*上記の各年別の頁にある情報の各項目への転載等含め、まだ未整理な部分、不足している部分多々ありますが、今後充実を図ってまいりますので、よろしくお願いいたします。
◆だいやまーく本頁の目次
■しかく筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは
■しかく人 北〜南 敬称略 105名
■しかく人 50音順 106名
■しかく関連HP等
■しかくこのサイトの関係者による書籍等
■しかく情報提供のお願い
◆だいやまーく関連事項(別頁)
■しかく日本ALS協会> 機関誌
『JALSA』
■しかくALS京都
■しかく説明/辞典・医学書等での記述
■しかく知ること/知らせること
■しかく介助(介護)
■しかく医療的ケア
■しかく人工呼吸器
■しかくコミュニケーション
■しかく療法・薬(について言われたことの変遷)
■しかくALS:国際交流・国際発信
■しかく本
■しかく立岩『ALS』文献表
■しかく難病/神経難病
□しろいしかく資料(未整理)
■しかく京都府におけるALS女性嘱託殺人事件(2020)
■しかく筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは
◆だいやまーく「筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。治癒のための有効な治療法は確立されていない。」(
wikipedia)[外部リンク]
◆だいやまーく「筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけ、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。」(
難病情報センター | 筋萎縮性側索硬化症(公費対象))[外部リンク]
◆だいやまーく「筋萎縮性側索硬化症(ALS)の解説」 (
クオーレ・ライフラインHP内)[外部リンク]
※(注記)旧リンク:
http://www.imasy.or.jp/~hsdl/mnd/als.html target=_top
■しかく 個人・個人のホームページ 北から南へ・敬称略 105名
◆だいやまーく渡部 哲也(北海道・北見市)
自立生活センター北見代表
◆だいやまーく吉田 雅志(北海道、北海道ALS友の会→
日本ALS協会北海道支部)・『前へ』
http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/ ×ばつ
◆だいやまーく小島 勝(北海道)・『MASARU'S WORLD』
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/ ×ばつ
◆だいやまーく平間 愛(北海道)・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
◆だいやまーく岩見 静陽(青森県八戸市)・『東奥日報』で紹介(200106)
http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html ×ばつ
◆だいやまーく菅原 和子
(岩手県)
◆だいやまーく佐藤 力子(岩手県)・『盛岡タイムス』で紹介(20041122)
http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
◆だいやまーく和川 次男
(宮城県)
◆だいやまーく鎌田 竹司(宮城県)・『難病ALSを越えて』
http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
◆だいやまーく後藤 忠治(宮城県)・『ALS患者の雑記帳』
http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
◆だいやまーく鈴木 敦(宮城県仙台市)・『サトードトラートート』
http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
◆だいやまーく佐藤 敏男(宮城県)・『UMIBO-Z'S WEBSITE』
http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z ×ばつ
◆だいやまーく小野寺 利昭(宮城県)・『"七北田川のトシ"の部屋』
http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
◆だいやまーく松本 茂
(秋田県,日本ALS協会会長)
◆だいやまーく金子 義一
(秋田県)
◆だいやまーく土屋 敏昭
(山形県)
◆だいやまーく角田 信(栃木県)・『角田信のページ』
http://www.bc9.jp/~nobu/
◆だいやまーく照川 貞喜(千葉県)
20020201 「自己紹介」(舩後靖彦『ALS Silk Road Web page』内)
http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆だいやまーく舩後 靖彦(千葉県)・『ALS Silk Road Web』(200207-)
http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆だいやまーく宮本 周(茨城県→千葉県)・『下駄のあしあと』
http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
◆だいやまーく小谷野 徹(千葉県)・『光の音 風の音』 20020810-
