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◆だいやまーく福田 暁子・梶山 紘平・北村 弥生 「医療・意思疎通面でニーズの高い単身生活の重度重複障害者の防災における主体性の意義」,障害学会第12回大会(2015年度)報告
http://www.jsds.org/jsds2015/jsds12_presentation/jsds12_presentation03_04.html?fbclid=IwAR1GtuYHeTTSwwcyo1dx5Lt856mE0BrWipx3PBd71uhlP13SvvvE88cmiZE

■しかく■しかく梶山氏による(2019.8)

■しかく
東埼玉病院では石原傳幸氏が主治医。筋ジス協会埼玉支部の河端静子理事長と繋がる。野田市内の公立普通学校、特別支援学校に通う。卒後、デイサービスに通うが退所する。サービスへの不満、職員の労働問題を発端に職員間の人間関係の悪化などが理由。退所後、支援費制度の身体介護を利用、その後、自立支援法の重度訪問介護に切り替わる。
実家でコムスンなど非自立生活センター系の事業所を複数箇所、7年にわたり利用する。途中、重度訪問介護の単価が低いため、コムスン以外の事業所は撤退する。『こんな夜更けにバナナかよ』を読み、自立生活を志すようになる。全国介護保障協議会及びさくら会をネットを介して知る。コムスンの不正請求発覚により事業停止。父が退職して家族介護メインに。母のがん治療。自立生活センターくれぱす(去年閉鎖)に自立生活開始を相談。相談後、川口市のKさんがロールモデルとなり半年でさいたま市中央区にて自立生活が実現する。
2年後、呼吸機能低下による心拍数増加で『カニューレはピアス〜花田貴博さんの計画的気管切開〜』(→ベンチレーター使用者ネットワーク)を読み、計画的気管切開を決断する。同時期に気管切開していた呼ネットの落合勇平さんに相談するが気管切開はおすすめできないと諭される。自己判断で気管切開を医師に希望し手術を受けるが、落合さんの言う通り、体調不良に陥り、長期入院になってしまい、くれぱすとその他介護事業所の介助派遣が受けられなくなる。
体調の安定後、大野さんに自薦ヘルパー利用を相談する。看護学生ボランティアの協力を得て、外泊しながら面接、介護研修を積み重ねる。さいたま市大宮区で自立生活再スタート。武蔵野市在住の障害者との出会いがきっかけで武蔵野市に転居する。広域自薦からケアサポートモモの自薦登録に切り替える。

■しかく生い立ち
1985年7月24日 東京慈恵会医科大学青砥病院にて誕生する。たけのこ保育園ののち、本田保育所へ通う。
1987 葛飾区京成立石から千葉県野田市へ転居する。
1989 野田北部幼稚園に入園する。
1991 野田市立七光台小学校に入学する。
1997 野田市立川間中学校に入学する。
2000 千葉県立野田養護学校に入学する。
2003 野田市立重度心身障害者通所施設あおい空を利用開始する。
2005 あおい空を退所。親が働きに出ている時間のみヘルパー利用開始。
2010 千葉県野田市から埼玉県さいたま市中央区へ転居する。
2012 さいたま市中央区からさいたま市大宮区に転居する。
2017 さいたま市大宮区から東京都武蔵野市へ転居する。
2019 東京都葛飾区に転居予定。

■しかく病気の進行状況
1990 保育士が歩行に異変を感じ慈恵医大で検査入院する。
筋ジストロフィーデュシェンヌ型と診断される。
1993 アヒル歩行が見られるようになる。
1995 自身の体重を支えられず車椅子の使用を開始する。
1997 電動車椅子の使用を開始する。側弯予防のコルセットの着用を開始する。
2003 筆記、食事が自力でできなくなる。夜間のみ鼻マスク式の人工呼吸器の使用を開始する。
2005 常時、人工呼吸器の使用が必要となる。空気の飲み込みによる腹部膨満、誤嚥が頻回になる。
2011 SPO2の低下、心拍数の増加により気管切開の手術を行う。体重の激減により胃ろう造設も行う。腕足が動かなくなり電動車椅子の操作不可になる。

■しかく家族情報
父 68歳 千葉県野田市在住 定年。足腰が弱い。
母 60歳 千葉県野田市在住 フルタイム病院勤務。
妹 32歳 愛知県名古屋市在住 婚姻を期に転居。
叔母 59歳 東京都葛飾区在住 癌の治療中。
祖父母 他界

■しかく通院情報
・精神神経医療研究センター病院
・多摩総合医療センター
・武蔵野陽和会病院(往診医)

■しかく■しかく

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◆だいやまーく梶山 紘平 i2019 インタビュー 2019年08月25日 聞き手:立岩真也 於:東京都武蔵野市・梶山氏宅

◇登場人物
・落合 勇平(おちあい ゆうへい) http://www.cilkodaira.net/staff.html
1981年05月12日〜2013年03月19日(享年31歳) 出身地:青森県 障害名:筋ジストロフィー 交通アクセス/ピアカン・ILP/相談担当
追悼特集号 http://www.cilkodaira.net/img/column/UYL_2013_ochiai.pdf


UP: 20190827 REV:20190912

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◇筋ジストロフィー ◇こくりょう(旧国立療養所)を&から動かす ◇WHO