平成19年6月24日の第一回総会の議決により以下の内容を改定しました。
第5条 会員の種類に賛助会員を新しく追加。
第7条 賛助会員の権利を追加。
第15条 スタッフの種類にボランティアスタッフを追加。
第25条 会計年度を変更。
平素は本会の活動にご理解とご協力をいただき、ありがとうございます。
さて、最近は本会への問い合わせメールが増えてまいりましたので、より素早く、皆様からのメールにお答えできるように、窓口のメールアドレスを以下の通り増やしました。
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1 協会の活動やサイト・配布物等に関するお問い合わせ・ご意見は、従来どおり
info @ ehlersdanlos-jp.net (@は半角)
2 悩み事や相談の窓口は、新規
(削除) soudan @ ehlersdanlos-jp.net (@は半角) (削除ここまで)
までお願いいたします。スタッフが自分の体験を元に、できる限りサポートいたします。なお、スタッフは専門の相談員ではないため、福祉や診療など、専門的なことに関してはお答えできない場合もございますので、ご了承ください。その場合は、行政機関等の窓口をご利用ください。
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今後とも本会の活動にご理解とご協力をよろしくお願いいたします。
報告が大変遅くなり、申し訳ありません!
先月の創設会(第一回総会&交流会)に参加してくださった皆様、まずはお疲れ様でした。
あいにくの雨の中、37名の方が出席して始まりました。
当初会場を予約した時は、定員30名で、また参加希望もなかなか来ず、心配しておりましたが、正会員さん以外の方、類似疾患の方も多数参加してくださり、終わってみれば定員をこえる参加者で盛会のうちに無事終了しました。
午前、アステラス製薬(株)様、NPO法人日本マルファン協会様のご協力のもと、スタッフ研修があり、その後は役員及び正会員出席による第一回総会が開催され、規約の改正および役員選出、会計報告・事業計画の発表等の議案が諮られ、可決しました。(規約の改正内容等の詳細は後日お知らせいたします)
午後は代表の挨拶の後、お招きした先生方(信州大学医学部附属病院遺伝子診療部古庄 知己 先生、日本医科大学附属病院遺伝診療科 渡邉 淳 先生)による医療講演会がありました。
エーラスダンロス症候群の型、そのメカニズム、そして生活の中で気をつけておくべきことなど、一時間にわたって懇切丁寧な説明をしていただきました。研究段階ながら、薬物療法や遺伝子治療の可能性など、疾患の全容が少しずつ解明されようとしている実感をえる内容でした。中には日本マルファン協会のHPで再々話題に
なっていた「ロサルタン」(降圧剤)の話もとりあげられ、改めて類似疾患の会同士で情報交換・連携することがそれぞれの疾患患者さんにとっても有益だと感じました。
⇒日本マルファン協会HP内掲示板 「薬」
(http://www.marfan.jp/modules/newbb/viewforum.php?forum=44)
また事前に募集していた質問にも丁寧に回答していただきました。
(会員様には後日資料を配布いたします)
交流会では、エーラス、マルファン、内部障害の患者さんやそのご家族、パートナーの方など、みんなで輪になって自己紹介しました。立場はそれぞれでも、同じような悩みや苦しみ、経験をしてきたことを分かち合い、情報交換し合いました。短い時間ながら、エーラスダンロスだけではなく、類似疾患の方や内部障害の方ともお話できた事はとても良かったと思います。
会の終了後も打ち上げがあり、みなさん帰りの時間を気にしながらも多数参加してくださいました。
ちょっとしたサプライズ(?)イベントもあり、初対面な方がほとんどでしたが、すっかりうちとけることができました。
皆様のおかげで、「情報は 命をつなぐ 手をつなぐ」のスローガンどおりの、意義ある創設会になったと思います。
改めてお礼申し上げます。また、参加したみんなが、「一人じゃないんだ」と実感してくだされば幸いです。
来年以降も交流会を計画しております(関東会場の予定)。今回参加できなかった方、次回は是非お会いしましょう。
また今回参加できなかった会員の方にも創設会の様子を収録したDVDを、会報とともに配布いたしますのでお楽しみに!