http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
◆だいやまーく安川 幸夫(千葉県)・『CSS・JAZZ&ALS』(2002-)
http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
◆だいやまーく小出 喜一『ALSと、ともに』(20020315開設)(千葉県木更津市)
http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/ ×ばつ
◆だいやまーく越川 勝敏(千葉県)・『ALS相談室』
http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
◆だいやまーく高橋 一也(国立療養所東埼玉病院 高橋CYAN)
http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html ×ばつ
◆だいやまーく塚田 宏
(東京都三鷹市、日本ALS協会東京支部長)
◆だいやまーく橋本 みさお
(東京都練馬区、さくら会)
◆だいやまーく佐々木 公一(東京都)・『ALS患者のひとりごと』
http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html(ウェブログ)
◆だいやまーく高井 綾子
(東京都)
◆だいやまーく岡部 宏生
(東京都江東区)
◆だいやまーく川口 有美子(東京都)・『AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。』
http://homepage2.nifty.com/ajikun/
◆だいやまーく岸徹=がんてつ(東京都練馬区) 『桜台通信』(20050206〜)
http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
◆だいやまーく永沼 二郎(東京都)・『筋萎縮性側索硬化症(ALS)発病から35年(2006年現在)
http://www.8917.com/~als/
◆だいやまーく日永 由紀子(東京都)・『ゆきこの日記』
http://nekosan66.typepad.jp/blog/
◆だいやまーく嶋守 恵之
(東京都)
◆だいやまーく高野 元(神奈川)
http://blog.gentak.info/
◆だいやまーく長岡 紘司
(神奈川県)
◆だいやまーく井上 真一
(神奈川県横浜市)
◆だいやまーく島崎 八重子
(神奈川県)
◆だいやまーく折笠 美昭
(神奈川県)
◆だいやまーく高橋 邦太郎(神奈川県横浜市)・『難病・障害と連れづれ生きる象!』
http://blog.livedoor.jp/kunichan100/(ウェブログ)
◆だいやまーく内山 勲(神奈川県)・『難病ALSとの付き合い方教えます』
http://blog.livedoor.jp/als1955/(ウェブログ)
◆だいやまーく山口 衛
(山梨県、日本ALS協会山梨県支部)
◆だいやまーく土屋 融
(山梨県)
◆だいやまーく中嶌(中島) 貴祐(山梨県)・『30年目のALS』
http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html ×ばつ
◆だいやまーく宮下 健一
(長野県)
◆だいやまーく川合 亮三
(長野県)
◆だいやまーく小林 富美子
(新潟県)
◆だいやまーく塩崎 清江(新潟県)
cf.日本ALS協会 編 19870415
『いのち燃やさん』,静山社
◆だいやまーく清水 国蔵(新潟県)・『明日への感謝』(20020310-)
http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
◆だいやまーく関口 和子
(新潟県)
◆だいやまーく中島 孝
(国立病院機構新潟病院)
◆だいやまーく中村 修一(新潟県)・『太陽とともに生きる』
http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
(『がんばれ修ちゃん』
http://www.jalsa-niigata.com/)
◆だいやまーく横山 勇夫(新潟県)・『虹を見たのはいつですか! 』(2000-)
http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
◆だいやまーく西尾 健弥(石川県小松市 199903逝去)・『魂のいちばんおいしいところ――ありがとう健弥さんみんなの10周年』
http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
◆だいやまーく高澤 信一
(福井県)
◆だいやまーく杉山 進
(静岡県)
◆だいやまーく藤本 栄(愛知県)・『ALSを楽しく生きる』
http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
◆だいやまーく東畑 和雄(三重県)・『ALS自分史』(2001年03月06日-)
http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/ ×ばつ
◆だいやまーく甲谷 匡賛(京都市)
◆だいやまーく杉江 眞人(京都市)
◆だいやまーく高田 俊昭(京都)
http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
◆だいやまーく増田 英明(京都市)
日本ALS協会近畿ブロック会長(〜)
→★
ALS京都
◆だいやまーく来田 治郎
(大阪府堺市)
◆だいやまーく東御建田 郁夫
(大阪)
