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■しかく

筋ジストロフィー 24時間呼吸器使用 胃ろう
徳島県で初の24時間介護認定。
現在、徳島市で一人暮らし中。
自立生活センターとくしまを立ち上げ、活動しています。

<プロフィール>
昭和57年生まれ
生後間もなく、非福山型筋ジストロフィーと診断される。
昭和63年 親元を離れ、肢体不自由児施設へ入所
平成12年 施設を退所して、香川県の大学に進学
平成16年 大学卒業。その後は、徳島県美馬市の実家へ戻って在宅生活を送る
平成27年 弁護団交渉により、美馬市で家族同居での24時間介護認定(870時間)
平成28年 再度弁護団交渉を行い、徳島市で24時間介護認定(868時間)自立生活を始める
平成29年 「自立生活センターとくしま」を立ち上げる
現在は、障害者の自立生活についての広報活動・相談業務を主に活動している

■しかくインタビュー等の記録

◇内田 由佳 20191109 内田由佳氏インタビュー 於:徳島市 ◇内田 由佳 20180313 「重度訪問介護長時間支給の空白県だった徳島県での筋ジス呼吸器利用者内田さんの24時間介護制度交渉と自立生活」,全国障害者介護制度情報
◇内田 由佳 200402 「障害学生を介助する「アテンダントサービス制度」 7人の自由時間も増えた香川県の大学生・内田由佳さん」,『難病と在宅ケア』,9(11): 24-26

■しかく報道・紹介・言及

◆だいやまーく2022年03月09日 「連載「私らしく自由に」を取材して 見える世界が広がった【記者の視点】」
『徳島新聞』2022年3月9日
◆だいやまーく2022年03月07日 「障害者が地域や社会を豊かに ノンフィクションライター・渡辺一史さんに聞く【私らしく自由に 県内筋ジス患者・内田由佳さんの歩み】9」
『徳島新聞』2022年3月7日
◆だいやまーく2022年03月04日 「生きる意味 「精いっぱい」十分価値【私らしく自由に 県内筋ジス患者・内田由佳さんの歩み】8」
『徳島新聞』2022年3月4日
◆だいやまーく2022年03月03日 「介助者 「したい」を最優先に【私らしく自由に 県内筋ジス患者・内田由佳さんの歩み】7」
『徳島新聞』2022年3月3日
◆だいやまーく2022年03月01日 「活動 悩み相談や自立支援【私らしく自由に 県内筋ジス患者・内田由佳さんの歩み】6」
『徳島新聞』2022年3月1日
◆だいやまーく2022年02月28日 「家族 幸せの道、それぞれに【私らしく自由に 県内筋ジス患者・内田由佳さんの歩み】5」
『徳島新聞』2022年2月28日
◆だいやまーく2022年02月27日 「支援 難交渉成功の原動力【私らしく自由に 県内筋ジス患者・内田由佳さんの歩み】4」
『徳島新聞』2022年2月27日
◆だいやまーく2022年02月24日 「挫折 病状進行 目標を喪失【私らしく自由に 県内筋ジス患者・内田由佳さんの歩み】3」
『徳島新聞』2022年2月24日
◆だいやまーく2022年02月23日 「知らされない病名 不安でカルテ盗み見【私らしく自由に 県内筋ジス患者・内田由佳さんの歩み】2」
『徳島新聞』2022年2月23日
◆だいやまーく2022年02月22日 「1人暮らし 自ら選択できる喜び【私らしく自由に 県内筋ジス患者・内田由佳さんの歩み】1」
『徳島新聞』2022年2月22日」

