Le problème avec les maladies rares, c'est qu'elles sont rares, mais nombreuses. C'est la raison pour laquelle la médecine n'est pas une science expérimentale classique
La médecine a évidemment besoin de prendre quelques précautions, mais la démarche scientifique prévaut, avec des études, des analyses, des expériences... Le médecin n'est pas tout puissant dans son cabinet et heureusement.
qu'il n'y a pas d'étude scientifique qui répond à chaque cas particulier.
Effectivement, tu noteras qu'aucun médecin du monde n'est capable de faire mieux dans son coin tout seul.
d'où l'intérêt de laisser la décision finale à l'humain et non à un protocole centralisé.
Dans tout métier un minimum sérieux quand la sécurité est engagée tu as un protocole et des humains pour l'appliquer. Dans l'aéronautique, dans l'étude des normes de sécurité des centrales nucléaire, ou l'établissement des normes électriques des foyers, etc. Tout ce que tu veux. On ne laisse jamais une liberté totale à un professionnel car c'est justement la porte ouverte à tout et n'importe quoi.
Un exemple frappant, dans le cadre d'un pilote de ligne. Le pilote est maitre à bord de son avion. Mais il y a des procédures, il doit rendre des comptes, et en cas de manquement il peut être sanctionné judiciairement. Ce ne sont pas des robots, ils doivent s'adapter à des situations que la check lists ne peut pas prévoir ou sauver, mais ce n'est pas pour autant qu'ils peuvent mettre le feu au document et ignorer son contenu. C'est un non sens.
La médecine n'a aucune raison d'être une exception. Le médecin doit suivre un protocole, tenir compte des rapports des pairs ou des administrations de santé. Cela garantie le meilleur traitement possible en limitant les dérives.
Ils ont une liberté d'action, mais pas absolue.
C'est amusant car d'un côté tu présentes les hautes autorités de la santé, les labos et tout d'être de mèche et corrompues dans tous les sens (c'est possible, mais demande une démonstration), mais tu ne vois pas que le médecin n'est pas un surhomme. Tu ne vois pas qu'une quantité forte de médecins généralistes sont adeptes de médecine n'ayant aucun sens scientifique (comme l'homéopathie), sans compter les électrons libres qui ne se tiennent pas à jour ou qui ont une vision du métier et de certaines prises en charge dépassées.
Et tu voudrais que les deuxième puissent tout faire alors que tu es si critique envers les premiers ? Cela n'est pas cohérent.
Le problème avec les maladies rares, c'est qu'elles sont rares, mais nombreuses.
Et tu crois que le médecin est capable de gérer ça seul dans son cabinet ? Non.
La réalité du terrain c'est que les médecins sont des êtres humains. Ils n'ont pas un temps infini pour se former, ni une encyclopédie à la place du cerveau. Et la plupart des patients qu'ils croisent ont des maladies communes ou bénignes.
Plusieurs exemples :
J'ai consulté 5 ophtalmo pour un défaut oculaire dans un oeil, c'est une ophtalmo universitaire qui a une idée (mais pas sûre à 100%) de ce que j'ai. Les autres n'ont rien vu et n'ont eu aucune idée. Je ne les blâme pas, ils ont fait au mieux de leurs possibilités.
Ma femme a eu des tâches sur la peau à la naissance, rien de grave mais assez pour que ses médecins généralistes se posent la question sans trouver. A 20 ans, consultation chez un autre dermato qui a une idée mais ne peut pas confirmé, elle a du aller chez un dermato universitaire pour le savoir.
Pour ma maladie, j'ai demandé à ma généraliste des examens pour confirmer mon soupçon pour le diagnostique, elle était réticente, pensant que j'étais un énième "j'ai vu ces symptômes sur Internet et j'ai peur" car je n'étais pas un cas d'école. Mais elle a accepté, et finalement bingo, j'avais juste. Ma généraliste n'est pas conne, et je l'apprécie énormément, elle me suit bien, mais cela reste une humaine qui ne peut pas tout savoir.
Bref, tout ça pour dire, les médecins ne sont pas parfaits. Ils sont compétents, il faut leur faire confiance, mais pas aveuglément. Les maladies rares, ils en croisent peu (et c'est normal), et comme le reste du corps scientifique des données à leur sujets ils n'en ont pas énormément. Croire qu'ils pourraient majoritairement anticiper l'effet d'un vaccin nouveau pour une maladie nouvelle sur patient ayant une maladie rare est assez risible.
D'autant plus qu'ici on est face à des vaccins n'ayant jusqu'ici n'ayant rien de neuf dans leur composition par rapport à ce qui se faisait avant, ou par rapport au virus lui même. Ce n'est pas un saut total dans l'inconnu et il n'y avait pas de raisons de penser que ces vaccins seraient particulièrement dangereux.
