難病情報センター

【関係学会】
日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児神経学会、小児内分泌学会、小児皮膚科学会

【研究班】
副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

141

（かいばこうかをともなうないそくそくとうようてんかん）

【関係学会】
日本脳神経外科学会、日本放射線学会、小児神経学会

【研究班】
稀少てんかんの診療指針と包括医療の研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

97

（かいようせいだいちょうえん）

【関係学会】
日本外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本消化器病学会、小児栄養消化器肝臓学会、日本免疫不全・自己炎症学会、日本消化器内視鏡学会、小児外科学会

【研究班】
難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

72

（かすいたいせいえいでぃーえいちぶんぴいじょうしょう）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本放射線学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会、小児神経外科学会、小児血液・がん学会

【研究班】
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

76

（かすいたいせいごなどとろぴんぶんぴこうしんしょう）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会、小児神経外科学会、小児血液・がん学会

【研究班】
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

77

（かすいたいせいせいちょうほるもんぶんぴこうしんしょう）

【関係学会】
日本脳神経外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本糖尿病学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会、小児神経外科学会、小児血液・がん学会

【研究班】
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

73

（かすいたいせいてぃーえすえいちぶんぴこうしんしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会、小児神経外科学会、小児血液・がん学会

【研究班】
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

74

（かすいたいせいぴーあーるえるぶんぴこうしんしょう）

※特別の取扱いがございますので、事務連絡をご確認ください。

事務連絡
（改正前）概要・診断基準等

臨床調査個人票
（改正前）臨床調査個人票

【関係学会】
日本脳神経外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会、小児神経外科学会、小児血液・がん学会

【研究班】
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

78

（かすいたいぜんようきのうていかしょう）

※特別の取扱いがございますので、事務連絡をご確認ください。

事務連絡

臨床調査個人票
（改正前）臨床調査個人票

【関係学会】
日本泌尿器科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本脳神経外科学会、日本糖尿病学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会、小児神経外科学会、小児血液・がん学会

【研究班】
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

79

（かぞくせいこうこれすてろーるけっしょう（ほもせつごうたい））

【関係学会】
日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、先天代謝異常学会、小児腎臓病学会、小児内分泌学会、日本動脈硬化学会、日本アフェレシス学会

【研究班】
原発性脂質異常症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

266

（かぞくせいちちゅうかいねつ）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本循環器学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、日本免疫不全・自己炎症学会

【研究班】
自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に関する研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

336

（かぞくせいていべーたりぽたんぱくけっしょう１（ほもせつごうたい））

家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)

【関係学会】
日本循環器学会、先天代謝異常学会、日本動脈硬化学会

【研究班】
原発性脂質異常症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

161

（かぞくせいりょうせいまんせいてんぽうそう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、小児皮膚科学会

【研究班】
皮膚の遺伝関連性希少難治性疾患群の網羅的研究班　名簿

関連する疾患群
皮膚・結合組織疾患

307

（かなばんびょう）

【関係学会】
小児神経学会

【研究班】
遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の医療水準の向上と療養に資する研究システムの構築班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

269

（かのうせいむきんせいかんせつえん・えそせいのうひしょう・あくねしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、日本免疫不全・自己炎症学会

【研究班】
自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に関する研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

187

（かぶきしょうこうぐん）

【関係学会】
日本形成外科学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

258

（がらくと-す-１りんさんうりじるとらんすふぇらーぜけっそんしょう）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

316

（かるにちんかいろいじょうしょう）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

257

（かんがたとうげんびょう）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本循環器学会、日本肝臓学会、日本糖尿病学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

226

（かんしつせいぼうこうえん（はんながた））

【関係学会】
日本泌尿器科学会、小児腎臓病学会

【研究班】
間質性膀胱炎の患者登録と診療ガイドラインに関する研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

150

（かんじょう２０ばんせんしょくたいしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
稀少てんかんの診療指針と包括医療の研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

209

（かんぜんだいけっかんてんいしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

164

（がんひふはくひしょう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本眼科学会、小児皮膚科学会、小児遺伝学会

【研究班】
稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班　名簿

（ぎせいふくこうじょうせんきのうていかしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

219

（ぎゃろうぇいもわとしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本腎臓学会、小児神経学会、小児腎臓病学会

【研究班】
小児腎領域の希少・難治性疾患群の全国診療・研究体制の構築班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

1

（きゅうせきずいせいきんいしゅくしょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

220

（きゅうそくしんこうせいしきゅうたいじんえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

271

（きょうちょくせいせきついえん）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、小児整形外科学会

【研究班】
強直性脊椎炎に代表される脊椎関節炎及び類縁疾患の医療水準ならびに患者QOL向上に資する大規模多施設研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

41

（きょさいぼうせいどうみゃくえん）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本リウマチ学会

関連する疾患群
免疫疾患

279

（きょだいじょうみゃくきけい（けいぶこうくういんとうびまんせいびょうへん））

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児循環器学会、小児外科学会

【研究班】
難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

280

（きょだいどうじょうみゃくきけい（けいぶがんめんまたはししびょうへん））

【関係学会】
日本形成外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児循環器学会、小児外科学会

【研究班】
難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

100

（きょだいぼうこうたんしょうけっちょうちょうかんぜんどうふぜんしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本泌尿器科学会、日本放射線学会、小児外科学会、小児栄養消化器肝臓学会

【研究班】
希少難治性消化器疾患の長期的QOL 向上と小児期からのシームレスな医療体制構築班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

278

（きょだいりんぱかんきけい（けいぶがんめんびょうへん））

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、小児外科学会、新生児成育医学会、小児耳鼻咽喉科学会

【研究班】
難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班　名簿

（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）

【関係学会】
日本リハビリテーション医学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

256

（きんがたとうげんびょう）

【関係学会】
日本循環器学会、日本糖尿病学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

113

（きんじすとろふぃー）

【関係学会】
日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本神経学会、小児神経学会、小児循環器学会

【研究班】
筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

【く】　　▲ページトップへ

75

（くっしんぐびょう）

【関係学会】
日本泌尿器科学会、日本脳神経外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本糖尿病学会、日本内分泌学会、小児内分泌学会、小児神経外科学会、小児血液・がん学会

【研究班】
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

106

（くりおぴりんかんれんしゅうきねつしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、日本免疫不全・自己炎症学会

【研究班】
自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に関する研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

281

（くりっぺるとれのねーうぇーばーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、小児外科学会、新生児成育医学会、小児整形外科学会

【研究班】
難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

181

（くるーぞんしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本脳神経外科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、小児神経学会、小児神経外科学会、小児遺伝学会、新生児成育医学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
聴覚・平衡機能疾患

248

（ぐるこーすとらんすぽーたー１けっそんしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

249

（ぐるたるさんけっしょう１がた）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

250

（ぐるたるさんけっしょう２がた）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

16

（くろうふかせしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本神経学会、日本血液学会

【研究班】
神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

96

（くろーんびょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本消化器病学会、小児栄養消化器肝臓学会、日本免疫不全・自己炎症学会、日本消化器内視鏡学会、小児外科学会

【研究班】
難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

289

（くろんかいとかなだしょうこうぐん）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本消化器内視鏡学会

【研究班】
難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

【け】　　▲ページトップへ

129

（けいれんじゅうせきがた（にそうせい）きゅうせいのうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、小児神経学会、小児感染症学会

【研究班】
小児急性脳症の診療向上・ガイドライン策定に向けた体制整備班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

158

（けっせつせいこうかしょう）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本泌尿器科学会、日本形成外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本脳神経外科学会、日本循環器学会、小児神経学会、新生児成育医学会、小児皮膚科学会、小児循環器学会、小児遺伝学会

【研究班】
神経皮膚症候群および色素性乾皮症・ポルフィリン症の学際的診療体制に基づく医療最適化と患者QOL向上のための研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

42

（けっせつせいたはつどうみゃくえん）

【関係学会】
日本外科学会、日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

関連する疾患群
免疫疾患

64

（けっせんせいけっしょうばんげんしょうせいしはんびょう）

【関係学会】
日本リウマチ学会、日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
血液凝固異常症等に関する研究班　名簿

