嶋守恵之

しまもり・しげゆき
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last update: 20200424

■しかく経歴

1967年北海道釧路市生まれ。京都大学卒業。
外務省で対米外交や国連外交などに携わる。2001年に米国同時多発テロが起こった時には、アフガニスタン担当部局で毎月200時間を超える残業をしつつ、その後東京で開かれたアフガニスタン復興支援国際会議の企画や実施に関わった。
41歳で赴任先のインドにおいてALSを発症。グルジア紛争の渦中に中央アジア・コーカサス室長を務めたのを最後に、外務省を退職。
2016年4月視線入力で短編ミステリー小説「情報協力」を書きあげ、東京都北区内田康夫ミステリー文学賞審査員特別賞を受賞。
2016年一般社団法人日本ALS協会理事。
「ALSはいつかきっと治る病気になる」と信じ、患者の立場から治療研究を促進するなどの患者活動に取り組む。

[画像:月刊J-novel表紙]

■しかく病歴

2008年 ALSを発症。帰国後に確定診断。診断の10日後に休職。妻と二人で在宅療養を始める。
2009年11月声の録音。
2010年春訪問看護ステーションから文字盤使用の概略を教えてもらう。
2010年夏訪問リハビリのPTからPPSスイッチを借りる。
2011年気管切開し24時間人工呼吸器を装着。声を失う。
2011年夏ハーティーラダーのラボにスイッチとパソコンのコネクターを作ってもらう。
2012年秋専門家に足でチャイムを鳴らす方法を教わる。
2015年夏手の指が動かなくなり口にスイッチをくわえて噛む
2015年冬視線入力を導入
～現在パソコン関係の頼りは元パチンコプログラマーのヘルパー。

■しかく在宅生活

私の一日

23時-翌朝7時夜勤ヘルパー

7時-10時妻と二人

10時-11時訪問入浴か清拭

11時-13時妻と二人

13時-18時見守りヘルパー

18時-23時妻と二人

・最もヘルパーがいる日の例(金曜日)。ほかの曜日はもっと少ない。
・1日のうち少なくとも10時間は妻と二人。
・コミュニケーションの主な相手は妻。その次に午後に5時間いる見守りヘルパー。
・介護保険(要介護5)と重度訪問(月508時間)を利用。重度訪問は気管切開後に利用し始めたがもっと早く使っていればと後悔している。
・時間数は当初の248時間から自治体と交渉を重ねて獲得。
・ヘルパーは基本的にケアマネジャーが介護事業所にあたって探している。このほかに週末は同病患者の経営する事業所から派遣される学生ヘルパーを利用。1日の研修で重度訪問従事者とたん吸引の資格を取得して、重度訪問の下でアルバイトとして入っている。
・年に1回レスパイト入院。

コミュニケーション方法

ローテクハイテク

方法口文字や文字盤パソコン

私の負担高い集中力。疲れやすい。自分のペースで入力可能。

読み手の負担私と共同作業で、高い集中力が必要。入力後の画面を見るだけ。

利便性特に口文字の場合、道具は一切不要。セットに時間がかかる(慣れれば15分程度)。

使い道外出時。家では清拭などでパソコンが使えないとき。在宅時。外出して会議に参加するとき。

コミュニケーション方法2

[画像:PCを使っている様子]
[画像:噛むスイッチ]

1.家では特別な装置を使わずにベッドテーブルにパソコンを載せています。手軽にセットできます。 2.パソコンは視線でカーソルを動かし、口にくわえたスイッチを噛んでクリックしています。口にくわえたチューブのうち、左が噛むスイッチ、右は唾液の持続吸引です。

[画像:左足のパッド]
[画像:おでこに貼ったスイッチ]

3.パソコンに加えて左足のパットを押して呼び出しチャイムを鳴らしています。 4.寝る時は足のパットに代えて、おでこにスイッチを貼って、呼び出しチャイムを鳴らしています。

[画像:オリヒメを使って会話する様子] [画像:オリヒメから撮った友人たちの写真]