HOME > Org. >

こくりょう(旧国立療養所)を&から動かす

Tweet

last update:20240729

※(注記)以下、今進行中の旧国立療養所をよくする/から出たい人は出られるようにしようという企画の関連情報の一部です。 ★Cf.筋ジス病棟バーチャル患者会

■しかくこのページの目次

■しかく催し ■しかくインタビュー ■しかく面会状況(2020) ■しかく各地の人たち、国立療養所→国立病院機構病院にいた&いる人たち、支援者、等々 ■しかく年表 ■しかく〜2018/2019/2020 ■しかく研究者 ■しかく文献等

---

■しかく催し

◆だいやまーく筋ジス病棟バーチャル患者会 2023年12月24日 「あきらめなければ地域移行できる 〜地域移行振り返りと退院支援と〜」

【動画】 【開催に際してのお知らせ】 筋ジス病棟バーチャル患者会主催:地域移行についての講演会のお知らせ
◆だいやまーくあきらめなければ地域移行できる 〜地域移行振り返りと退院支援と〜

筋ジス病棟バーチャル患者会からのお知らせです。

12月24日、筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトの発足元になった記念日に、筋ジス病棟バーチャル患者会主催の初のイベントを開催させて頂きます。

講演会の内容は「地域移行について」をテーマに、「 あきらめなければ地域移行できる 〜地域移行振り返りと退院支援と〜」と題して、今年に地域移行された筋ジス病棟バーチャル患者会のメンバーでもある伊藤欣司さん・CILラピタ代表、佐藤 祐さん・CILラピタコーディネーター、菅野亜紀子さんをゲストにお迎えして、「地域移行帯広編伊藤欣司のケース」として伊藤さんとサポート側の両者の話を伺う講演会を入院患者向けに企画致しました。

病院・地域に暮らすかは個人の選択自由ではありますが、地域移行について知らず選択する事は勿体ないことだと思うので、是非この機会に地域移行について考えてみてはいかがでしょうか?

*企画は入院患者さん向けにしましたが、どなたでも参加いただけます。こぞってご参加ください。

筋ジス病棟バーチャル患者会一同より

司 会:山谷一芳(チャツト担当者:松田貴郎 )
ゲスト:伊藤欣司・CILラピタ代表佐藤 祐・CILラピタコーディネーター菅野亜紀子
【日 時】:2023年12月24日(日)13:30〜15:00(90分)
【開 場】:13:15〜
【開 始】:13:30〜
【主 催】:筋ジス病棟バーチャル患者会
【参加 資格】:なし 無料
【使用アプリ】:Web会議システム「Zoom(ズーム)」
参加 Zoom ミーティング https://us02web.zoom.us/j/84521965373?pwd=ZWQraDdPMEdiakk1cjdFOHdWRnRGQT09 ミーティングID: 845 2196 5373
パスコード: 371523

◆だいやまーくプログラム

13:30−開会の挨拶(5分
山谷
13:35〜14:30−講演(60分程度)
伊藤・佐藤・菅野
14:30〜14:55−質疑応答
14:55−閉会の挨拶
山谷
15::00−終了

◆だいやまーく団体やゲストの紹介

〇「筋ジス病棟バーチャル患者会」とは
「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」の中で、最も問題の中心である入院患者の立場から発言していくグループです。すでにプロジェクトで実施されている「異性介助問題」「地域移行に関する問題」などにも力を合わせて取り組んでいきます。
○しろまるCILとは 地域で生活する重度障害者や施設、病院に入所している地域移行希望者の地域移行、地域生活への支援等を目的とする自立生活センターのことです。重度訪問介護制度を利用するために必要な介助者の募集や育成なども行っています。
〇「CILラピタ」とは 北海道旭川市にて2015年「CILラピタ」設立。CILラピタは、北海道をひとつの大陸として障害ある人(people with disabilities)の地域生活を「つながる」「うごく」「ひろがる」を実現。2023年、札幌の長期療養病院すぐ裏に自立体験室を設置。
CILラピタのホームページ:https://www.lapita.info/

○しろまる伊藤欣司
1985年生まれ(38才)厚岸郡浜中町出身
1998年 地元の小学校卒業後、当時の国立療養所八雲病院
(機能移転された国立病院機構八雲病院)へ入院する。
2020年8月 機能移転に併せて北海道医療センターへ転院。
2022年10月 地域移行を目指し活動を始め「CILラピタ」と繋がる。
2023年9月 CILラピタを始め、多くの方達に支援を受け退院し25年の入院生活を終える。
同時に医療センター裏にある自立体験室(CILラピタ所有)で生活をする。
2023年11月 目指していた帯広への地域移行を達成する。

〇佐藤祐( さとう・たすく) 1980年 稚内市生まれ。脳性まひにより四肢に障害があり、電動車いすを使用している。6歳で親元を離れ、道立旭川肢体不自由児総合療育センター(現・旭川子ども総合療育センター)に入所。15歳で岩見沢高等養護学校へ進み、18歳で稚内に戻って稚内北星学園大学(当時)に入学。卒業後に札幌で自立生活を始め、11年に上川郡東川町へ移り、15年に自立生活センターラピタ(旭川)を設立した。 DPI北海道ブロック会議議理事(議長)、障害児も地域の普通学級へ・道北ネット役員、東川町地域総合支援協議会委員 、「上川圏域障がい者暮らしやすい地域づくり委員会」委員などを歴任した。

〇菅野亜紀子 2002年札幌にてCILの呼吸器ユーザーの方の専属介助者になった経験から在宅呼吸器、気管切開、医ケアの方たちが、病院から地域で生き生きと自立生活していることを知り、原体験となる。現在CILラピタコーディネーターとして退院地域移行支援に関わる。

筋ジス病棟バーチャル患者会 山谷一芳
ksw75tkyng(a)yahoo.co.jp (a)を@に置き換えてください(迷惑メール対策のため)

---

◆だいやまーく2023年04月15日 芦刈昌信氏を偲ぶ会

芦刈昌信氏を偲ぶ会オンライン参加加についてご連絡いたします。
沢山の方々に参加いただきたいと思っております。
よろしくお願いいたします。

【開催日時】
2023年4月15日(土)12:00-14:25(11:30より入室可能)
【当日の行程】
12時00分-12時02分 黙とう
12時02分-12時15分 生前動画上演
12時15分-12時20分 開会挨拶
12時20分-12時25分 御家族挨拶
12時25分-12時30分 献杯
12時30分-13時00分 生前動画-ラーメン振る舞い-詩の弾き語り
13時00分-13時09分 歓談
13時09分-13時29分 友人挨拶
13時29分-13時44分 五行歌発表
13時44分-13時59分 詩動画上映
13時59分-14時09分 閉会挨拶
14時09分-14時25分 終了/退出

【配信への参加方法】
以下のZoom URLへアクセス頂き入室してください。
https://us06web.zoom.us/j/81062153482?pwd=TzhrSlBIOXRtN1hrRTAxQm9yMGk1UT09
ミーティングID: 810 6215 3482
パスコード: 408933

その他
【参加について】
?@配信への途中参加、退席可能です。
?A記録用に録画させていただきます。映りたくない方はビデオオフにしていただいて構いません。
?B参加の事前申し込みは不要です、不明点等ございましたら押切(担当)までご連絡下さい。

【当日までのお問い合わせ】
NPO法人自立支援センターおおいた(大分県別府市石垣東3丁目3番16号 別府J1階)
電話:0977-27-5508 mail:masato.oshikiri@jp700.com
担当:押切
【偲ぶ会当日の連絡先】
偲ぶ会当日の不具合(接続や不具合等)があった場合は、会場電話「080-6029-3641」押切へご連絡下さい。
-------------------------------------------------
【NPO法人 自立支援センターおおいた】
〒874-0919
大分県別府市石垣東3丁目3番16-1F 別府J
TEL: 0977-27-5508 FAX: 0977-24-4924
http://www.jp999.com/333/
-------------------------------------------------

---

◆だいやまーく2022年11月09日 筋ジス病棟患者の地域移行を考えるセミナー九州シリーズ第三弾かごしま編 ―地域で生きる選択肢を―

https://www.facebook.com/profile.php?id=100087210240305&notif_id=1666184828130926&notif_t=profile_plus_admin_invite&ref=notif.

2003年の支援費制度の施行以降、重度の障害がある方も、施設や病院ではなく、介護保障を受けながら、
地域で自立した生活が送れるようになりました。今回は実際に病院を退院し、
地域で生活している障害当事者や地域移行支援を行った支援者の方にお話頂き、
地域移行に向けて、どのような支援が必要なのか?地域移行後もどのような支援が受けられ、どのような生活が送れるのか?
重度な障害があっても地域で生活できるということを多くの方々に知って頂く機会にしたいと思っています。
お近くの施設や病院関係者などに拡散よろしくお願いいたします。
日時:2022年11月9日(水) 13時45分?16時(13時30分から開場できます)

タイムスケジュール
13時30分 開場
13時45分 開始・挨拶
13時50分 キリン福祉財団・北村様よりご挨拶
13時55分 病院から地域移行した当事者による講演
自立生活センターてくてく 上妻氏・寺崎氏
14時55分 地域資源・制度などについて
自立生活センターてくてく代表 川?ア氏
川?ア良太 →http://www.arsvi.com/w/kr08.htm
15時15分 地域移行支援者による講演
長崎大学 障がい学生支援室 伊達氏
16時 閉会
情報保障:文字通訳

このセミナーは、ZOOM(ウェビナー)で開催します。
当日、下記のURLをクリックしてもらえますと、ご覧いただくことができます。
https://us06web.zoom.us/j/84904654553?pwd=VHMyNFdoRG90RTVsVThVVW9Fam5yZz09&fbclid=IwAR1_LRuag8-g3VKTjvki0fo8HksuGI7BLsPQiXx8nzPbVsB23p86CR-wwPA#success
ID:849 0465 4553
パスコード:20221109

下記のURLから事前申し込みをすることができます。事前に申し込んでもらえますと、登録のアドレスへ当日資料を送らせていただきます。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHGgxjItG-LUKPEwy2MkG5KYSC-uLRsiIUIMvPlhTldYz-Uw/viewform
Facebookで近況報告なども含めて、案内しています。
https://www.facebook.com/profile.php?id=100087210240305&notif_id=1666184828130926&notif_t=profile_plus_admin_invite&ref=notif

また、お電話・メール等でのお申し込みも可能となっていますので、お問い合わせも含めて、てくてくまでご連絡ください。

特定非営利活動法人 自立生活センターてくてく
〒890-0045 鹿児島県鹿児島市武一丁目28-10-102
【電話&FAX】tel:099-208-0527
【E-mail】cil_kagoshima@yahoo.co.jp
【担当】上妻(こうづま)、福嶋(ふくしま)
なお、このセミナーは公益財団法人キリン福祉財団令和4年度キリン福祉のちから応援事業で応援頂いています。

