【研究班】
遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の医療水準の向上と療養に資する研究システムの構築班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

313

（せんてんせいはいじょうみゃくきょうさくしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

82

（せんてんせいふくじんていけいせいしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班　名簿

（せんてんせいふくじんひしつこうそけっそんしょう）

臨床調査個人票１２３４５６

【関係学会】
日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班　名簿

（せんてんせいみおぱちー）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

130

（せんてんせいむつうむかんしょう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児神経学会

【研究班】
発汗異常を伴う稀少難治療性疾患の治療指針作成、疫学調査の研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

253

（せんてんせいようさんきゅうしゅうふぜん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

127

（ぜんとうそくとうようへんせいしょう）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本精神神経学会、日本放射線学会、日本神経学会、日本老年医学学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

340

（せんもうきのうふぜんしょうこうぐん（かるたげなーしょうこうぐんをふくむ））

【関係学会】
日本鼻科学会、日本呼吸器学会、日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会、日本小児呼吸器学会

【研究班】
びまん性肺疾患に関する調査研究班　名簿

（そうきみおくろにーのうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

207

（そうどうみゃくかんいざんしょう）

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

293

（そうはいせつくういざん）

【関係学会】
日本外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児外科学会、小児腎臓病学会

【研究班】
希少難治性消化器疾患の長期的QOL 向上と小児期からのシームレスな医療体制構築班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

292

（そうはいせつくうがいはんしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児外科学会、小児腎臓病学会

【研究班】
希少難治性消化器疾患の長期的QOL 向上と小児期からのシームレスな医療体制構築班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

194

（そとすしょうこうぐん）