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2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

・症例
・治療内容
・投薬内容
・クスリのレビュー
・生活上の工夫など
・お薦めの参考サイト・書籍など
・これらについて書かれているホームページやブログなど
・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、"(A)"を"@"に直して送信してください)まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

・短腸症候群の会mixi支部:オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)
・短腸症候群の会ameba支部:短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
・Twitterのタグ #tanchousyou (短腸症):記事になる前の情報などをつぶやくことがあります

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

(代表理事:高橋(正)記)


一般社団法人 短腸症候群の会について

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

連絡先
メール:sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、"(A)"を"@"に直して送信してください)
電 話:080-5439-7830
Twitter:@SBSAlliance
LINE :電話番号 080-5439-7830 で検索してください
Instagram:short_bowel_synd

(代表理事:高橋(正)記)

コメントにご利用ください 2

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ:コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。
特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。
(2011年11月13日設置)
ラベル:コメント

2025年10月11日

10/12(日)の交流会に会場から参加しませんか

会からのお知らせ_共通イラスト.png

明日10月12日(日)14:00から名古屋駅桜通口から徒歩3分のところにある安保ホールの101号室とオンライン会議室Zoomにて「排泄」をテーマにした第42回交流会を開催します。

事前登録は終了しましたが、会場参加もZoomからの参加もまだ余裕がありますので、会場参加は今から事前登録なしで参加可能とします。お近くにお住まいの方はぜひお気軽にご参加ください。

なお、事前登録なしの方には会場にてお渡しするプログラムや講演資料などをご用意できない場合がありますので、あらかじめご了承ください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(開催責任者・文:高橋(正))

2025年10月06日

第42回交流会のプログラムを公開します

20251012_プログラム_第42回交流会_表.png20251012_プログラム_第42回交流会_裏.png

2025年10月12日(日)14:00から、名古屋市にある安保ホール 101号室とオンライン会議室Zoomにて開催する第42回交流会のプログラムを公開します。
交流会の詳細についてはこちらの記事をご覧ください。

短腸症候群やヒルシュスプルング病など腸管不全の患者で排泄のトラブルに悩んでいる方は老若男女を問わず少なくないと思いますが、これらの患者を対象にした排泄についての情報は多くないと思います。当会としても初めて取り上げたテーマですので、悩みや不安を感じている方はぜひご参加ください。

なお、会場参加もZoomからの参加もまだ余裕があります。
下のリンクから申し込めますので、お気軽にお申し込みください。

・会場参加 https://forms.gle/SU5rbvS2wdRWUMSB7(Googleフォーム)

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(開催責任者・文:高橋(正))

9/20(土)におしゃべりカフェを開催しました

感謝_共通イラスト.png

9/20(土)14:00から16:00まで、Zoomにておしゃべりカフェを開催しました。
今回は中心静脈栄養をされながら阪神淡路大震災を経験された榎田さん親子にお話を聞くという内容で、6組の方が参加くださいました。

実際に経験された方のお話には迫力と重みがあって、輸液バッグが手に入らなかったために大阪に避難するまで中心静脈栄養ができなくてできるだけ安静に過ごしたというお話や、1袋だけ手に入った輸液バッグはメーカーが異なっていたためにいつも使っていた資材では使えなくて無駄にしてしまったというお話、余震が続く中苦労してヘパリンロックして避難したが、避難所はホコリっぽくて中心静脈栄養を行えるような環境ではなかったというお話など、大変参考になりました。特に、被災地で何かを手に入れるのは難しいために手に入った物で代用できるように知識を持っておいた方が良いと何度も強調されていたことは印象に残っています。お話しくださった榎田さん親子には改めて感謝いたします。

お話を聞いたあとには、榎田さん親子に事前に寄せられた質問にお答えいただいたり、参加者がどのような対策をしているのかを話し合ったりしました。被災地では病院は野戦病院のようになって十分なケアを受けられないため容態が落ち着いているのであれば無理に行かない方が良いとの話は今もあまり変わっていないようで、防災を考える上で大変重要と思いました。

榎田さん親子のお話やその後の話し合いはすべて録画していて、なるべく早く公開できるようにするつもりです。
録画したお話もぜひご覧ください。

(文:高橋(正))

2025年10月01日

短腸症候群あるあるアンケートを実施しました

結果報告_共通イラスト.png

9/25(木)から9/27(土)までの3日間、「短腸症候群あるあるアンケート」と題してX(旧Twitter)、facebookグループ、Instagram、当会のLINEグループ、mixiコミュニティの5つのSNSで2択式のアンケートを実施しました。
今回は「急用や災害などで予定していた通院ができなくなったときのために薬や輸液などを余分に持っていますか?」という質問に「はい」「いいえ」で回答していただきました。
回答があったのはX(旧Twitter)、Instagram、当会のLINEグループの3つで、そのすべての回答が「はい」という結果になりました。

X(旧Twitter) facebookグループ Instagram LINEグループ mixi
はい 100% 0 100% 6 0
いいえ 0% 0 0% 0 0
総回答数 2 0 3 0 0