---

◆だいやまーく2022年04月23日 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト 九州シリーズ第2弾みやざき篇

この度、筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト、NPO法人自立支援センターおおいた、NPO法人障害者自立応援センターYAH!DOみやざき共催で、大分と宮崎でオンライン連続セミナーを開催します。
第二弾!!みやざき編は下記の内容で行います。
皆さんと一緒に重度の障害がある方の地域移行・地域生活に向けて考える事ができる時間になればと思っています。

【開催目的】
2003年の支援費制度の施行以降、重度の障害がある方も、施設や病院ではなく、介護保障を受けながら、地域で自立した生活が送れるようになりました。
生まれたときから障害があると、主に家族や学校(特別支援学校)との関わりが多く、学校卒業後、社会とつながる機会が少ない場合もあります。障害の内容や程度に関わらず、誰もが地域で生きていく為には、何が必要で、どんなサポートを求めているのでしょうか?
大分セミナーに続き、今回のセミナーでは、筋ジス病棟の長期入院を減らしていくために、在学中から自立生活を知ってもらい、卒業後に地域生活という選択肢があることを知っていただく事を目的とし実施します。

【開催日時】2022年4月23日(土)13:00-16:00
※(注記)12:50より入室可能です。

【開催場所】Zoom(ウェビナー)
ZoomURL:https://us06web.zoom.us/j/85321881419?pwd=dm1EcTZWMnhDYXpZck0zWjZIamJtZz09
ID 853 2188 1419 パスコード 764405

【参加費】無料

【スケジュール】
13:00-13:05 開会
13:05-13:20 YAH!DO取組み報告
13:20-13:50 北海道での地域移行の取組み・医療側から見た提案等
13:50-14:05 休憩
14:05-14:30 親御さんの思い
14:30-14:40 休憩
14:40-15:30 パネルディスカッション
15:30-15:40 休憩
15:40-15:55 まとめ・質疑
15:55-16:00 閉会

【申し込み】
申し込みをせず、上記URLから入室できますが、可能であれば申し込みの程お願いします。
申し込みフォーム:https://forms.gle/yMGL3xJUABK2qA486

【お問い合わせ】
障害者自立応援センターYAH!DOみやざき
TEL:0985-31-4800 FAX:0985-75-0150
Email:yahdo@r9.dion.ne.jp担当:森・新坂

cf.by 立岩
◇永山 昌彦 i2018 インタビュー 2018年09月28日 聞き手:立岩真也 於:宮崎市・障害者自立応援センターYAH!DOみやざき事務所 ※(注記)
◇山之内 俊夫 i2018 インタビュー 2018年09月26日 聞き手:立岩真也 於:宮崎市・障害者自立応援センターYAH!DOみやざき事務所 ※(注記)

---

◆だいやまーく2022年03月12日 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト 九州シリーズ第1弾おおいた篇――誰もが地域で生きる選択を――

1300〜1600 1345〜1415講演:芦刈昌信.
cf.
◇芦刈昌信 i2020a インタビュー・1 2020年12月19日 聞き手:立岩真也 於:大分・西別府病院間 Skype for Business使用.
◇芦刈昌信 i2020b インタビュー・2 2020年12月19日 聞き手:立岩真也 於:大分・西別府病院間 Skype for Business使用.

※(注記)みなさま
お世話になっております。
NPO法人自立支援センターおおいたの押切です。

今週12日に開催致します「オンライン連続セミナー」ですが、まだまだ参加者募集しておりますので、再度告知させていただきます。
お時間がある方はぜひご参加ください。

この度、筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト、NPO法人自立支援センターおおいた、NPO法人障害者自立応援センターYAH!DOみやざき共催で、大分と宮崎でオンライン連続セミナーを開催します。
今回のセミナーは、コロナ禍の為、Zoom(ウェビナー)にて開催です。チラシを添付しておりますので、ご確認、ぜひご参加下さい。

【参加方法】
チラシに記載されているQRコードをスマホ、PCなどで読み取ってください。
下記のURLの入力ないしクリックでも、ご参加できます。
https://us06web.zoom.us/j/82865325983?pwd=SXFNYmp0ZDA4QjJJRGNxMGFtYk84Zz09
ミーティングID: 828 6532 5983
パスコード: 804900

【お願い】
申し込みをせず、上記URLから入室できますが、可能であれば申し込みの程お願いします。
申し込みフォーム https://forms.gle/TiePfgeEwoKqUbG37

【備考】
Facebookイベントページも立ち上げております。
https://www.facebook.com/events/358641595819637?acontext=%7B%22event_action_history%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22page%22%7D]%7D

【お問い合わせ】
NPO法人自立支援センターおおいた
TEL:0977-27-5508
Email:masato.oshikiri@jp700.com
担当:押切真人 <masato.oshikiri@jp700.com>

---

○しろまる視聴方法:オンライン開催
○しろまる日時:2021年11月5日(金) 午後1時30分-4時30分
※(注記)視聴用のURLは、右記で直前に掲載いたします http://kaigohosho.info/
※(注記)文字テロップ付きの視聴も可能です(QRコードは、上記リンク先に掲載)

---

---

◆だいやまーく2021年10月15日 筋ジス病棟入院患者の実態調査に関する報告書 要旨

「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」病棟実態調査報告書 [PDF].

---

◆だいやまーく2021年10月15日 筋ジス病棟実態調査報告書の報告会と記者発表

・これまで明らかにされてなかった筋ジス病棟の実態に初めてメスを入れ、その一部を明らかにしました。
・障害当事者自身が病棟に入り、患者に直接聞き取りを行ったという点が最大の特長です。
・障害を持つ者同士(ピア)だからこそ、心を開いて赤裸々な言葉が語られました。本報告書は、数値的な分析だけにとどまらない、まさに入院している当事者の「生」の実態を伝えるものです。...
cf.立岩 真也 2021/10 「そのまま、+2」,筋ジス病棟実態調査報告書

---

◆だいやまーく2021年09月05日 筋ジス患者の自立生活セミナー2021−オンライン徳島セミナー−

https://youtu.be/gXtshpQ3v7g

---

◆だいやまーく2020年09月19日 「動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」」,障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウム 【全記録】.

※(注記)2020年12月28日掲載開始・掲載途上

---

■しかくインタビュー

◆だいやまーく石地 かおる i2020a インタビュー・1 2020年12月18日 聞き手:立岩真也,兵庫・石地さん宅 Skype for Business使用.
◆だいやまーく石地 かおる i2020b インタビュー・2 2020年12月18日 聞き手:立岩真也,兵庫・石地さん宅 Skype for Business使用.
◆だいやまーく芦刈昌信 i2020a インタビュー・1 2020年12月19日 聞き手:立岩真也 於:大分・西別府病院間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく芦刈昌信 i2020b インタビュー・2 2020年12月19日 聞き手:立岩真也 於:大分・西別府病院間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく見形 信子 i2020a インタビュー・1 2020年12月13日 聞き手:立岩 真也 Skype for Business使用.
◆だいやまーく見形 信子 i2020b インタビュー・2 2020年12月13日 聞き手:立岩 真也 Skype for Business使用.
◆だいやまーく中野 まこ i2020a インタビュー・1 2020年12月12日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用 愛知・中野さん宅との間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく中野 まこ i2020b インタビュー・2 2020年12月12日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用 愛知・中野さん宅との間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく古木 隆 i2020a インタビュー・1 2020年12月12日 聞き手:立岩 真也 西宮・古木さん宅との間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく古木 隆 i2020b インタビュー・2 2020年12月12日 聞き手:立岩 真也 西宮・古木さん宅との間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく安原 美佐子・高橋 雅之・井上 武史 2020年08月12日 「鼎談:コロナ下の筋ジス病棟・プロジェクト」,於:西宮市・メインストリーム協会.
◆だいやまーく高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立までの経緯&刀根山病院・大阪界隈のこと 2020年08月12日 聞き手:安原美佐子・井上武史 於:西宮市・メインストリーム協会.
◆だいやまーく内田 由佳 i2019 インタビュー 2019年11月09日 聞き手:立岩真也 於:徳島.

◆だいやまーく2020年09月19日 動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」
障害学会大会オンラインシンボジウム

---

■しかく面会状況一覧

◆だいやまーく各地の(旧国立療養所に限らず)病院での面会・交信・交流の可能性・制限の状況を収集・掲載しています。立岩までお知らせください。
→tae01303@nifty.ne.jp
※(注記)数日のうちに各地の状況をまとめものを掲載します。
→掲載いたしました(2020年12月16日)
......
◇2020年08月29日 国立病院機構 西別府病院について
◇2020年07月30日 国立病院機構 西別府病院について
◇2020年07月24日 国立病院機構 西別府病院について
◇2020年07月21日 国立病院機構 西別府病院について
◇2020年07月15日 国立病院機構 刀根山病院について
◇2020年07月15日 国立病院機構 あきた病院 秋田神経難病医療センターについて
◇2020年07月14日 国立病院機構 宇多野病院について
◇2020年07月03日 国立病院機構 岩手病院について
◇2020年07月03日 国立病院機構 宇多野病院について

---

>TOP

■しかく各地の人たち、国立療養所→国立病院機構病院にいた&いる人たち、支援者、等々 ○しろまる:29

※(注記)https://scrapbox.io/hospitales/を使わせてもらいました。
※(注記)ごくおおざっぱに北から南/※(注記)◇筋ジストロフィー

☆01北海道/☆02青森県/☆03岩手県/☆04宮城県/☆05秋田県/☆06山形県/☆07福島県/☆08茨城県/☆09栃木県/☆10群馬県/☆11埼玉県/☆12千葉県/☆13東京都/☆14神奈川県/☆15新潟県/☆16富山県/☆17石川県/☆18福井県/☆19山梨県/☆20長野県/☆21岐阜県/☆22静岡県/☆23愛知県/☆24三重県/☆25滋賀県/☆26京都府/☆27大阪府/☆28兵庫県/☆29奈良県/☆30和歌山県/☆31鳥取県/☆32島根県/☆33岡山県/☆34広島県/☆35山口県/☆36徳島県/☆37香川県/☆38愛媛県/☆39高知県/☆40福岡県/☆41佐賀県/☆42長崎県/☆43熊本県/☆44大分県/☆45宮崎県/☆46鹿児島県/☆47沖縄県