◆だいやまーく奥村 敏
(大阪 1956〜19990524)
◆だいやまーく西口 保(大阪府)・『神経難病(ALS)という宝くじに当たった村のおやじのホームページ』(200004-)
http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
◆だいやまーく杉原 充晃(大阪府)
http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
◆だいやまーく甲谷 匡賛(こうたにまさあき)(京都府)・『ALSな日々』
http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
◆だいやまーく和中 勝三(和歌山市)・『難病ALSの人生』
http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
◆だいやまーく大川 達
(和歌山県、日本ALS協会近畿ブロック)
◆だいやまーく熊谷 寿美
(兵庫県、日本ALS協会近畿ブロック)
◆だいやまーく西尾 等(兵庫県)・『鳥のように 風のように』
http://www.arsvi.com//nh/index.htm
◆だいやまーく若生 良一(兵庫県伊丹市)・『人生・喜怒哀楽』
http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
◆だいやまーく布施 正人(神戸市)
http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/ ×ばつ
◆だいやまーく柚木 美恵子(岡山県)
http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/(日本ALS協会岡山県支部ホームページ)
◆だいやまーく平井 豊(岡山県)・『難病ALSとともに!』
http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm ×ばつ
◆だいやまーく沖 亮宏(岡山県)・『ALSと闘ってみるページ』
http://www.oki3.or.tv/QP/
◆だいやまーく亀山 晴美
(岡山県)
◆だいやまーく定金 信子(岡山県)
cf.日本ALS協会 編 19870415
『いのち燃やさん』,静山社
◆だいやまーく中尾 奈津美(広島県)・『えてるなの会』
http://www.urban.ne.jp/home/gaku/ ×ばつ
◆だいやまーく大神 和子(山口県)・『ALS患者のつぶやき日記』
http://kazuko1513.at.webry.info/(ウェブログ)
◆だいやまーく椿 美由樹(島根県国立浜田病院に入院)
http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm ×ばつ
◆だいやまーく長尾 義明(徳島県、日本ALS協会徳島県支部支部長)・『難病ALS患者 長尾義明絵画集』
http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
◆だいやまーく大岩 日出夫(徳島県)・『ALSと共に!2001』
http://homepage2.nifty.com/ooiwa/ ×ばつ
◆だいやまーく川口 武久 〜1994年09月27日
(愛媛県)
◆だいやまーく真鍋 晃一(香川県)・2006/04-『ワンちゃんの難病よこんにちは』
http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
◆だいやまーく落亀 章夫(香川県)・『Galleryおちがめ』
http://www.niji.jp/home/ochigame/
◆だいやまーく国方 正昭
(香川県)
◆だいやまーく氏原 昭仁(香川県高松市)・『感謝です!』
http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/
◆だいやまーく篠原 糸美
(高知県)
◆だいやまーく竹本 文直(家族)(高知県)・『お山の介護人』
http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
◆だいやまーく多田 和嘉(香川県)
http://blog.goo.ne.jp/gootadawaka/
◆だいやまーく山口 進一(福岡県,日本ALS協会福岡県支部副支部長)・『まこさんズALS版』(娘さんのホームページ)
http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm ×ばつ
◆だいやまーく三牧 紀直(福岡県)・『Kaz Mimaki's Music World』
http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
◆だいやまーく内野 俊哉(長崎県)・『なんじゃもんじゃランド』(20000603-)
http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
◆だいやまーく本田 昌義
(大分県・日本ALS協会大分県支部)
◆だいやまーく土居 喜久子
(大分県・日本ALS協会大分県支部)
◆だいやまーく平山 真喜男(宮崎県・日本ALS協会宮崎県支部)
http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/(日本ALS協会宮崎県支部ホームページ)
◆だいやまーく知本 茂治(ちもと・しげはる)
(鹿児島県)
◆だいやまーく木脇 正敏(鹿児島県)・『木脇画廊――ALSの皆さんへのメッセージ』
