2025年09月03日
9/20(土)14:00〜16:00 おしゃべりカフェをZoomにて開催します
おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg
2025年9月20日(土)の14時00分から16時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。
日時 2025年9月20日(土)14時00分〜16時00分
ミーティングID 821 4034 3220
パスコード なし
パスコード なし
申し込み 不要
参加 無料
途中参加・途中退室 自由
音声のみ参加・傍聴のみ 可能
問い合わせ
・メール sbsa2014(a)gmail.com
※(注記)迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
・電話 080-5439-7830
※(注記)電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。
当会にて相談を担当している代表理事が"マスター"になって参加者の皆さんと雑談をしたり、悩みごとなどをうかがったり、参加者同士の会話をサポートしたりするオンライン交流イベントです。
今回は初めての試みとして、在宅中心静脈栄養を行っている状態で阪神大震災を経験された榎田さん親子にお話しいただきます。被災された中でどのように中心静脈栄養を続けたのか、どんなことに苦労したのかなど、これからの災害への対策を考えるためにも大変役立つお話です。
事前質問も受け付けていますので、上記の問い合わせ先までお気軽にお知らせください。当日参加できなかった方には後日メールやブログなどの記事でお伝えいたします。
スマホがあればどこからでも参加できるので、体調などの理由で外出が難しい方、また、会場参加だと遠くて参加できなかった方にも参加しやすいと思います。短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひお気軽にご参加ください。
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
(開催責任者・文:高橋(正))
8/23(土)におしゃべりカフェを開催しました
感謝_共通イラスト.png
8/23(土)14:00から16:00まで、Zoomにておしゃべりカフェを開催しました。
今回は小児患者のご家族が2組参加くださいました。
その1組がレベスティブを使っている方でしたので、レベスティブを検討されているもう1組に直接経験をお話しいただいたり、質問に答えていただいたりして、貴重な機会になったと思います。参加くださった皆様に深く感謝いたします。
また、「中心静脈カテーテルのルートがすべて使えなくなってしまったら」「治療を受けさせることを迷ってしまう可能性があるなら、そのときのことについても考えておきたい」といった不安や将来について、「レスパイトやショートステイなどで中心静脈栄養をしている医療的ケア児を受け入れてくれる施設が少ない」といった悩みについてのお話もしました。
当会からの情報提供の充実や社会への働きかけなどで改善できるかもしれないことについては今後の活動に取り入れていきたいと思いますし、おしゃべりカフェでも積極的にお伝えしていきたいと思います。
レベスティブを使っている患者や家族から、ほかの使っている患者や家族と話をしてみたいという要望が増えています。話をしても良いという方はぜひ今後のおしゃべりカフェにご参加ください。
どうぞよろしくお願いします。
(文:高橋(正))
2025年08月27日
短腸症候群あるあるアンケートを実施しました
結果報告_共通イラスト.png
8/20(水)から8/22(金)までの3日間、「短腸症候群あるあるアンケート」と題してX(旧Twitter)、facebookグループ、Instagram、当会のLINEグループ、mixiコミュニティの5つのSNSで2択式のアンケートを実施しました。
今回は「腸管不全になってから自宅外で避難生活(敷地内での車中泊などは自宅外に含みます)をしたことはありますか?」という質問で「ある」「ない」を回答していただきました。
回答があったのはX(旧Twitter)、Instagram、当会のLINEグループの3つで、いずれでも「ない」が「ある」を上回りました。
X(旧Twitter) facebookグループ Instagram LINEグループ mixi
ある
0
0 75% 6 1 ない 0 0 25% 1 0
総回答数 0 0 4 7 1
短腸症候群など腸管不全の患者は中心静脈栄養や胃瘻、腸瘻、ストマなどの医療的ケアが必要だったり、排泄障害、食事制限などの配慮が必要だったりすることがあるため、自宅外で避難生活を送ることは特に負担が大きいのですが、幸い、自宅外での避難経験がある方は少ないようです。
当会のSNSを見てくださっている方には小児患者のご家族が多いようなので、年齢的に経験がない方が多いということなのかもしれません。
ただ、近年は地震や大雨などの自然災害が多発していますので、今後も経験しないですむとは限りません。
