難病情報センター

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

119

（あいざっくすしょうこうぐん）

【関係学会】
日本神経学会、日本放射線学会

【研究班】
神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

66

（あいじーえいじんしょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

300

（あいじーじー４かんれんしっかん）

臨床調査個人票１２３４５

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本消化器病学会、日本肝臓学会、日本腎臓学会、日本アレルギー学会、日本リウマチ学会、日本糖尿病学会、日本放射線学会、日本眼科学会、小児リウマチ学会、日本消化器内視鏡学会

【研究班】
オールジャパン体制によるIgG4関連疾患の診断基準並びに診療指針の確立を目指す研究班　名簿

（あきゅうせいこうかせいぜんのうえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

46

116

（あとぴーせいせきずいえん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会

【研究班】
神経免疫疾患領域における難病の医療水準と患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

182

（あぺーるしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本脳神経外科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児神経学会、小児神経外科学会、小児遺伝学会、新生児成育医学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
聴覚・平衡機能疾患

297

（あらじーるしょうこうぐん）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、日本肝臓学会、日本腎臓学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児外科学会、小児循環器学会

【研究班】
小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する調査研究班　名簿

（あるふぁー１あんちとりぷしんけつぼうしょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本循環器学会、日本呼吸器学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児呼吸器学会

【研究班】
難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班　名簿

（あるぽーとしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
小児腎領域の希少・難治性疾患群の全国診療・研究体制の構築班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

131

（あれきさんだーびょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の医療水準の向上と療養に資する研究システムの構築班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

201

（あんじぇるまんしょうこうぐん）

【関係学会】
小児遺伝学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

184

（あんとれーびくすらーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本放射線学会、日本形成外科学会、小児神経学会、小児神経外科学会、小児内分泌学会、小児遺伝学会、新生児成育医学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
聴覚・平衡機能疾患

【い】　　▲ページトップへ

247

（いそきっそうさんけっしょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、先天代謝異常学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研班　名簿

（いちじせいねふろーぜしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

223

（いちじせいまくせいぞうしょくせいしきゅうたいじんえん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本腎臓学会、小児腎臓病学会

【研究班】
難治性腎障害に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
腎・泌尿器疾患

197

（いちぴー３６けっしつしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

325

（いでんせいじこえんしょうしっかん）

臨床調査個人票１２３４

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本循環器学会、小児リウマチ学会

【研究班】
自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に関する研究班　名簿

（いでんせいじすとにあ）

【関係学会】
日本リハビリテーション医学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

115

（いでんせいしゅうきせいししまひ）

臨床調査個人票１２

【関係学会】
日本循環器学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

298

（いでんせいすいえん）

【関係学会】
日本外科学会、日本放射線学会、日本消化器病学会、日本糖尿病学会、小児栄養消化器肝臓学会、日本消化器内視鏡学会

【研究班】
小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する調査研究班　名簿

（いでんせいてつがきゅうせいひんけつ）

【関係学会】
日本血液学会、小児血液・がん学会

【研究班】
遺伝性骨髄不全症の診断基準・重症度分類・診断ガイドラインの確立に関する研究班　名簿

（ういーばーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、小児遺伝学会、小児神経学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

179

（うぃりあむずしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本循環器学会、小児循環器学会、新生児成育医学会、小児遺伝学会

【研究班】
先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

（ういるそんびょう）

【関係学会】
日本放射線学会、日本精神神経学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本肝臓学会、先天代謝異常学会、小児栄養消化器肝臓学会、小児外科学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研班　名簿

（うえすとしょうこうぐん）

【関係学会】
日本リハビリテーション医学会、日本放射線学会、日本精神神経学会、日本脳神経外科学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

191

（うぇるなーしょうこうぐん）

【関係学会】
日本皮膚科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本形成外科学会、日本循環器学会、日本糖尿病学会、日本老年医学学会、小児神経学会、小児皮膚科学会、小児遺伝学会

【研究班】
早老症の医療水準向上と予後改善を目指す集学的研究班　名簿

（うぉるふらむしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本糖尿病学会、日本内分泌学会、小児神経学会、小児内分泌学会

【研究班】
ホルモン分泌・受容障害に関わる難病の調査研究班　名簿

（うるりっひびょう）

【関係学会】
日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

【え】　　▲ページトップへ

26

（えいちてぃーえるぶい－わんかんれんせきずいしょう（はむ））

【関係学会】
日本放射線学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
HAMおよびHTLV-1陽性難病患者のレジストリを活用した診療体制の強化による医療水準ならびに患者QOLの向上班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

180

（えーてぃーあーるえっくすしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、小児神経学会、小児内分泌学会、小児遺伝学会

【研究班】
遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の医療水準の向上と療養に資する研究システムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

168

（えーらす・だんろすしょうこうぐん）

臨床調査個人票１２３４５６７８９１０１１１２１３

【関係学会】
日本外科学会、日本皮膚科学会、日本整形外科学会、日本形成外科学会、日本放射線学会、日本眼科学会、日本耳鼻咽喉科学会、日本脳神経外科学会、日本循環器学会、小児遺伝学会、小児皮膚科学会、小児循環器学会、小児整形外科学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

287

（えぷすたいんしょうこうぐん）

【関係学会】
日本外科学会、日本産科婦人科学会、日本放射線学会、日本循環器学会、小児循環器学会

【研究班】
小児腎領域の希少・難治性疾患群の全国診療・研究体制の構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

217

（えぷすたいんびょう）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、小児腎臓病学会、小児血液・がん学会

【研究班】
先天性心疾先天性心疾患を主体とする小児期発症の心血管難治性疾患の救命率の向上、円滑な移行医療、成人期以降の予後改善を目指した総合的研究班　名簿

（えまぬえるしょうこうぐん）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、小児遺伝学会

【研究班】
患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

339

（えむいーしーぴー2ちょうふくしょうこうぐん）

MECP2重複症候群

【関係学会】
日本小児神経学会、日本小児科学会、日本小児遺伝学会

【研究班】
レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

342

（えるえむえぬびーわんかんれんだいのうはくしつのうしょう）

【関係学会】
日本神経学会

【研究班】
成人発症白質脳症の実態調査とレジストリ作成の研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

30

（えんいがたみおぱちー）

【関係学会】
日本耳鼻咽喉科学会、日本神経学会、小児神経学会

【研究班】
希少難治性筋疾患に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
神経・筋疾患

【お】　　▲ページトップへ

68

（おうしょくじんたいこっかしょう）

【関係学会】
日本整形外科学会、日本放射線学会、日本脳神経外科学会

【研究班】
脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班　名簿

関連する疾患群
骨・関節疾患

301

（おうはんじすとろふぃー）

【関係学会】
日本眼科学会

【研究班】
網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究班　名簿

（おおたはらしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、日本脳神経外科学会、小児神経学会

関連する疾患群
神経・筋疾患

170

（おくしびたるほーんしょうこうぐん）

【関係学会】
日本放射線学会、先天代謝異常学会、小児遺伝学会

【研究班】
新生児スクリーニング対象疾患等の先天代謝異常症の成人期にいたる診療体制構築と提供に関する研班　名簿

関連する疾患群
染色体・遺伝子異常

227

（おすらーびょう）