[^] # Re: « hésitation vaccinale »
Posté par Renault (site web personnel) . En réponse au lien Il est stérile de rattacher l’hésitation vaccinale au complotisme.. Évalué à 5.
La médecine a évidemment besoin de prendre quelques précautions, mais la démarche scientifique prévaut, avec des études, des analyses, des expériences... Le médecin n'est pas tout puissant dans son cabinet et heureusement.
Effectivement, tu noteras qu'aucun médecin du monde n'est capable de faire mieux dans son coin tout seul.
Dans tout métier un minimum sérieux quand la sécurité est engagée tu as un protocole et des humains pour l'appliquer. Dans l'aéronautique, dans l'étude des normes de sécurité des centrales nucléaire, ou l'établissement des normes électriques des foyers, etc. Tout ce que tu veux. On ne laisse jamais une liberté totale à un professionnel car c'est justement la porte ouverte à tout et n'importe quoi.
Un exemple frappant, dans le cadre d'un pilote de ligne. Le pilote est maitre à bord de son avion. Mais il y a des procédures, il doit rendre des comptes, et en cas de manquement il peut être sanctionné judiciairement. Ce ne sont pas des robots, ils doivent s'adapter à des situations que la check lists ne peut pas prévoir ou sauver, mais ce n'est pas pour autant qu'ils peuvent mettre le feu au document et ignorer son contenu. C'est un non sens.
La médecine n'a aucune raison d'être une exception. Le médecin doit suivre un protocole, tenir compte des rapports des pairs ou des administrations de santé. Cela garantie le meilleur traitement possible en limitant les dérives.
Ils ont une liberté d'action, mais pas absolue.
C'est amusant car d'un côté tu présentes les hautes autorités de la santé, les labos et tout d'être de mèche et corrompues dans tous les sens (c'est possible, mais demande une démonstration), mais tu ne vois pas que le médecin n'est pas un surhomme. Tu ne vois pas qu'une quantité forte de médecins généralistes sont adeptes de médecine n'ayant aucun sens scientifique (comme l'homéopathie), sans compter les électrons libres qui ne se tiennent pas à jour ou qui ont une vision du métier et de certaines prises en charge dépassées.
Et tu voudrais que les deuxième puissent tout faire alors que tu es si critique envers les premiers ? Cela n'est pas cohérent.
Et tu crois que le médecin est capable de gérer ça seul dans son cabinet ? Non.
La réalité du terrain c'est que les médecins sont des êtres humains. Ils n'ont pas un temps infini pour se former, ni une encyclopédie à la place du cerveau. Et la plupart des patients qu'ils croisent ont des maladies communes ou bénignes.
Plusieurs exemples :
J'ai consulté 5 ophtalmo pour un défaut oculaire dans un oeil, c'est une ophtalmo universitaire qui a une idée (mais pas sûre à 100%) de ce que j'ai. Les autres n'ont rien vu et n'ont eu aucune idée. Je ne les blâme pas, ils ont fait au mieux de leurs possibilités.
Ma femme a eu des tâches sur la peau à la naissance, rien de grave mais assez pour que ses médecins généralistes se posent la question sans trouver. A 20 ans, consultation chez un autre dermato qui a une idée mais ne peut pas confirmé, elle a du aller chez un dermato universitaire pour le savoir.
Pour ma maladie, j'ai demandé à ma généraliste des examens pour confirmer mon soupçon pour le diagnostique, elle était réticente, pensant que j'étais un énième "j'ai vu ces symptômes sur Internet et j'ai peur" car je n'étais pas un cas d'école. Mais elle a accepté, et finalement bingo, j'avais juste. Ma généraliste n'est pas conne, et je l'apprécie énormément, elle me suit bien, mais cela reste une humaine qui ne peut pas tout savoir.
Bref, tout ça pour dire, les médecins ne sont pas parfaits. Ils sont compétents, il faut leur faire confiance, mais pas aveuglément. Les maladies rares, ils en croisent peu (et c'est normal), et comme le reste du corps scientifique des données à leur sujets ils n'en ont pas énormément. Croire qu'ils pourraient majoritairement anticiper l'effet d'un vaccin nouveau pour une maladie nouvelle sur patient ayant une maladie rare est assez risible.
D'autant plus qu'ici on est face à des vaccins n'ayant jusqu'ici n'ayant rien de neuf dans leur composition par rapport à ce qui se faisait avant, ou par rapport au virus lui même. Ce n'est pas un saut total dans l'inconnu et il n'y avait pas de raisons de penser que ces vaccins seraient particulièrement dangereux.