---

◎にじゅうまる北海道

◆だいやまーく鹿野 靖明
*1959年12月26日〜2002年08月12日 1972国立療養所八雲病院に入院(15歳まで)
◆だいやまーく佐藤 祐
*自立生活センター・ラピタで活動
○しろまる佐藤 祐・菅野 亜紀子 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台 ※(注記).
◆だいやまーく岡本 直樹
*八雲病院の入院経験。北海道から東京へ。CILふちゅうで活動
○しろまる岡本 直樹 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
◆だいやまーくCILラピタ(2014〜):https://lapita20cil.jimdo.com/
TEL 0120-300-370 lapita.higashikawa@gmail.com 住所 北海道旭川市6条通13丁目58番地5
◆だいやまーく渡辺 一史
・渡辺 一史 20190601 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ(講演),於:西宮市.
◆だいやまーくホップ障害者地域生活支援センター メール aas49970@par.odn.ne.jp
TEL:011-748-6220 FAX:011-748-6221 ホームページ http://www2.odn.ne.jp/~aas49970/
札幌市東区北20条東1丁目5-1 大西ビル1階
竹田保(1960年生、八雲病院に入院経験有)→http://www.npohokkaido.jp/volunavi/modules/monthly/index.php?content_id=310

◇国立病院機構 旭川医療センター
http://www.asahikawa-mc.jp/
西村英夫・院長挨拶 http://www.asahikawa-mc.jp/about/index.html
◇国立病院機構 八雲病院
http://www.yakumo-hosp.jp/
石川幸辰・院長挨拶 http://www.yakumo-hosp.jp/about/greeting/index.html

---

◎にじゅうまる青森県

◇国立病院機構 青森病院
http://www.nhoaomori.jp/
和賀忍・院長挨拶 http://www.nhoaomori.jp/outline/message.html

◆だいやまーく自立生活センター青森 https://www.cil-aomori.net/
030-0852 青森市金沢3丁目25-15 078-718-7107 cila1@apost.plala.or.jp

---

◎にじゅうまる岩手県

◇国立病院機構 岩手病院
https://iwate.hosp.go.jp/
*大野さんより(2020年07月03日)
「コクリョウ岩手病院で一人暮らし希望のALSの方にILP実施中です
Skypeで全国のCILのリーダー数人で週一回やっています
病院が退院に向けて、ILP受講に協力してくれて
病室から談話室に病院スタッフ5人くらいで移動して
呼吸器やその他のセッティングしてくれて
高齢者のpcボランティアがパソコンを持ち込み
Skypeしています
普段使うpcは意思伝達装置のpcで病院がでんのしんメーカーに問い合わせたらSkype入れちゃダメとのことで病院外のpcボランティアが談話室までなら入って良いと言うことで実現しました」

---

◎にじゅうまる宮城県

◆だいやまーく山田 秀人
*1949〜1983
◆だいやまーく山田 富也
*1952〜2010
◆だいやまーく岩崎 航
*1976仙台市生。
○しろまる岩崎 航 i2019 インタビュー 2019年12月08日 聞き手:立岩 真也 於:仙台市・岩崎氏宅.
◆だいやまーく近藤 文雄
*1916〜1998。医師。西多賀病院院長を務める。退職後徳島へ
○しろまる杉浦 良 i2019 インタビュー 2019年11月08日 聞き手:立岩真也 於:徳島市・阿波観光ホテル.
*近藤文雄が徳島に移った後、徳島でともに活動

◇国立病院機構 仙台西多賀病院
http://www.nishitaga-hosp.jp/
武田篤・院長挨拶 http://www.nishitaga-hosp.jp/outline/greeting.html

---

◎にじゅうまる秋田県

◇国立病院機構 あきた病院 秋田神経難病医療センター
https://akita.hosp.go.jp/
間宮繁夫・院長挨拶 https://akita.hosp.go.jp/aboutus/greetingHD.html

*加藤さんより(2020年07月15日)
「今は面会禁止措置は緩和され15分だけ面会が許可されています。
院内の撮影禁止のような制限は特にありませんよ。
家族はオンライン面会専用に設けた部屋に通され、そこから患者のいる病室と結びます。」

---

◎にじゅうまる山形県

---

◎にじゅうまる福島県

---

◎にじゅうまる茨城県

---

◎にじゅうまる栃木県

---

◎にじゅうまる群馬県

---

◎にじゅうまる埼玉県

◆だいやまーく福嶋 あき江
*1957〜1987 下志津病院を退院。さいたま市で暮らす。虹の会で活動
◆だいやまーく梶山 紘平
*現在は東京都武蔵野市で暮らす。
○しろまる梶山 紘平 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都武蔵野市・梶山氏宅 ※(注記).
◆だいやまーく見形 信子
*1969埼玉県春日部市生まれ 1981〜1997国立療養所東埼玉病院 1997さいたま市(旧浦和市)でひとり暮らし開始
○しろまる見形 信子 i2020 インタビュー 2020年12月13日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用.

◇国立病院機構 東埼玉病院
http://esaitama-nho.jp/
正田良介・院長挨拶 http://esaitama-nho.jp/about/greeting.html

---

◎にじゅうまる千葉県

◆だいやまーく高野 岳志
*1957年06月06日〜1984年12月27日 下志津病院を退院。千葉市で暮らす。
◆だいやまーく福嶋 あき江
*1957〜1987 下志津病院を退院。さいたま市で暮らす。虹の会で活動
◆だいやまーく長山 弘
*1957年02月01日、大田区生。2002(2003?)年に下志津病院(45〜48才)→退院。現在は調布市に暮らす。
○しろまる長山 弘 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都調布市・長山氏自宅.
◆だいやまーく佐藤 一成
大学生の時福嶋あき江を知る。虹の会で活動。
○しろまる佐藤 一成 i2017 インタビュー 2017年06月23日 聞き手:立岩真也 於:埼玉・虹の会事務所.

◇国立病院機構 下志津病院
http://www.nsh.gr.jp/
石毛尚起・院長挨拶 https://www.nsh.gr.jp/touin/病院長挨拶/

---

◎にじゅうまる東京都

◆だいやまーく野口 俊彦
*1951生。自立生活センター・立川で活動
◆だいやまーく石川 正一
*1955年11月13日〜1979/06
○しろまる石川 左門 i2009 インタビュー 2009年07月19日 於:東京.
◆だいやまーく長山 弘
*1957年02月01日、大田区生。2002(2003?)年に下志津病院(45〜48才)→退院。現在は調布市に暮らす。
○しろまる長山 弘 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都調布市・長山氏自宅.
◆だいやまーく岡本 千春
*CILふちゅうで活動
○しろまる岡本 千春 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都府中市・CILふちゅう・フリースペース.
◆だいやまーく岡本 直樹
*北海道から東京へ。CILふちゅうで活動
○しろまる岡本 直樹 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
*北海道から東京へ。CILふちゅうで活動.
◆だいやまーく梶山 紘平
○しろまる梶山 紘平 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都武蔵野市・梶山氏宅 ※(注記).
*現在は武蔵野市に居住。
◆だいやまーくCIL府中 http://www.tt.rim.or.jp/~cilfuchu/ office2735@cilfuchu.com
183-0055 東京都府中市府中町2-20-13丸善ビル1階 042-314-2735 FAX 042-314-2736
◆だいやまーく自立生活センター・小平 http://www.cilkodaira.net/
東京都小平市花小金井南町1-18-45-10 1F TEL 042-467-7235 FAX 042-467-7335

◇NCNP病院 国立精神・神経医療研究センター https://www.ncnp.go.jp/hospital/
中込和幸・院長挨拶 https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/greeting.html

---

◎にじゅうまる神奈川県

---

◎にじゅうまる新潟県

◆だいやまーくにいがた自立生活センター・まいらいふ
https://www.facebook.com/niigatacilmylife/
〒950-2001 新潟県新潟市西区浦山2-1-66-A511 電話 025-378-3415 FAX 050-6865-6319
メール niigatacil_mylife@yahoo.co.jp
◆だいやまーく中島 孝
*新潟病院院長

◇国立病院機構 新潟病院 https://niigata.hosp.go.jp/
中島 孝・院長挨拶 https://niigata.hosp.go.jp/byouin/07incyou.html

---

◎にじゅうまる富山県

---

◎にじゅうまる石川県

◆だいやまーく古込和宏
*医王病院を退院、金沢市内で暮らす。:20170514 メインストリーム協会藤原・井上 斉藤実訪問 201710退院
○しろまる古込 和宏 i2017 インタビュー 2017年12月30日 聞き手:坂野久美 於:金沢.
○しろまる古込 和宏 i2018 インタビュー 2018年01月30日 聞き手:立岩真也 於:金沢.
◆だいやまーく斉藤 実 2018年12月24日 インタビュー,筋ジス病棟と地域生活の今とこれから,第33回国際障害者年連続シンポジウム,2018年12月24日,於:京都テルサ.
○しろまる斉藤 実 2019年02月28日 「母親と兄へ」.
○しろまる田中 啓一 i2018 インタビュー 2018年01月31日 聞き手:立岩真也 於:金沢市・田中さん自宅.
◆だいやまーく日本自立生活センター(京都)/◆だいやまーくメインストリーム協会(西宮)

◇国立病院機構 医王病院 https://iou.hosp.go.jp/
駒井清暢・院長挨拶 https://iou.hosp.go.jp/about/greeting.html

---

◎にじゅうまる福井県

---

◎にじゅうまる山梨県

---

◎にじゅうまる長野県

---

◎にじゅうまる岐阜県

---

◎にじゅうまる静岡県

◆だいやまーく渡辺 正直
*〜2012年10月29日

◇国立病院機構 箱根病院 http://hakonehosp.com/
小林哲夫・院長挨拶 http://hakonehosp.com/about/greeting

---

◎にじゅうまる愛知県

◆だいやまーく中野 まこ
・山口県岩国市出身→201004日本福祉大学入学 以後愛知県で生活・活動
○しろまる中野 まこ i2020 インタビュー 2020年12月12日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用.
◆だいやまーく自立生活センター十彩
https://utopia-wakamiya.jimdofree.com/事業内容/自立生活センター十彩

---

◎にじゅうまる三重県
◇国立病院機構 鈴鹿病院 https://suzuka.hosp.go.jp/
久留 聡・院長挨拶 https://suzuka.hosp.go.jp/about/greeting.html

---

◎にじゅうまる滋賀県

---

◎にじゅうまる京都府

◇国立病院機構 宇多野病院 関西脳神経センター http://utanohosp.jp/
梶龍兒・院長挨拶 http://utanohosp.jp/html/hospital/hospital_greeting.html

*面会について:病棟師長よりの回答(電話による、2020年07月14日)
・病院での撮影は禁止であること。
・オンライン面会は病院の許可がいる。
・周りの環境が映るので、病棟ではオンライン面会については原則断っている。
・家族の許可がいる。

◆だいやまーく植田 健夫
植田 健夫 2018年12月24日 「こんにちは。筋ジス当事者の植田健夫です。よろしくお願いします。2000年、宇多野病院入院。2018年11月19日、宇多野病院を退院。」.
◆だいやまーく岡山 祐美
*日本自立生活センター
○しろまる岡山 祐美 2019年06月24日 「京都の筋ジス病棟からの地域移行――支援と運動」,第28回全国自立生活センター協議会協議員総会・全国セミナー 於:仙台.
◆だいやまーく大藪 光俊
*日本自立生活センター
◆だいやまーく油田 優衣
*日本自立生活センター
○しろまる油田 優衣 20191124 「筋ジス病棟の実態に関するアンケート中間まとめ報告」.
◆だいやまーく佐藤 謙
*(NPO)ゆに
◆だいやまーく渡邉 琢
*日本自立生活センターで活動。
◆だいやまーく岡本 晃明
*京都新聞編集委員
◆だいやまーく日本自立生活センター

---

◎にじゅうまる大阪府

◆だいやまーく長岡 健太郎→国立病院機構大阪刀根山医療センター 20200710 「通告書」(まだ掲載しておりません).
※(注記)いま掲載準備中です。
「**氏は、令和元2年5月11日付で、貴センターに対し、貴センターにおける「食べ物の宅配について一切禁止する」との取扱いに対し苦情申立てをした。
また**氏は、令和2年5月26日付で、貴センターに対し、貴センターにおける「利用者が病院職員に買い物を依頼することについて一切禁止する」との取扱いに対し苦情申立てをした。
これらの申立てに対し、...」

◆だいやまーく高橋 雅之
○しろまる高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立までの経緯&刀根山病院・大阪界隈のこと 2020年08月12日 聞き手:安原美佐子・井上武史 於:西宮市・メインストリーム協会.

