一般社団法人 短腸症候群の会 本部

posted by 高橋(正) at 01:02| Comment(87) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

連絡先
メール:sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、"(A)"を"@"に直して送信してください)
電 話:080-5439-7830
Twitter:@SBSAlliance
LINE :電話番号 080-5439-7830 で検索してください
Instagram:short_bowel_synd

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:01| Comment(2) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ:コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。

特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。

posted by 高橋(正) at 01:00| Comment(53) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

明けましておめでとうございます。

posted by 高橋(正) at 10:20| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

posted by 高橋(正) at 00:00| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

本年度より、メールと電話、面談にてピア相談を行います。
病気、生活、学校、仕事、福祉等についてのお悩みやご不安について、当会ピア相談員が患者や家族の立場からお答えします。

なお、病気や治療方法等についての情報提供はできますが、「どんな治療が良いか?」「○しろまる○しろまると言われたがなぜか?」といったご質問へのお答えはできませんので、あらかじめご了承くださいますようお願いいたします。

また、ピア相談員の都合上、電話相談は毎週金曜日の10:00〜16:00のみの受付(通話料金がかかるほか、別の用件等で受付できない場合あり)、面談はメールまたは電話による相談の上で必要と判断された場合のみ(ピア相談員が長距離移動する必要がある場合は実費負担をお願いする場合あり)になります。あらかじめご了承くださいますようお願いいたします。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 23:51| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

当会会報『和<のどか>』12月号(3号)7ページの記事「周知活動に協力くださっている方々」は掲載先に無許可で作成されたものだったため、この記事が載っている会報の回収を行っています。

当会から直接受け取られた方には今週中に当会からのお詫びの文書と回収用の封筒が届くはずですので、届きましたら回収用の封筒に入れてご返送くださいますようお願いいたします。

また、当会から直接受け取られていない方でも、7ページの下段が大きく空白になっていない会報をお持ちの場合は下記の住所までご送付願います。折り返し送料分の切手を送らせていただきます。

大変お手数をおかけしますが、どうかご協力をお願いいたします。

なお、会報の回収後にこの記事を削除した新しい会報をお求めの方は、回収の際に「新しい会報○しろまる部希望」と封筒にお書きください。折り返しお送りいたします。

(代表理事:高橋(正)記)

送付先
〒319−1553
茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4−297−43
一般社団法人 短腸症候群の会

【関連記事】
「ameba支部掲載記事と会報3号掲載記事についてお詫びいたします」
「会報12月号(3号)を発行しました」

posted by 高橋(正) at 20:02| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

当会ameba支部ブログに掲載した記事「周知活動に協力くださっている病院・団体・役所など一覧」及び会報3号の7ページに掲載した記事「周知活動に協力くださっている方々」は掲載先に無許可で作成されたものでした。

該当記事の削除と会報3号の回収またはページ差し替えを行うと共に、ご迷惑をおかけしましたすべての皆様に伏してお詫び申し上げます。

一般社団法人短腸症候群の会
代表理事 高橋 正志

posted by 高橋(正) at 22:27| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

法人化に当たり、名称を「短腸症候群同盟」から「短腸症候群の会」に変更しました。

法人化後はさらに「一般社団法人 短腸症候群の会」となりますが、ブログ名などでは「短腸症候群の会」を使っていきます。

記事などに書かれている名称も少しずつ変更していくので、しばらくは新旧の名称が並ぶことになりますが、今後は新名称の「短腸症候群の会」をお願いいたします。

posted by 高橋(正) at 22:59| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

昨年は、

・ameba支部の開設
・周知のためのチラシ作成
・新たに立ち上げた「患者や家族が収入を得られる場所をつくる」活動
・公私を分ける
・論文掲載の症例を掲載

を主な活動として行いました。活動を通して新たな出会いがあり、ご協力いただけたことは大変うれしく、励みになりました。小腸移植患者で小腸移植について積極的に情報を発信されていたhannaさんが亡くなるという大変悲しいこともありましたが、今年は上記の活動を定着させ、さらに発展できるように努めていきます。

今年も短腸症候群同盟とその活動をよろしくお願いいたします。

posted by 高橋(正) at 01:00| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

現在は、

ニュース:短腸症候群に関係するニュースの紹介
参考書籍:管理人が調べて役に立つと思わった書籍の紹介
参考論文:管理人が調べて役に立つと思った論文の紹介
参考リンク:管理人が調べて役に立つと思ったリンクの紹介
調査ノート:管理人が調べている情報のメモなど
・クスリ:とくに薬について調べているもの
・GLP−2:とくにGLP−2について調べているもの
Q&A:管理人がまとめた腸や短腸症候群などについての情報
用語説明:短腸症候群に関係する用語の説明
クスリのレビュー:短腸症候群に関係するクスリを使用した感想など
アンケート:短腸症候群に関係するアンケート(現在は停止中)
症例:短腸症候群の実際の症例
同盟サイト:短腸症候群の患者や家族のサイトの紹介
日記:管理人の体調や薬の使用体験記など(現在『中途半端で宙ぶらりんな存在』に移動中)
管理:『短腸症候群同盟本部』に関することなど

