2024年12月01日
短腸症候群が指定難病になる上での課題
building_hokenjo.png
短腸症候群が指定難病になり、医療費助成を受けられるようになってほしいと願っている患者や家族は多いと思います。
ですが、そのためには指定難病の要件を満たさなければなりません。
- 発病の機構が明らかでないこと
- 治療方法が確立していないこと
- 長期の療養を必要とすること
- 患者数が人口の0.1%程度に達しないこと
- 客観的診断基準等が確立していること
上記の5つがその要件です。
現在、短腸症候群はこのうちの5.を満たせていないとされ、九州大学小児外科の松浦先生を中心とするグループで診断基準づくりが行われています。
診断基準づくりがどこまで進んでいるかは不明ですが、基準を緩めてできるだけ多くの患者が含まれるようにしようとすると「軽症者」が増えてしまって3.を満たさなくなってしまい、基準を厳しくして要件を満たしやすくすると「短腸症候群」ではない患者が増えてしまって本末転倒になってしまうなど、なかなか難しいようです。
指定難病以外にも、自立支援医療や高額医療費など、医療費の自己負担を軽減する制度はほかにもありますので、これらの制度も活用することで、すべての患者や家族が十分な支援を受けられるようになればと思います。
(代表理事:高橋(正)記)
この記事へのコメント
コメントを書く