◇国立病院機構 刀根山病院 https://toneyama.hosp.go.jp/
奥村明之進・院長挨拶 https://toneyama.hosp.go.jp/introduction/director/index.html

*面会について 2020年07月16日
「刀根山は今月から、週2回の面会が許されてます、時間は30分。
面会日2日前からの検温検査必須、初回の面会の方は20分の感染予防講座?的なものを受けないといけないです。
という具合です。」

---

◎にじゅうまる兵庫県

◆だいやまーく田中 正洋
*2006/09に兵庫中央病院を退院。
◆だいやまーく中西 竜也
*1974年11月05日生。兵庫中央病院に入院〜退院。西宮市に暮らす。メインストリーム協会を利用。
○しろまる中西 竜也 i2020 インタビュー 2020年01月22日 聞き手:立岩 真也 於:京都市・日本自立生活センター事務所
◆だいやまーく古木 隆
*1980年04月02日 熊本市に生まれる 1990熊本再春荘病院入院 2016西宮市に移住・メインストリーム協会で活動
○しろまる古木 隆 i2020 インタビュー 2020年12月12日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用.
◆だいやまーく藤原 勝也
*メインストリーム協会
◆だいやまーく井上 武史
*メインストリーム協会で働く。このたびの企画に関わる。
○しろまる井上 武史 i2018 インタビュー 2018年05月18日 聞き手:立岩真也 於:京都 ※(注記).
◆だいやまーくメインストリーム協会

◇国立病院機構 兵庫中央病院 http://hyogo-chuo-hosp.jp/
里中和廣・院長挨拶 http://hyogo-chuo-hosp.jp/outline/greeting.html

---

◎にじゅうまる奈良県

◆だいやまーく岡本 千春
*奈良から東京へ
○しろまる岡本 千春 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都府中市・CILふちゅう・フリースペース.

◇国立病院機構 奈良医療センター https://nara.hosp.go.jp/
平林秀裕・院長挨拶 https://nara.hosp.go.jp/html/greeting.html

---

◎にじゅうまる和歌山県

---

◎にじゅうまる鳥取県

---

◎にじゅうまる島根県

◇国立病院機構 松江医療センター https://matsue.hosp.go.jp/
中島健二・院長挨拶 https://matsue.hosp.go.jp/about/msg/

---

◎にじゅうまる岡山県

◆だいやまーく小林 勝
*自立生活センターびんごで活動
○しろまる小林 勝 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台 ※(注記).
◆だいやまーく自立生活センターびんご cf.http://hitorigurashi.jp/2017/05/02/1543/

---

◎にじゅうまる広島県

◆だいやまーく障害者生活支援センター・てごーす http://tego-s.life.coocan.jp/
〒733-0025 広島県広島市西区小河内町2丁目7-5 TEL 082-294-4185 FAX 082-294-4184 mail tego-s@nifty.com

◇国立病院機構 広島西医療センター http://www.hiro-nishi-nh.jp/
奥谷卓也・院長挨拶 http://www.hiro-nishi-nh.jp/about/aisatsu.html

---

◎にじゅうまる山口県

◆だいやまーく中野 まこ
・山口県岩国市出身→201004日本福祉大学入学 以後愛知県で生活・活動

---

◎にじゅうまる徳島県

◆だいやまーく内田 由佳
○しろまる内田 由佳 i2019 インタビュー 2019年11月09日 聞き手:立岩真也 於:徳島.
◆だいやまーく杉浦 良
○しろまる杉浦 良 i2019 インタビュー 2019年11月08日 聞き手:立岩真也 於:徳島市・阿波観光ホテル.

◆だいやまーく自立生活センターとくしま https://www.facebook.com/ciltokushima//http://hitorigurashi.jp/2017/10/05/3194/
〒770-8074 徳島県徳島市八万町下福万91-53 TEL:050-5896-8794

◇国立病院機構 徳島病院 http://www.hosp.go.jp/~tokusimahosp-nho/
西野洋・院長挨拶 http://www.hosp.go.jp/~tokusimahosp-nho/about/cnt0_000001.html

---

◎にじゅうまる香川県

---

◎にじゅうまる愛媛県

---

◎にじゅうまる高知県

---

◎にじゅうまる福岡県

◇国立病院機構 大牟田病院 https://omuta.hosp.go.jp/
川崎雅之・院長挨拶 https://omuta.hosp.go.jp/about/message.html

---

◎にじゅうまる佐賀県

---

◎にじゅうまる長崎県

◆だいやまーくながさき自立生活センターこころ https://www.facebook.com/ncilkokoro//http://hitorigurashi.jp/2017/09/24/3068/
852-8061 長崎県長崎市滑石6-2-4 B101 TEL:070-4710-7108 MAIL:ncilk.yamaguchi@gmail.com
代表 山口 和俊

◇国立病院機構 長崎川棚医療センター http://www.nkmc.jp/
宮下光世・院長挨拶 http://www.nkmc.jp/greetings.html

---

◎にじゅうまる熊本県

◆だいやまーく古木 隆
*1980年04月02日 熊本市に生まれる 1990熊本再春荘病院入院 2016西宮市に移住・メインストリーム協会で活動
○しろまる古木 隆 i2020 インタビュー 2020年12月12日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用.

◇国立病院機構 熊本再春荘病院
https://saisyunso.hosp.go.jp/
米村憲輔・院長挨拶 https://saisyunso.hosp.go.jp/about/aisatu.html

---

◎にじゅうまる大分県

◆だいやまーく芦刈 昌信
○しろまる芦刈 昌信 i2020 インタビュー 2020年12月19日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用.

◇国立病院機構 西別府病院 http://www.nbnh.jp/
後藤 一也・院長挨拶 http://www.nbnh.jp/hospital/aisatsu/

*2021年01月17日 芦刈さんより
西別府病院のパソコン環境についてですが、
・画面サイズは20インチまで
・パソコン、テレビなどの電化製品全般購入、買い替えに登録が必要
・ベッド周辺は備え付けのチェスト、オーバーテーブル、パソコン台のみ
(パソコン台は個人購入)
・ほぼパソコン使用者はベッドサイドで使用
(パソコン室もあるが目が届かないため安全上使用する人はいない。
以前パソコン室で倒れ気づかれず亡くなった患者がいたため)
・各自枕元にLANケーブルにつなげるコネクターがある。
・全てプロバイダーは個人で契約
・パソコン室に50人分のケーブルがあり、部屋移動の時にルーターに
移動先のケーブルに差し替えればどの部屋でも使用可能
・パソコン使用は自分で動ける人は時間関係なく使用可能。
マウスのセッティングがある人は8時〜20時ぐらいまで
(患者によって使用時間は違います)
・パソコンでのビデオ通話、音声通話は使用可能。ただし他の患者が
映ったり、 部屋の状況をなるべく映らないよう、他の患者の迷惑に
ならないよう配慮が必要
・スマホは部屋内でも使用可能。
・Wi-Fi、Bluetooth、無線LANの使用は禁止。(医療機器の電波数と
同じで電波障害によりSP測定器や医療機器が異常をきたすため)
・パソコンのセッティングや故障時、電化製品の取り扱いは指導室が行う。
・マウス、入力機器装置などは個人購入

*2020年08月29日 芦刈さんより
西別府病院の芦刈です。うちでは自動ドア越し、窓越しでも面会禁止となりました。9月からオンラインのみの面会になります。事前予約制で月一回15分です。
荷物の受け渡しは病棟入り口で職員を通して可能です。食べ物の持ち込みも可能です。指導室にお願いすれば代行で院内の売店での買い物の可能です。
オンライン面会ですがパソコンやスマホ利用患者はすで個人でオンラインを始めていて、病院のオンラインは時間制限、職員が付き添うから抵抗があると申込みは少なそうです。
大分にも第2波が来ていて今年中の面会規制解除は厳しいと思います。
面会規制経緯
2月28日 全面面会禁止
4月より月一回15分の自動ドア越し面会開始
6月より事前予約制で月一回15分の病棟内にて直接面会開始
7月より事前予約制で月一回30分の病棟内にて直接面会開始
8月より事前予約制で月二回30分の病棟内にて直接面会開始の予定が再び感染者が県内で確認され、面会全面禁止 病院入口での検温、問診票提出を開始
8月中旬より自動ドア越し、1階病棟の窓越しの面会も全面禁止
9月より事前予約制で月一回15分のオンラインのみの面会を開始予定

*2020年07月30日 院長
新型コロナウイルス感染拡大に伴う面会制限について――面会中止のお知らせ
新型コロナウイルス感染症に伴う面会禁止、面会制限につきまして、患者様、ご家族の皆様には多大なご心労、ご不自由をおかけしていること心からお詫び申し上げます。また、患者様、ご家族の皆様のご理解ご協力に改めて感謝申し上げます。
感染状況を参考に、6月に面会禁止を解除し、7月に緩和を進め、8月にはさらに緩和した内容での面会をご案内し、面会予約も頂いた状況でした。しかし、7月に入り東京での感染拡大後、徐々に地方への広がりをみせ、7月中旬以降は近隣県でも感染者が増加し、7月28日以降大分県内でも4人の感染が報告されました。全国的には市中感染の段階を迎え、県内での市中感染の発生が強く危惧されるところです。
この状況を受け、当院におきましても7月31日(金)から面会を禁止とさせていただきます。突然の変更のお知らせで、ご予定、ご都合など多大なご迷惑をおかけしますが、院内感染防止対策上やむを得ない措置として、ご理解、ご協力のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。
なお、これまでと同様に、(1)病状説明等で医師が面談を必要とする場合 (2)医療上、主治医・病棟師長が認めた場合の面会はこの限りではありませんが、面会時の健康チェック(体温測定、感染症症状の有無等)で有症時には面会をお断りします。面会時にはサージカルマスク着用、手指消毒を遵守して下さい。
また、8月3日(月)より、全ての来院者に対して正面玄関で健康チェックをさせていただきますのでよろしくお願い申し上げます。
※(注記)病院の出入りは正面玄関のみをご利用下さい。
面会に関するお問い合わせは管理課長(菊地)もしくは病棟師長にご照会下さい。
令和2年7月30日
西別府病院 院長