で構成されています。

posted by 高橋(正) at 23:14| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

シンボルカラーに合わせた青系の配色で、より読みやすいデザインに変更しました。

以前のデザインはよりシンボルカラーに近かったものの、コメントの文字が小さくて読みにくかったですが、新しいデザインはコメントの文字が少し大きくなって読みやすくなったと思います。

また、横幅も少し狭くなって視線を左右に大きく振らなくてすむようになったと思いますし、文章の背景に薄く色が付いて目への負担も減ったのではと思います。ただ、その分文字と背景のコントラストが小さくなって、かえって読みにくくなった、という方もいらっしゃるかもしれません。

既存のデザインを利用しているだけなので、限度はありますが、より読みやすく、親しみやすいデザインを目指していくので、意見や感想がありましたら、ぜひコメントやメッセージをお願いします。

posted by 高橋(正) at 23:18| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

短腸症候群同盟としての活動と、私個人の体調記録といった私的な内容を明確に区別することにしました。

これからは私の体調記録や体調メモは、『短腸症候群同盟ameba支部』ではなく、

『中途半端で宙ぶらりんな存在』 http://ameblo.jp/kaba2004/

でアップします。

こちらにある体調記録も移し終わっていないので、混乱の元になるかもしれませんが、こちらもよろしくお願いいたします。


また、本部とameba支部の位置付けも変更することにしました。

これからはチラシの制作といった周知のための活動もすべてameba支部で扱い、本部では主に医学的な情報や同盟サイトの紹介などの情報を扱います。

将来的に、短腸症候群以外の患者や家族も参加しやすいようにするため、ameba支部から販売イベントのための活動を分離することも考えていますが、まだ時期早々なので、当分は「情報提供の本部、周知・販売のameba支部、情報交換のmixi支部」という位置付けでいきます。

posted by 高橋(正) at 22:45| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

シンボルカラーが決まったことを受けて、ブログを明るい青を使ったデザインに変えました。

ちょっとシンプルで寂しい気もしますが、デザインが変わっても「短腸症候群同盟」とこのブログをよろしくお願いします。

posted by 高橋(正) at 22:49| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

先週から日記をameba支部で公開するようにしましたが、今週から少しずつ、こちらで公開している日記もameba支部に移すことにしました。

一度に移すのではなく、少しずつ移して、最終的にすべての日記をameba支部に移したいと思っています。

なお、ameba支部へのリンクはこちらです。

posted by 高橋(正) at 23:04| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

本日、『短腸症候群同盟』のameba支部を開設しました。



amebaには短腸症候群を始めとする消化器疾患・障害の方が多数ブログを開設されているので、ameba支部には私の体調についての日記を移して、本部との役割分担を図っていきます。また、amebaでも短腸症候群同盟を知ってもらい、参加者を増やせるようにもしていきたいと思っています。

ただ、こちらにある日記をすべて移すには少し時間がかかるので、しばらくは新たな日記の更新をameba支部で行い、今までの日記はこちらで公開、という形になります。

amebaを使うのは初めてですが、ぜひ、ameba支部にも足を寄ってみてください。

posted by 高橋(正) at 23:38| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

いただいたご意見・ご提案を基に、一般の方向けのチラシ文案を修正しました。

(見出し)短腸症候群って何?

(本文)短腸症候群は生まれつき小腸がとても短かったり、病気やケガを治すための手術で小腸の大半を切ってしまったりしたときに起こる障害です。車いすのようにちょっと見ただけでは分かりませんが、小腸が持つ回復力以上に小腸が短くなっているので、栄養が十分吸収できなかったり、小腸の通過が早くなったりして、子供の場合は成長障害、大人の場合でも慢性的な栄養不良が起こります。回数の多い下痢やくさい便になったり、肝臓に重い障害が出たり、脳神経症状が出たりすることもあります。根本的な治療法として小腸移植がありますが、現状では行われた回数が少なく、保険が使えないなどの課題も多いので、特に重症でない限り、中心静脈栄養や経管栄養などの方法で栄養を補ったり、個別の症状を治療したりしています。

以上です。

肝機能障害などが出る理由の説明も入れた方が良いというご意見・ご提案をいただきましたが、A4判1枚の片面印刷で作成するとなると文章が長くなりすぎて、チラシが文字だらけになって地味になったり、手にとってもらいにくくなると思ったので、理由の説明は省きました。今回のチラシを踏み台に冊子を作るときには入れようと思います。

posted by 高橋(正) at 21:56| Comment(2) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

色々なことがあった2011年が終わり、2012年になりました。

早速、オウム真理教の平田容疑者が逮捕されるというニュースが飛び込んできたりしていますが、 できれば、復旧・復興に専念できる穏やかな1年になってほしいものです。

この1年が皆さんにとって良い年になることを心から願っています。


※(注記)画像は、年賀状用に作成したものから住所を省くなどの変更を行い、手書きコメントを入れています。

posted by 高橋(正) at 14:35| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

短腸症候群同盟本部は以下の3つの目標を掲げます。

1.短腸症候群の患者や家族など取り巻く人々が交流できるようにする

2.短腸症候群についての情報・経験を収集・蓄積して、共有できるようにする

3.短腸症候群についての啓蒙を行い、社会における認知や理解の向上につなげられるようにする

posted by 高橋(正) at 23:10| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

「コメントにご利用ください2」を作りましたので、こちらへのコメントはできません。

特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。

posted by 高橋(正) at 00:59| Comment(53) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする