Re: Courage à toi

TL;DR: oui il faut voir des médecins et des spécialistes ('videmment !). Ça ne veut pas dire qu'il ne faut pas se renseigner à côté, car beaucoup de spécialistes nous prennent pour des cons et ne nous écoutent pas, et ne prennent pas la spécificité de notre biologie en compte, ou en tout cas, pas suffisamment. Je donne un exemple (anecdotique) d'une amie qui est encore très malade, mais qui est grosso-modo « guérie » de sa leucémie, malgré des experts condescendants.

Il faut quand même reconnaître que la médecine a pendant très longtemps tenu plus de l'artisanat que de la science. La médecine est encore largement une science expérimentale (au mieux). Je ne sais plus qui expliquait que si l'aspirine telle qu'elle a été formulée au XIXè siècle devait être soumise au processus qualité/médical qu'on a de nos jours, elle n'aurait pas été validée car trop de gens auraient subi des effets négatifs.

La médecine qui « agit vraiment comme une science » (pour citer un conférencier il y a longtemps, lors des FOSSDEM 2007), c'est récent, dans le sens où jusqu'à présent on n'avait pas la capacité de calcul pour simuler des interactions médicamenteuses complexes. Ça bouge (et ça s'accélère !) depuis une petite dizaine d'années. Et malgré tout, comme le souligne Jeff, on reste malgré tout encore extrêmement dépendant de la capacité à expérimenter sur du vivant. Bien entendu on aura toujours besoin d'effectuer des tests sur des mammifères et des hommes avant de commercialiser un médicament, mais les modèles en chimie, couplés aux capacités de calcul des supercalculateurs fait qu'on peut enfin espérer une accélération significative de la recherche médicamenteuse, avec une notion de prédiction qui fonctionne réellement (sinon, c'est pas de la science).

Je ne vais pas soutenir Jeff sur le terrain de qui a raison dans ce sujet précis (je ne connais rien au domaine, et je serai bien en mal d'avoir un avis éclairé), mais par contre, j'ai suffisamment de preuves autour de moi du sentiment de supériorité de certains médecins, et en particulier de spécialistes, pour au moins être d'accord avec Jeff sur la notion de se renseigner soi-même un minimum. Ça va être complètement anecdotique, mais je trouve que l'exemple qui suit est édifiant.

Une amie a développé une leucémie il y a un peu moins de 10 ans. C'est une leucémie bizarre qui ne peut pas se traiter de la même façon que les formes plus classiques. Son hématologue lui a prescrit des médicaments à base de corticoïdes. À côté de ça, mon amie a/avait aussi des problèmes de peau. Son dermatologue lui a prescrit des pommades à base de... corticoïdes. Elle a pourtant bien demandé si c'était pas dangereux, vu qu'on lui a prescrit des médicaments basés sur le même principe actif, etc., pour d'autres problèmes de santé. La réponse était qu'en gros y'avait pas de problème.

