難病情報センター

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

284

（だいあもんどぶらっくふぁんひんけつ）

【関係学会】
日本産科婦人科学会、日本循環器学会、日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
遺伝性骨髄不全症の診断基準・重症度分類・診断ガイドラインの確立に関する研究班　名簿

（だいのうひしつきていかくへんせいしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

326

関連する疾患群
神経・筋疾患

275

（たなとふぉりっくこついけいせいしょう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児整形外科学会、新生児成育医学会、小児内分泌学会、小児遺伝学会

【研究班】
先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOLの向上を目的とした研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

44

（たはつけっかんえんせいにくげしゅしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本腎臓学会、日本リウマチ学会、小児腎臓病学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

【研究班】
難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班　名簿

（たはつせいこうかしょう／ししんけいせきずいえん）

【関係学会】
日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

67

（たはつせいのうほうじん）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本泌尿器科学会、日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会、新生児成育医学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

188

（たひしょうこうぐん）

【関係学会】
日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

（たんじーるびょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、先天代謝異常学会、日本動脈硬化学会

【研究班】
原発性脂質異常症に関する調査研究班　名簿

（たんしんしつしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

（だんせいせんいせいかせいおうしょくしゅ）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本循環器学会、小児皮膚科学会

【研究班】
稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

296

（たんどうへいさしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本消化器病学会、日本肝臓学会、小児外科学会、小児栄養消化器肝臓学会

【研究班】
小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する調査研究班　名簿

（ちはつせいないりんぱすいしゅ）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会

【研究班】
難治性聴覚障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
聴覚・平衡機能疾患

105

（ちゃーじしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児遺伝学会、新生児成育医学会、小児神経学会、小児循環器学会、小児内分泌学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

134

（ちゅうかくししんけいけいせいいじょうしょう／どもるしあしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、小児神経学会、小児内分泌学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

（ちゅうどくせいひょうひえししょう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本アレルギー学会、小児皮膚科学会、小児リウマチ学会、小児アレルギー学会

【研究班】
重症多形滲出性紅斑に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

101

（ちょうかんしんけいせつさいぼうきんしょうしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、小児外科学会、小児栄養消化器肝臓学会

【研究班】
希少難治性消化器疾患の長期的QOL 向上と小児期からのシームレスな医療体制構築班　名簿

（てぃーあーるぴーぶい４いじょうしょう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本小児整形外科学会

【研究班】
先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOLの向上を目的とした研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

108

（てぃーえぬえふじゅようたいかんれんしゅうきせいしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、日本免疫不全・自己炎症学会

【研究班】
自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に関する研究班　名簿

（ていほすふぁたーぜしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、先天代謝異常学会、小児内分泌学会、小児遺伝学会、新生児成育医学会

【研究班】
先天性骨系統疾患の医療水準と患者Q0Lの向上を目的とした研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

35

（てんぽうそう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児皮膚科学会

【研究班】
稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

【と】　　▲ページトップへ

57

（とくはつせいかくちょうがたしんきんしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
特発性心筋症の診断・ゲノム情報利活用に関する調査研究班　名簿

（とくはつせいかんしつせいはいえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本呼吸器学会、小児呼吸器学会

【研究班】
びまん性肺疾患に関する調査研究班　名簿

（とくはつせいきていかくせっかいかしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

327

（とくはつせいけっせんしょう（いでんせいけっせんせいそいんによるものにかぎる。））

【関係学会】
日本放射線学会、日本循環器学会、日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
血液凝固異常症等に関する研究班　名簿

（とくはつせいこうてんせいぜんしんせいむかんしょう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、小児神経学会、小児皮膚科学会

【研究班】
発汗異常を伴う稀少難治療性疾患の治療指針作成、疫学調査の研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

71

（とくはつせいだいたいこっとうえししょう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、小児整形外科学会

【研究班】
特発性大腿骨頭壊死症の確定診断と重症度判定の向上に資する大規模多施設研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

331

（とくはつせいたちゅうしんせいきゃっするまんびょう）

【関係学会】
日本血液学会、日本リウマチ学会

【研究班】
キャッスルマン病、TAFRO症候群、類縁疾患の診療ガイドラインの策定や更なる改良に向けた国際的な総意形成を踏まえた調査研究班　名簿

（とくはつせいもんみゃくあつこうしんしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本消化器病学会、日本肝臓学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児外科学会、日本消化器内視鏡学会

【研究班】
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班　名簿

（どらべしょうこうぐん）