大分からのほっとLetter〜薬害の完全解決を願って〜

こんにちは。

最新の通信が完成しましたので、Googleに格納してアドレスを知ってる人のみの閲覧出来るようにしました。

ご参加と周りの方にご案内頂けると幸いです。

通信の徳田先生の講演録は必見ですよ〜☺️

https://drive.google.com/file/d/1wS8uqgoCNxXM8wuk6rkCH6-0rkv_mHdL/view?usp=sharing

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23日は熊本大学に呼んでいただきました

小松先生の「人権と性」という授業のなかで薬害肝炎の話をしてきました。2コマいただいているので、来週は小林君が話す予定です。

この授業は全学部の様々な学年の学生さんが受講していて、また社会人の聴講生も数人おられます。今年は60名ほど。毎年このブログにも感想を寄せてくれます。

今年で5回目。この間、訴訟も解決し、治療も一応終わりました。被害や裁判や治療のことを話す時、その時々の感情が鮮明によみがえってきて少々つらくなりますが、これからもこの事件のことは伝えていかなければと思っています。先日の田辺三菱子会社の不正、それを知ってなおさらです。

私は普通に生きる権利を侵され、命の危険にさらされました。その人らしく生きる権利が守られ、命が最優先される社会であってほしいから。

でこぽん

といっても熊本では10センチの積雪

昨日は朝起きて外を見てびっくり。あたり一面真っ白でした。熊本でこんなに積もったのは26年ぶりだということです。車の運転は怖くてバスで出掛けました。バスは遅れるし、道路は大渋滞、何度も転びそうに(転びませんでした)なりました。たまに雪が降ると九州では大騒動ですが、めったに観られない、いつもとは違う風景を十分楽しみました。

12日は熊大の薬学部に呼んでいただきました。今年初めての講演にお正月気分も吹っ飛びました。熊大薬学部では、「環境と命を守る行動派薬剤師、薬学研究者をめざして」ということでさまざまなことに取り組まれています。昨日は公開講座の形式でしたが、学生、大学院生、教職員、合わせて70人程の参加があり、熱心に聴いていただきました。

最近は話したいことがたくさんありすぎて時間内にまとまらなくなってきました。昨年は肝炎対策基本法が成立し、また個人的には治療に挑戦しました。原告団にとっても私にとっても節目の年でした。一番伝えたいこと。これまでの活動とその時々に考えたことや感情を冷静に振り返ってみようと思います。

でこぽん

4日は玉名市の九州看護福祉大に。

水俣病、ハンセン病、薬害、認知症家族、精神障害などの当事者が社会福祉学部の公開講座に呼んでいただき交代で話をしています。どれも重いテーマ。私は4回目になりますが、今年は治療をしているせいか普段より被害を語ることが少々こたえます。他の方達はどうなのかな?ふと気になりました。

担当の山本先生は、研究者間のネットワークが構築できないものか、と話されていました。最近は基本法成立に向けての活動に限界を感じていたので、励まされて帰ってきました。

私の家から玉名まで1時間ほど。海沿いの、反対側はみかん山がせまっている田舎道です。少し遠回りになりますが、海を眺めながらのんびりドライブしてきました。といいつつ、よく知っている道なのに2度も道を間違えてしまいました。うそ〜〜。自分でもびっくり。注意力散漫がはなはだしくて、、、。IFNのせい?.

9日、法案制定を求めるキャンペーンとして、都城市で医療講演会が開かれました

100人ほどの参加があり、盛況でした。前半はウイルス性肝炎についての講演。後半は宮崎県の肝炎対策の現状についての報告。最後に原告や患者さんが法案制定の必要性を訴え、その後出席議員から基本法成立についての考えをうかがいました。

6月はじめにこの国会が閉幕します。その後総選挙になれば現在衆議院に提出されている2つの法案はどうなるのでしょうか。廃案となればまた一からやりなおし。時間がたてばそれだけ私達の病状は進んでいきます。医療費助成も身体障害者認定も早く実現しなければ何の意味もありません。法律ができ、恒久対策が進めば安心して治療に専念することができ、患者にとっては唯一の希望です。

数人のガンの患者さんとこの1年ほどで知り合いになりました。再発の繰り返し、肝性脳症や腹水の症状。命と向き合いながらそれでも生きるためにつらいガン治療を何度も受け入れてがんばっている姿に胸が打たれます。重症の患者にこそ国は早く手を差し伸べるべきだと思います。

でこぽん

昨日は熊本大学に

新学期が始まり、大学での講演などでまた少し忙しくなります。小松先生の授業でお話するのも今年で4回目。1回目は福岡地裁の判決を控えていた頃で、おもに被害を話していました。それから3年、怒涛の日々を過ごし、話す内容は次々に増えてくるので、その時々の自分の気持ちや思いを時間内にまとめることは本当に難しいものです。学生さんはレポート提出が義務づけられていて、それを読むのはとても楽しみです。採点をしなければならないのでちょっと大変ですが、今年は早めにとりかかるつもり。

昨日は午後の眠い時間帯にもかかわらずじっと耳を傾けてくれていたような気がしました。薬害の話は彼らの日常とはあまりにもかけ離れた話で衝撃的だったかもしれません。決してそうではないということを感じとってくれたら、と思います。

でこぽん

26日はある患者会に呼んでいただきました。

私の家から高速で1時間20分ほど走った県南の町です。ちょうど菜の花や梨の花、桜が満開で、車の中からお花見ができました。

C型肝炎患者がとても多い町です。平成14年度のウイルス検診結果感染率は約16%。全国平均が1,6%だから、かなり高い感染率です。手術経験、妊娠分娩時の多量出血のいずれの経験もない患者が大多数で、感染経路ははっきりしていません。感染者は町の数地区に特に集中しているそうです。