http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
◆だいやまーく佐藤 眞一(鹿児島県)・写真集 九州の棚田
http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/ ×ばつ
◆だいやまーく比嘉 栄達
(沖縄県 19410606〜19920325)
◆だいやまーくIchiba Akio(フランス)・『筋萎縮側索硬化症と共に生きる』
http://dragonz.free.fr/aab.htm ×ばつ
◆だいやまーく松岡 幸雄
静山社社長/日本ALS協会事務局長(元)
◆だいやまーくDr.山本の診察室(大分協和病院)
http://www3.coara.or.jp/~makoty/index.htm
■しかく 個人・個人のホームページ 50音順 敬称略
◆だいやまーくIchiba Akio(フランス)・『筋萎縮側索硬化症と共に生きる』
http://dragonz.free.fr/aab.htm ×ばつ
◆だいやまーく井上 真一
(神奈川県横浜市)
◆だいやまーく岩見 静陽(青森県八戸市)・『東奥日報』で紹介(200106)
http://www.toonippo.co.jp/rensai/ren2001/als/0614.html ×ばつ
◆だいやまーく氏原 昭仁(香川県高松市)・『感謝です!』
http://homepage3.nifty.com/kansyadesu/
◆だいやまーく内野 俊哉(長崎県)・『なんじゃもんじゃランド』(20000603-)
http://www2.ocn.ne.jp/~bwd/
◆だいやまーく内山 勲(神奈川県)・『難病ALSとの付き合い方教えます』
http://blog.livedoor.jp/als1955/(ウェブログ)
◆だいやまーく大岩 日出夫大岩 日出夫(徳島県)・『ALSと共に!2001』
http://homepage2.nifty.com/ooiwa/ ×ばつ
◆だいやまーく大神 和子(山口県)・『ALS患者のつぶやき日記』
http://kazuko1513.at.webry.info/(ウェブログ)
◆だいやまーく大川 達
(和歌山県、日本ALS協会近畿ブロック)
◆だいやまーく岡部 宏生
(東京都江東区)
◆だいやまーく沖 亮宏(岡山県)・『ALSと闘ってみるページ』
http://www.oki3.or.tv/QP/
◆だいやまーく奥村 敏
(大阪 1956〜19990524)
◆だいやまーく落亀 章夫(香川県)・『Galleryおちがめ』
http://www.niji.jp/home/ochigame/
◆だいやまーく小野寺 利昭(宮城県)・『"七北田川のトシ"の部屋』
http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/onodera/index.htm
◆だいやまーく折笠 美昭
(神奈川県)
◆だいやまーく金子 義一
(秋田県)
◆だいやまーく鎌田 竹司(宮城県)
http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/kamatahp/kamata/
◆だいやまーく亀山 晴美
(岡山県)
◆だいやまーく川合 亮三
(長野県)
◆だいやまーく川口 有美子(AJI's room 神経難病と闘う家族を応援します。)
http://homepage2.nifty.com/ajikun/
◆だいやまーく川口 武久 〜1994年09月27日
(愛媛県)
◆だいやまーく岸徹=がんてつ(東京都練馬区) 『桜台通信』(20050206〜)
http://gantetsu6996.hp.infoseek.co.jp/
◆だいやまーく木脇 正敏(鹿児島県)・『木脇画廊――ALSの皆さんへのメッセージ』
http://www3.synapse.ne.jp/kiwaki-m/
◆だいやまーく国方 正昭
(香川県)
◆だいやまーく熊谷 寿美
(兵庫県、日本ALS協会近畿ブロック)
◆だいやまーく小出 喜一(千葉県木更津市)・『ALSと、ともに』(20020315開設)
http://www7.ocn.ne.jp/~alskoide/ ×ばつ
◆だいやまーく甲谷 匡賛(こうたにまさあき)(京都府)・『ALSな日々』
http://www.geocities.jp/koujyo2005/index.html
◆だいやまーく越川 勝敏(千葉県)・『ALS相談室』
http://www.geocities.jp/katsukoshi/index.html
◆だいやまーく小島 勝(北海道)・『MASARU'S WORLD』
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Momiji/4539/ ×ばつ
◆だいやまーく後藤 忠治(宮城県)・『ALS患者の雑記帳』
http://www9.plala.or.jp/tm-gt/
◆だいやまーく小林 富美子
(新潟県)
◆だいやまーく小谷野 徹(千葉県)・『光の音 風の音』
http://members.jcom.home.ne.jp/pinwheel/
◆だいやまーく酒井 ひとみ
https://ameblo.jp/kisekiwaaru/
◆だいやまーく佐々木 公一(東京都)『ALS患者のひとりごと』
http://blog.livedoor.jp/alsinfo/archives/2000-05.html(ウェブログ)
◆だいやまーく定金 信子(岡山県)
cf.日本ALS協会 編 19870415
『いのち燃やさん』,静山社