◆だいやまーく2019年09月29日 「人工呼吸器の3年生、地元の小学校へ 通学に向け一歩」
『朝日新聞』2019年9月29日
https://www.asahi.com/articles/ASM9L6KGWM9LPUTB00D.html?iref=pc_ss_date
「重い障害で人工呼吸器を使う徳島県立板野支援学校3年、細川彩姫(いるみ)さん(8)=阿波市=を地元の小学校に通わせたいという母親の願いが実現に向けて動き始めた。15日に徳島大学病院であった、障害児の普通学校への通学を考える催しをきっかけに、地元の阿波市教育委員会が受け入れを検討することになった。
催しは筋ジストロフィー患者の内田由佳さん(徳島市)が企画。講演会で細川さんと母亜弥さん(34)、人工呼吸器を使いながら地元の学校に通う広島市の小学生の親子が話し合った。」

◆だいやまーく2019年09月16日 「闘病児童も地元で学びたい 筋ジス患者・内田さん(徳島市)企画の催し」
『徳島新聞』2019年9月16日 [PDF]
https://www.topics.or.jp/articles/-/257806
「難病の筋ジストロフィーと闘いながら1人暮らしを続ける内田由佳さん(37)=徳島市八万町下福万=が15日、人工呼吸器を使う児童の現状について知ってもらう啓発イベントを同市の徳島大学病院で開いた。県内外の小学生3人の母親が、地元の学校で学べる環境づくりの必要性を訴えた。
人工呼吸器を着けて板野支援学校(板野町)に通う小学部3年細川彩姫さん(8)と母亜弥さん(34)=阿波市阿波町本町、広島市の2組の小学男子と母親が参加。内田さんが進行役を務め、学校と日常生活での苦労や喜びについて意見交換した。
亜弥さんは、彩姫さんの通学が車で片道45分かかり、人工呼吸器を装着するため学校生活にも付き添っていると説明。入学前の阿波市教委との話し合いで特別支援学校を勧められたとし「地元の小学校は、人工呼吸や医療ケアが必要な子どもは受け入れないことになっている」と話した。
彩姫さんが使う大きな車いすは、多目的トイレでも手狭だと指摘。「車いす利用者らが関わりながらバリアフリー化を進め、地域が変わっていけばいい」と力を込めた。
母親と聞いた生光学園小2年の内藤大世君(8)は「人工呼吸器を着けていても同じ小学校で遊んだり、勉強したりできる世の中がいい」と望んだ。
イベントには県内外から約40人が参加。難病の子どもらに密着したドキュメンタリー映画「風よ吹け! 未来はここに!」の上映もあった。」

◆だいやまーく2019年09月14日 「徳島)人工呼吸器付けて地域で生きる 映画上映と講演会」
『朝日新聞』2019年9月14日
https://www.asahi.com/articles/ASM9C3RLFM9CPUTB001.html?iref=pc_ss_date
「人工呼吸器を使う障害者が地域で生きる姿を追ったドキュメンタリー映画「風よ吹け!未来はここに!!」の上映会が15日、徳島市蔵本町2丁目の徳島大学病院で開かれる。障害者と家族による講演会もある。
映画は、呼吸器使用者と家族の全国組織「バクバクの会」の子ども3人が友達と同じように保育園や小学校に通ったり、30代の3人が地域で自立した生活をしたりしている姿を描く。
講演会には、いずれも同会の会員で、映画にも登場する広島市の中島環さん(7)ら小学生2人と、特別支援学校に通う阿波市の細川彩姫さんと家族らが参加する。催しを企画した、筋ジストロフィーで呼吸器を使う自立生活センターとくしまの内田由佳さん(37)=徳島市=も加わる。
内田さんは「人工呼吸器をつけ...
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◆だいやまーく2019年08月25日 「障害者の自立理解深めて 筋ジス患者の内田さん、来月徳大病院でイベント」
『徳島新聞』2019年8月25日
https://www.topics.or.jp/articles/-/247787
「全身の筋肉が萎縮する難病の筋ジストロフィーと闘いながら1人暮らしを続ける内田由佳さん(37)=徳島市八万町下福万=が、9月15日に徳島大学病院(蔵本町2)で啓発イベントを開く。」

