2024年12月12日
世界で初めて長さ数センチメートルもの大型の「ミニ腸管」の作成に成功
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東京科学大学の研究グループがiPS細胞を使って世界で初めて長さ数センチメートルもの大型の「ミニ腸管」の作成に成功したそうです。まだ腸管として機能するかは不明であり、実用化にはまだ長い時間がかかると思われますが、研究のさらなる進展が期待されます。
(代表理事:高橋(正)記)
参照:
「世界で初めてiPS細胞から管腔組織を持つ腸を再現」(東京科学大学のプレスリリース)
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「ヒトiPS細胞から管状のミニ腸作製 世界初 東京科学大」(毎日新聞の記事)
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「ヒトiPS細胞から管状のミニ腸作製 世界初 東京科学大」(毎日新聞の記事)
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2024年12月01日
短腸症候群が指定難病になる上での課題
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短腸症候群が指定難病になり、医療費助成を受けられるようになってほしいと願っている患者や家族は多いと思います。
ですが、そのためには指定難病の要件を満たさなければなりません。
- 発病の機構が明らかでないこと
- 治療方法が確立していないこと
- 長期の療養を必要とすること
- 患者数が人口の0.1%程度に達しないこと
- 客観的診断基準等が確立していること
上記の5つがその要件です。
現在、短腸症候群はこのうちの5.を満たせていないとされ、九州大学小児外科の松浦先生を中心とするグループで診断基準づくりが行われています。
診断基準づくりがどこまで進んでいるかは不明ですが、基準を緩めてできるだけ多くの患者が含まれるようにしようとすると「軽症者」が増えてしまって3.を満たさなくなってしまい、基準を厳しくして要件を満たしやすくすると「短腸症候群」ではない患者が増えてしまって本末転倒になってしまうなど、なかなか難しいようです。
指定難病以外にも、自立支援医療や高額医療費など、医療費の自己負担を軽減する制度はほかにもありますので、これらの制度も活用することで、すべての患者や家族が十分な支援を受けられるようになればと思います。
(代表理事:高橋(正)記)
12/21(土)10:00〜12:00 おしゃべりカフェをZoomにて開催します
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2024年12月21日(土)の10時00分から12時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。
日時 2024年12月21日(土)10時00分〜12時00分
ミーティングID 841 5979 8549
パスコード なし
パスコード なし
申し込み 不要
参加 無料
途中参加・途中退室 自由
音声のみ参加・傍聴のみ 可能
問い合わせ
・メール sbsa2014(a)gmail.com
※(注記)迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
・電話 080-5439-7830
※(注記)電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。
参加者数が多くありませんので、年齢などの条件や症状が同じ患者と話したり、知り合うことは難しいで
当会にて相談を担当している代表理事が参加しますので、オンライン相談として活用することもできます。悩みや疑問などをお聞きして、ほかの患者や家族の経験をお話ししたり、信頼できる情報や情報源をお伝えしたりいたします。
スマホがあればどこからでも参加できますし、基本的に毎月開催していますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にも参加しやすいと思います。短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。
お出かけの予定があっても参加しやすいと思いますので、お気軽にご参加ください。
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
(代表理事:高橋(正)記)
10/16(土)におしゃべりカフェを開催しました
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11/16(土)10:00から12:00まで、Zoomにておしゃべりカフェを開催しました。
今回は4名の方が参加くださいました。
体調・症状や医療費などについて情報交換をしたほか、参加者と一緒にペットが映ったことをきっかけに参加者が飼っている・飼っていたペットについて話をしました。
医療費助成は住んでいる市町村によって内容ややり方が異なるようなので、情報収集と整理をしていきたいと思います。
レベスティブを使っている方が増えてほかの使っている患者と話をしてみたいという要望が増えてきましたので、話をしても良いという方はぜひ今後のおしゃべりカフェにご参加ください。
よろしくお願いします。
(代表理事:高橋(正)記)
2024年11月10日
11/17(日)13:30からZoomにて栄養とトイレについての市民公開講座が開催されます
