一般社団法人 短腸症候群の会 本部

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

連絡先
メール:sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、"(A)"を"@"に直して送信してください)
電 話:080-5439-7830
Twitter:@SBSAlliance
LINE :電話番号 080-5439-7830 で検索してください
Instagram:short_bowel_synd

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:01| Comment(2) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

患者、家族を代表する患者会(一般社団法人)であるならば、
会則、会計(監査)報告、理事会議事録、理事、代表理事などの役員を選任手続きとその報告を公開するべきではないでしょうか?

Posted by 和田 基 at 2019年07月21日 13:28

>和田先生

ご意見ありがとうございます。
代表理事の高橋です。

なるべく早く、当会定款や活動報告、会計報告等をこのブログへの掲載という形で公開したいと思います。

Posted by 高橋(正) at 2019年07月22日 23:07