◆だいやまーく福家司 2019年07月21日 「難病患者や家族が語り合い カフェとくしま、初開催」
『朝日新聞』2019年7月21日
https://www.asahi.com/articles/ASM7N5HKRM7NPUTB003.html?iref=pc_ss_date
「難病患者らがお茶を飲みながら日頃の思いを語り合う「難病カフェとくしま」が20日、徳島市寺島本町西1丁目の洋菓子店「イルローザそごう徳島店」併設のカフェで開かれた。
多発性硬化症の内藤佐和子さん(35)=徳島市=、全身性エリテマトーデスの西岡充代さん(43)=北島町=、筋ジストロフィーの内田由佳さん(36)=徳島市=の3人が呼びかけ、今回が初開催。県内を中心とする15人(介助者、家族を含む)が参加した。
多発性硬化症の男性(41)は「しっかりした治療法がない病気なので不安がある」と語り、薬による副作用などの悩みを明かした。筋ジストロフィーの女性(47)は「20代で医師に病名を告げられ、『治らない病気だから、もう病院に来なくてよい』と言われて精神的にダメージを受けた」と話した。障害手当の制度を自治体や医療関係者が教えてくれないことや、車の運転や災害時の避難の難しさも話題になった。
西岡さんは「私自身、外で自分のことを発言するようになったのは最近。きょうは予想以上に多くの人が集まってくれた。これからも機会を設けていきたい」と話していた。(福家司)」

◆だいやまーく2018年10月27日 「「重度訪問介護」活用を 鳴門の次男殺害を受け 難病患者会見し訴え」
『徳島新聞』2018年10月27日 [PDF]
「会見には、全身の筋肉が萎縮する筋ジストロフィー患者の内田由佳さん(36)=徳島市八万町下福万=と、全身の筋肉が動かなくなる筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の武川修士さん(68)=三好市池田町マチ=が出席。2人とも重度訪問介護制度の利用者で、24時間体制でサービスを受けられる制度の特長などを紹介した。
その上で、患者やその家族だけでなく、自治体、福祉関係者の制度への理解が不足していると指摘。内田さんは「どんな障害があっても地域で生活できると知ってほしい」と訴えた。
内田さんは2015年に県内で初めて同制度の認定を受け、16年3月に1人暮らしを始めた。「自立生活センターとくしま」を設立し、同じような境遇の障害者を支援をしている。」

◆だいやまーく2018年10月27日 「24時間訪問介護サービス知って 難病患者が訴え」
『朝日新聞』2018年10月27日朝刊 [PDF]
https://www.asahi.com/articles/ASLBV5HNCLBVPUTB00B.html
「鳴門市の女性(74)が、難病の次男(当時49)を殺害した容疑で逮捕された事件を受け、県内に住む難病患者らが26日、県庁で記者会見を開き、在宅の障害者向けの24時間訪問介護の周知を訴えた。
会見を開いたのは、徳島市の筋ジストロフィー患者内田由佳さん(36)と、三好市の筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の武川修士さん(68)と妻豊子さん(66)、桜井彰弁護士。
内田さんは美馬市に住んでいた2015年4月、同市から県内で初めて24時間介護を認められ、その後、徳島市に転居して一人で生活している。武川さんは17年12月に三好市から24時間介護を認められた。それぞれ、桜井弁護士が市との交渉を引き受けた。
内田さんは「鳴門の事件を聞いて、当事者として驚き、深い悲しみを感じた。介護は家族が担うものという意識が強く、家から出ずに暮らしている人も少なくない」とした上で、「思い障害がある人も、24時間介護を受けて地域で生きられる選択肢があることを知ってほしい」と呼びかけた。」