回答してくださったすべての方が薬や輸液などを余分に持っているという結果に良い意味で驚きました。
2023年8月に防災への備えができているか尋ねるアンケートを実施したときは備えが「まったくできていない」との回答が多かったのですが、防災のための備えでもあることを意識しないで行っている方が多いということなのかもしれません。
ただ、その余分がどれくらいの量なのかは尋ねなかったので、何日分なのかは不明です。

私は1〜2週間分の余分をお勧めします。通院するたびに処方が変わるような方は1週間分、処方が長く変わらない方は2週間分とすると良いと思います。
余分を持つ方法は担当医に相談するのが一番良いと思いますが、私の場合は処方の日数(例:2ヶ月(60日))と次の通院日までの日数(例:8週間(56日))に差があった時期があったので、自然に持つことができました。
冷蔵保存しなければならない輸液など余分を持つことが難しい場合は、余分に持てる輸液などを別に処方してもらえるか相談してみてください。

※(注記):X(旧Twitter)とInstagramでは仕様上、実数ではなく総回答数に対する割合で表示されています

(アンケート・本文:高橋(正))

2025年09月27日

差別と感じたら相談しましょう

お知らせ_共通イラスト.jpg

短腸症候群やヒルシュスプルング病など腸管不全は患者数が少なく、まだまだ社会に知られていないため、周囲の人たちの無理解や偏見から差別や差別的な言動をされることがあります。

学校や職場などからの不合理な受け入れや配慮の拒否、間違った知識からの不適切な療養法の執拗な推奨など、苦痛だったり、不快に感じたりしたことのある方はいると思います。

このような経験をしたときは一人で抱え込まないでぜひ相談してください。周囲の人たちに共感してもらいづらいとしても患者や家族同士なら共感できることがありますし、法務局や都道府県、人権擁護委員のように是正のために動いてくれる公的な相談窓口もあります。

ただでさえ様々な症状で苦しかったり、不安だったりするのですから、それ以外のことでまでつらい気持ちを抱え込まないようにしましょう。

当会相談受付
・電話:080-5439-7830(毎週金曜日10:00〜16:00のみ)
・メール:sbsa2014@gmail.com
・SNSでも対応しています

当会LINEグループ・mixiコミュニティ・facebookグループ
・参加している患者や家族に直接呼びかけることができます
・参加方法についてはお問い合わせください

みんなの人権110番(全国共通人権相談ダイヤル/法務局)
・電話:0570-003-110(平日8:30〜17:15のみ)
・インターネットでも相談を受け付けています(インターネット人権相談/URL:https://www.moj.go.jp/JINKEN/jinken113.html)

都道府県の相談窓口・人権擁護委員
・自治体によって異なりますので「お住まいの自治体名」+「人権相談」で検索してください
・「お住まいの自治体名」+「障害者差別」+「相談」で検索して別の窓口を探すこともできます

(文:高橋(正))

2025年09月26日

「医療情報ネット(ナビイ)」で医療機関を探せます

お知らせ_共通イラスト.jpg

厚生労働省が公開している医療機関検索サイト「医療情報ネット(ナビイ)」をご存じでしょうか?
全国の医療機関を診療科目はもちろん、指定難病の病名(ヒルシュスプルング病など)や在宅医療(中心静脈栄養など)への対応状況といった具体的な条件からも検索することができて、医療機関のバリヤフリーの状況や医療相談体制の状況といった細かい情報を見ることもできます。

「短腸症候群」では検索できないですし、口コミなどの評判や手術実施件数といった具体的な医療の実績の情報もないですが、退院後に受診する身近な医療機関を探したりするときの良い手がかりになると思います。
医療機関のホームページと併せて利用して、気持ちよく利用できる医療機関を見つけてください。

※(注記)「医療情報ネット(ナビイ)」: https://www.iryou.teikyouseido.mhlw.go.jp/znk-web/juminkanja/S2300/initialize

第42回交流会のチラシを作成しました

20251012_チラシ_第42回交流会.png

2025年10月12日(日)14:00から、名古屋市にある安保ホール 101号室とオンライン会議室Zoomにて開催する第42回交流会のチラシを作成しましたので公開します。

交流会の詳細についてはチラシとこちらの記事をご覧ください。

今回は初めて排泄をテーマに講演いただきます。
短腸症候群など腸管不全になってから下痢や便秘、便失禁などの排泄トラブルに悩んでいる方は少なくないと思いますので、患者や家族に限らず、支援者など接する機会のある方もぜひご参加ください。

事前登録は会場参加もZoomからの参加も10/10(金)までです。
下のリンクから申し込めますので、興味のある方はお気軽にお申し込みください。

・会場参加 https://forms.gle/SU5rbvS2wdRWUMSB7 (Googleフォーム)
・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/lVkFX3ytQJKjKrseHcXTzQ (Zoom)

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(開催責任者・文:高橋(正))

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