*2020年07月23日 入所者の方より
「西別府病院では食べ物の差し入れは生もの以外は自由です。家族からの差し入れも出来ますし、病院内の売店への買い物も指導室が代行してくれています。ただしデリバリーは基本頼めません。病棟内の冷蔵庫に保存できます。僕は冷凍食品も常備しています。インスタント麺やレンジでチンする物も大丈夫です。ただ食中毒などを起こせば禁止になるのでそこは注意しています。」
*2020年07月21日
新型コロナウイルス感染症の拡大防止に伴う面会制限の緩和について(お知らせ)
令和2年7月21日
患者様ご家族の皆様へ
西別府病院 院長
平素は当院の運営にご理解、ご協力頂いておりますこと感謝申し上げます。
新型コロナウイルス感染症の拡大防止に伴う面会制限につきましては、皆様には多大なご心労、ご不自由をおかけしていますこと、心からお詫び申し上げますともに、患者様、ご家族の皆様のご理解、ご協力に改めまして感謝申し上げます。
8月3日(月)からの面会方法についてご案内いたします。
引き続き郵便による事前予約のもと、面会回数を月2回として、面会日を、休日、時間外等を除く平日(14:00〜16:00)とし、面会時間は30分間とし、7月と比べ緩和します。
東京での感染症の流行の拡大は予断を許さない状況にあります。県内の感染状況次第で面会を含め予定の変更もありうることをご了承下さい。
予約方法、面会時間等につきましては、別紙、面会方法をご覧ください。
ご不明な点は病棟師長もしくは医事専門職にご照会ください。

---

◎にじゅうまる宮崎県

◆だいやまーく障害者自立応援センター yah!doみやざき
https://www.facebook.com/pages/category/Social-Service/%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85%E8%87%AA%E7%AB%8B%E5%BF%9C%E6%8F%B4%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC-yahdo%E3%81%BF%E3%82%84%E3%81%96%E3%81%8D-711199838959652/
880-0842 宮崎県 宮崎市青葉町52−1 0985-31-4800

◇国立病院機構 宮崎東病院 http://www.mhigashi1.jp/
塩屋敬一・院長挨拶 http://www.mhigashi1.jp/greeting/

---

◎にじゅうまる鹿児島県

◆だいやまーく轟木 敏秀
*1962宮崎県えびの市生。1974国立療養所南九州病院入院。1998年8月3日没(享年35歳)
◆だいやまーく川崎 良太
*1987生。自立生活センターてくてくで活動。
○しろまる川崎 良太 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
◆だいやまーく井形 昭弘
*1928年09月16日〜2016年08月12日。医師、南九州病院。日本尊厳死協会
◆だいやまーく福永 秀敏
*医師、南九州病院。
◆だいやまーく自立生活センターてくてく http://tekuteku150.web.fc2.com/
〒890-0045 鹿児島県鹿児島市武一丁目28-10-102 電話&FAX 099-208-0527 099-252-9088(相談支援)
cil_kagoshima@yahoo.co.jp

◇国立病院機構 南九州病院 http://www.skyusyu.jp/
川畑政治・院長挨拶 http://www.skyusyu.jp/about/aisatsu/index.html

---

◎にじゅうまる沖縄県

◆だいやまーく金城 太亮
*1980年名護市生。国立療養所沖縄病院退院。「自立生活センター南十字星」で活動
○しろまる金城 太亮 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
◆だいやまーく沖縄県自立生活センター・イルカ https://okinawa-iruka.jimdo.com/
沖縄県宜野湾市伊佐4-4-1 Tel:098-890-4890 Fax:098-897-1877

◇国立病院機構 沖縄病院 http://www.okinawa-hosp.jp/
川畑勉・院長挨拶 http://www.okinawa-hosp.jp/detail.jsp?id=11270&menuid=3902&funcid=1

---

■しかく研究者

◆だいやまーく石島 健太郎
◆だいやまーく深田 耕一郎
◆だいやまーく前田 拓也


>TOP

■しかく年表?

cf.◇筋ジストロフィー > ◇筋ジストロフィー・年表
◇障害学会大会オンラインシンボジウム > ◇
※(注記)下のもの含め3つある年表の間の調整などはこれから行なっていきます。

■しかく〜2018

◆だいやまーく立岩 真也 2018 『病者障害者の戦後――生政治史点描』,青土社


◆だいやまーくhttps://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%9B%BD%E7%AB%8B%E7%99%82%E9%A4%8A%E6%89%80

※(注記)以下の本の(おもに)「結核編」「総括編」を使って『病者障害者の戦後――生政治史点描』のわりあい大きな部分が書かれました。
※(注記)[122]等はその本のもとになった『現代思想』連載の第122回等であることを指します。

◆だいやまーく国立療養所史研究会 編 1975 『国立療養所史(らい編)』、厚生省医務局国立療養所課、135p. ※(注記)h01 [122][123][124].
◆だいやまーく国立療養所史研究会 編 1976a 『国立療養所史(結核編)』、厚生省医務局国立療養所課、679p. ※(注記) h01 [122][123][124][125][126][127][132].
◆だいやまーく国立療養所史研究会 編 1976b 『国立療養所史(精神編)』、厚生省医務局国立療養所課、360p. ※(注記) h01 [122][123][124].
◆だいやまーく国立療養所史研究会 編 1976c 『国立療養所史(総括編)』、厚生省医務局国立療養所課,732p. ※(注記) h01 [120][121][122][123][124][132].


◆だいやまーく1985
「厚生省では、昭和六〇年に「国立病院・療養所の再編成合理化の基本指針」が策定され、さらに平成4年には外部の学識経験者を交えて「経営改善懇談会報告書」が提出された。/これにより統廃合が進められ、国は政策医療を分担し、一般医療は民間に優先する方針を打ち出した。平成11年の再編成計画の見直しにより、政策医療の範囲を先駆的な医療や難治性の疾病等に特化し、政策医療の14の分野ごとに、診療・治療研究、教育研修および情報発信を担う全国的な政策医療ネットワークを構築することになった。図3は「神経・筋疾患(筋ジスを含む)」および「免疫異常」のネットワークの例であり、国立精神・神経センターおよび国立相模原病院を中心に、基幹医療施設および専門医療施設間の連携の緊密化をはかっている。
今、国立病院、療養所は数年後に迫った独立行政法人化の嵐の真っ只中にあり、採算性を無視した医療は成り立たない。しかし社会は独立行政法人化した後も、これらの病院に不採算的な政策医療を強く期待していることは変わらない。研究的側面や若い人々への研修制度を持たない政策医療はあり得ないし、難病対策はその最たるものであることは確かである。この厳しい時代に、施設をあずかる立場にある人々の、先見的で公正な指導力に期待するところ大である。」(西谷)

◆だいやまーく2007 「田中正洋 呼吸器ユーザーネットワークを組織する」
https://vimeo.com/338825751
「田中正洋は湯村温泉で有名な兵庫県温泉町出身。筋ジストロフィーデュジェンヌ型で、2006年9月に兵庫県三田市にある兵庫中央病院を退院し西宮で自立生活を始めた。2009年1月に神戸大学病院で亡くなるまで、短い期間だったが精力的に数多くの活動を行った。童話作家でもあり賞も受賞している。
この映像の冒頭は、2007年8月5日西宮市内の田中の自宅で撮影された。この年に企画していた「人工呼吸器ユーザー交流会」に向けてどう進めていくかが話されている。田中が自立してからの大きな目標は、関西の呼吸器ユーザーのネットワークを作ることであった。後半はその第一回交流会の当日(2007年11月13日)の模様である。場所は西宮市の福祉センター内の会議室。参加者には、主催のメインストリーム協会の廉田、佐藤、玉木などのスタッフの他、大阪頚椎損傷連絡会、兵庫頚椎損傷連絡会、バクバクの会など現在も活躍中の関西の障害者団体に幅広く声をかけて回っていたことがわかる。
この交流会で記念の講演を行ったのは、岐阜の旧国立療養所長良病院、現在の独立行政法人国立病院機構長良医療センターから退院し自立生活を行なっていた今井隆裕氏である。すでに当時はインターネットも発達していて、田中がそれを活用して入院中から多くの人脈を築いていた。
cf.伊藤佳世子・田中正洋 200709 「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて」.
http://www.arsvi.com/2000/0709ik.htm」(井上 武史)

◆だいやまーく古込 和宏 2016年01月13日 「秋田の車椅子を譲り受ける件について」.

◆だいやまーく古込 和宏 2016/03 「業務進行に不利益を与えないための受け身の検証」.

◆だいやまーく立岩真也 2018年12月20日 『病者障害者の戦後――生政治史点描』,青土社,512p. ISBN-10: 4791771206 ISBN-13: 978-4791771202 [honto]/[amazon]/[kinokuniya] ※(注記).

◆だいやまーく2018年12月24日 第33回国際障害者年連続シンポジウム・筋ジス病棟と地域生活の今とこれから
於:京都.


>TOP

■しかく2019

◆だいやまーく斉藤 実 2019年02月28日 「母親と兄へ」.

◆だいやまーく坂野 久美 2019年03月31日 「筋ジストロフィー患者の療養生活の場の選択――独居在宅に向けたネットワークの構築」,『Core Ethics』15; [PDF]

◆だいやまーく2019年06月01日 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ,主催:メインストリーム協会,於:西宮市.

◆だいやまーく2019年06月02日 「遠離遭遇――人と時代を書く」,主催:立命館大学生存学研究所,於:立命館大学衣笠キャンパス創思館1階カンファレンスホール
立岩「渡辺一史さん岡本晃明さんと、書くことについて話す」

◆だいやまーく2019年06月08日 岩永 直子「「治すことを願って」6、7歳で入った――筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(前編)」
『BuzzFeed News』2019年06月08日.

◆だいやまーく2019年06月08日 岩永 直子「「善意の集合体」が維持してきた仕組みを壊す――筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(後編)」.
『BuzzFeed News』2019年06月08日
※(注記)06/01の立岩の講演の記録

◆だいやまーく2019年06月10日 岩永 直子「「あなたのために」をまとう力に抵抗して――「夜更けにバナナ」はわがままか?(後編)」
『BuzzFeed News』2019年06月10日 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/banana-watanabe-2.
※(注記)06/01の渡辺一史の講演の記録

◆だいやまーく2019年06月10日 岩永 直子「「支える側」と「支えられる側」は逆転する――「夜更けにバナナ」はわがままか?(前編)」
『BuzzFeed News』2019年06月10日 https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/banana-watanabe-1.