どんなときに避難が必要になるか、避難先でどのような物や支援、配慮が必要になるかを考え、避難先に持っていく物が多いのであればあらかじめ一部を避難先に保管したり、一緒に運ぶなど支援してくれる人を見つけたり、避難する練習をしたりなど、対策をしておくといざというときに余裕を持って避難できます。
当会のSNSを見てくださっている方には小児患者のご家族が多いようなので、年齢的に経験がない方が多いということなのかもしれません。
ただ、近年は地震や大雨などの自然災害が多発していますので、今後も経験しないですむとは限りません。
どんなときに避難が必要になるか、避難先でどのような物や支援、配慮が必要になるかを考え、避難先に持っていく物が多いのであればあらかじめ一部を避難先に保管したり、一緒に運ぶなど支援してくれる人を見つけたり、避難する練習をしたりなど、対策をしておくといざというときに余裕を持って避難できます。
当会も対策に必要な情報を発信していきますので、ぜひ考えてみてください。
※(注記):X(旧Twitter)とInstagramでは仕様上、実数ではなく総回答数に対する割合で表示されています
(アンケート・本文:高橋(正))
2025年08月17日
10/12(日)14:00から交流会を名古屋市とZoomにて開催します
交流会_共通イラスト.jpg
2025年10月12日(日)14:00〜16:00の予定で名古屋市にある安保ホールの101号室とオンライン会議室Zoomにて第42回交流会を開催します。
名古屋市では6年ぶりの開催です。
今回は初めて「排泄」をテーマに選んでみました。排泄のトラブルで悩んでいる方は少なくないと思いますので、
日時 2025年10月12日(日)14時00分〜16時00分
会場 安保ホール 101号室 および オンライン会議室Zoom
安保ホール
住所 愛知県名古屋市中村区名駅3-15-9
最寄り駅 名古屋駅(桜通口より徒歩3分)
※(注記)広めの会場ですので、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
※(注記)提携の有料駐車場がありますが、高さ1.5m、幅1.
※(注記)会場参加をされる場合は感染対策としてマスク着用などをお願いします。
講演テーマ 短腸症候群など腸管不全による下痢や便秘、
講師 毛利純子先生(あいち小児保健医療総合センター小児外科)
参加方法
※(注記)それぞれリンクから2025年10月10日(金)までに事前登録をお願いいたします。
※(注記)登録の際に事前質問ができます。2025年10月6日(月)までにいただければあらかじめ先生方にお知らせできますので、回答をもらいやすいと思います。
※(注記)Zoom参加で登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。届かない場合は下記の問い合わせよりお問い合わせください。
・会場参加 https://forms.gle/SU5rbvS2wdRWUMSB7 (Googleフォーム)
注意
- 参加できなかった会員が講演を見ることができるようにするため、交流会を報告する記事などを書く際の参考にするため、交流会の様子を録画します。ご了承ください。
- 交流会の最後にスクリーンショットを撮影して、後日、参加者全員に記念品としてお送りします。撮影を希望されない方は撮影の前にお申し出ください。
- Zoomから参加される方は、どなたか分かるようにお申し込みの際に書かれた名前を表示してご入室してください。
- 当日に会場を見つけられない、Zoomで入室できない、操作方法が分からない、急な体調不良などで参加できないなどの場合には、下記の問い合わせまでお知らせください。
問い合わせ
・メール sbsa2014(a)gmail.com
※(注記)迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
・電話 080-5439-7830
※(注記)電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
(開催責任者・文:高橋(正))
短腸症候群あるあるアンケートを実施しました
結果報告_共通イラスト.png
7/25(金)から7/29(火)までの4日間(※(注記)1)、「短腸症候群あるあるアンケート」と題してX(旧Twitter)、facebookグループ、Instagram、当会のLINEグループ、mixiコミュニティの5つのSNSで2択式のアンケートを実施しました。
今回は「周囲に病気や障害を説明するときに資料があると良いと思いますか? また、思ったことはありますか?」という質問で「ある」「ない」を回答していただきました。
回答があったのはInstagram、当会のLINEグループ、mixiコミュニティの3つで、いずれでも「ある」が「ない」を上回りました。
X(旧Twitter) facebookグループ Instagram LINEグループ mixi
ある
0
0 75% 6 1 ない 0 0 25% 1 0
総回答数 0 0 4 7 1
周囲に説明することを負担に思っている、思ったことがある方は多いようです。
また、今回のアンケートでは初めてXでの回答がありませんでした。