◆だいやまーく2018年06月10日 「筋ジス患者の内田さん(徳島市) 障害者の自立手助け 1人暮らし自宅に相談センター設立」
『徳島新聞』2018年6月10日
https://www.topics.or.jp/articles/-/58790
「全身の筋肉が萎縮する筋ジストロフィー患者で1人暮らしを実現した内田由佳さん(35)=徳島市八万町=が、障害者の手助けをしようと「自立生活センターとくしま」を立ち上げた。自立を目指す障害者の相談に乗るほか、啓発イベントなどを催す。活動の第1弾として17日、障害者の自立を描いた記録映画の上映会を徳島市の県教育会館で開く。
内田さんは美馬市出身。生まれつき筋ジストロフィーを患っており、病状が徐々に進み、現在は車いすと呼吸器の使用を余儀なくされている。
それでも2015年、県内で初めて障害者総合支援法に基づく24時間体制の自立支援制度「重度訪問介護」の認定を受け、16年3月から1人暮らしを始めた。5人のヘルパー(1日2交代)の介助を受け、買い物にも出掛けている。
「自分で1日のスケジュールを立てるなど、生活をつくり出しているのが楽しい」と内田さん。自分の世界が広がった経験を伝え、自立を諦めている障害者の背中を押したいとの思いから自宅にセンターを置いた。
上映会は2部構成。午前の部は、地域で生き生きと暮らす重度障害者の姿を描いた「風は生きよという」(宍戸大裕監督、81分)。午後の部は、東みよし町出身の映画監督真鍋俊永さんの作品で、特別支援教育の対象児童が一般教室で学ぶ大阪の小学校に密着した「みんなの学校」(106分)を上映する。
7月15日には、内田さんら自立生活を送る障害者による講演会を開く予定。
内田さんは「障害者が社会と関わり、健常者が幼いころから接する機会があれば偏見や差別がなくなるはず。制度に支えられながら健常者と同じように自立した暮らしができる環境づくりに一役買いたい」と話している。
上映会は午前10時からと午後1時から。1作品500円、2作品800円。障害者手帳の提示で同伴者2人まで無料。問い合わせは自立生活センターとくしま<電050(5896)8794>。」

◆だいやまーく2018年01月30日 「日常に見る憲法 徳島の現場から1 障害と生きる 自立し得られた自由」
『徳島新聞』2018年1月30日朝刊 [PDF]
「「誰にも遠慮せず、何でも自分で決められる自由がうれしい」
全身の筋肉が徐々に萎縮する難病「筋ジストロフィー」と闘う内田由佳さん(35)=徳島市八万町=は、2015年に徳島県内で初めて、障害者総合支援法に基づく24時間体制の自立支援制度「重度訪問介護」の認定を受け、16年3月に1人暮らしを始めた。
筋ジストロフィーは筋力低下により、全面的に日常生活動作に介助が必要になる。内田さんは生まれつき、この病気を患う。小松島市のひのみね支援学校小学部に入学したころ、車椅子を使い始め、8歳のとき、立ち上がれなくなった。目にしたカルテに筋ジストロフィーと書かれていた。
「もともと障害はあったけど、そのうち治るんだろう」と思っていた。しかし、身の回りのことが次第にできなくなる状況に不安を感じ、街や学校の図書館で辞書を片手に、本を読みあさった。呼吸障害や発達障害などが起きることもあり、合併症で亡くなる人もいると書かれていた。
少女の心に、家族への申し訳なさとこれ以上困らせたくないという思いが募った。病気の特徴を知ってしまったことを悟られれば、余計に気を使わせてしまう、と考え、本で調べたことは周囲に話さなかった。
同年代と好きなアイドルの話もしたい。バスにも乗りたい。自分でお金を下ろしたい。障害があっても社会と関わって生きていきたいとの思いから、香川県の四国学院大へ、進学した。福祉を専攻し、自立して暮らす障害者の存在を知った。
呼吸器を着けないと苦しくなるなど、症状が悪化し、大学院への進学を断念。卒業後は美馬市の実家に戻った。家にいるだけの日々が8年間続いた。症状が進行していく毎日に、自分はあと何年生きられるのか。親の負担も大きい。そう感じ、30歳のときに実家を出るなら今しかないと行動を起こした。
相談支援員や医者からは「無理だ」「徳島では前例がない」と一蹴されたが、内田さんは諦めなかった。
1人暮らしを実感するには24時間の介護が欠かせない。重度訪問介護の認定を受けるため、行政との交渉に当たってもらう弁護士団の結成を働き掛けるなど、一つ一つステップを上がり、14年1月、美馬市に初めて相談した。1人暮らしの目的や必要なサービスの調査など、細かなやり取りを20回以上繰り返した。そして15年2月、認定にこぎ着けた。
1人暮らしを始めてからの2年間を「いろんな人と出会い、世界が何倍も広がった」と振り返る。一方で、自立は無理だと諦めている人も多く、17年春、県内になかった自立支援センターを徳島市に設立した。1人暮らし後、やりたかったことの一つだ。これまでに10人からの相談に応じた。教育現場でも本年度、3回公演した。
障害があっても、自立して生きたいと思い続けた。差別や偏見、介護を家族に依存する冷淡な行政など、さまざまな困難を乗り越え、今の生活を手に入れた。個人の尊重や幸福の追求をうたう憲法13条の精神が、内田さんの歩みには刻まれている。(政経部取材班)」