Avance rapide : quelques années plus tard. Pour mon amie, les effets secondaires dus aux corticoïdes sont plus désagréable que ce qu'ils doivent soigner. Mon amie a des problèmes de peau récurrents, ainsi que sa leucémie, et ses médecins essaient absolument de tout guérir à base de corticoïdes¹ . Lorsqu'elle demande à son médecin s'il n'y aurait pas d'autres moyens que de passer par eux pour sa leucémie, on lui répond plus ou moins froidement « on peut arrêter si vous voulez mourir ». Les effets secondaires (sur sa peau, sur des troubles digestifs, etc.) étaient devenus tellement insupportable que mon amie a fini par explorer un peu partout Internet, pour voir si des gens avaient les mêmes symptômes qu'elle, et ce qu'ils avaient fait. Elle a trouvé plein de gens qui se sont avéré être atteint d'une dépendance à cette substance, et qui avaient tous les symptômes qu'elle avait au niveau des dommages sur la peau. Beaucoup moins avaient son problème de leucémie. Quelques médecins (principalement aux USA) dénoncent la prescription quasi-systématique de corticoïdes pour les problèmes de peau et autres problèmes chroniques. Ils sont très minoritaires, et il n'y a qu'un ou deux médecins « crédibles » en France qui ont le même avis. Après plusieurs mois de réflexion, mon amie a pris une décision. Elle a progressivement réduit les doses de corticoïdes pour finalement commencer un sevrage. Elle savait (grâce aux témoignages de plusieurs personnes qui ont documenté leur transition et leur sevrage) qu'il y aurait beaucoup d'effets secondaires très désagréables : peau desséchée, craquelée, manque d'énergie/force, etc. Les premiers mois, « comme prévu », elle ne pouvait quasiment pas sortir de chez elle : muscles atrophiés, etc. (le mieux qu'elle pouvait faire était un tour du pâté de maison). Les mois qui ont suivi, encore « comme prévu », son état a empiré : elle ne pouvait plus sortir du tout (trop faible), elle a du complètement changer son régime alimentaire² . Elle continuait d'aller régulièrement chez son hématologue, son dermatologue, son généraliste, etc. Un ami à elle avait même réussi à lui obtenir un rendez-vous avec un grand spécialiste français pour sa leucémie. Le rendez-vous a duré 10 minutes, il n'a jamais regardé une seule fois le (gros) dossier médical qu'elle avait apporté, et l'a congédiée en lui expliquant doctement et de façon très condescendante que c'est les corticoïde ou la mort (j'exagère à peine).

Au bout de 4 mois de sevrage, pendant son examen routinier avec l'hématologue, il est apparu que sa leucémie avait disparu. Complètement. Mon amie a blagué en expliquant qu'elle tient à peine debout, qu'elle a mal partout, souvent, mais hey, elle est en pleine santé !

Je passe sur les mois qui ont suivi. Tous les témoignages indiquent que le sevrage met au moins un an à se compléter (ça fait plus de 13 mois pour elle maintenant, et les témoignages indiquent entre 8 et 24 mois). Ils indiquent aussi que les mois 4 à 10 sont les plus pénibles/douloureux. Depuis quelques semaines, mon amie indique que pour la première fois depuis des mois, elle peut enfin dormir une nuit complète sans être réveillée par la douleur. Elle reprend des forces (depuis quelques mois elle peut faire des trajets plus ou moins cours, et sortir en général). Elle n'est pas encore sortie de l'auberge, mais visiblement la réponse automatique et condescendante des spécialistes aux questions parfaitement normales de mon amie n'étaient pas les bonnes.

Alors je le répète, cette histoire est anecdotique : bien sûr qu'il faut aller voir des médecins. Bien sûr qu'il faut aller voir des spécialistes. Mais il serait bon aussi que ces derniers écoutent. Le seul médecin qui a fini par écouter mon amie était le généraliste (celui qu'elle voit le plus souvent). Les autres, malgré ses efforts³ , ont toujours continué sur un mode automatique, en ignorant complètement ce que mon amie avait à dire. C'est d'autant plus difficile que (1) Elle n'est pas médecin ni n'a d'expérience dans le domaine para-médical, (2) C'est une (petite) femme, avec une petite voix, qui ne porte pas loin, et (3) À la base elle est un peu timide, et fait (évidemment !) confiance aux experts. Ça révèle un comportement souvent décrit par pas mal de gens⁴ à propos des oncologues, hématologues, et autres experts : il y a une certaine arrogance (pas pour tout le monde, bien entendu), et une certaine croyance que le patient est quand même un peu con. Au contraire, les généralistes sont bien souvent plus à l'écoute de leurs patients. Évidemment, dès que ça commence à devenir grave, ils redirigent vers les experts aussi, ce qui est normal. Cependant, pour les maladies « de tous les jours », un bon généraliste va écouter le retour des patients qui lui disent que tel médicament le rend nauséeux, « pas bien », etc., mais que tel autre médicament (qui bien entendu est aussi indiqué) avait été pris sans problème.