日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)

遺伝性疾患プラス様にて、「遺伝性疾患啓発Tシャツ」を患者さん・ご家族と一緒につくるイベントを開催されています。

・遺伝性疾患に関わる思い・エピソード(文章)

・Tシャツ案(イラスト)

をTwitterで募集中です。 募集要項など、詳しくはこちらの記事をご確認ください。

2022年度の総会・会合は昨日無事終了しました。

ご多忙の中参加いただきました医療関係者の皆様と支援者の皆様、及び会員の皆様にお礼申し上げます。

NPO法人として生まれ変わったJEFAを引き続きよろしくお願いいたします。

2022年度の総会・会合へ参加申し込みいただいた方には本日ご案内のメールを送信しております。

案内メールの受信が確認できない方がいらっしゃいましたら、JEFAまでお問い合わせください。

また、案内メールの送信に先立ち、総会・会合への参加申し込みは締め切らせていただきました。

以上よろしくお願いいたします。

先日会員の皆様にお送りした「2022年度会費納入のお願い」に記載した振込先に誤りがありました。

誤) 他銀行からのお振り込みの場合

【口座番号】14190901

正) 他銀行からのお振り込みの場合

【口座番号】1419090

ゆうちょ以外よりから振り込みいただく場合はこちらの7桁の番号となります。

この度は大変申し訳ございませんでした。

会員の皆様には先日会報とともにご案内を郵送致しましたが、2022年度の総会・会合を以下の通り開催いたします。

1.総会について

【日時】 2022年5月14日(土) 12:30〜13:30

【開催方法】1メイン会場:松本市中央公民会館(Mウィング)、2オンライン:Zoomミーティング

【出欠について】同梱資料をご確認いただき、QRコードまたは郵送にて出欠をご連絡ください。

2.会合について

【日時】 2022年5月14日(土) 13:45〜16:55

【開催方法】1メイン会場:松本市中央公民会館(Mウィング)、2オンライン:Zoomミーティング

【出欠について】同梱資料をご確認いただき、QRコードまたは郵送にて出欠をご連絡ください。

※(注記)郵送資料は、総会と会合2種類あります。それぞれの出欠をご回答ください。

なお今後、当会に関するご連絡は新しいNPO法人の方でご案内させていただきます。引き続きよろしくお願いいたします。

2022年4月のスケジュールは以下の通りとなります。

【日時】 2022年4月9日(土) 20:00〜21:00

【開催方法】オンラインソフト(オンラインアプリ)Zoomミーティング(無料)

【申込方法・締切】 事前申込制です。
開催2日前までに下記のメールアドレスまでお問い合わせください。
info@ehersdanlos-jp.net
なお、メール本文へ以下2点のご記入をお願いします。
・お名前、EDSの型(もしくはEDSとの関係(ご家族、支援者など)
・お住まいの都道府県
お申込みいただいた方へ開催日前日に、個別にZoomアドレス(参加用URL)をお知らせします。

※(注記)直近でのご案内となりますが、お気軽にお申し込みください。

今までコミュニティの場として掲示板を提供しておりましたが、使用頻度が以前より低くなっており、加えて新たにNPOとして立ち上がることを契機に3月13日をもって閉鎖・終了することといたします。
長年ご利用いただき、ありがとうございました。
また、お知らせが直近となりましたこと、お詫びいたします。

血管型EDSと診断された患者様が安心して学校生活を送れるようにと、学校向けパンフレットを作成しました。
こちらの「血管型EDS学校向けパンフレット」よりお使いください。
※(注記)本サイトのダウンロードページからもご確認いただけます。

2020年12月にEDS研究会が医療従事者によって立ち上げられ、昨年12月に第2回が開催されました。
この第2回より当会からJEFA賞を設け、2部門に対して表彰いたしましたのでご報告します。

第1回JEFA賞(臨床部門)

大阪医科薬科大学附属病院 心臓血管外科

神吉佐智子先生

第1回JEFA賞(研究部門)

信州大学医学部附属病院 遺伝子医療研究センター

山口智美先生

日頃より治療や疾患の研究に従事されている関係者皆様に改めて感謝申し上げます。