◆だいやまーく2016年09月29日 「重度障害者の自立を描く 10月1日、記録映画を上映」
『徳島新聞』2016年9月29日
https://www.topics.or.jp/articles/-/11495
「人工呼吸器をつけながら生き生きと地域で暮らす重度障害者の姿を描いたドキュメンタリー映画「風は生きよという」(宍戸大裕監督、1時間21分)の上映会が10月1日、徳島市北田宮1の県教育会館で開かれる。徳島での上映会企画に携わった同市の重度障害者、内田由佳さん(34)は「障害者の自立を考えるきっかけに」と訴える。
映画は全国自立生活センター(CIL)が2015年に企画、製作。筋ジストロフィーや筋萎縮性側索硬化症(ALS)などのため人工呼吸器を装着していても、病院や施設ではなく自宅で暮らす10〜50代の男女5人を密着取材した。家族や介護者らと互いに支え合いながら地域に暮らし、それぞれの生活を楽しむ姿を描く。
上映会は、内田さんが県内の重度障害者の自立支援に向けて設立した徳島CIL準備会が企画。県内で初めて障害者総合支援法に基づく24時間の重度訪問介護を認められ、親元を離れての1人暮らしを実現した内田さんは「人工呼吸器のユーザーや家族らに、重い障害があっても自立できることを知ってほしい」と来場を呼び掛けている。
上映は午後1時半から。無料。問い合わせは内田さん<電050(5896)8794>。」

◆だいやまーく青木寛倫 2016年04月01日 「重い障害あっても自立 24時間訪問介護を認定」
『徳島新聞』2016年4月1日朝刊 [PDF]
「徳島市の重度障害者の内田由佳さん(33)が、県内で初めて障害者総合支援法に基づく24時間の重度訪問介護を認められた。両親による介護を離れ、1人暮らしを実現した内田さんは、障害者の自立や訪問介護制度への理解を深めてもらおうと17日、徳島市の県教育会館で講演会を開く。
内田さんは先天性の筋ジストロフィーのため常に介護が必要で、県西部の実家では1日5時間の公的介護を受け、それ以外の時間は両親の手助けに頼って暮らしてきた。
だが親の負担が大きいことや、いつかは自立しなければとの思いから2014年4月、障害者を弁護士が支援する「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」に相談。
徳島弁護団が結成され、内田さんに代わって自治体と交渉に当たった。
その結果、15年4月に24時間の介護支給が認められ、16年3月から徳島市で1人暮らしを始めた。内田さんは31日、弁護団と共に徳島市の徳島弁護士会館で記者会見を開き「家族に遠慮せず行動でき、外出が増えた。重い障害があっても自立できることを多くに人に知ってもらいたい」と、講演会への来場を呼び掛けた。
午後1時半から。愛媛や高知からも当事者を招き、自立生活や24時間訪問介護制度、障害者同士が互いに話を聞き合う「ピアカウンセリング」などを紹介する。予約不要、無料。問い合わせは内田さん〈電050(5896)8794〉」



作成:安田 智博 更新:中井 良平(20220314~16)