◇2019年06月13日 会議 於:JCIL

◆だいやまーく2019年06月15日 福祉社会学会第17回大会自主企画セッション「施設の戦後史」
立岩「生政治史点描――戦後・国立療養所とその周辺」;

◆だいやまーく2019年06月24日 「筋ジス病院の地域移行」
第28回全国自立生活センター協議会協議員総会・全国セミナー 2019年6月24日(月)仙台市中小企業活性化センター(5F) 15:00-17:00
立岩「動かなかったものを動かす」

◆だいやまーく岡山 祐美(JCIL=日本自立生活センター) 2019年06月24日 「京都の筋ジス病棟からの地域移行――支援と運動」,第28回全国自立生活センター協議会協議員総会・全国セミナー 於:仙台.

◆だいやまーく川崎 良太 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
*南九州病院を退院。南九州病院を退院した人たちから始まった「自立生活センターてくてく」で活動

◆だいやまーく小林 勝 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
*「自立生活センターびんご」で徳島病院を退院した筋ジストロフィーの人を支援。

◆だいやまーく金城 太亮 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
*1980年名護市生。国立療養所沖縄病院退院。「自立生活センター南十字星」で活動
◆だいやまーく佐藤 祐・菅野 亜紀子 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
*「自立生活センター・ラピタ」で活動。旭川医療センターに居住している筋ジストロフィーの人に関わる相談を受けている。

◆だいやまーく岡本 直樹 2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台市中小企業活性化センター
*岡本さんは八雲病院への入院経験あり。現在はCILふちゅうで活動

◆だいやまーく立岩 真也 2019年06月25日 「解説:追悼・筋ジス病棟を出て暮らす――古込和宏さんのこと」
『季刊福祉労働』163:128-129.

◆だいやまーく2019年07月15日 「4月死去 支援者や患者 新しい選択肢」
『中日新聞』2019年07月15日 https://www.chunichi.co.jp/hokuriku/article/news/CK2019071502000212.html
→◇古込 和宏

◇立岩 真也 2019年07月25日 「遺したものを記録する――何がおもしろうて読むか書くか 第9回」
『ちいさい・おおきい・よわい・つよい』124

◆だいやまーく長山 弘 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都調布市・長山氏自宅.
※(注記)1957生。下志津病院に45〜48才。現在調布市に在住。

◆だいやまーく岡本 千春 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都府中市・CILふちゅう・フリースペース.

◆だいやまーく2019年09月28日 「公的病院再編、強引な手法に疑問の声「全国で連携、存続へ行動」」
『京都新聞』2019年09月28日 https://www.kyoto-np.co.jp/top/article/20190928000098?fbclid=IwAR2AHkWtTs0shGzCyFPqU6nIMoHyzE0MgvufsG6gN99s2sH9EmCUqtPFosA
※(注記)京都新聞デジタル版→https://d.kyoto-np.jp/

表:厚労省が再編・統合の検討対象とした京都府内の病院の評価[略]
「厚生労働省が医療費抑制のため、「再編・統合の議論が必要」として公表した全国424の公立・公的病院では、京都府内の4病院が対象となった。病床を減らしたい国の方針に対して、府の構想では高齢化に対応し病床を増やす計画で、4病院はへき地医療や難病治療の拠点にもなっている。強引な国の手法に、地元からは戸惑いや疑問の声が上がっている。
対象となったのは福知山市民病院大江分院(福知山市)、舞鶴赤十字病院(舞鶴市)、国保京丹波町病院(京丹波町)、国立病院機構宇多野病院(京都市右京区)。厚労省は団塊の世代全員が75歳以上となる2025年までに全国の病床数を18年比で約5万床以上減らし約119万床とする方針だが、全国的にも削減は進んでいない。
府の構想は病床数を18年比267床増の2万9957床としている。丹後、中丹、南丹の3地域では「医療・介護資源が少なく、高齢者の割合が多い」と病床数の維持を明記。京都・乙訓も維持とし、山城南、山城北は増加を計画する。再編・統廃合で病床数が減れば、構想上、地域医療に穴が空くことになる。
今回の厚労省の調査結果では、がんや救急医療など9項目の診療実績と、競合する病院が車で20分以内にあるかを判断して再編・統合を促しているが、府内4病院には地域医療の拠点として多様な役割がある。
舞鶴赤十字病院は、府が他地域に先駆けてリハビリの地域拠点として指定した。府リハビリテーション支援センターは「重要度が増すリハビリの視点が国の再編議論に入っていない。むしろ機能強化が必要」と疑問視する。
宇多野病院は府内唯一の難病医療拠点病院で、人材育成にも欠かせない。府は難病治療体制の再編中で「今後も開業医の診断サポートなど中核的な役割を担ってもらいたい」(健康対策課)と、再編・統合など念頭にない。病床削減に強制力がない中、地域の反発を招いて国の思惑通りに進まない可能性も出てくる。

□しろいしかく「地域への役割、評価されず」
京都府舞鶴市では2007年から、舞鶴赤十字病院を含む公的4病院の再編に動いたが、まとまらなかった経過がある。現在は機能を集約、分担して4病院を維持しており、同病院の西田和夫院長は「職員一丸で最適な医療の提供にあたっている実績が評価されず、遺憾。府や市と連携し、地域に果たす役割と実績をしっかり伝えていく」とした。
国保京丹波町病院は町内唯一の公的病院で、へき地医療も担う。太田昇町長は「町内は開業医が少なく、かかりつけ医の役割も果たしている」と困惑し、競合する病院が近いとした国の指摘には「交通機関が少ない地域にとって疑問」と不満げに語った。
宇多野病院はALS(筋萎縮性側索硬化症)など神経難病の治療実績が多い。吉?ア宣夫管理課長は「今回の再編・統合議論には驚いている。病院が地域に果たしている役割をしっかりと説明していきたい」と語気を強めた。
不安は病院の利用者にも広がる。福知山市民病院大江分院に月に一度通う女性(78)=同市=は「予約制で待ち時間が少なくて便利。この病院がなくなれば電車で市内中心部まで行かないといけない」と話す。国保京丹波町病院に10年以上通う女性(88)=同町=は「再編・統合という言葉だけ聞くと、なくなってしまうのではないかと不安になる」と表情を曇らせた。
宇多野病院に長年通院していたNPO法人京都難病連(京都市上京区)の北村正樹代表理事(62)は「医師以外のスタッフも症例の少ない難病に詳しく、患者の心のよりどころだ。効率が悪いとして再編・統合と進むのであれば全国の組織と連携し、存続に向け行動したい」としている。」
【 2019年09月28日 17時56分 】(全文)

◇立岩 真也 2019年11月09日 「ソーシャルワーク、をする」,於:徳島

◆だいやまーく2019年11月24日 「目指せCRPD完全履行!『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動』
第8回DPI障害者政策討論集会 於:戸山サンライズ
http://dpi-japan.org/blog/events/第8回dpi障害者政策討論集会%E3%80%80開催のお知らせ/.

○しろまる宣言(2019年11月22日版)
私たち「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」は、全国各地にある旧国立療養所に入院している人たちの地域移行支援から始まりました。
金沢の医王病院では同じ病室に斎藤実さんと古込和宏さんがいました。斎藤さんは30年、古込さんは35年入院していました。斎藤さんは年に数回、家族と外出する程度。古込さんは10年以上、病院の外に出ていませんでした。
一方、外の世界では、2003年に支援費制度が導入され、どんな重度な障害をもっていても地域で暮らすことが可能になりました。2014年に障害者施策の総決算である障害者権利条約を批准。これを受けて国内では、2016年に差別解 消法が施行されました。この変化から取り残されたまま、旧国立療養所には、静まりかえった病院のベッドの上で過ごし、十分な日中活動や外出もままならないままに、何十年も暮らす人たちがいます。このコントラストはあまりにも強烈です。
2019年2月3日、私たちは「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」を開始しました。このプロジェクトの目標は「旧国立療養所筋ジス病棟を成り立たせている体制自体を変えること」です。そのためには、地域移行をうけとめる社会資源、病院や地域医療との連携を、より大きな規模で生み出さなければなりません。これまで全国各地の団体や個人が地域移行支援に奮闘してきました。しかし、津久井やまゆり園事件(相模原事件)も契機となり、障害者運 動がどれだけ施設にとりのこされた人たちと向き合ってきたのか、と自ら問い直さざるをえなくなりました。私たちがプロジェクトを立ち上げたのは、旧国立療養所を維持する社会と対峙し、障害者権利条約にある「基本的に障害者も地域で暮らすべき」という合意を制度化し、実現したいと考えたからです。
本日2019年11月24日のDPI政策討論会において、私たちの運動に賛同してくれる団体あるいは個人を求めます。DPI日本会議には、現在95団体が加入しており、その声を政策に反映させることをミッションとしています。「Nothing about us without us 私たち抜きに私たちのことを決めるな」というスローガンはどれだけ旧国立療養所に届いてきたでしょうか。声をあげることのできない人、声をあげても病院や施設の中に隔離されていて、その声がかき消されてしまうたくさんの人たちがいます。
私たちの願いは、この国で本当の意味での「脱施設」を実現させることです。脱施設を制度化する運動に賛同を募ります。DPIには、大きな規模の地域移行をうけとめる社会資源の拡充、病院の必要な機能の強化、地域医療の高度化、病院と地域医療との連携、自由な入退院の条件整備など、脱施設の制度化に向けた行動を求めます。
「Nothing about us without us 私たち抜きに私たちのことを決めるな」

分科会3 地域生活 「目指せCRPD完全履行!『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動』」

障害者権利条約の完全履行を目指す具体的な取り組みの一つとして、旧国立療養所(現国立病院機構)筋ジス病棟に長期療養している人たちの地域移行を進めるために、筋ジス病棟入院者・同出身者・障害者団体・研究者等のネットワークをつくり、全国の筋ジス病棟の実態調査を行い、政策提言等をしていくプロジェクトが、DPI加盟団体及び関係者を中心に発足した。
本プロジェクトの活動の概要とアンケートの中間報告、地域移行支援のケース報告、研究者を含む分析チームからの報告を行い、情報共有をしながら、筋ジス病棟の地域移行を進めるために必要なことを議論する。

□しろいしかく報告
藤原 勝也(メインストリーム協会)、
桐原 尚之(全国「精神病」者集団)、
岡本 晃明(京都新聞編集委員)、
岡山 祐美(日本自立生活センター)、
油田 優衣(日本自立生活センター) 「筋ジス病棟の実態に関するアンケート中間まとめ報告」
大藪 光俊(日本自立生活センター)、
深田 耕一郎(女子栄養大学)、

□しろいしかくシンポジウム
○しろまるシンポジスト
大藪 光俊(日本自立生活センター)
岡山 祐美(日本自立生活センター)「女性入院患者の困難について――地域移行のジェンダー格差と入院生活中の性的被害」
立岩 真也(立命館大学教授)
今村 登(DPI日本会議事務局次長)
□しろいしかくコーディネーター
曽田 夏記(DPI日本会議特別常任委員)
□しろいしかくコメンテーター
尾上 浩二(DPI日本会議副議長)

◆だいやまーく油田 優衣(日本自立生活センター) 「筋ジス病棟の実態に関するアンケート中間まとめ報告」, 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動,第8回DPI障害者政策討論集会分科会 於:戸山サンライズ

◆だいやまーく岡本 晃明 2019年11月24日 「旧国立療養所・筋ジス病棟と「病院再編」」 [DOCX].