創設会に参加くださいました皆様、協力くださいました先生、協力団体の皆様、参加は出来なかったものの応援くださいました皆様本当にありがとうございました。
初めての会合と言うことで、お恥ずかしい面も多々ございましたが、皆様のおかげで無事開催することが出来ました。
これからも一人でも多くの方にこの病気を知ってもらい、いろいろな方と情報の交換などの場や、支えあう場を作っていきたいです。
また生活環境の向上を目指し、いろいろなことを行っていきたいとおもっております。
スタッフ一同これからも頑張りますので、今後も皆様からのご意見、ご協力をどうぞよろしくおねがいいたします。
【創設会の様子や報告は後日ゆっくりと作成し、HP上またはメールマガジンにてお知らせいたします。】
HP上のセキュリティ向上のため、以下の機能を改善いたしました。
ご迷惑をおかけしました。
1 protecter機能の導入→掲示板上の迷惑書き込み防止
2 「受信箱」「PM」両機能の廃止→j会員登録情報の漏洩防止
なお、「受信箱」「PM(←HP上のみで、自分のメールアドレスを知られることなくHP利用者同士でメッセージの交換ができる)」の機能を廃止した件について、今後も利用したい等、ご意見がございましたら、事務局までお知らせくださいますよう、お願いいたします。
〜自己紹介をかねて、お互いの日頃の悩みや症状について話しませんか?〜
Skypeという、インターネット電話ソフトを使用して交流会を開催します。たくさんの方の参加をお待ちしております。
楽しくおしゃべりし、交流の輪を広げてみませんか?
参加をご希望の方で
1.すでにSkypeのIDをお持ちの方→ID名を事務局宛にメールでご連絡ください。
2.まだSkykeのIDをお持ちでない方→次項を参照に、Skypeをインストールしてください。インストール完了後、ID名を事務局宛にメールでご連絡ください。
Skypeのインストールはこちらから。↓
http://www.skype.com/intl/ja/helloagain.html
※(注記)なお、当日は本会の方で、仮のIDをいくつかご用意いたします。匿名による
会話参加をご希望の方や、ご自分のIDは持っているけど、公開するのはちょっと...
という方、ID登録作業が面倒で、気軽に会話を楽しみたいという方はご相談くだ
さい。
掲示板にアクセスすると、過去の記事が表示されておらず、一見削除しているように見えますが、本会活動休止前の掲示板内の記事は、そのまま残っています。
各掲示板にアクセスし、ソート順のところで、「投稿日時」「全て」を選択し、「送信」ボタンを押していただくことで、古い記事もご覧になれます。
古い記事にあらたに返信していただくこともできますので、投稿の方も、また宜しくお願いします。
お問い合わせのありました「掲示板の利用方法」「ユーザー登録方法」を中心に、サイト上部のメニュー部分に、あらためて「入会募集」と「サイトのご利用方法」をまとめました。
今後も読みやすいサイトを目指して、随時更新してまいりますので、よろしくお願いいたします。
初めての方、はじめまして。
何度も見に来てくださっている方、おまたせしました。
私が年末から体調を崩している中、一緒に活動をしてくれているスタッフのおか
げで、ジェファはあらたなスタートを迎えました。スタッフは全く知識のない者
の集まりなので今後もはがゆいことも出てくると思いますが、一生懸命頑張って
いくので今後もどうぞよろしくお願いいたします。
日本エーラスダンロス症候群協会(友の会) 代表 和久井 真糸
新規会員の募集受付を開始いたしました。
年会費を頂くことになりますが、なにとぞ会の理念・活動にご理解とご協力を頂き、
皆様のご入会をお待ちしております。何卒よろしくお願い申し上げます。
☆入会に関する事務局問い合わせ
メール : info@ehlersdanlos-jp.net(@→半角に変換してください)
電話 : 080-1126-9955(留守番電話の時間帯がございます)
☆入会までの流れはこちらをご覧ください。
http://ehlersdanlos-jp.net/admission.html
JEFA会員の権利
(1) 本会が発行する会報(年四回程度)を、郵送にて受け取ることができます。
(2) 本会サイトにおいて、会員専用のページやコンテンツを閲覧・利用することができます。
(3) 本会が開催する交流会・勉強会などに優先参加ができます。
また、参加費も半額で参加していただけます。
第二回目は交流会についてです。
本会では、五月頃に第一回目のスタッフ総会及び交流会を企画しております。
また当日は先生の講演も予定しています。
当日はできるだけ多くの方に参加していただけたらと思う反面、参加して下さる方々の体調・交通アクセス等も考慮し、そこで交流会の開催場所の希望について、アンケートを行い、開催場所についての参考にさせていただきたく思います。
投票参加お願いいたします。「アンケート」は当サイト上部「アンケート」よりアクセスお願いいたします。
※(注記)締切 2007年3月末日
※(注記)結果発表 メールマガジン及びHP上