2025年07月23日
利用できる公的な相談支援機関をお知らせします
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医療費助成制度などを利用するために保健所や市町村の窓口を利用したことのある方は多いと思います。その際に様々な相談をしたことのある方もいると思いますが、患者や家族が利用できる公的な相談支援機関はほかにも複数ありますのでそのうちの一部を紹介します。
なお、いずれの機関でも治療法など病気についての具体的な相談や専門医療機関や専門医の紹介はしていないはずですし、都道府県や市町村によって名称が違ったり、できることが少し違ったりすることがありますので、利用する際には事前に「お住まいの自治体名+機関名」で検索するなどして確認するようお願いします。
1.難病相談支援センター
指定難病の患者と家族しか利用できないと思われることもありますが、短腸症候群などの患者と家族も利用できます。
総合的な相談支援機関で、医療費助成制度や患者の就労支援、治療と仕事の両立支援を始めとする様々な制度を利用するための相談に対応してくれますし、必要であるならより専門的な対応ができる相談支援機関を紹介してくれたりします。
電話相談のほか、面談による相談(事前予約が必要なことが多い)、出張相談(事前予約が必要な相談会として実施されることが多い)を行っています。
講演会や交流イベントを開催していることもあります。
2.小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
小児慢性特定疾病の患者と家族を主な対象とした総合的な相談支援機関で、療育や就園・就学についてなど幅広い相談に対応してくれます。
独立した機関になっていることもありますが、難病相談支援センターや保健所など他の機関が兼ねていることもあります。
3.医療的ケア児支援センター
中心静脈栄養を行っていたり、ストマを造設したりしているなど、医療的ケアが日常的に必要な患者と家族を対象とした相談支援機関です。
複数の医療的ケアが日常的に必要な場合には「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」よりも対応してもらいやすいかもしれません。
4.難病患者就職サポーター
指定難病の患者だけでなく、短腸症候群などの患者も利用できます。
ハローワークの障害者の専門援助窓口にいて、短腸症候群など病気・障害になっても働きたいといった相談に対応してくれます。
人数が少ないので、事前に問い合わせや予約が必要になると思います。
「難病相談支援センター」と連携して活動していることが多いです。
5.産業保健総合支援センター
働いている方を対象とした総合的な相談支援機関で、短腸症候群など病気・障害になっても働き続けたいといった相談に対応してくれます。
職場に産業医がいる場合は産業医が同じ相談に対応してくれます。
「難病相談支援センター」と連携して活動していることも多いです。
6.医療安全相談センター
患者と家族を対象とした相談支援機関で、受けている治療や検査などについて、医師や病院とのトラブル、不満、悩みなどについての相談に対応してくれます。
独立した機関になっている場合と保健所が兼ねている場合があります。
病院内に相談できる相手がいたり、窓口があったりする場合はまずそちらに相談した方が良いです。
(文:高橋(正))
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