◆だいやまーく佐藤 眞一(鹿児島県)・写真集 九州の棚田
http://www.minc.ne.jp/~megu3/photo/ ×ばつ
◆だいやまーく佐藤 敏男(宮城県・『UMIBO-Z'S WEBSITE』)
http://members.goo.ne.jp/home/umibo-z ×ばつ
◆だいやまーく佐藤 力子(岩手県)・『盛岡タイムス』で紹介(20041122)
http://www.morioka-times.com/news/0411/22/04112209.htm
◆だいやまーく篠原 糸美
(高知県)
◆だいやまーく塩崎 清江(新潟県)
cf.日本ALS協会 編 19870415
『いのち燃やさん』,静山社
◆だいやまーく島崎 八重子
(神奈川県)
◆だいやまーく嶋守 恵之
(東京都)
◆だいやまーく清水 国蔵(新潟県)・『明日への感謝』(20020310-)
http://www8.ocn.ne.jp/~kuni9ra2/
◆だいやまーく菅原 和子
(岩手県)
◆だいやまーく杉原 充晃(大阪府)
http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/sugihara.htm
◆だいやまーく杉山 進
(静岡県)
◆だいやまーく鈴木 敦(宮城県仙台市)・『サトードトラートート』
http://www5d.biglobe.ne.jp/~comenble/onosuzu/suzuki/index.htm
◆だいやまーく関口 和子
(新潟県)
◆だいやまーく高井 綾子
(東京都)
◆だいやまーく高澤 信一
(福井県)
◆だいやまーく高田 俊昭(京都)
http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/takata.htm
◆だいやまーく高野 元(神奈川)
http://blog.gentak.info/
◆だいやまーく高橋 一也(国立療養所東埼玉病院 高橋CYAN)
http://member.nifty.ne.jp/kt-kazz/index.html ×ばつ
◆だいやまーく高橋 邦太郎(神奈川県横浜市)『難病・障害と連れづれ生きる象!』
http://blog.livedoor.jp/kunichan100/(ウェブログ)
◆だいやまーく竹本 文直(家族)(高知県)『お山の介護人』
http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
◆だいやまーく知本 茂治(ちもと・しげはる)
(鹿児島県)
◆だいやまーく塚田 宏
(東京都三鷹市、日本ALS協会東京支部長)
◆だいやまーく土屋 融
(山梨県)
◆だいやまーく土屋 敏昭
(山形県)
◆だいやまーく角田 信(栃木県)・『角田信のページ』
http://www.bc9.jp/~nobu/
◆だいやまーく椿 美由樹(島根県国立浜田病院に入院)
http://www.miracle-wave.or.jp/kh-hosp/tubaki.htm ×ばつ
◆だいやまーく土居 喜久子
(大分県・日本ALS協会大分県支部)
◆だいやまーく照川 貞喜(千葉県)
20020201 「自己紹介」(舩後靖彦『ALS Silk Road Web page』内)
http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆だいやまーく東畑 和雄(三重県)『ALS自分史』2001年03月06日-)
http://www5b.biglobe.ne.jp/~kazutoba/ ×ばつ
◆だいやまーく中尾 奈津美(広島県)・『えてるなの会』
http://www.urban.ne.jp/home/gaku/ ×ばつ
◆だいやまーく長尾 義明(徳島県、日本ALS協会徳島県支部支部長)
http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/index.html
◆だいやまーく長岡 紘司
(神奈川県)
◆だいやまーく中島 孝
(国立病院機構新潟病院)
◆だいやまーく中嶌(中島) 貴祐(山梨県)・『30年目のALS』
http://www.d1.dion.ne.jp/~takasuke/index.html ×ばつ
◆だいやまーく永沼 二郎(東京都)・『筋萎縮性側索硬化症(ALS)発病から35年(2006年現在)
http://www.8917.com/~als/
◆だいやまーく中野 玄三
https://ameblo.jp/gk4m61/
◆だいやまーく中村 修一(新潟県)・『太陽とともに生きる』
http://www12.ocn.ne.jp/~shufight/index.html
(『がんばれ修ちゃん』
http://www.jalsa-niigata.com/)
◆だいやまーく西尾 健弥(石川県小松市 199903逝去)・『魂のいちばんおいしいところ――ありがとう健弥さんみんなの10周年』
http://www.geocities.jp/alsnakamatachi/tobira.html
◆だいやまーく西尾 等(兵庫県)・『鳥のように 風のように』
http://www.arsvi.com/0w1/nh01/index.htm
◆だいやまーく西口 保(大阪府)・『神経難病(ALS)という宝くじに当たった村のおやじのホームページ』(200004-)
http://www5a.biglobe.ne.jp/~tamotsu/
◆だいやまーく橋本 みさお
(東京都練馬区、さくら会)
◆だいやまーく日永 由紀子(東京都)・『ゆきこの日記』
http://nekosan66.typepad.jp/blog/