Xでは「短腸症候群あるあるアンケート」を始める前の2023年1月から毎月アンケートを実施して回答をいただいていましたので、次回は回答をいただけるように改めるべきところを改めたいと思います。
※(注記)1:Instagramでは仕様上、3日間行いました
※(注記)2:Instagramでは仕様上、実数ではなく総回答数に対する割合で表示されています
(アンケート・本文:高橋(正))
2025年08月12日
8/23(土)14:00からおしゃべりカフェをZoomにて開催します
おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg
2025年8月23日(土)の14時00分から16時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。
日時 2025年8月23日(土)14時00分〜16時00分
ミーティングID 821 4034 3220
パスコード なし
パスコード なし
申し込み 不要
参加 無料
途中参加・途中退室 自由
音声のみ参加・傍聴のみ 可能
問い合わせ
・メール sbsa2014(a)gmail.com
※(注記)迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
・電話 080-5439-7830
※(注記)電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。
当会にて相談を担当している代表理事が"マスター"になって参加者の皆さんと雑談をしたり、悩みごとなどをうかがったり、参加者同士の会話をサポートしたりします。
参加者数が多くないので年齢や症状などが同じ患者と話したり、知り合ったりすることは難しいですが、違っていても参考になることは少なくありません。また、同じ"短腸症候群"の患者や家族と実際に会って話ができるというのは思ってる以上に励みになります。
スマホがあればどこからでも参加できるので、体調などの理由で外出が難しい方、また、会場参加だと遠くて参加できなかった方にも参加しやすいと思います。短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひお気軽にご参加ください。
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
(開催責任者・文:高橋(正))
7/26(土)におしゃべりカフェを開催しました
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7/26(土)14:00から16:00まで、Zoomにておしゃべりカフェを開催しました。
今回は成人の患者が2名、視聴のみの方が2名参加くださいました。
視聴のみの方が参加くださっていた間はほかの参加者がいなくて代表理事が話をしたのですが、準備不足でまともに話ができなくて大変申し訳ありませんでした。
次回までに1時間くらい話し続けられるだけの話題を準備しておきます。
成人の患者は入れ替わりで1名ずつ参加くださって、最近の体調や暑さなど天候の話、災害の経験、専門医など専門職とのつながりなどについてお話をうかがったり、情報交換をしました。
特に、災害の経験についてのお話はとても参考になるばかりでしたから、9/20(土)14:00から開催するおしゃべりカフェで阪神大震災を経験した榎田さん親子からお話をうかがうときに一緒にお話しできればと思います。
レベスティブを使っている患者や家族から、ほかの使っている患者や家族と話をしてみたいという要望が増えています。話をしても良いという方はぜひ今後のおしゃべりカフェにご参加ください。
どうぞよろしくお願いします。
(文:高橋(正))
2025年07月23日
利用できる公的な相談支援機関をお知らせします
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医療費助成制度などを利用するために保健所や市町村の窓口を利用したことのある方は多いと思います。その際に様々な相談をしたことのある方もいると思いますが、患者や家族が利用できる公的な相談支援機関はほかにも複数ありますのでそのうちの一部を紹介します。
なお、いずれの機関でも治療法など病気についての具体的な相談や専門医療機関や専門医の紹介はしていないはずですし、都道府県や市町村によって名称が違ったり、できることが少し違ったりすることがありますので、利用する際には事前に「お住まいの自治体名+機関名」で検索するなどして確認するようお願いします。
1.難病相談支援センター
指定難病の患者と家族しか利用できないと思われることもありますが、短腸症候群などの患者と家族も利用できます。
総合的な相談支援機関で、医療費助成制度や患者の就労支援、治療と仕事の両立支援を始めとする様々な制度を利用するための相談に対応してくれますし、必要であるならより専門的な対応ができる相談支援機関を紹介してくれたりします。
電話相談のほか、面談による相談(事前予約が必要なことが多い)、出張相談(事前予約が必要な相談会として実施されることが多い)を行っています。
講演会や交流イベントを開催していることもあります。
2.小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