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2024年11月17日(日)13:30から15:00まで、Zoomにて武田薬品工業株式会社と特定非営利活動法人日本トイレ研究所の共催による市民公開講座「災害時に安心できる栄養とトイレのおはなし」が開催されます。
事前登録は不要で、開催日時になったらチラシ掲載のURLか二次元コード(QRコード)からアクセスするだけで視聴できるそうです。
クローン病や潰瘍性大腸炎など炎症性腸疾患(IBD)の患者や家族を主な対象としていますが、下痢や便失禁、不意の便意など排泄関係で不安のある患者や家族にとっても参考になる内容と思います。
ぜひお気軽にご参加ください。
(代表理事:高橋(正)記)
2/16(日)14:00〜16:00 第41回交流会を東京・亀戸とZoomにて開催します
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2025年2月16日(日)14:00から16:00まで、東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸のセミナールームとオンライン会議室Zoomにて第41回交流会を開催します。
今回のテーマは「小腸移植」です。
慶應義塾大学小児外科・臓器移植センターにて短腸症候群など腸管不全の患者の治療を担当している山田洋平先生に小腸移植について20分間ご講演いただくほか、当会理事で小腸移植経験者の掛川倖太郎さんと掛川さんが経験した小腸移植について30分間対談いただきます。
日時 2025年2月16日(日)14時00分〜16時00分
会場 アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム および オンライン会議室Zoom
アフラックペアレンツハウス亀戸
住所 東京都江東区亀戸 6-24-4
最寄り駅 JR総武線「亀戸」駅北口より徒歩4分
※(注記)広めの会場ですので、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
※(注記)会場の駐車場は2台分しかありませんので、できるだけ周辺の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
※(注記)会場参加をされる場合は感染対策としてマスク着用などをお願いします。
参加方法
※(注記)それぞれリンクから2025年2月14日(金)までに事前登録をお願いいたします。
※(注記)登録の際に事前質問ができます。2025年2月3日(月)までにいただければあらかじめ先生方にお知らせできますので、回答をもらいやすいと思います。
※(注記)Zoom参加で登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。届かない場合は下記の問い合わせよりお問い合わせください。
・会場参加 https://forms.gle/RxQDMiaSuf3MrLyK8 (Googleフォーム)
注意
- 参加できなかった会員が講演を見ることができるようにするため、交流会を報告する記事などを書く際の参考にするため、交流会の様子を録画します。ご了承ください。
- 交流会の最後にスクリーンショットを撮影して、後日、参加者全員に記念品としてお送りします。撮影を希望されない方は撮影の前にお申し出ください。
- Zoomから参加される方は、どなたか分かるようにお申し込みの際に書かれた名前を表示してご入室してください。
- 当日に会場を見つけられない、Zoomで入室できない、操作方法が分からない、急な体調不良などで参加できないなどの場合には、下記の問い合わせまでお知らせください。
問い合わせ
・メール sbsa2014(a)gmail.com
※(注記)迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
・電話 080-5439-7830
※(注記)電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
(代表理事:高橋(正)記)
1/25(土)14:00〜16:00 第40回交流会を福岡市とZoomにて開催します
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2025年1月25日(土)14:00から16:00まで、福岡市にある八重洲博多ビル 会議室6とオンライン会議室Zoomにて第40回交流会を開催します。
福岡市では5年ぶりの開催となる今回のテーマは「再生医療」です。
今回も九州大学小児外科の先生方に全面的に協力いただいて、
日時 2025年1月25日(土)14時00分〜16時00分
会場 八重洲博多ビル 会議室6 および オンライン会議室Zoom
八重洲博多ビル
住所 福岡県福岡市博多区博多駅東2丁目18-30 八重洲博多ビル3階
最寄り駅 JR鹿児島本線「博多」駅筑紫口より徒歩5分
※(注記)広めの会場ですので、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
※(注記)会場に駐車場はないようですので、
※(注記)会場参加をされる場合は感染対策としてマスク着用などをお願いします。
参加方法
※(注記)それぞれリンクから2025年1月21日(火)までに事前登録をお願いいたします。
※(注記)登録の際に事前質問ができます。2025年1月6日(月)までにいただければあらかじめ先生方にお知らせできますので、回答をもらいやすいと思います。
※(注記)Zoom参加で登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。届かない場合は下記の問い合わせよりお問い合わせください。