◆だいやまーく岩崎 航 i2019 インタビュー 2019年12月08日 聞き手:立岩 真也 於:仙台市・岩崎氏宅.


◆だいやまーく内田 由佳 i2019 インタビュー 2019年11月09日 聞き手:立岩真也 於:徳島.

◆だいやまーく2019年12月17日 2019年度JILセミナー@福岡「筋ジス病棟から始める「脱施設」」
全記録:https://www.youtube.com/watch?v=IFdWk821Dow&feature=youtu.be.
ビデオに関しての問い合わせはメインストリーム協会藤原さん(0798-66-5122)まで


>TOP

■しかく2020

−2020年03月14日 「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト主催「筋ジスの自立生活セミナー」 」
於:アスティとくしま 3階 第1特別会議室→延期になりました

◇立岩 真也 2020年04月01日 「無駄に引かず無益に悩まないことができる」,『社会福祉研究』137:31-37.

◇立岩 真也 2020年05月11日 「新型コロナウィルスの時に『介助する仕事』(仮題)を出す――新書のための連載・1」,『eS』009

◇立岩 真也 2020年05月18日 「ヘルパーをしてみる・1――新書のための連載・2」,『eS』010

◇立岩 真也 2020年05月25日 「ヘルパーをしてみる・2――新書のための連載・3」,『eS』011

◆だいやまーく筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト 2020年05月25日 「国立病院機構にある筋ジス病棟のインターネット環境向上についての要望」(加藤勝信 厚生労働大臣あて).

◇立岩 真也 2020年06月01日 「ヘルパーをしてみる・3――新書のための連載・4」,『eS』012

◇立岩 真也 2020年05月02日 「新型コロナの医療現場に、差別なく、敬意をもって人に来てもらう――だいじょうぶ、あまっている・3」,『現代ビジネス』 https://gendai.ismedia.jp/articles/-/72304

◆だいやまーく長岡 健太郎→国立病院機構大阪刀根山医療センター 20200710 「通告書」.
※(注記)いま掲載準備中です。準備は終わりましたがまだ掲載しておりません。
「**氏は、令和元2年5月11日付で、貴センターに対し、貴センターにおける「食べ物の宅配について一切禁止する」との取扱いに対し苦情申立てをした。
また**氏は、令和2年5月26日付で、貴センターに対し、貴センターにおける「利用者が病院職員に買い物を依頼することについて一切禁止する」との取扱いに対し苦情申立てをした。
これらの申立てに対し、...」
→大阪の国立病院機構病院

◆だいやまーく2020年07月29日 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトオンラインセミナー [PDF]
14:00〜15:30

◇報告:https://jcilhontai.hatenablog.com/entry/2020/08/03/120232

◇「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトオンラインセミナー開催のお知らせ
新型コロナウイルスの感染が広がる中、インターネットを使ったオンラインでの交流やイベントが急速に普及しています。感染防止のため外部の人との接触が制限されている今、筋ジス病棟に入院中のみなさんと交流の場を持つために、以下のようなオンラインイベントを企画しました。ぜひたくさんの方にご参加いただけますようお願い申し上げます。
記目的:筋ジス病棟で長期療養生活を送っている障害当事者と地域で自立生活を送っている障害当事者による、垣根を越えた交流を主な目的とする。本セミナーを通して、地域で24時間介助や訪問医療を受けながら暮らす神経筋疾患者の自立生活の様子を紹介したり、療養生活を送る神経筋疾患者の生活の様子を伺ったりしながら、コロナで会えないこんな時だからこそお互いの交流を深めたい。
日時:2020年7月29日(水)午後2時00分〜3時30分場所:全員オンライン(ビデオ通話ツールの「Zoom」を使用します)
参加方法:事前参加申し込み制です。申し込み締め切りは7月22日(水)まで。以下のURL から申し込みフォームにアクセスし、必要事項を記入してください。後日、記入いただいたメールアドレスにセミナー参加用のZoomのURLをお送りします。
申込フォーム→→https://forms.gle/bV9eLSeQk1PBQk1Y9
備考:基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。声を出すことが難しい方、話すのが苦手な方は、チャットでの参加もOK。声を聞くだけの参加も大歓迎です。
問合わせ:TEL: 0798-66-5122
MAIL: kinjisu.anketo@gmail.com 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト藤原・坂本・大藪」

◇筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト→国立病院機構病院長 202007 「オンラインセミナー開催のお知らせ等の送付について」 [MS Word].

国立病院機構○しろまる○しろまる○しろまる病院院長○しろまる○しろまる○しろまる様 御中

拝啓
盛夏の候、貴下におかれましては益々ご清栄のことと心よりお慶び申し上げます。日頃は筋ジストロフィーをはじめとする神経筋疾患等の患者の医療の向上のためご尽力くださり感謝しております。
私たちは障害者の地域での生活の保障のために活動している全国の自立生活センターを中心として、国立病院機構・筋ジス病棟からの地域移行を進めることを目的とし、障害当事者、研究者、ジャーナリスト、医療関係者、法曹関係者などがあつまったプロジェクトです。私たちは、筋ジス病棟から、人工呼吸器を使用していたり、喀痰吸引等の医療的ケアを必要としたりする、重度の障害者たちの地域移行を進めようとしています。
私たちの活動は直接病棟を訪問して障害当事者の話を聞くところから始まります。繰り返し訪問することで関係を深め、地域移行に繋がることが多くあります。最初から地域移行できる人はほとんどいませんし、すでに地域移行をしている障害当事者から話をきくことで自信がつき、地域生活が実現します。昨今新型コロナウイルス対策のため、ほとんどの筋ジス病棟では面会の制限措置が実施され、家族や支援者の立ち入りさえ許可されなくなりました。この状況下ではインターネットを利用したオンラインのやりとりしか手段はありません。私たちは地域で暮らす障害当事者と入院されている当事者との交流、情報交換や地域生活を知ってもらうためのセミナー等をオンライン上で開催したいと考えています。セミナーに関しましては2020年7月29日(水)に開催する予定です(添付書類参照)。そのためには病棟の外の世界同様、インターネットを利用した遠隔コミュニケーションの機会が保障されることが不可欠です。
そこで先日厚生労働省に対して病棟におけるインターネット環境の向上について要望しました。要望書につきましては添付書類をご確認ください。その結果国立病院機構担当の横山係長から以下の回答を得ました。5月22日に厚生労働省社会・援護局から都道府県等へ「障害者支援施設等におけるオンラインでの面会の実施について」という事務連絡が出されていて、国立病院機構とも情報共有ができているとのことでした。厚生労働省からの事務連絡とともに私たちの国への要望に基づいた対応が取れますようご協力お願い申し上げます。
敬具

2020年7月吉日
筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

連絡先 〒601-8036京都市南区東九条松田町28メゾングラース京都十条101日本自立生活センター内
TEL:075-671-8484 FAX:075-671-8418

地元連絡先 住所
団体名
電話ファックス
担当者名

◆だいやまーく安原 美佐子・高橋 雅之・井上 武史 2020年08月12日 「鼎談:コロナ下の筋ジス病棟・プロジェクト」,於:西宮市・メインストリーム協会

◆だいやまーく2020年09月19日 動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」.
障害学会大会オンラインシンボジウム 会員でなくても参加できます。

◆だいやまーく高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立までの経緯&刀根山病院・大阪界隈のこと 2020年08月12日 聞き手:安原美佐子・井上武史 於:西宮市・メインストリーム協会.

◆だいやまーくテレビ番組 バリバラ「Independent Living 2020 第二夜 ウィズコロナの自立生活」(外部リンク)
※(注記)筋ジストロフィー患者さんの地域移行を取材した番組です
NHK・Eテレ 2020年11月26日(木)20:00-20:29(再放送:11月29日(日)0:00-0:29).

◆だいやまーく中野 まこ i2020 インタビュー 2020年12月12日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用(近日公開予定).

◆だいやまーく古木 隆 i2020 インタビュー 2020年12月12日 聞き手:立岩 真也 Skype for Business使用.

◆だいやまーく見形 信子 i2020 インタビュー 2020年12月13日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用.

◆だいやまーく芦刈 昌信 i2020 インタビュー 2020年12月19日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用.



>TOP

■しかく文献等(80)

◆だいやまーく芦刈昌信 2018 『詩集 あなたと出会うために』,パレード,262p. ISBN-10 : 486522176X ISBN-13 : 978-4865221763 [amazon]/[kinokuniya] ※(注記)
◆だいやまーく芦刈昌信 i2020a インタビュー・1 2020年12月19日 聞き手:立岩真也 於:大分・西別府病院間 Skype for Business使用
◆だいやまーく芦刈昌信 i2020b インタビュー・2 2020年12月19日 聞き手:立岩真也 於:大分・西別府病院間 Skype for Business使用
◆だいやまーく石川 左門 i2009 インタビュー 2009年07月19日 於:東京.
◆だいやまーく石地 かおる i2020a インタビュー・1 2020年12月18日 聞き手:立岩真也,兵庫・石地さん宅 Skype for Business使用.
◆だいやまーく石地 かおる i2020b インタビュー・2 2020年12月18日 聞き手:立岩真也,兵庫・石地さん宅 Skype for Business使用.
◆だいやまーく伊藤 佳世子・田中 正洋 200709 「筋ジストロフィーの「脱ターミナル化」に向けて」.
◆だいやまーく井上 武史 i2018 インタビュー 2018年05月18日 聞き手:立岩真也 於:京都 ※(注記).
◆だいやまーく岩崎 航 i2019 インタビュー 2019年12月08日 聞き手:立岩 真也 於:仙台市・岩崎氏宅
◆だいやまーく岩永 直子 2019年06月08日 「「治すことを願って」6、7歳で入った――筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(前編)」,『BuzzFeed News』2019年06月08日