（げんきょくせいひしついけいせい）

【関係学会】
日本放射線学会、日本脳神経外科学会、小児神経学会、小児神経外科学会

【研究班】
稀少てんかんの診療指針と包括医療の研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

346

（げんぱつせいかんがいもんみゃくへいそくしょう）

【関係学会】
日本門脈圧亢進症学会、日本肝臓学会

【研究班】
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

262

（げんぱつせいこうかいろみくろんけっしょう）

【関係学会】
日本循環器学会、先天代謝異常学会、日本動脈硬化学会、日本アフェレシス学会

【研究班】
原発性脂質異常症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

94

（げんぱつせいこうかせいたんかんえん）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本消化器病学会、日本肝臓学会、日本消化器内視鏡学会、日本リウマチ学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児外科学会

【研究班】
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

48

（げんぱつせいこうりんししつこうたいしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、日本リウマチ学会、日本血液学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

【研究班】
自己免疫疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

4

（げんぱつせいそくさくこうかしょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

93

（げんぱつせいたんじゅうせいたんかんえん）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本消化器病学会、日本肝臓学会、日本消化器内視鏡学会、日本リウマチ学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児外科学会

【研究班】
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

65

（げんぱつせいめんえきふぜんしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本アレルギー学会、日本血液学会、小児血液・がん学会、日本免疫不全・自己炎症学会、小児皮膚科学会、小児感染症学会

【研究班】
原発性免疫不全症候群の全国診療体制確立、移行医療体制構築、診療ガイドライン確立に関する研究班　名簿

（けんびきょうてきたはつけっかんえん）

【関係学会】
日本外科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本腎臓学会、日本リウマチ学会、小児腎臓病学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会

関連する疾患群
免疫疾患

【こ】　　▲ページトップへ

267

（こうあいじーでぃーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、日本免疫不全・自己炎症学会

【研究班】
自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に関する研究班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患

98

（こうさんきゅうせいしょうかかんしっかん）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本消化器病学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、日本免疫不全・自己炎症学会、日本消化器内視鏡学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児アレルギー学会

【研究班】
好酸球性消化管疾患、診療ガイドラインの改訂と、国際的な疾患サブグループ名の整備に関する研究班　名簿

関連する疾患群
消化器疾患

45

（こうさんきゅうせいたはつけっかんえんせいにくげしゅしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本放射線学会、日本皮膚科学会、日本循環器学会、日本腎臓学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、小児リウマチ学会、小児皮膚科学会、小児呼吸器学会

関連する疾患群
免疫疾患

306

（こうさんきゅうせいふくびくうえん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本アレルギー学会

【研究班】
好酸球性副鼻腔炎のQOL調査とQOLに基づいた治療ゴールの設定班　名簿

関連する疾患群
免疫疾患、聴覚・平衡機能疾患

221

（こうしきゅうたいきていまくじんえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

69

（こうじゅうじんたいこっかしょう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本脳神経外科学会

【研究班】
脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

80

（こうじょうせんほるもんふおうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本内分泌学会、日本循環器学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

関連する疾患群
内分泌疾患

59

（こうそくがたしんきんしょう）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
特発性心筋症の診断・ゲノム情報利活用に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
循環器疾患

241

（こうちろしんけっしょう１がた）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

242

（こうちろしんけっしょう２がた）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

243

（こうちろしんけっしょう３がた）

【関係学会】
先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

283

（こうてんせいせきがきゅうろう）

【関係学会】
日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
特発性造血障害に関する調査研究班　名簿

（こうはんせきちゅうかんきょうさくしょう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、日本脳神経外科学会

【研究班】
脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

332

（こうようてきじょうかくまくじすとろふぃー）

【関係学会】
日本眼科学会

【研究班】
前眼部難病の診療ガイドライン作成および普及・啓発の研究班名簿

（ごくちょうさあしるこえーだっすいそこうそけっそんしょう）

【関係学会】
日本先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研究班　名簿

関連する疾患群
代謝疾患

192

（こけいんしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児神経学会、小児皮膚科学会、小児遺伝学会

【研究班】
皮膚の遺伝関連性希少難治性疾患群の網羅的研究班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

104

（こすてろしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

274

（こつけいせいふぜんしょう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本リハビリテーション医学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児内分泌学会、小児整形外科学会、新生児成育医学会

【研究班】
先天性骨系統疾患の医療水準と患者QOLの向上を目的とした研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

199

（ごぴーけっしつしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

185

（こふぃん・しりすしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児神経学会、小児遺伝学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

176

（こふぃん・ろーりーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

52

（こんごうせいけつごうそしきびょう）