この現状をうけて町が肝炎問題への取り組みを始めています。14年からウイルス無料検査を実施。19年に、「C型肝炎に関する要望書」を国会議員、厚労大臣等、多方面に提出。昨年は医療講演会を開催し、その後、患者と一緒に患者会を立ち上げました。町が患者会の活動をサポートしながら一緒に肝炎問題に取り組もうという姿勢です。このような行政の姿勢に患者がどれほど勇気付けられているかはかりしれません。

40人ほどの患者さんに集まっていただきました。高齢の方が多く、病状も進行し、抱える問題はやはり深刻でした。治療と仕事との兼ね合い、家計を圧迫する医療費のこと、病気進行への恐怖。また、地方であるため、肝臓専門医が常駐していないことへの不安が大きいようでした。しかし、このままでは何も変わらない、自分達でできることからなにか始めたい、という思いが伝わってきました。

「感染症は肝炎だけではありませんから。肝炎だけ特別扱いはできません。」こんな言葉を何度国や県の担当者から聞いたことか。それに対してこの町の町長や担当職員や保健師さんは、「苦しんでおられる患者さんと日々接しているので、何とかしなければならないという思いです。」と話されていました。

なんだか私もとっても癒されて帰ってきました。

でこぽん

法案成立を求めるキャンペーンの一環として熊本でも開催します。

日時 平成21年3月28日(土)

場所 熊本県総合福祉センター(熊本市南千反畑3-7)

内容 1、医療講演会(13:30〜15:00)

講師 長濱裕康先生(熊本大学医学部付属病院)

「ウイルス性肝炎について}

2、肝炎治療体制についての学習会(15:15〜16:00)

概要 :熊本県における肝炎治療体制についての説明

肝炎患者支援のための全国キャンペーンについての案内

B型肝炎についての訴訟説明

熊本では数少ない、肝炎についての医療講演会です。インターフェロン治療や肝硬変、肝ガンについての最新の医療情報が聴けると思います。多くの方の参加をお待ちしています。

でこぽん

15、16は長崎に行ってきました。

移動がちょっと大変。私の住む熊本からは何を使っても3時間かかる。大分もそう。今回はJRにしました。

15日は医療講演会。講師は長崎医療センターの八橋 弘先生。「ウイルス性肝炎の最新治療とこれからの課題」。易しすぎず、難しすぎず、治療中の私にとってはとても参考になる講演でした。

10年後の肝癌進展を予測する値はAFP(腫瘍マーカー)値で、1桁であればリスクは低い。へ〜〜。初めて聞きました。また、食事療法についても詳しいお話があり、健康食品の摂取については慎重なご意見でした。特に鉄を多く含む、青汁、ウコン、クロレラなどは要注意。ウコンは肝臓に効く、とみんな思っているはずですが。私もずっと以前飲んでいました。怖いですね。

インターフェロン治療をはじめ、肝臓病の治療法は日々進歩していることがわかり、少し希望がもてました。開発中の新薬は、併用すれば治療期間が短縮されたり、高い治癒率が期待できそうです。肝硬変への併用療法が適応となれば進行を止めることができます。また、ガンの治療は「がんばらない治療」への切り替えが大切、と話されました。インターフェロン長期少量投与が再発防止に効果があるそうです。

などなど、思いつくまま書いてみました。しかし、どんなにいい治療法ができたとしても全ての患者がその高い治療費を払えるわけがありません。また、副作用も必ずついてきます。みんなが安心して治療に専念できる手厚い体制が整うのはいつ?患者救済法の制定はかかせず、そのために頑張っているのですが。

16日は長崎の原告、弁護団、患者会で肝炎対策について長崎県に申し入れに行ってきました。その後記者会見もあって、終わったのはお昼過ぎ。弁護士からは、申し入れは5分で終わるから、といわれていたのに、話とぜんぜん違っていました。結構ドタバタして、予定と違う展開に。急いで帰りました。

昨日は熊大に2時に予約を入れていました。病院に着いたのは4時。大幅遅刻。だめもとで行ったのに診察してくれました。やさしい先生です。

長崎で2日間一緒に行動した原告さんが今日からインターフェロン開始されます。治療が無事に終わりますように。

でこぽん

24日は今年初めての講演会でした。雪が舞って寒かったです。

県教組青年部主催のウインターセミナーという学習会に呼んでいただきました。若い先生達が企画されたのですが、熱い気持ちが伝わってきました。びしびし。地元紙に告知記事が載ったので、教職員だけではなく、一般の方や肝炎患者さんも含め、60人くらいの参加がありました。

10時スタート、90分話して午後から2時間のフリートーク、その後懇親会。治療中なのも忘れて2次会までつきあってしまったため、トータル12時間。とっても濃い1日でした。若くて元気のいい先生達ばかりだったので、そばにいた私も15歳くらい「若く」なったような気分でした。

午後からは、講演に対する質問や感想、そしてそれぞれの立場での意見が活発に出されて、あっという間の2時間でした。一人の先生が自分のクラス(中1)でドキュメンタリー番組のDVDを使って薬害肝炎の授業をされていて、その様子などを聞きました。また、患者さん達も、病状進行や治療への不安を訴えられていました。

命や人権が守られる社会の実現を求めて、昨日集まった人達はそれぞれの場所でできうることを実行されていました。

私はまず、感想文を書いてくれた中学性にお返事を書かなくちゃ、と思っています。

署名もたくさん集まり、再度キャンペーン協力をお願いしてきました。

大学時代の後輩も来てくれ、25年ぶりにたくさんおしゃべり。相変わらずとってもきれいな人でした。大変だったけれど楽しい1日でもありました。

明日はまた注射、、、。火曜から東京なので熱がでないと助かるのですが。遠出は少し心配です。

でこぽん