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ちょっと前のことになりますが、6年ほど前のことです、子どもが医療用酸素というものを付けることにな... ちょっと前のことになりますが、6年ほど前のことです、子どもが医療用酸素というものを付けることになりました。 医療用酸素や人工呼吸器や痰の吸引、胃ろうや経管栄養や、そのほか様々な医療機器やケアの介入を日常的に必要とする子どもを、医療的ケア医児と呼びます。 心臓の2度目の手術の後に暫くそれが必要だということになって、以後24時間、365日、家の中では小型の冷蔵庫のような機械に子どもを繋いで、外では重たい酸素ボンベを、この時子どもはまだ1歳と6ヶ月でしたから、わたしが背負うという生活をすることになったのです。 先天性の心臓疾患、それも「それなりに重度ですよ」とは言われていましたが、なんだかんだと元気な1歳半の子どもです、公園や川や山、ひかりあふれる外の世界に、ちいちゃなお靴を手に持って「さあ行きましょう」とわたしを誘うのですけれど、外出用の酸素ボンベは小さいもので3時間、大きいものでも6時間しか