・会場参加 https://forms.gle/dGPzX695THoph2Sy7 (Googleフォーム)
注意
- 参加できなかった会員が講演を見ることができるようにするため、交流会を報告する記事などを書く際の参考にするため、交流会の様子を録画します。ご了承ください。
- 交流会の最後にスクリーンショットを撮影して、後日、参加者全員に記念品としてお送りします。撮影を希望されない方は撮影の前にお申し出ください。
- Zoomから参加される方は、どなたか分かるようにお申し込みの際に書かれた名前を表示してご入室してください。
- 当日に会場を見つけられない、Zoomで入室できない、操作方法が分からない、急な体調不良などで参加できないなどの場合には、下記の問い合わせまでお知らせください。
問い合わせ
・メール sbsa2014(a)gmail.com
※(注記)迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
・電話 080-5439-7830
※(注記)電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
(代表理事:高橋(正)記)
11/16(土)10:00〜12:00 おしゃべりカフェをZoomにて開催します
2024年11月16日(土)の10時00分から12時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。
日時 2024年11月16日(土)10時00分〜12時00分
ミーティングID 841 5979 8549
パスコード なし
パスコード なし
申し込み 不要
参加 無料
途中参加・途中退室 自由
音声のみ参加・傍聴のみ 可能
問い合わせ
・メール sbsa2014(a)gmail.com
※(注記)迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
・電話 080-5439-7830
※(注記)電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。
参加者数が多くありませんので、年齢などの条件や症状が同じ患者と話したり、知り合うことは難しいで
当会にて相談を担当している代表理事が参加しますので、オンライン相談として活用することもできます。悩みや疑問などをお聞きして、ほかの患者や家族の経験をお話ししたり、信頼できる情報や情報源をお伝えしたりいたします。
スマホがあればどこからでも参加できますし、基本的に毎月開催していますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にも参加しやすいと思います。短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。
お出かけの予定があっても参加しやすいと思いますので、お気軽にご参加ください。
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
(代表理事:高橋(正)記)
10/19(土)におしゃべりカフェを開催しました
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10/19(土)10:00から12:00まで、Zoomにておしゃべりカフェを開催しました。
初めての午前中開催でしたが、今回も初参加の方を含めて2名の方が参加くださいました。
食事についてや就学に際して頻回の排便や便失禁などの症状のため
就学時の不安への対策や備えについての情報はあまり集まっていま
こんな対策や備えをしたという経験がありましたら、
よろしくお願いします。
(代表理事:高橋(正)記)
2024年10月29日
症状や体調、食事内容などを記録しましょう
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病院や薬局で症状や体調などを説明しようとして、また、訪問看護師やヘルパーに聞いてもらおうとして、何をどう伝えれば良いか困ったことはありませんか?
老化などとは関係なく、人間の記憶は最近の経験に引きずられてしまいやすいので、少し前のことであってもなかなか当てになりません。
具体的な例として、受診した日の前日か前々日の症状についてははっきり説明できるのに、その前にあった別の症状についてはいつのことだったのかもぼんやりとしか思い出せなかったりします。
この対策としてはノートなどを用意して記録しておくことが有効です。
私の場合、スマホに、排便の大雑把な時間と回数、便の量、色や形、ニオイ、ガスの有無、食事や間食の内容、水分摂取の回数、体重、腹痛や腹部膨満、ヘルペスといった体調異常などを記録しています。
何を記録すれば良いか分からないという場合は、武田薬品工業株式会社が無料で提供している「SBSノート」(https://www.sbs-life.jp/app/)というスマホとタブレットで使えるアプリを使ってみて、自分の症状や体調、生活に合わせた項目を追加していくとよいかもしれません。
記録があれば伝えやすくなりますし、自分で振り返って症状が変化する周期や体調異常の前によくしていることなどを見つけて、自分で生活の改善をすることもできます。ただ、記録をそのまま見せるのはよくありません。医師、薬剤師、訪問看護師、ヘルパーも時間に余裕がないことが多いので、記録をじっくり見てもらえるとは思わない方がよいです。
事前に自分で記録を確認して、伝えたいことを絞って伝えましょう。
いきなり細かく記録しようとすると続けられないと思いますので、特に気になる項目だけから初めてみてください。
(代表理事:高橋(正)記)