◆だいやまーく岩永 直子 2019年06月08日 「「善意の集合体」が維持してきた仕組みを壊す――筋ジストロフィーの人が50年以上病院で暮らしてきた理由(後編)」,『BuzzFeed News』2019年06月08日
◆だいやまーく植田 健夫 2018年12月24日 「こんにちは。筋ジス当事者の植田健夫です。よろしくお願いします。2000年、宇多野病院入院。2018年11月19日、宇多野病院を退院。」.
◆だいやまーく内田 由佳 i2019 インタビュー 2019年11月09日 聞き手:立岩真也 於:徳島.
◆だいやまーく大野 直之 i2022b インタビュー・2 2022年05月19日 聞き手:立岩真也 於:全国ホームヘルパー広域自薦登録協会事務所(東京都・田無市)
◆だいやまーく岡本 千春 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都府中市・CILふちゅう・フリースペース.
◆だいやまーく岡本 晃明 2019年11月24日 「旧国立療養所・筋ジス病棟と「病院再編」」 [DOCX].
◆だいやまーく岡本 直樹 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
◆だいやまーく岡山 祐美 2019年06月24日 「京都の筋ジス病棟からの地域移行――支援と運動」,第28回全国自立生活センター協議会協議員総会・全国セミナー 於:仙台.
◆だいやまーく梶山 紘平 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都武蔵野市・梶山氏宅 ※(注記).
◆だいやまーく川崎 良太 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
◆だいやまーく筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト→国立病院機構病院長 202007 「オンラインセミナー開催のお知らせ等の送付について」 [MS Word].
◆だいやまーく筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト 2020年05月25日 「国立病院機構にある筋ジス病棟のインターネット環境向上についての要望」(加藤勝信 厚生労働大臣あて).
◆だいやまーく筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト 2021年10月15日 「$筋ジス病棟入院患者の実態調査に関する報告書 要旨」,「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」病棟実態調査報告書 [PDF].
◆だいやまーく金城 太亮 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台.
◆だいやまーく国立療養所史研究会 編 1975 『国立療養所史(らい編)』、厚生省医務局国立療養所課、135p. ※(注記).
◆だいやまーく国立療養所史研究会 編 1976a 『国立療養所史(結核編)』、厚生省医務局国立療養所課、679p. ※(注記).
◆だいやまーく国立療養所史研究会 編 1976b 『国立療養所史(精神編)』、厚生省医務局国立療養所課、360p. ※(注記).
◆だいやまーく国立療養所史研究会 編 1976c 『国立療養所史(総括編)』、厚生省医務局国立療養所課,732p. ※(注記).
◆だいやまーく小林 勝 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台 ※(注記).
◆だいやまーく斉藤 実 2018年12月24日 インタビュー,筋ジス病棟と地域生活の今とこれから,第33回国際障害者年連続シンポジウム,2018年12月24日,於:京都テルサ.
◆だいやまーく斉藤 実 2019年02月28日 「母親と兄へ」.
◆だいやまーく佐藤 一成 i2017 インタビュー 2017年06月23日 聞き手:立岩真也 於:埼玉・虹の会事務所
◆だいやまーく佐藤 祐・菅野 亜紀子 i2019 インタビュー 2019年06月25日 聞き手:立岩真也 於:仙台 ※(注記).
◆だいやまーく(障害学会) 2020年09月19日 「動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」」,障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウム 【全記録】.
◆だいやまーく杉浦 良 i2019 インタビュー 2019年11月08日 聞き手:立岩真也 於:徳島市・阿波観光ホテル
◆だいやまーく高橋 雅之 i2020 インタビュー――自立までの経緯&刀根山病院・大阪界隈のこと 2020年08月12日 聞き手:安原美佐子・井上武史 於:西宮市・メインストリーム協会.
◆だいやまーく立岩真也 2018年12月20日 『病者障害者の戦後――生政治史点描』,青土社,512p. ISBN-10: 4791771206 ISBN-13: 978-4791771202 [honto]/[amazon]/[kinokuniya] ※(注記).
◆だいやまーく立岩 真也 2019年06月25日 「解説:追悼・筋ジス病棟を出て暮らす――古込和宏さんのこと」,『季刊福祉労働』163:128-129.
◆だいやまーく立岩 真也 2020年04月01日 「無駄に引かず無益に悩まないことができる」,『社会福祉研究』137:31-37.
◆だいやまーく立岩 真也 2021年03月10日 『介助の仕事――街で暮らす/を支える』,ちくま新書,筑摩書房,238p. ISBN-10 : 4480073833 ISBN-13 : 978-4480073839 820+ [amazon]/[kinokuniya]
◆だいやまーく立岩 真也 2020年03月11日 『介助の仕事――街で暮らす/を支える 補注・文献』,Kyoto Books
◆だいやまーく田中 啓一 i2018 インタビュー 2018年01月31日 聞き手:立岩真也 於:金沢市・田中さん自宅.
◆だいやまーく長岡 健太郎→国立病院機構大阪刀根山医療センター 20200710 「通告書」(まだ掲載しておりません)
◆だいやまーく中野 まこ i2020a インタビュー・1 2020年12月12日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用 愛知・中野さん宅との間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく中野 まこ i2020b インタビュー・2 2020年12月12日 聞き手:立岩真也 Skype for Business使用 愛知・中野さん宅との間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく長山 弘 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都調布市・長山氏自宅.
◆だいやまーく野瀬 時貞 i2022 インタビュー 2022年08月02日 聞き手:坂野久美 Zoom.
◆だいやまーく坂野 久美 2018年03月31日 「1. 筋ジストロフィー患者が大学に行くということ――立命館大学の事例をめぐって」,『Core Ethics』14 [PDF]
◆だいやまーく坂野 久美 2019年03月31日 「筋ジストロフィー患者の療養生活の場の選択――独居在宅に向けたネットワークの構築」,『Core Ethics』15; [PDF]
◆だいやまーく古木 隆 i2020a インタビュー・1 2020年12月12日 聞き手:立岩 真也 西宮・古木さん宅との間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく古木 隆 i2020b インタビュー・2 2020年12月12日 聞き手:立岩 真也 西宮・古木さん宅との間 Skype for Business使用.
◆だいやまーく古込 和宏 2016年01月13日 「秋田の車椅子を譲り受ける件について」.
◆だいやまーく古込 和宏 2016/03 「誰にも明かせない胸の内」
◆だいやまーく古込 和宏 2016/03 「小学生の頃の入院生活」
◆だいやまーく古込 和宏 2016/03 「互いに殺し合う存在」
◆だいやまーく古込 和宏 2016/03 「長期入院患者の生き辛さと苦悩、自己の存在と生存を懸けて」
◆だいやまーく古込 和宏 2016/03 「業務進行に不利益を与えないための受け身の検証」
◆だいやまーく古込 和宏 2016/09 「病院からの発信」
◆だいやまーく古込 和宏 2016/10 「地域移行に際し医王病院と新潟病院の副院長宛て挨拶としての紹介文」(ファイルなし)
◆だいやまーく古込 和宏 2017/02 「「この問題」」
◆だいやまーく古込 和宏 2017年03月24日 「皆様へ」
◆だいやまーく古込 和宏 2017年04月01日 「伴走者とともに」
◆だいやまーく古込 和宏 i2017 インタビュー 2017年12月30日 聞き手:坂野久美 於:金沢.
◆だいやまーく古込 和宏 2018年03月17日 「あたり前の生活を取りに行く」,障害と人権全国弁護士ネットシンポジウム in 金沢
◆だいやまーく古込 和宏 2018年12月24日 「地域移行2017年秋於金沢」,第33回国際障害者年連続シンポジウム・筋ジス病棟と地域生活の今とこれから
◆だいやまーく古込 和宏 i2018 インタビュー 2018年01月30日 聞き手:立岩真也 於:金沢.
◆だいやまーく見形 信子 i2020a インタビュー・1 2020年12月13日 聞き手:立岩 真也 Skype for Business使用.
◆だいやまーく見形 信子 i2020b インタビュー・2 2020年12月13日 聞き手:立岩 真也 Skype for Business使用.
◆だいやまーく油田 優衣 20191124 「筋ジス病棟の実態に関するアンケート中間まとめ報告」.
◆だいやまーく渡辺 一史 20190601 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ(講演),於:西宮市.

◆だいやまーくテレビ番組 バリバラ「Independent Living 2020 第二夜 ウィズコロナの自立生活」(外部リンク)
※(注記)筋ジストロフィー患者さんの地域移行を取材した番組です
NHK・Eテレ 2020年11月26日(木)20:00-20:29(再放送:11月29日(日)0:00-0:29).

◆だいやまーく2018年12月24日 第33回国際障害者年連続シンポジウム・筋ジス病棟と地域生活の今とこれから,
於:京都.
◆だいやまーく2019年06月01日 筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ,主催:メインストリーム協会,於:西宮市.
◆だいやまーく2019年11月24日 「目指せCRPD完全履行!『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト始動』
第8回DPI障害者政策討論集会 於:戸山サンライズ
http://dpi-japan.org/blog/events/第8回dpi障害者政策討論集会%E3%80%80開催のお知らせ/.
◆だいやまーく2019年12月17日 2019年度JILセミナー@福岡「筋ジス病棟から始める「脱施設」」
全記録:https://www.youtube.com/watch?v=IFdWk82
◆だいやまーく2020年09月19日 「動かなかったものを動かす――「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」」,障害学会第17回大会・2020・オンラインシンボジウム.
◆だいやまーく2021年09月05日 筋ジス患者の自立生活セミナー2021−オンライン徳島セミナー−
https://youtu.be/gXtshpQ3v7g
◆だいやまーく2022年03月12日 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト 九州シリーズ第1弾おおいた篇――誰もが地域で生きる選択を――
1300〜1600 1345〜1415講演:芦刈昌信.
◆だいやまーく2022年04月23日 筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト 九州シリーズ第2弾みやざき篇
【開催日時】2022年4月23日(土)13:00-16:00 【開催場所】Zoom(ウェビナー)
◆だいやまーく2022年11月09日 筋ジス病棟患者の地域移行を考えるセミナー九州シリーズ第三弾かごしま編 ―地域で生きる選択肢を―
https://www.facebook.com/profile.php?id=100087210240305&notif_id=1666184828130926&notif_t=profile_plus_admin_invite&ref=notif.

UP: REV:20180616, 20190206, 11, 12, 0328 .. 0607, 12 .. 0729, 30 .. 0825 .. 0910 .. 29, 1107, 18, 19, 22, 1202, 20200111, 0204, 05, 25 .. 0710, 23, 0803, 29, 1122, 1216, 20210117, 0811, 0909, 1025, 20220309, 0407 .. 20230324 20231214, 20240710, 0729([20231214-20240729]中井 良平)

---

◇×ばつ社会アーカイブの構築 ◇病者障害者運動史研究 ◇筋ジストロフィー ◇組織

TOP HOME (http://www.arsvi.com)◇