◆だいやまーく比嘉 栄達
(沖縄県 19410606〜19920325)
◆だいやまーく東御建田 郁夫
(大阪)
◆だいやまーく平井 豊(岡山県)・『難病ALSとともに!』
http://www1.harenet.ne.jp/~yuta-h/w-page.htm ×ばつ
◆だいやまーく平間 愛(北海道)・『すてきなあした――ビックリハウスへようこそ』
http://www7.ocn.ne.jp/~lovely5/index.htm
◆だいやまーく平山 真喜男(宮崎県・日本ALS協会宮崎県支部)
http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/(日本ALS協会宮崎県支部ホームページ)
◆だいやまーく藤元 健二
◆だいやまーく藤本 栄(愛知県)・『ALSを楽しく生きる』
http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
◆だいやまーく布施 正人(神戸市)
http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/ ×ばつ
◆だいやまーく舩後 靖彦(千葉県)・『ALS Silk Road Web』(200207-)
http://www1.odn.ne.jp/~aae03880/index.html
◆だいやまーく本田 昌義
(大分県・日本ALS協会大分県支部)
◆だいやまーく増田 英明(京都市)
日本ALS協会近畿ブロック会長(〜)
◆だいやまーく松岡 幸雄(東京都)
静山社社長/日本ALS協会事務局長(元)
◆だいやまーく松本 茂
(秋田県,日本ALS協会会長)
◆だいやまーく真鍋 晃一(香川県)2006/04-・『ワンちゃんの難病よこんにちは』
http://www.geocities.jp/manabe1chan/index.html
◆だいやまーく三牧 紀直(福岡県)・『Kaz Mimaki's Music World』
http://www2.ocn.ne.jp/~kazm/
◆だいやまーく宮下 健一
(長野県)
◆だいやまーく宮本 周(茨城県→千葉県)・『下駄のあしあと』
http://syu-miyamoto.hp.infoseek.co.jp/
◆だいやまーく武藤 将胤
http://withals.com/
◆だいやまーく安川 幸夫(千葉県)・『CSS・JAZZ&ALS』(2002-)
http://www5d.biglobe.ne.jp/~css-y/
◆だいやまーく山口 進一(福岡県、日本ALS協会福岡県支部副支部長)・「まこさんズALS版」(娘さんのホームページ)
http://www.fsinet.or.jp/~makosanz/index.htm ×ばつ
◆だいやまーく山口 衛
(山梨県、日本ALS協会山梨県支部)
◆だいやまーく柚木 美恵子(岡山県)
http://www1.harenet.ne.jp/~yuzu-vi/(日本ALS協会岡山県支部ホームページ)
◆だいやまーく吉田 雅志(北海道、北海道ALS友の会→
日本ALS協会北海道支部)・『前へ』
http://www2.snowman.ne.jp/~masasi/ ×ばつ
◆だいやまーく横山 勇夫(新潟県)・『虹を見たのはいつですか! 』(2000-)
http://www5.ocn.ne.jp/~nijinowa/
◆だいやまーく来田 治郎
(大阪府堺市)
◆だいやまーく若生 良一(兵庫県伊丹市)・『人生・喜怒哀楽』
http://hccweb.bai.ne.jp/~hce19001/
◆だいやまーく和川 次男
(宮城県)
◆だいやまーく和中 勝三(和歌山市)・『難病ALSの人生』
http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/
◆だいやまーく渡部 哲也(北海道・北見市)
自立生活センター北見代表
■しかく組織のHP&他
*以下は、日本ALS協会のファイルを別とすれば、あまり使えません。
すみません。
●くろまる患者会等
◆だいやまーく日本ALS協会 JALSA (Japan A.L.S. Association)
(各支部のホームページへのリンク集などあります)
◆だいやまーく宮城県神経難病ネットワーク
http://www.mnh.go.jp/nanbyou.html
◆だいやまーく静岡県ALS友の会
http://www.jade.dti.ne.jp/~als/index.html
◆だいやまーく渥美哲至(聖隷浜松病院神経内科)「知識としてのALS」
http://www.geocities.jp/qimsv_d/note/als/tisikitositenoALS/tisikitositenoALS.html
◆だいやまーく「さくら会」(ALSの当事者橋本みさおさん達の会)
http://www31.ocn.ne.jp/~sakurakai/
●くろまる医療関係等
◆だいやまーく「筋萎縮性側索硬化症(公費対象)」 難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/52
◆だいやまーく国立療養所犀潟(さいがた)病院
http://www.saigata-nh.go.jp/
◆だいやまーく神経筋難病情報サービス
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
◆だいやまーく福岡県重症神経難病ネットワーク
http://www.med.kyushu-u.ac.jp/nanbyou/nanbyou/nanbyou/index.html
●くろまる交流・発信 cf.
