進行性ミオクローヌスてんかん(指定難病309)

（概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。）

子供に遺伝しますか？

進行性ミオクローヌスてんかんは病気の総称ですので、疾患の原因や遺伝形式により、お子さんに遺伝する場合もそうでない場合もあります。一部は、遺伝子などを調べて遺伝しているか否かを症状が出る前に知ることができるようになりました（＝発症前診断）。その場合には、その病気の発症予防や早期治療が可能な場合とそうでない場合がありますので、事前に主治医の先生によくご相談ください。

寝たきりになることがありますか？

原因によっては病気が進行することもありますが、その程度は異なり、個人差も見られます。ただし、寿命も短くなるというわけではなく、近年の医学の進歩により、原因となる病気の種類によっては、病気の経過の途中から、例えば中年頃から進行しない、進行が目立たなくなる場合もあります。

医療費の補助がありますか？

現在日本では、この原因となる病気の一部は、小児慢性特定疾病あるいは指定難病などに指定されており、医療費の助成対象になっていますので、行政窓口や病院でよくご相談ください。

どの様な医療機関を受診すればいいですか？

現在は治療法がなくても、今後新しい良い治療法、病気の原因を解決する治療法だけでなく、症状を大変よく抑えることができる薬剤などが急に出てくることも十分に期待されますので、専門の医師のいる医療機関（小児神経科、脳神経内科、精神科、脳神経外科）には、定期的にあるいは一定の期間毎（例えば１年に１回など）受診されることをおすすめします。