このホームページはペリツェウス・メルツバッハ病(ペリツエウスメルツバッハー病と記載する場合もある)(Pelizaeus-Merzbacher disease; PMD)を代表とする先天性大脳白質形成不全症の患者さんとご家族、そして患者さんに関わる医療従事者の方への情報の提供や交換を目的です。
新着情報
2025年9月8日
第23回市民公開セミナー案内が完成しました。(PDF)
2024年9月2日
第22回市民公開セミナーは、令和6年11月3日(日)に「あおぞら共和国(山梨県北杜市)」にて開催(オンライン配信有り)いたします。詳細・お申込みはこちらをご覧ください。(PDF)
2023年5月30日
第21回市民公開セミナーは、令和5年11月11日にハイブリッド開催いたします。(PDF)
2022年8月19日
市民公開セミナー(第20回記念大会)案内が完成しました。(PDF)
2021年10月11日
第19回市民公開セミナー案内が完成しました。(PDF)
2021年9月16日
第19回市民公開セミナーは、令和3年11月7日、zoomにて開催します。
2021年8月16日
研究班の紹介をアップデートしました。
2021年7月20日
治療可能な遺伝性神経疾患 診断・治療の手引き をアップロードしました。
2020年10月1日
第18回市民公開セミナーは、令和2年11月22日、zoomにて開催します。参加申し込みは11月14日(土)、相談診察申し込みは10月31日(土)締め切りとなっています(PDF)。
2020年4月8日
コロナウイルス感染の状況を鑑み、5月10日のセミナーは中止と致します。11月頃開催予定の大阪でのセミナー開催も、新型コロナ影響の状況を見て判断します。
2020年3月17日
夏の市民公開セミナーは5月10日(日)東京都江東区青海2-3-26 産業技術総合研究所で開催予定です(PDF)。新型コロナウイルスの影響で、中止または延期の可能性があります。その場合は新着情報に掲載します。
2019年9月27日
第17回市民公開セミナー案内が完成しました。(PDF)
2019年5月21日
第16回市民公開セミナー案内が完成しました。(PDF)
2019年3月26日
第16回先天性大脳白質形成不全症市民公開セミナーが7月13日(土)にお台場の産総研にて開催されます。
例年と曜日が違っております。
例年と曜日が違っております。
2018年9月7日
第15回市民公開セミナー案内、大阪が完成しました。(PDF)
2018年5月24日
遺伝性白質疾患ガイドラインのページを更新しました。
2018年5月8日
第14回先天性大脳白質形成不全症市民公開セミナーが7月15日(日)にお台場の産総研にて開催されますのでご案内致します(PDF)
2017年11月21日
クルクミン臨床試験に関する参加協力のお願い(PDF)
2017年9月14日
第13回市民公開セミナー案内、大阪が完成しました。(PDF)
2017年5月25日
第12回市民公開セミナー案内(PDF)
2017年4月20日
第12回市民公開セミナーについて;
夏の市民公開セミナーは7月16日(日)東京都江東区青海 2-3-26
産業技術総合研究所で行われます。詳細はまた追って連絡いたします。
夏の市民公開セミナーは7月16日(日)東京都江東区青海 2-3-26
産業技術総合研究所で行われます。詳細はまた追って連絡いたします。
2017年2月13日
遺伝子診断のページを更新しました。また、Open Seminar on Congenital Cerebral HypomyelinationとBrief Biographies of Researchersのページを追加しました。
2016年9月21日
第11回市民公開セミナー案内(PDF)
2016年6月1日
第10回市民公開セミナー案内(PDF)
2016年3月24日
第10回市民公開セミナーについて;
夏の市民公開セミナーは7月17日(日)東京都江東区青海 2-3-26
産業技術総合研究所で行われます。詳細はまた追って連絡いたします。
夏の市民公開セミナーは7月17日(日)東京都江東区青海 2-3-26
産業技術総合研究所で行われます。詳細はまた追って連絡いたします。
2015年9月24日
第9回市民公開セミナー案内、大阪(PDF)
2015年6月24日
セミナー参加の申し込み先のメールアドレスが現在使用不能になっております。
申し訳ありませんが、申し込みはお電話で042-341-2711 国立精神・神経医療研究センター病院 遺伝カウンセリング室 杉本 あるいは メールでPMD親の会 pmd-info@m7.gyao.ne.jp までお願いします。
申し訳ありませんが、申し込みはお電話で042-341-2711 国立精神・神経医療研究センター病院 遺伝カウンセリング室 杉本 あるいは メールでPMD親の会 pmd-info@m7.gyao.ne.jp までお願いします。
2015年6月10日
第8回市民公開セミナー案内(PDF)
2014年9月24日
第7回市民公開セミナー案内(PDF)
2014年5月23日
第6回市民公開セミナー案内(PDF)
2014年1月27日
先天性大脳白質形成不全症の診断基準・治療指針を掲載しました(PDF)
2014年1月27日
PLP1遺伝子関連先天性大脳白質形成不全症(Pelizaeus-Merzbacher病、2型痙性対麻痺)の遺伝カウンセリングガイドラインを掲載しました(PDF)
2013年6月7日
第5回市民公開セミナー案内(PDF)
2012年5月31日
第4回市民公開セミナー案内(PDF)
2011年7月27日
第3回市民公開セミナー報告(PDF)
2011年6月23日
第3回市民公開セミナー案内(第2報)(PDF)
2011年2月21日
ホームページを公開しました。
2011年1月19日
平成22年度、第2回班会議が東京女子医科大学心臓血圧研究所で行われました。
2010年7月13日
第二回公開セミナーが開かれました。