ALS:国際交流・国際発信
◆だいやまーくALSのメーリングリストのご案内
http://www.crosswave.co.jp/cm/als/ X
◆だいやまーく日本ALS協会「メーリングリスト「maee」への登録方法」
http://www.alsjapan.org/-article-209.html
■しかく このサイトの関係者による書籍等
論文・報告等についてはこれから掲載予定。まず
「難病」の頁(からリンクされる頁)、また以下の年別の頁他をご覧ください。
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
◆だいやまーく川口 有美子 2009年12月15日
『逝かない身体――ALS的日常を生きる』,医学書院,270p. ISBN-10: 4260010034 ISBN-13: 978-4260010030 2100円
[amazon]/
[kinokuniya] n02. als.
◆だいやまーく小長谷 百絵・
川口 有美子 編 2009年08月10日
『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル 』
医歯薬出版, ISBN-10:4263235290 ISBN-13:978-4263235294
[amazon]/
[kinokuniya]
◆だいやまーく2009年02月25日
『生存学』創刊号,生活書院,414p. ISBN-10: 4903690350 ISBN-13: 978-4903690353 2310
[amazon]/
[kinokuniya] ※(注記)
◆だいやまーく立岩 真也 2004年11月15日
『ALS――不動の身体と息する機械』 医学書院,449p. ISBN:4260333771 2940
[amazon]/
[kinokuniya] ※(注記)
■しかく 情報提供のお願い
当事者、関係者のみなさまの書かれたものを掲載させていただけると、また情報提供をいただけると、さいわいです。よろしくお願いいたします。
Eメイルは立岩
TAE01303@nifty.ne.jpまでお願いいたします。(HTMLファイルあるいはテキスト・ファイルが一番です。MSワードの文書ファイルでもかまいませんが、飾り文字等はみな抜けてしまった状態で掲載されます。)お送りいただいたものは、
「全文掲載」のコーナー、その
「著者名50音順」にも掲載させていただきます。
もちろんリンクさせていただくかたちでも歓迎です。その際には、著者名(個人でも団体でも)、発表年月日(年月だけでも年だけでも)、題名、URL(http://......)、雑誌等に発表されたものである場合には誌名・頁等、をお知らせください。
*この頁は平成24・25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。
*この頁は文部省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(C)・課題番号12610172)のための資料の一部でもあります(〜2004.3)。/このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3)の成果/のための資料の一部でもあります。
*以下現在休止中
※(注記)あなたの体験談を聞かせてください。
あなた自身や家族の体験談を、研究に役立てましょう。
厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
https://nambyo.net/
REV:... 20011117,1120,1128,1201,1206,1210 20020213,0223,0502,0928,1003,08,09,10,11,24,26,28 20030106,09,13,0703,29,0801 0918 1217 20040226 05030..1231 20050313 0427 20060417, 20070214, 20080317, 20090211, 20100419, 0814, 0817, 0905, 0907, 15, 18, 19 人: 20021008:68,1009:70,1010:75,1010:76,1022:77,1026:78,1028:79,20030801:83,0811:84, 20120116:98, 17:99, 0715 ... 20140814, 20170508, 20190607, 1019, 20200229, 20220220
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「難病」
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人工呼吸器
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介助・介護/医療的ケア
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病者障害者運動史研究