小児慢性特定疾病の患者と家族を主な対象とした総合的な相談支援機関で、療育や就園・就学についてなど幅広い相談に対応してくれます。
独立した機関になっていることもありますが、難病相談支援センターや保健所など他の機関が兼ねていることもあります。
3.医療的ケア児支援センター
中心静脈栄養を行っていたり、ストマを造設したりしているなど、医療的ケアが日常的に必要な患者と家族を対象とした相談支援機関です。
複数の医療的ケアが日常的に必要な場合には「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」よりも対応してもらいやすいかもしれません。
4.難病患者就職サポーター
指定難病の患者だけでなく、短腸症候群などの患者も利用できます。
ハローワークの障害者の専門援助窓口にいて、短腸症候群など病気・障害になっても働きたいといった相談に対応してくれます。
人数が少ないので、事前に問い合わせや予約が必要になると思います。
「難病相談支援センター」と連携して活動していることが多いです。
5.産業保健総合支援センター
働いている方を対象とした総合的な相談支援機関で、短腸症候群など病気・障害になっても働き続けたいといった相談に対応してくれます。
職場に産業医がいる場合は産業医が同じ相談に対応してくれます。
「難病相談支援センター」と連携して活動していることも多いです。
6.医療安全相談センター
患者と家族を対象とした相談支援機関で、受けている治療や検査などについて、医師や病院とのトラブル、不満、悩みなどについての相談に対応してくれます。
独立した機関になっている場合と保健所が兼ねている場合があります。
病院内に相談できる相手がいたり、窓口があったりする場合はまずそちらに相談した方が良いです。
(文:高橋(正))
2025年07月22日
暑さ対策をしましょう
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今年度も暑さが大変厳しくなってきました。
短腸症候群やヒルシュスプルング病など腸管不全の患者は慢性的な下痢や経口摂取が難しかったりすることから熱中症や脱水状態になりやすいので、早めの対策が必要です。
また、中心静脈栄養を行っている方はつないでいる輸液の温度が30°C以上に上がらないように、内服薬などその他の薬を処方されている方も保管している薬を30°C以上の室温の中で保管しないようにする対策が必要です。
脱水状態は経口補水液やその他の水分と一緒に接種する塩分補給用のアメ・タブレットなどで予防したり、改善したりできますが、熱中症への対策としては不十分です。
極端な暑さや強い日差しを避け、風通しの良く汗をかきやすい服装にするなど体温が上がりすぎないようにしましょう。
輸液の温度は遮光カバーをつけたり、エアコンで室温を30°C以下に保ったりすることで対策できますし、保管している薬もクーラーボックスなどに入れたり、エアコンを使ったりすることで対策できます。
ですが、保冷剤を直接触れさせると輸液の温度が下がりすぎて血管痛の原因になったり、保管している薬も包装の中が結露してダメになったりしますので気をつけてください。
(文:高橋(正))
2025年07月20日
7/26(土)14:00〜16:00 おしゃべりカフェをZoomにて開催します
おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg
2025年7月26日(土)の14時00分から16時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。
日時 2025年7月26日(土)14時00分〜16時00分
ミーティングID 821 4034 3220
パスコード なし
パスコード なし
申し込み 不要
参加 無料
途中参加・途中退室 自由
音声のみ参加・傍聴のみ 可能
問い合わせ
・メール sbsa2014(a)gmail.com
※(注記)迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
・電話 080-5439-7830
※(注記)電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。
夏休み最初のおしゃべりカフェです。今年度も当会にて相談を担当している代表理事が"マスター"になって参加者の皆さんと雑談をしたり、悩みごとなどをうかがったり、参加者同士の会話をサポートしたりします。
参加者数が多くないので年齢や症状などが同じ患者と話したり、知り合ったりすることは難しいですが、違っていても参考になることは少なくありません。また、同じ"短腸症候群"の患者や家族と実際に会って話ができるというのは思ってる以上に励みになります。
スマホがあればどこからでも参加できるので、体調などの理由で外出が難しい方、また、会場参加だと遠くて参加できなかった方にも参加しやすいと思います。短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひお気軽にご参加ください。
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
(開催責任者・文:高橋(正))
